Adenokarzinom inoperabel

[mouse]

Liebe Regina,
wo bin ich ins Fettnäpfchen gehüpft?
Falls das mit dem Dank bei Wolf für die Witze falsch angekommen sein sollte, dann tut es mir echt Leid und das habe ich, so glaube ich jedenfalls, richtig gestellt.
Falls es mit Lommi zu tun hat, so würde ich meine Reaktion gerne erklären.
Bevor ich geantwortet habe, habe ich geschaut ob und wielange Lommi hier schreibt. Sie ist seit 15.08.2005 hier registriert. Sie hat nicht hier im Thread mitgeschrieben. Erst jetzt wo es dem Ende zugeht, da schreibt sie hier. Wer diesen Thread liest, wird sehen, dass hier viele Betroffene sind, natürlich auch Angehörige, ich denke da an Christina, Astrid, Gerti um nur einige zu nennen. Die Betroffenen kämpfen und ich, mag sein wirklich nur ich, werde nicht gerade aufgebaut, wenn hier jemand reinschneit und schreibt, wie lange und schlimm jemand stirbt. Ich weiß, wie schlimm das für die Angehörigen ist, aber wie sollen wir Betroffenen denn helfen? Nach dem Motto: Ist nicht so schlimm, mir geht es ja auch bald so?
Ich bin die Letzte, die diese Schei..krankheit schön redet. Dafür habe ich selber bei weitem zu viel Angst. Aber ich muss wirklich nicht lesen, wie grausam andere sterben und wenn das hier im Thread steht, kann ich dem nicht ausweichen.
Sollte es ein anderes Fettnäpfchen gewesen sein, dann sag es bitte, denn dann würde ich es gerne richtig stellen.
Liebe Grüße
Christel

[C. S.]

"Die Betroffenen kämpfen und ich, mag sein wirklich nur ich, werde nicht gerade aufgebaut, wenn hier jemand reinschneit und schreibt, wie lange und schlimm jemand stirbt."

Liebe Christel,
das geht wahrlich nicht nur Dir so. Es ist nun mal eine Tatsache dass Betroffene und Angehörige auf verschiedenen Schienen fahren, auch wenn es viele Kreuzungspunkte gibt. Ich bin ebenfalls der Meinung dass die Ängste und Sorgen Angehöriger nicht in den Thread eines/r Betroffenen gehören.
Nu stehen wir also entweder beide im Fettnapf oder keiner.
Liebe Grüße
C. S.

[mouse]

Danke liebe Claudia
Ich will ja gar nicht Angehörige und Betroffene trennen. Ich habe mit Christina und Astrid mitgelitten, mich mit ihnen über jeden kleinen Erfolg gefreut. Als es dem Ende zuging, sind beide in den Angehörigenthread umgezogen. Tanni hatte ihren eigenen Thread. In all diesen Fällen konnte ich entscheiden, ob ich lesen will oder nicht. Wenn jetzt Christina oder Astrid nicht umgezogen wären, hätte ich das gewiss nicht übel genommen, weil sie im Prinzip "zur Familie" gehören. Wenn aber jemand wirklich erst gegen Ende hier auftaucht und den Betroffenen Angst macht, dann sitze ich eben im Fettnapf.
Ganz liebe Grüße
Christel

[östel]

Liebe Christel, ich meinte das Lommi in den Fettnapf gesprungen ist, nicht du, und wollte nur zum Ausdruck bringen, dass es vielleicht unachtsam aber wohl nicht böse gemeint war, von ihr. Ich finde die Schilderung auch problematisch für uns Betroffene. Es gab schon mal ein posting, wo mir die Haare zu Berge standen, vor allem aber weil ich die vermuteten Motive der Schreiberin suspekt fand. Du hast damals prombt und gut geantwortet. Wir haben hier auch stets das Problem, dass der Ton und die Mimik fehlen. Unsere Tagesstimmung ist auch verschieden. meine ist zB. mies, einmal wegen Ulla(obwohl ich noch nicht so lange dabei bin) und meiner körperlichen Verfassung. Wir müssen gemeinsam aufpassen,was unsere Worte bei den Mitlesern auslösen können. mehr brauch man glaube ich nicht dazu zu sagen, ich denke wi haben das geklärt? Liebe grüsse regina

[mouse]

Liebe Regina,
arme kleine Maus!
Das hast Du bestens erklärt!
Es tut mir so Leid, dass Du wegen der Tarceva so leiden musst. Mensch! Vielleicht kommst Du ja auch mit 100 mg aus? Lass uns mal die Ergebnisse von Betti abwarten.
Wir sind ja doch die Versuchskaninchen. Als damals die Antibabypille auf dem Markt kam, wurde die in Stärken gegeben, die es heute gar nicht mehr gibt. Aber man wollte auf der sicheren Seite sein. Ich nehme an, so ist das auch mit Tarceva. Helfen denn Deine Cremes? Ich hoffe sehr, dass es Dir bald besser geht. Denn es heißt ja auch, dass man nicht alle NW immer und in gleicher Stärke hat.
Liebe Grüße
Christel

[Engel07]

Hallo ihr Lieben,

ihr habt ja sooo recht. Mehr muss man nicht sagen.

@ Ute und Wolf: Meine Daumen sind in Startposition. Ich wuensch euch beiden bestmoegliche Ergebnisse.

@ Christel:

@ all: Liebe Gruesse....

[Ute 2007]

Hallo ihr Lieben,

erst einmal möchte ich mich für alle angebotenen gedrückten Daumen bedanken. Ich hab jetzt schon ein viel besseres Gefühl, denn ich muss ja jetzt nicht mehr allein dort hingehen.

Liebe Claudia,

danke dir für dein Angebot mir die Adresse deines Onkologen zu geben. Ich hoffe zwar das ich es nicht brauche aber ich gehe auch kein Risiko mehr ein. Eigentlich ganz schön gemein aber es geht um mein Leben, da kann ich keine Rücksicht mehr nehmen.

Liebe Christel,

das ich mir die nachfolgende Therapie aussuchen kann bedeutet, dass man mir die Wahl gelassen hat zwischen einer weiteren Chemotherapie oder einer Therapie mit Tabletten (ich denke mal Tarceva) und man könnte mit den Tabletten gleich beginnen oder beobachten und erst eine weitere Therapie beginnen bei einem Progress. Ich möchte auf die möglichen Interpretationen jetzt nicht weiter eingehen, denn ich bin heite gut drauf.

Lieber Quirin,

bisher kam tatsächlich niemand auf die Idee den Knoten oder die Knoten (kann ich nicht so genau sagen, fühlt sich flächig geschwollen und verhärtet an) zu biopsieren. Ich konnte ja schon froh sein, wenn jemand fühlte anstatt nur zu schauen. Ich bin gespannt wie es am Mittwoch sein wird. Ich hoffe sehr das sich endlich jemand darum kümmert, da die Verdickung ja nicht erst seit gestern da ist. Mir wäre natürlich am liebsten wenn es sich tatsächlich nur um eine Nebenwirkung der Strahlen handelt.


Wünsche euch noch einen schönen Abend

Liebe Grüße

Ute

[MichaelaBs]

Liebe Christel, ich komme gerade von meinem Doktor des Vertrauens, sprich Onkologen. Er sagt, aufgeklärte und informierte Patienten sind was Feines, sie tragen aber oft schwerer an ihrer Diagnose/Erkrankung. Wir sprachen nämlich über meine trüben Gedanken in der letzten Zeit, und ähnlich wie ich es empfand, drückte er es auch aus: da genügen Regentage, die persönliche Rückschau beim Jahreswechsel oder Anlässe, die einen Vergangenheit und Zukunft bedenken lassen, dass die Angst wieder Oberhand gewinnt.

Ullas Geschichte trägt natürlich auch dazu bei, ebenso Beiträge, die bereits wieder gelöscht sind. Einerseits ist es gut, dass wir alle nicht wissen können, wie unsere Zukunft aussieht, egal ob wir gesund oder krank sind, andererseits mit der Krankheit im Kopf ist das nicht immer ein Trost. Da meint der Onkologe auch, dass uns diese Angst keiner "wegtherapieren" kann.

Mein Blutbild war ok wie immer (kann ich ja jetzt mal so sagen) und am 22.01. erfolgt ein CT, bei der darauffolgenden Besprechung am 31.01 wird auch wieder eine Sonografie gemacht. Apropos Blutabnahme: kennt das jemand von Euch, dass schon der Einstich so weh tut? Vor Schreck über meinen Schrei zog die Sprechstunde die Nadel sofort zurück, wir nahmen dann wieder den "besseren" Arm, obwohl ich immer Wert darauf lege, dass die Arme im Wechsel drankommen.

Zu einer möglichen Befundverschlechterung (ich frage immer nach dieser Option) sagte mein Onkologe, dass wir auf jeden Fall mit Tarceva weitermachen und alles andere wäre viel giftiger. Eine Fortführung der Therapie richtet sich nach der Größenordnung einer möglichen Verschlechterung. "Wir hätten dann immer noch den Fuß auf der Bremse" meinte er. Solche Äußerungen beruhigen mich doch sehr, genau wie beim letzten Besuch die Äußerung, wir hätten längst noch nicht alles ausprobiert.

So meine Lieben, ich musste ein bisschen Luft ablassen und hoffe, dass ich das auch weiterhin hier kann, es sind ja leider nicht alle Tage schön. Aber nun geht es mir schon wieder besser, ich sage ja, ein halbes Stündchen beim Onko-Doc ist in meinem Fall mehr wert als 50 Minuten bei der Psychologin. Sie möchte zwar immer, dass ich einen Teil meiner Sorgen bei ihr lasse, aber das gelingt mir nicht. Ich hab ja Euch, und unseren Kontakt hier möchte ich nicht missen! Nach wie vor bin ich sehr froh, dass im Nestchen sowohl Betroffene, Angehörige als auch Hinterbliebene schreiben, das macht den Thread so lebendig. Das wie ist nur entscheidend!

Liebe Grüße und bis bald
Michaela

[mouse]

Zitat von mouse

Wer diesen Thread liest, wird sehen, dass hier viele Betroffene sind, natürlich auch Angehörige, ich denke da an Christina, Astrid, Gerti um nur einige zu nennen.

Liebe Gerti, hast Du das nicht gelesen? Das heißt doch nichts anderes, als dass Du hier nach wie vor willkommen bist. Wie war es in Paris?

Liebe Grüße Christel

[MichaelaBs]

Liebe Gerti, hast es jetzt sicher schon von Christel gelesen und ich gebe meinen Senf nun auch noch dazu. Hier können ganz gewiss alle schreiben, die sich zu unserem Trüppchen hingezogen fühlen, da spreche ich sicher auch in Christels Sinn und Du gehörst doch auf jeden Fall auch dazu! Auch Dein Liebster ist hier nicht vergessen und ich freue mich immer, wenn ich Dich lese, wobei mir einfällt, dass ich längst mal eine Email schreiben wollte, gut, dass es mir gerade wieder in den Sinn kommt...
Es ist nur so, dass gerade, wenn man sich selbst in einer Talsohle befindet, die Beschreibungen des Abschieds (wobei es immer noch darauf ankommt, wie es formuliert wird), Angst machen. Dazu einfach Ullas Situation, und schon ist die Empfindlichkeit noch größer.
Schreib uns doch mal ein bisschen von Paris , gibts auch Fotos? Oder stell mal wieder den Link zu Deiner HP ein, damit wir dort gucken können und ins Gästebuch schreiben.
Liebe Engel, was war sonst außer "Nachschub für den Schuhschrank besorgen" los? Gibt es nicht vielleicht ein oder zwei nette Impressionen, mit oder ohne Regen, die Du uns mal zeigen könntest ?

Liebe Christel, von mir gibt es wieder im Mai die großen Reiseberichte . Erst eine Vereinsjubiläumsfahrt nach Bremerhaven (dort will ich unbedingt ins Auswanderermuseum) und gleich im Anschluss die nächste Reise in die USA , ich war heute Nachmittag im Reisebüro. Zu meiner großen Überraschung und freude will meine Schwester mit, wir feiern dann dort ihren 50sten! Gerade habe ich mit Tante telefoniert, damit sie schon mal die Bettstatt fertig machen kann, denn mit zweien von der Familie hatte sie ja nicht gerechnet . Aber alle rücken zusammmen, dann klappt es schon .
Übrigens schreibe ich von meinen Treffen beim Onkologen gern hier, damit Du auch was davon hast! Ich bin auch beruhigt, dass ich meine Ängste und Sorgen hier loswerden kann, nach den letzten Beiträgen wurde ich ein bisschen unsicher, aber im Grunde weiss ich doch, wenn nicht hier, wo dann? Gerade weil hier so eine gute Mischung aus Betroffenen, Angehörigen und Hinterbliebenen gesteht und manchmal die Tipps von ganz unerwarteter Seite kommen, ist es so schön hier. Beim Radiologen erfolgt immer ein Gespräch nach den Aufnahmen, drum nehme ich ja die Fahrt nach WOB in Kauf. Die Feinheiten erörtere ich dann mit meinem Onko-Doc.

Bei der Gelegenheit stelle ich wieder fest, dass wir lange nichts von Bettina gelesen haben, hoffentlich geht es ihr und ihrem Mann gut. Ich schicke liebe Grüße in die Landeshauptstadt von Niedersachsen.

Christina macht sich auch rar, aber das ist sicher auch gut so, das "normale" Leben muss weitergehen, auch wenn es zunächst schwer fällt. Soviele Monate sind schon vergsangen, seit Günther fort ist. Ich hoffe, es geht Dir einigermaßen, liebe Christina?

Mellchen war neulich auch mal wieder "on", liebe Grüße gehen an Dich, verbunden mit der Hoffnung, dass es Dir und Deiner Familie, vor allem Deinen Kindern und besonders Deiner Kleinen gut geht.

Schnucki Astrid, Danke für Deine Idee, es ist wirklich wichtig, sich erst ein bisschen einzulesen, bevor man selbst schreibt.
Ich bin ja mal gespannt wie Ilse (Butzimutti) mit Deinem kleinen Schwarzen "um die Knie oder Knöchel rum" während ihrer Reha zurecht kommt ...

Lieber Wolf, lieber Quirin, da Ihr auch Katzen habt, kann ich Euch ja was erzählen und was fragen. Heute kam ich an einem Wahlplakat der Grünen (Landtagswahl in Nds.) vorbei, auf dem eine Katze abgebildet war. An sich ja nichts Schlimmes, wenn es sich nicht um ein Exemplar handeln würde, was sie garantiert im Katzenforum bei den "Kitlers" gegoogelt haben. Ihr ahnt es vielleicht? Dort sind alles Katzen abgebildet, echte, lebende, die mehr oder weniger aussehen wie Adolf H. aus Österreich, eingebürgert in BS. Beim Zurückkommen aus der Innenstadt machte ich mir die Mühe, den Text dazu zu lesen. Alles ok, doch ich frage mich und Euch, ob es unbedingt dieses "Hinguckers" bedarf. So wird auch hier deutlich, dass die Werbung immer aggressiver wird, und das macht nicht bei der Parteienwerbung halt. Selbstverständlich gehe ich am 27. hin, wollte sogar gern Wahlhelferin sein, bin jedoch nur Ersatzfrau.
Ich glaube, ich habe bei der Vorstandssitzung heute Abend zuviel Sabbelwasser getrunken und sollte jetzt zum Ende kommen...

Ich möchte aber nicht vergessen, Biba, Erika, Claudia, Regina, Ute, Manuela (paylett), Possy und alle anderen, die sich hier von Zeit zu Zeit einfinden, herzlich zu grüßen und eine gute Nacht zu wünschen.
Michaela

[bettinaco]

Liebe Michaela,
bin ganz gerührt, dass du mich vermisst. War erst krank und dann wollte mein PC nicht mehr. Jetzt bin ich auf Sylt, wo mein Mann zur Reha ist. Und man für teures Geld ins Netz kann. Bei uns ist so weit alles okay, und ich denke natürlich viel an euch und foffe und bange mit euch.
Ganz liebe Grüße an alle

Bettina

[östel]

Liebe Christel, ja meine ich, also schmiere! Die pause am Beckenrand brauchte ich übrigens nicht, ich war schneller..., sogar noch 2 Wochen vor den ersten Knochenm. Ansonsten bin ich ganz gut getroffen. Heute abend versuche ich mal wieder meine pc Fähigkeiten zu erweitern und mein Photo hier rein zu kriegen.Liebe Grüsse Regina

[Ute 2007]

Hallo Regina,

wenn du PC-Hilfe benötigst gib Bescheid

Liebe Grüße

Ute

[Herbstzeitlose]

Danke, liebe Christel und Michaela für die "Beruhigungspille".

Wie kommt Ihr auf Paris? Dort war ich leider erst einmal vor vielen Jahren. Wollte nach Le Lavandou im März reisen. Kostenpunkt 980 Euro. Dachte mir, tu dir was Gutes und fahr hin. Le Lavandou ist unsere Partnerstadt in Frankreich und ich war noch nie dort. Klar, wenn ich mich schon mal auf was freue. Bei einer radiologischen Untersuchung der LWS fiel mir in der Kabine die Brille runter und zerbrach in zwei Teile. Kostenpunkt 900 Euro!! Das Aus für Le Lavandou. Seltsamerweise war ich nicht traurig, sondern dachte mir, es sollte halt nicht sein. Diese Gelassenheit habe ich auch durch die Krankheit von Heinz gelernt. Jetzt ist eben erst mal die Brille dran, denn ohne geht nicht.

Reisepläne hab ich trotzdem. Michael, mein Ältester will im Juni mit Familie nach Italien reisen und mich mitnehmen. Das freut mich und die Kleinen auch. Michaela, du machst es richtig. Man kann nicht genug von der Welt sehen. Wir hatten auch noch so viele Reisepläne, jetzt muss ich leider meine Groschen zusammenhalten, aber hin und wieder werde ich mir eine Reise gönnen.

Wenn ihr auf meine Seite nochmal wollt, gerne:
www.myblog.de/gerti

Ich umarme euch alle hier im Tread und drücke jedem die Daumen, bei bevorstehenden Untersuchungen.
Eure Gerti

[possy]

Hallo Christel,Regina und alle anderen
Das C.T. Ergebnis bekomme ich meistens ein paar Tage später.
Ich bin auch sehr gespannt ob die 100mg helfen.Wenn nicht dann bekomme ich wieder Chemo.Aber die Warterei zerrt an den Nerven.
Was macht ihr den ganzen Tag.
Grüße Betti