leukämie und darmkrebs

[jeje]

hallo simone,

ja alltag hab ich zurzeit nicht da der laden in dem ich arbeie neueröffnet hat ich war jetz 1,5 von 8-20 uhr am arbeiten , kam heim und schlief.

bevor ich schlafe denke ich viel an meine mama , ich würde ihr sogern am telefon von meinem tag erzählen und ihre stimme hören.

ich hoffe mein alltag pendelt sich bald wieder ein .

wie geht es dir???

liebe grüsse jeje

[Simone aus HAL]

Liebe Jeje,

ich hatte die letzten Tage ein kleines Formtief. Eine meiner besten Freundinnen ist zu Nikolaus verstorben. Sie ist nur 38 Jahre geworden und hinterlässt drei kleine Kinder. Der Mann ist fix und alle. Das berührt mich sehr und hat mich schon aus der Bahn geworfen.

Sonst sind die Weihnachtsvorbereitungen fast abgeschlossen. Die Geschenke liegen im Schrank und Plätzchen habe ich schon Berge gebacken.

Wenn ich ehrlich bin, spreche ich auch mit den Verstorbenen auf dem Friedhof. Das befreit die Seele. Gerade jetzt in der Vorweihnachtszeit denkt man viel an sie. Sie fehlen nicht nur an der Kaffeetafel, sondern auch im täglichen Leben.

Liebe Chris,

Deine ausführlichen Zeilen zeigen mir, dass auch Du noch nicht den Verlust Deiner Liebsten verarbeiten konntest. Kann man das überhaupt??? Diese Zeilen treiben einen automatisch die Tränen in die Augen. Wie schaffst Du das nur alles so zu bewältigen? Dafür bewundere ich Dich.

Euch beiden noch einen schönen zweiten Advent.

Herzliche Grüße

Simone

[chris1952]

Liebe jeje,

danke für Deine Zeilen.
Man vergißt eine Mama, ein Kind, den Partner oder einen anderen nahestehenden wohl niemals. Vorallem vergißt man es nicht, wenn man diesen Menschen unter solch traurigen Umständen an diese Sch...krankheit verloren hat.
Deine Mama war noch sehr jung und Du selbst bist in einem Alter, wo man eigentlich noch sehr die Mutter braucht. ich denke, egal wie alt man ist, es gibt immer Momente, wo man die Mutter bei sich haben möchte.

ich hatte Deine Geschichte sehr aufmerksam gelesen und konnte mich sehr gut in Dich hinein versetzen.
es ist bei Dir alles noch sehr "frisch" und es tut wahnsinnig weh.
Doch mit meinem "Roman" wollte ich Dir eigentlich sagen, lebe diese Trauer aus, auch wenn es verdammt schwerfällt. Niemandem sollte es so gehen wie mir, denn ich habe alles verdrängen wollen, mich in Arbeit und Reisen gestürzt, mich mit falschen Freunden umgeben;Hauptsache ich mußte niocht an das Unfaßbare denken. Doch man kann dem Leben und der wahrheit nicht davonlaufen. Es holt einen ein und dann ist alles noch viel schlimmer und ob man es dann noch jemals wirklich verarbeitet ist sehr fraglich.

Deine Mama weiß sicher, daß sie Dir sehr fehlt, doch ich glaube auch, daß sie möchte, daß ihre so junge Tochter auch bald wieder Freude am Leben hat.

Die Weihnachtszeit wird sicher nochmal besonders hart und traurig.
Doch mit der Hilfe Deines Freundes wirst Du es schaffen.

ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir
alle Liebe und Gute

Chris

[chris1952]

Liebe Simone,

auch an Dich vielen Dank für Deine Zeilen.
Bewundern muß man mich nicht, denn ich habe alle Fehler gemacht, welche man nur machen konnte. Habe es fast 6 Jahre lang krampfhaft versucht, alles zu verdrängen, inder Hoffnungen, daß es dann schon irgendwann von ganz allein verblaßt.
Nun ist das Gegenteil der Fall. Im Moment jährt sich alles zum 6.Mal und zum ersten Mal, durchlebe ich ganz bewußt nochmal jeden Tag von damals. ich weiß noch ganz genau was ich am 1. 4. oder 10. Dezember vor 6 Jharen getan habe und worüber ich mit meinem Mann gesprochen habe.
Jeden Tag, wenn ich wach werde, wird mir erst jetzt so richtig bewußt, was ich verloren habe und jedes Aufwachen beginnt mit vielen Tränen.
Familie habe ich keine und die "lieben Freunde bzw. Freundinnen" haben sich sehr schnell rar gemacht, als ich wegen meiner eigenen Krankheit nicht mehr ausgehen konnte und niemanden mehr zu einer Reise eingeladen habe.

Mein Doc riet mir schon vor 2 Jahren, mich doch nach einem neuen, netten Partner umzuschauen, um wieder etwas Lebensfreude zu bekommen.
ich habe das sogar versucht, doch es ging über ein Treffen auf einen Kaffee niemals hinaus. In mir ist alles wie tot, eine leere Hülse!
Bisher habe ich es immer geschafft, daß ich über Weihnachten und den Jahreswechsel nicht allein sein mußte.
ich habe richtige Angst vor diesen Tagen, ganz allein mit meinem kleinen Dackel. ich lebe eigentlich nur noch für diesen kleinen Hund. Sie war das letzte Geschenk von meinem Mann, kurz bevor wir von seiner Krankheit erfuhren.
Im Januar steht mir wieder eine Chemo bevor und ich frage mich jetzt immer öfter, warum und für wen quäle ich mich eigentlich noch?
ich bin in ein tiefes schwarzes Loch gefallen, versuche krampfhaft da wieder heraus zu kommen, doch die Kraft läßt nach und ich galube, ich schaffe es nicht mehr.
Damals, kurz nach dem Tod meines Mannes erhielt ich von meinem Doc, die Adresse vom Krebskompaß. da ich damsl ja auch schon ganz allein war, hat es mir unheimlich geholfen, mich mit anderen betroffenen auszutauschen.
Nun habe ich mich wieder darauf besonnen. es ist manchmal einfach gut, wenn man von anderen liest, wie schwer sie vom Schicksal behandelt wurden.
Mit Menschen, welche noch nie solches Leid erfahren haben, kann man darüber nicht sprechen.
Doch die Kommunikation mit anderen menschen ist so ungeheuer wichtig für uns alle.
Deine beiträge haben mir so gut gefallen, da Du der jeje, doch viel Trost gespendest hast. In so jungen Jahren die Mutter auf diese Art und Weise zu verlieren, es ist einfach grausam!
Da ich erst ein paar tage wieder beim Krebskompaß bin, konnte ich noch nicht so richtig mitbekommen, weshalb Du im "Kompaß" bist.
ich konnte auch noch gar nicht alles lesen, denn vor lauter Tränen kann ich nach einer weile gar nichts mehr sehen.

Auch Dir wünsche ich eine schöne Advents-und weihnachtszeit

Liebe Grüße
Christiane

[Simone aus HAL]

Liebe Chris,

ich bin vor fast fünf Jahren an einer sehr aggressiven Art von einem NHL erkrankt. Da ich diese fürchterlichen Lymphome auch außerhalb der Lymphbahnen hatte, gaben mir die Ärzte zum damaligen Zeitpunkt nur wenig Hoffnung. Aber bereits nach meiner ersten R-CHOP Therapie gingen meine gut sichtbaren Lymphome zurück. Bereits nach der zweiten Therapie waren keine vergrößerten Lymphome mehr nachweisbar. Also die Therapie hat wie eine Bombe bei mir eingeschlagen und alles nieder gemacht. Damit hatten meine Onkologen nicht gerechnet. Das waren sehr anstrengende Wochen bzw. Monate. Da ich ein Mensch bin der immer in Bewegung sein muss, bin ich vor bzw. nach dem Zelltief auch arbeiten gegangen. Offiziell war ich zwar krank geschrieben, musste mich aber permanent ablenken. Mir fiel zuhause einfach die Decke auf den Kopf. Auch bestand ich darauf, dass ich jeden Tag mein Kind (damals 8 Jahre) zur Schule bringe und auch wieder abhole. Aber nach vier Jahren Remission kann ich mich nicht beklagen. Außer einer Polyneuropathie und ab und zu Schlafstörungen gibt es keine Nebenwirkungen mehr bei mir. Damit kann ich leben.

Liebe Chris, hast Du überhaupt keine Freunde, wo Du Weihnachten untertauchen kannst? Allein sein in Deinem Zustand und dazu noch das "Fest der Familie" das passt nicht. In DD gibt es auch eine Selbsthilfegruppe. Kannst Du Dir vorstellen Dich mal an einen Verantwortlichen zu wenden? Vielleicht triffst Du da Gleichgesinnte, die vielleicht auch allein sind.

Schönen Abend noch.

Simone

[chris1952]

Liebe Simone,

jetzt muß ich Dich doch mal sehr blöd fragen, ist NHL, dieser "Non Hodkin"?

Mit diesen Abkürzungen kenne ich mich nicht so aus, denn ich habe mich, seit ich selber erkrankt bin, kaum mit Krankheiten beschäftigt. Es war so eine Art Selbstschutz.

Meine Güte, wenn ich mir vorstelle, so eine Krankheit zu haben, dazu ein noch sehr kleines Kind!!! Der Gedanke, daß ich mein Kind nicht mehr aufwachsen sehe und das es ohne Mama weiterleben muß, einfach fürchterlich!!!

Doch auf der anderen Seite, denke ich, hat Dir Dein kleiner Sohn auch die Kraft gegeben, all diese Behandlungen, mit ihren Nebenwirkungen gut zu überstehen.
Du wußtest und weißt wofür Du leben mußt und das ist ein ganz wichtiger Aspekt, welcher auch mit über das Ergebnis einer solchen Behandlung entscheidet.

Als mein Mann noch lebte, schlug auch jede Chemo richtig durch. Die Werte waren danach oft so, als hätte ich gar keine CLL. Bei jeder Verschlechterung der Blutwerte, litt mein Mann mehr, als ich.
Das die CLL nicht heilbar ist, wußte ich von Beginn an, doch jede Chemo machte ich in dem Bewußtsein, daß ich doch für meinen Mann weiterleben muß. Er war für mich nicht nur mein Mann, sondern mein bester Freund, Sohn und überhaupt, er ersetzte mir meine ganze fehlende Familie.
Erstaunlicherweise verschlechterte sich mein gesundheitlicher Zustand nicht sofort nach seinem Tod. Nur die Blutwerte begannen seitdem ständig zu "schwanken". Meine Krankheit war so wie ich geworden, sie wußte nicht was sie will, war ständig hin- und hergerissen.
Erst seit ein paar Monaten, als ich die Trauer zuließ, fielen meine Werte dramatisch ab. Die Leukämie selbst, bereitet ja keine Schmerzen, doch jetzt sind alle Lymphknoten sehr stark angeschwollen und drücken auf Gewebe und Nerven. Nun habe ich ständig Schmerzen, kann dadurch nur wenig schlafen und an manchen Tagen fällt mir jeder Schritt und jeder Handgriff schwer.
Die Infektanfälligkeit nimmt zu, obwohl ich Gammaglobulin-Infusionen bekomme. Ab Januar soll nun eine "neue" Chemo gemacht werden. Meine beiden Hämatolgen sagten, daß diese bei den meisten Patienten richtig gut anschlägt und relativ weinige Nebenwirkungen hat. Doch sie gaben mir auch eine Überweisung zum Psychologen, er soll mich in dieser Zeit "begleiten".
Sie meinten, wenn die "Seele krank" ist, dann nützt auch das beste Medikamnet nichts. Damit haben die wohl recht.
Weißt Du, ich bin normalerweise ,sehr kontaktfreudig, bin gern unter lustigen lebensfrohen Menschen und brauche diesen Kontakt auch.
Bis vor paar Monaten war ich noch in einer Reitergruppe und in einem Hundeclub. Da gab es auch alleinstehende Frauen, mit denen ich etwas unternahm.
ich bin kein Typ, welcher bemitleidet sein will, ich rede auch kaum über meine Erkrankung und mein Schicksal. Doch als ich seit paar Monaten nicht mehr an Ausflügen teilnehmen konnte, auch nicht mehr bei den "feuchtfröhlichen"
Reiterabenden dabei war, konnte es niemand verstehen.
Als ich dann den Grund nannte, daß es mir nicht so gut geht und mir einfach nicht mehr zum Lachen zumute ist, sagte "meine beste Freundin", dein Mann ist mehr als 5jahre tot und da kannst du mir doch nicht erzählen, daß du noch immer um ihn trauerst! Als ich sagte, daß es mir auch wegen meiner Erkrankung nicht so besonders gut geht, konnte auch das niemand verstehen. da ich ja keine "blutenden Wunden" oder Narben vorweisen kann, sondern man mir äußerlich gar nichts ansieht, war ich für die plötzlich sowas wie ein Hypochonder. Das hat sehr weh getan!
Nein, es gibt gar niemanden, wo ich Weihnachten verbringen könnte.
In den vergangenen Jahren war das anders. Allerdings war ich immer ziemlich "spendabel" und auch die Silvesterfeiern habe ich fast allein finanziert.
Es hat mir sogar Freude bereitet, denn ich habe ja niemanden, den ich beschenken könnte oder dem ich eine Freude machen kann. Doch jetzt sehe ich etwas anders. Ich glaube aus Angst vor der Einsamkeit, habe ich mir "Freundschaften" erkauft und so etwas kann auf Dauer nicht gutgehen!

Ja, es gibt in DD eine Selbsthilfegruppe für an Leukämie Erkrankter. ich war auch einige Mal dort. Doch dort war ich mit meiner CLL ein Außenseiter, denn alle anderen hatten eine myeloische leukämie, welche sich ziemlich unterscheidet. Die CLL nennt man auch "Altersleukämie", da sie meist erst jenseits des 70.Lebensjahres auftritt. Deshalb sterben auch wenige Menschen an dieser Leukämieform, denn in diesem betagten Alter sind die Sterbefälle meist auf andere altersbedingte Ursachen zurückzuführen.
Bei den "Myeloischen" ist eine CLL aus diesem Grund so etwas wie eine kleine "Unpäßlichkeit".
Vorallem hatten alle Mitglieder die SHG noch ihre Ehepartner und Familien und es tat mir oft sehr weh, wenn sie von ihren schönen Wochenenden und Uralubsfahrten berichteten.
ich fühlte mich dort nicht so gut aufgehoben und habe seit dieser Erfahrung gar nicht mehr versucht, einen Kontakt mit anderen Menschen aufzunehmen.
Wenn ich wenigstens arbeiten gehen dürfte, dann wäre ich ja wenigstens ein paar Stunden unter anderen Menschen!

Im Moment weiß ich wirklich nicht mehr, wie es weitergehen soll.
Oft denke ich abends, wenn ich in mein Bett gehe, wie schön es doch wäre, einfach am nächsten Morgen nicht mehr aufzuwachen!
Warum werden Mütter und Väter von ihren Kindern weggenommen und ich, die ohnehin niemand mehr braucht, "darf" oder muß, weiterleben.

na Hilfe, daß ist ja mal wieder ein "Jammerroman" geworden!
ich hoffe, daß man mich hier in diesem Forum versteht und man es mir nicht verübelt.

ich wünsche Dir und auch den Anderen in diesem Forum, einen guten Wochenbeginn

liebe Grüße
Christiane

[jeje]

hallo ihr lieben

ich danke euch für eure lieben aufbauende worte , sie helfen sehr.

zurzeit spürre ich meine mama nicht mehr bei mir, am anfang war sie da und ich merkte ihre anwesenheit. ist sie jetz fridlich in himmel gegangen und schaut nur von oben auf mich oder ist ihre seele immer noch bei mir????
was macht sie den di ganze zeit?

ich frag mich gerad sehr komische sachen und sie klingen bestimmt verrückt.

tanja ja meine mama war auch im st.georg vielleicht habt ihr euch ja mal gesehen!!!!!

liebe grüsse

jeje