aggressive Fibromatose

[HeikeS]

Hallo Daniela
ich nehme die Medis seit14 Monaten. Meine Erfahrung ist, daß die Nebenwirkungen, wie jucken am ganzen Körper und auch die Augen sehr trocken, wieder verschwinden. Habe am Anfang Augentropfen bekommen und jeden Abend mit einer Lotion für sehr trockene Haut gecremt. Mit Beginn des Sommers, also ungefähr nach einem halben Jahr wurde es besser.
Leider nehme ich seit ca.9 Monaten immer mehr an Gewicht zu, hatte vorher 18kg abgenommen und nun gehts nur noch nach oben, komme mit der Kleidung langsam ins trudeln.Aber davon haben hier im Forum schon mehrere geschrieben und man kann ja nicht alles haben.
Liebe Grüße aus NRW HEIKE

[daniela5604]

Sali Heike

Danke für dein Schreiben.
Ich hoffe dass auch bei mir die Nebenwirkungen verschwinden aber eigentlich glaube ich nicht so daran.
Ist dein Tumor in den 14 Monaten seit du die Medis nimmst gewachsen??

Liebe Grüsse
Daniela

[HeikeS]

Moin Daniela
mein Desmoid scheint sich verflüssigt zu haben. Im letzten MRT konnten keine eindeutigen Desmoidanteile gesehen werden, soll laut Radiologe auch nur schlecht vom Narbengewebe unterscheiden. Bei mehren OPs im letzten Jahr, haben die Ärzte in Bochum zum Glück auch nichts mehr davon gesehen.
Gruß HEIKE

[-PuZi-]

Hallo Leute,

wollte mich auch mal wieder etwas von mir hören lassen!!!
Meine OPs sind nun ein Jahr her und ich musste am Montag mal wieder ins MRT!! Hab super Ergebnisse bekommen!! Ist nichts mehr zu sehen und nur das Lymphödem stört noch!! Dafür gehe ich aber 2x pro Woche schwimmen und auch 2x pro Woche zu den Lymphdrainagen!!!

Liebe Grüße
Danni

[tina2611]

Hey ihr Lieben,

melde mich auch mal wieder. Hoffe euch gehts allen gut! Habe auch erfreuliche Nachrichten bekommmen. Mein MRT Ende Januar hat kein Tumor oder tumorähnliches Gewebe gezeigt. Ich bin seit dem 31.01.08 wieder gesund geschrieben und jetzt fleißig auf Arbeitssuche! Ist garnicht mal so einfach was zu finden!
Wünsche euch allen alles, alles Gute und bleibt Gesund...
Liebe Grüße, Tina.

[lani]

hallo zusammen

ich melde mich auch wieder mal. mir geht es weiterhin gut, kann dieser jahr selber entscheiden wann ich zum mri will. im moment ist mir nicht danach, werde noch etwas abwarten. stecke voll in den hochzeitsvorbereitungen (wir haben uns am 24.12.07 verlobt) und diese geniesse ich erst mal.

ich habe nichts nachgelesen, ich hoffe euch geht es auch soweit gut?

liebe grüsse aus der schweiz

[Rainer G]

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und möchte mich zuerst gerne vorstellen. Ich bin 47J. alt und hatte vor 2 Jahren eine schwere Oberarm/Ellbogen-Fraktur; ein Jahr später wurden Platten und Schrauben entfernt und ich versuchte mit KG-Hilfe meine Muskulatur wieder aufzubauen. Nach einiger Zeit stellte ich eine wachsende Beule an der linken axilla fest, die ich erst vor 4 Wochen untersuchen liess, da ich nichts Böses dabei dachte. Von der chirurg. Ambulanz wurde ich dann sofort in die Tumorsprechstunde geschickt, wo die Diagnose eines Weichteilsarkoms gestellt wurde(Uni Ulm). Nach 2 Biopsien wurde diese Diagnose revidiert und die Verdachtsdiagnose Aggr. Fibromatose gestellt. 1 Woche später wurde der Tumor per OP entfernt und die Diagnose bestätigt.
Leider blieb ein Rest des kranken Gewebes im Körper, da sonst die Funktionalität meines linken Arms sehr eingeschränkt sein würde, wenn mit noch grösserem Abstand geschnitten worden wäre. Da das entfernte Gewebe nicht auf Hormonbehandlung reagiert lt. Pathologie, wurde mir eine Bestrahlung empfohlen.
Kann mir jemand, der mehr Erfahrung mit dieser Erkrankung besitzt, ein paar Tips geben bzgl. Bestrahlung, weiteren Therapiemöglichkeiten und vielleicht Verhaltensregeln etc. ??
Ich würde einfach auch gerne Kontakt zu Mitbetroffenen aufnehmen.

Tschüss
Rainer