Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[pyddy]

Hallo Julie C.,

wir haben gestern auch von unserer Klinik, das Nachsorgeprogramm erhalten.Schreibe normaler weise im tonsillenca-Forum. Hab da heute auch meinen Bericht reingestellt von wegen Nachsorge. Will auch mal die Meinung anderer hören.

Mir geht es ebenso wie dir. Ich finde die Nachsorge nicht ausreichend.Kannst dir mal ansehen ,was die in unserer Klinik vorschlagen.

Gruss
Petra-pyddy-

[Atlan]

hallo silverlady,
na da hast du dir ja wtwas vorgenommen. na ich wünsche dir auf alle fälle viel viel glück, denn arbeit ist das ja mal wieder ohne ende. vor ein paar jahren hat sich ein kollege von mir auch selbständig gemacht. das ist ein harter job, aber jetzt läuft sein laden ausgezeichent.

zu panendoskopie: medicil ! schmeiß doch nicht so einfach mit den fachbegriffen um dich. als ich einmal meinen hausarzt fragte, was das sei, wußte der das auch nicht, obwohl der auch gastroenterologe ist. der begriff ist eigetnlich ja von den hno-ärzten erfunden und der erfolg der methode ist nicht umunstritten. vor allem weil sie in vollnarkose geacht wird. als oliebe freunde, für alle. das ist sowohl eine magenspiegelung (ösophago-gastro-duodenoskopie/speiseröhre-magen-zwölffingerdarm). im allgemeinen eben nur magenspielung (oder jargon: gastro) genannt sowie eine laryngoskopie mit dem endoskop, meist aber schon mit dem brochioskop und eine lungenspiegelung (bronchiosskopie), alles wird nacheinander gemacht. werden alle untersuchungen einzeln gemacht, werden sie nur in örtlicher betäubung ( die bronchioskopie) oder ganz ohne nur mit rachenbetäubung (die gastro) gemacht. dafür wprde ich mir nie eine vollnarkose machen lassen. voll narkosen sind heute immer noch mit nebenwirkungen versehen und keineswegs so harmlos und unkompliziert wie mache es gerne verkaufen.

zu body und julie: ich weiß nicht wie die anderen es sehen, baer uach ich habe noch manchmal einfach so schmerzen, ohne das mein hno oder ich einordnen können, wie das kommt. mein strahlentherapeut (der am allermeisten ahnung hat) mein, das kommt einfach durch den narbenzug kombiniert mit trockenheit der schleimhaut. das ist wie bei leuten, die narben auf der haut haben und denen manchmal die narben einfach so schmerzen oder die dann sagen, bei wetterumschwung "reissen" die narben (entweder durch eine verletzung oder durch eine op). angst macht es aber immer, ob es anlass zur sorge ist, ist eine andere frage.

lg
atlan

[gitte01]

Hallo medicil man,
ist mit der Untersuchung, das Spiegeln unter Narkose gemeint?
Da wird ja wie ein Rohr, so sagte man uns eingeführt und dabei evtl. eine Gewebsprobe entnommen.
Atlan meint sicher nur, daß nicht jeder die Fachausdrücke versteht.
Ist ja nicht jeder ein Fachmann, obwohl wir schon einiges über die Krankheit wissen, sind wir keine Ärzte.
Gruß Gitte

[gitte01]

Hallo body,
Bei meinen Mann kamen die Schmerzen auch erst so ca. 2 Monate nach der letzten Bestrahlung.
Er hatte eine Strahlenfibrose, das ging soweit, daß nichts mehr runter ging, nicht mal mehr Wasser.
Er hat eine lange Zeit Morphin genommen und hat jetzt noch eine PEG.
Die Schmerzen sind jetzt weg, komplett.
Erst jetzt wird es langsam etwas besser mit dem Schlucken und wir setzen nun mit der Sondennahrung jeden zweiten Tag aus.
Ich will damit nur sagen, es muß nicht gleich was Neues sein.
Wie Atlan sagt, kann auch z.B. bei Wetterwechsel die Narbe weh tun.
Liebe Grüße Gitte

[Julie C.]

Zitat von medicil_men

Julies-Freund hat unter Garantie zu Beginn der Diagnostik eine solche schon hinter sich gebracht und kennt das Procedere.

Richtig - diese Panendoskopie wurde schon gemacht. Bei der Nachsorge vor 6 Monaten
bekam Michael aber nur dieses Rohr in den Rachen und Gewebe wurde nicht entnommen.

Bei der jetzt anstehenden Nachsorge will Michael aber ansprechen, ob es nun dieses Mal
erforderlich ist. Über die anderen Fachbegriffe habe ich mich bei "Wikipedia"
informiert und nun bin ich schon etwas schlauer. Ich möchte ja nur, dass die Ärzte
wirklich gewissenhaft und ausreichend untersuchen. Es ist nur etwas schwierig,
dies auch meinem Michael nahe zu bringen. Er will am liebsten überhaupt nichts davon
hören und er vertraut den Ärzten voll und ganz. Er lässt die Ärzte einfach machen und
kümmert sich selbst nur sehr wenig, bzw. gar nicht darum.

@Atlan: Vielen Dank auch für Deinen hilfreichen Beitrag. Bist Du eigentlich auch bei einem
Onkologen in Behandlung ? Falls Du darüber hier im Thread schon mal geschrieben
hast entschuldige bitte, dass ich diese Frage noch einmal stelle. Michael ist bisher nur
beim HNO und ich denke, dass es gut wäre, wenn er sich zusätzlich noch einen Onko
suchen würde.

@Pyddy: Danke für Deine Antwort, Deinen Bericht werde ich mir gleich mal ansehen.

[Sandy3]

Hallo alle zusammen.
Ich bin neu in diesem Forum, hoffe aber, dass ihr mir helfen könnt, denn ich weis nicht mehr, was ich machen soll. Bei meinem Onkel wurde im September 2007 Zungenkrebs festgestellt. Er wurde Anfang Oktober 2007 operiert. Sie haben ihm einen Teil des Mundbodens weggenommen und auch mehrere Lymphknoten. Danach hieß es, dass alles gut gelaufen sei und sie in den nächsten Tagen mit einer Strahlentherapie beginnen wollen. Nach etwa einer Woche ist ihnen aufgefallen, dass meinem Onkel Zähne entfernt werden müssten, damit er besser atmen kann und falls der Mundraum bei der Bestrahlung anschwillt, hat er mehr Platz im Mund. Dies geschah auch. Zwei tage später schickten sie ihn ohne Bestrahlung nach Haus und wollten sich wieder melden. Er musste etwa noch 2 mal in die klinik zur Überprüfung der gezogenen Zähne. Es vergingen etwa 6 Wochen ohne jegliche weitere Behandlungen, angeblich müssten noch Untersuchungen stattfinden, ob der Krebs gestreut hat, allerdings haben sie bis dahin keine wirklichen Untersuchungen gemacht. Als er etwa Mitte November beim Hausarzt war, da er nicht mehr wusste wohin vor Schmerzen und die Klinik sich nicht gemeldet hat, hat sein Arzt ihn direkt wieder in die Klinik eingewiesen, da "da wieder was war". Der Krebs hat weitergefressen. Kurz darauf operierten sie, allerdings haben sie ohne groß etwas zu machen, direkt wieder zu gemacht, da es angeblich nichts mehr helfen würde, der Krebs sei zu weit vorangeschritten. 1 Woche später sollte er entlassen werden, da sie nichts mehr für ihn tun könnten. Am Tag der Entlassung hat sich der Chefarzt eingemischt und meinte er könne ihm (plötzlich!!) helfen und operierte ihn am 20.12.07. Sie sagten meinem Onkel nach der OP, dass es bei ihm eine sehr agressive Art sei und sie außer Bestrahlung in Verbindung mit Chemo nichts mehr für ihn tun können. Am 10.01.08 sollte die Bestrahlung beginnen und am Samstag sollte er ersteinmal wieder nach Hause. Am Samstag holte mein Vater ihn aus der Klinik ab. Kurz bevor sie zu Haus waren "erzählte" mein Onkel ihm, dass sie bis jetzt immer noch nicht bestrahlt hätten und er weis nicht warum. Die Klinik ruft ihn jetzt an, wann er wieder kommen kann (wozu auch immer)!
Wir wissen einfach nicht mehr weiter! Was können wir noch tun? Hat jemand von euch schon so was ähnliches erlebt, gehört oder so? Jede Antwort hilft uns! Wir fühlen und von der Klinik total im Stich gelassen. Sobald man dort mit jemandem sprechen will, hat keiner Zeit. Wir versuchen es Montag direkt wieder, aber vielleicht kann uns ja jemand von euch helfen!
Vielen Dank schonmal im Voraus
Sandra

[tinker]

Hallo Ihr Lieben

@Sandy Erstmal herzlich willkommen hier,wenn auch leider aus einem traurigen Grund.Da wir erst am Anfang stehen,kann ich nur raten ,im Krankenhaus die Ärzte zu nerven,bis sich mal einer bereit erklärt,ein informatives Gespräch zu führen.Ich wünsche Euch viel Kraft und viel Erfolg.

So,bei uns gehts heute los.Mein Mann hat meine Schwiegereltern grad in die Klinik gefahren.Als ich mich von meinem Schwiegervater verabschiedet habe(mit dem Versprechen,ihn morgen zu besuchen)und ihn noch mal ganz fest in die Arme genommen habe,musste ich schon die Tränen unterdrücken.Vor sieben Jahren würde bei ihm ja nach Speiseröhrenkrebs ein Magenhochzug gelegt.Von daher weiss erja ein bisschen,was für eine Zeit vor Ihm liegt.
Seit einer Woche bekommt er jetzt schon Zusatznahrung durch eine Dünndarmsonde.Aber er kann auch noch normal essen.
Heute beginnt dann die Chemo-Strahlenkombi.Hoffentlich hat er die Kraft,das alles durchzustehen.Meine Gedanken werden heute nur bei ihm sein.

Liebe Grüsse tinker

[Atlan]

hallo sandra,
ein derartige hin und her ist ein hammer. ich glaube da gibt dir hier jeder recht. es hört sich eher so an, als habe man entweder nicht die richtige ahnung von der behandlung oder man wolle nicht mit dem betroffenen klar und erhlich sprechen. eigenlich kann man nur die klinik wechseln, denn das vertrauen in die behandlung dort dürfte dahin sein.
grundsätzlich gilt jedoch, das zwischen operation und bestrahlung ein abstand von ca. sechs wochen eingehalten werden sollte, (plus oder minu, je wie eilig und je wie der artz das beurteilt). ich habe selbst ähnliches erlebt, weil man ich noch einmal operiert wurde und die wartezeit bis zur bestrahlung von vorne losging. also sandra, im prinzip wäre das beste eine andere klinik auzusuchen. die wichtigsten fragen sind aber jetzt für euch: wie groß ist der tumor nach der internationalen tumorklassifikation, dem TNM-System und welche art von tumor hat dein onke (z.B. Plattenepithelkarzinom), dann kommt die frage nach der therapie. ist eine kombinierte radio-chemiotherapie möglich um den tumor zunächst zu verkleinern und dann zu operieren oder ist keine operation mehr möglich, kann aber noch palliativ chemo oder radiotherapie gemacht werden.
ich hoffe ich konnte dir ein stück helfen.
lg an alle
atlan

[Atlan]

@ Julie,
das habe ich noch vergessen: ich bin ja nicht mehr in "behandlung" sondern nur noch in kontrolle und da bin ich mittlerweile bei einem jahr abstand (ich bete dass es so bleibt). und das beim hno als auch beim strahlentherapeuten (der natürlich kein "onkologe" ist)
lg
atlan

[Petra-P]

hallo zusammen,

mein vater war heute zur befundbesprechung des mrt's nach fast einem jahr nach der diagnose und einem halben jahr nach der therapie in der strahlenklinik. wie wir schon aus dem befund herauslesen konnten war alles in ordnung! puh, trotzdem eine große erleichterung!! im februar geht er wieder zum hno.
seit ein paar nächten war auch sein mund nur noch halb so trocken wie bisher. wir hoffen weiterhin auf so gute neuigkeiten - auch für euch natürlich!!

*drück euch allen die daumen*

petra

[pyddy]

Hallo Petra P.,

das ist eine wunderbare Nachricht. wir waren auch am 10.1. beim Onko und radiologe.und heute in der Klinik beim HNO zur Nachuntersuchung.Zur Zeit ist auch bei uns alles i.O.

Liebe Grüsse
Petra-Pyddy-

[Mmute]

Hallo alle zusammen,
will mich auch mal wieder melden. Erst mal freue ich mich für Pyddy, Petra-P. u. Atlan, dass ihr so positive Rückmeldungen geben könnt.
Sandy3- willkommen...schließe mich inhaltlich Atlan an. Dein Vater muss da mal
ordentlich Kritik üben, mit dem verantwortlichen Chefarzt einen Termin machen, möglichst schnell !
Meine Ma ist auch heute zur Kombi- Therapie ins Klinikum gegangen. Freitag war
die erste Bestrahlung der ja nun 2. Bestrahlungsserie und ab heute die 4-Tage-
24 Std.- Chemo stationär. Die Chemo ist in der Form noch mal in der letzten Be-
strahlungswoche angedacht.
Seit Sonntag kann sie prompt kaum noch essen, morgen früh wird die PEG gelegt.
Sie hat grosse Angst, dass ihr Körper das alles nicht mehr aushält, aber sie will
noch leben.... Noch hat sie 62 Kg....
Noch mal eine Frage: kennt jemand die Chemo-Kombi a) Carboplatin u. b) 5-FU ?

[Petra-P]

...bei uns wars CIS Platin und 5 FU!!

[tinker]

Hallo

Mein Schwiegervater bekommt jetztauch eine 5x24Sdt.-chemo plus Bestrahlung.Die Chemo besteht laut meines Mannes nur aus 5FU.Ist das normal?Ich habe sonst hier nur von 5FU und anderen Sachen in Kombination gelesen.Deswegen meine Frage.Hört sich vielleicht blöd an,aber ich habe noch so wenig Ahnung.
Ansonsten ist diese Uniklinik Marburg,glaub ich,sehr gut.Man kann jederzeiteinen Termin für ein Arztgespräch anmelden.Das finde ich sehr beruhigend.Morgen werde ich ihn besuchen.

Liebe Grüsse tinker

[Atlan]

hallo mmute und tinker,
die chemotherapien sind heute so individuell zugeschnitten, da fragt ihr am besten eure ärzte. die medikamente wirken unterschiedlich und/oder ergänzen sich in ihren wirkungen. ich meine in den leitlinien steht etwas dazu.Zitat aus den Leitlinien: Allgemeine Bemerkungen zur zytostatischen Chemotherapie
Die alleinige Chemotherapie wird bislang nur in palliativer Absicht bei Patienten mit Metastasen oder bei lokoregionärem Rezidiv ohne weitere chirurgische oder strahlentherapeutische Optionen eingesetzt. Dabei haben sich bei Plattenepithelkarzinomen des Kopf-Hals-Bereiches folgende Substanzen als wirksam erwiesen: Cisplatin, Carboplatin, 5-Fluorouracil, Methotrexat, Cyclophospamid, Ifosfamid, Vincaalcaloide und Paclitaxel. Die höchsten Remissionsraten haben die Kombinations-Chemotherapie mit Cisplatin bzw. Carboplatin und einer 5-Fluorouracil-Dauerinfusion. Die deutlich höhere Toxizität der Polychemotherapie muss dabei bedacht werden. Es wird z.Zt. die Wirksamkeit weiterer Substanzen wie z.B. die der Taxane geprüft.
lg an alle
atlan