Erfahrungsaustausch

[bailey13]

Liebe Anja,

es tut mir so unendlich leid... Weiss ganz genau wie du dich jetzt fühlst... Aber vielleicht kann der Prof. bei dir ja wirklich tumorfrei operieren, was er bei mir ja leider nicht geschafft hat. Hast du noch keinen OP Termin?? Ich habe ja auch Donnerstag bei ihm das Ergebnis erfahren und war am nächsten Mittwoch schon im Krankenhaus und die OP war dann am Donnerstag. Wenn du was neueres von der Hyperthermie Klinik aus Bayern weisst, berichte es mir bitte. Mir hat er davon damals nichts gesagt. Ich habe ja Anfang Januar wieder CT und mache die Gespräche aber lieber mit dem Oberarzt H. oder J. (die besprechen sich vorher oder hinterher aber immer mit Prof. Meier) und werde sie dann auch mal darauf ansprechen.
Diese Krankheit ist schrecklich, aber aufgegeben wird nicht,hörst du? Lass dich nochmal operieren, dabei wird der Chemosensibilitätstest gemacht und dann kommt die passende Chemo!

Liebe Heike,

meine Stute heisst Bella (war nicht meine Idee, sie war damals mit 4 Jahren schon mit diesem Namen im Stutbuch eingetragen und sie kannte auch ihren Namen und ich wollte sie zwar erst umbenennen, aber habe es dann doch gelassen). Ich finde das ist eher ein Name für einen moppeligen Haflinger oder Fjordpferd und sie war (ist) zwar auch etwas moppelig, aber sonst schon ein hochgezüchteter Rheinländer mit guter Abstammung etc. Mein Reitbeteiligungspferd heisst Pino. Ist aber nicht sein eingetragender Name. Den weiss ich gerade aber gar nicht.
Ja stimmt, am Dienstag bin ich direkt nach der Chemo zum Stall und ne Stunde in der Halle geritten.
Wir können gerne einen Hotti Beitrag eröffnen, lach,weiss nicht ob es noch mehr Pferdenarren hier gibt...?

Liebe Christine,

ich hatte dr.Sehouli nochmals einige Sachen per email gefragt, er hat aber nur geantwortet das es besser wäre so Sachen bei einem persönlichen Gespräch zu klären. Jetzt bin ich zwar gerade in Berlin und die Charite ist wohl auch hier in der Nähe vom Hotel (habe ich durch Zufall auf dem Stadtplan entdeckt), aber jetzt am WE bringt mir da ja auch nichts und morgen vormittag fliege ich wieder nach Düsseldorf. Sonst müsste ich mal gucken ob ich nicht doch mal einen GEsprächstermin mit ihm vereinbare und zusehen, ob ich nicht einen Billigflug ergattern kann.

Natürlich ist man als Rezidiv Betroffene neidisch auf diejenigen, die bis jetzt noch keinen Rückfall hatten und vielleicht auch nie mehr einen bekommen werden. Weil diese Frauen sich ja als geheilt betrachten können und bei uns Rezidivfällen ist eine Heilung ja so gut wie ausgeschlossen und es geht nur noch um Lebensverlängerung.

Aber da ich mich ja körperlich genauso fühle wie vor dem Rezidiv ist mein Lebensgefühl dadurch ja nicht anders. Es gehen einem nur so GEdanken durch den Kopf, das es sein könnte, das dies vielleicht das letzte Weihnachtsfest ist etc. Na ja, aber dadurch geniesst man bestimmte Dinge mehr und mein Freund eben und gestern mein Chef haben auch gesagt man darf sich nicht hängen lassen und nie die hoffnung aufgeben. Man muss durchhalten, so lange wie man kann und vielleicht wird ja doch bald mal ein medizinischer Meilenstein in der Eierstockkrebsforschung erreicht und es gibt bessere Möglichkeiten die blöden Krebszellen zu stoppen.

Liebe Nena,

ich habe meinen Port auch im EVK bekommen (hatte aber ein Zimmer) und Tag war schon fast alles wieder ok. Schade das du deine Chemo jetzt nicht mehr in Düsseldorf bekommst,sonst hätten wir uns vielleicht mal getroffen.

Liebe Claudi,

du hast recht, man darf nicht zuviel auf die Statistiken geben (obwohl mir das schwerfällt), Wunder passieren immer wieder. Leider war ich heute hier in so einer grossen Buchhandlung und hatte mal wieder ein Fachbuch über Krebs in der Hand und Horrorsachen über den Eierstockkrebs gelesen und sah mich anschliessend wieder verfault in der Erde liegen. Also am besten sollte man sowas gar nicht mehr lesen, man weiss es zwar eh, aber wenn man es ständig wieder schwarz auf weiss sieht, zieht es einen doch schrecklich runter.

Ich bin total groggy,bin heute den ganzen Tag durch Berlin gelatscht, möchte nicht wissen wieviele km das waren... Also, falls sich jemand hier auskennt, das Hotel ist in Alt Moabit,von dort bin ich zum Brandenburger Tor gelaufen (ca. 40 min.), über die Friedrichstr. zum Weihnachtsmarkt auf dem Gendarmenmarkt. Von dort dann wieder zum Brandenburger Tor (ich wurde ständig angequatscht das ich jemanden fotografieren sollte) und von dort zum Kurfürstendamm. Also das war schon etwas weit... Dann durch das vollgeproppte KaDeWe geschlendert und über den ganzen Kurfürstendamm und dann aber mit dem Bus zurück zum Hotel. Und da sitze ich gerade an einem Internetplatz, was schön, und kann euchschreiben bevor ich mich erschöpft aufs Bett vor den Fernseher schmeissen werde. Ach ja, hier hat es heute zum Glück den ganzen Tag nicht geregnet, weil gestern in Düsseldorf hat es geschüttet.

Gestern die Weihnachtsfeier war auch sehr nett und alle Kollegen (auch die hier aus Berlin, die ich ja gar nicht soo gut kenne) und Chefs waren total lieb und nett und haben meine Kurzhaarfrisur bewundert. Habe doch vor ein paar Tagen meine schrecklichen Locken, die lang gezogen schon ca 5 bis 6 cm waren, abschneiden lassen. Ich sah zu grausam aus, echt wie Atze Schröder! Besonders schlimm war es wenn ich in den Regen oder Sturm gekommen bin. Unbeschreiblich... Jetzt sind meine Haare wieder stoppelkurz so ca. 1 bis 1,5 cm und glatt und sehen viel besser aus und ich fühle mich nicht mehr so hässlich. Nur das leider meine von natur aus sehr dicken Haare ziemlich dünn geworden sind und man die Kopfhaut stellenweise sieht... Das blöde Gemzar soll mal lieber meine Krebszellen vernichten und nicht meine Haarzellen, grrr....

Uih, ich glaube jetzt habe ich genug geschrieben.

Falls ich jemanden vergessen habe, entschuldigt bitte.

Mosi, dein Tumormarker von 3,3 ist der Knaller! Ich will auch!

Linnea, bald hast du deine Chemo ja geschafft! Drücke die Daumen das du nach den 6x erstmal Ruhe hast und das CT krebsfreiheit anzeigt und auch so bleibt! Was du übers sterben geschrieben hast, ich wollte ja auch immer unbedingt ein Kind haben, da ich Kinder über alles liebe. Bei Diagnosestellung war ich total traurig, das ich ja leider noch kein Kind hatte, weil ich dafür nie die richtige Beziehung hatte (na ja, ich selber bin auch nich einfach...) und jetzt war es dafür ja zu spät. Jetzt bin ich allerdings froh, kein Kind zu haben, weil der Gedanke es alleine zurück lassen zu müssen, bestimmt das schlimmste ist was einem passieren kann. Ich würde auch jetzt noch durchdrehen, wenn meine Mama vor mir sterben würde und ich bin 36! Ohne Kinder ist es ein wenig leichter das Leben loszulassen. Klar, ich will mein Pferd hier nicht alleine lassen, aber für sie wird schon gesorgt. Meine Eltern wird es zwar hart treffen, da ich Einzelkind bin, allerdings sind meine Eltern auch schon Mitte 70 und mein Freund wird das schon überleben, sooo lange sind wir ja auch noch nicht zusammen. Aber am schlimmsten wäre es wirklich wenn man sein Kind oder seine Kinder alleine zurücklassen müsste. Aber genug von so traurigen GEdanken! Bei dir wurde der Eierstockkrebs doch im Frühstadium erkannt und du hast viel bessere Chancen und wirst bestimmt keinen Rückfall erleiden! So!

Himmelblau,wie war dein Wellness Schokoladentag?

Berry, was gibt es neues zu berichten von DEINEN Haaren?

Tschöööö und lg,
bailey