aggressive Fibromatose

[daniela5604]

Sali Heike

Danke für dein Schreiben.
Ich hoffe dass auch bei mir die Nebenwirkungen verschwinden aber eigentlich glaube ich nicht so daran.
Ist dein Tumor in den 14 Monaten seit du die Medis nimmst gewachsen??

Liebe Grüsse
Daniela

[HeikeS]

Moin Daniela
mein Desmoid scheint sich verflüssigt zu haben. Im letzten MRT konnten keine eindeutigen Desmoidanteile gesehen werden, soll laut Radiologe auch nur schlecht vom Narbengewebe unterscheiden. Bei mehren OPs im letzten Jahr, haben die Ärzte in Bochum zum Glück auch nichts mehr davon gesehen.
Gruß HEIKE

[-PuZi-]

Hallo Leute,

wollte mich auch mal wieder etwas von mir hören lassen!!!
Meine OPs sind nun ein Jahr her und ich musste am Montag mal wieder ins MRT!! Hab super Ergebnisse bekommen!! Ist nichts mehr zu sehen und nur das Lymphödem stört noch!! Dafür gehe ich aber 2x pro Woche schwimmen und auch 2x pro Woche zu den Lymphdrainagen!!!

Liebe Grüße
Danni

[tina2611]

Hey ihr Lieben,

melde mich auch mal wieder. Hoffe euch gehts allen gut! Habe auch erfreuliche Nachrichten bekommmen. Mein MRT Ende Januar hat kein Tumor oder tumorähnliches Gewebe gezeigt. Ich bin seit dem 31.01.08 wieder gesund geschrieben und jetzt fleißig auf Arbeitssuche! Ist garnicht mal so einfach was zu finden!
Wünsche euch allen alles, alles Gute und bleibt Gesund...
Liebe Grüße, Tina.

[lani]

hallo zusammen

ich melde mich auch wieder mal. mir geht es weiterhin gut, kann dieser jahr selber entscheiden wann ich zum mri will. im moment ist mir nicht danach, werde noch etwas abwarten. stecke voll in den hochzeitsvorbereitungen (wir haben uns am 24.12.07 verlobt) und diese geniesse ich erst mal.

ich habe nichts nachgelesen, ich hoffe euch geht es auch soweit gut?

liebe grüsse aus der schweiz

[Rainer G]

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und möchte mich zuerst gerne vorstellen. Ich bin 47J. alt und hatte vor 2 Jahren eine schwere Oberarm/Ellbogen-Fraktur; ein Jahr später wurden Platten und Schrauben entfernt und ich versuchte mit KG-Hilfe meine Muskulatur wieder aufzubauen. Nach einiger Zeit stellte ich eine wachsende Beule an der linken axilla fest, die ich erst vor 4 Wochen untersuchen liess, da ich nichts Böses dabei dachte. Von der chirurg. Ambulanz wurde ich dann sofort in die Tumorsprechstunde geschickt, wo die Diagnose eines Weichteilsarkoms gestellt wurde(Uni Ulm). Nach 2 Biopsien wurde diese Diagnose revidiert und die Verdachtsdiagnose Aggr. Fibromatose gestellt. 1 Woche später wurde der Tumor per OP entfernt und die Diagnose bestätigt.
Leider blieb ein Rest des kranken Gewebes im Körper, da sonst die Funktionalität meines linken Arms sehr eingeschränkt sein würde, wenn mit noch grösserem Abstand geschnitten worden wäre. Da das entfernte Gewebe nicht auf Hormonbehandlung reagiert lt. Pathologie, wurde mir eine Bestrahlung empfohlen.
Kann mir jemand, der mehr Erfahrung mit dieser Erkrankung besitzt, ein paar Tips geben bzgl. Bestrahlung, weiteren Therapiemöglichkeiten und vielleicht Verhaltensregeln etc. ??
Ich würde einfach auch gerne Kontakt zu Mitbetroffenen aufnehmen.

Tschüss
Rainer

[Jurat]

Hallo Rainer,

Ich habe mehrere Behandlungen hinter mir. Ich habe mehrere Bereiche an meinem rechten Bein und an allen Stellen wurden unterschiedliche Behandlungen durchgeführt. Ich hatte "nur" OPs. Da sind die Tumore aber immer wieder gewachsen. Ich hatte mehrere intraoperative Strahlentherapien und einige postoperative Bestrahlungen, sowie Kombinationen aus beiden.
Im Moment sieht es bei mir so aus das ich nur noch im Oberschenkel Probleme habe, da ich dort allerdings nicht mehr bestrahlt werden darf habe ich seit November eine Hormontherapie mit Glivec angefangen. Aktuell ist bei mir kein Wachstum zu sehen sondern ein Stillstand. Bei meiner Geschichte ist das ein riesen Fortschritt.
Nun zu Deiner Frage. Ich persönlich habe die erste postoperative Therapie in Darmstadt durchführen lassen. Dort werden die Bestrahlungsfelder mit Folie geklebt. Die zweite wurde in Heidelberg durchgeführt, bei dieser Therapie wurden die Felder nur auf die Haut gezeichnet und keine Folie aufgeklebt.
Für mich war es in Heidelberg angenehmer. Die Folien aus Darmstadt gingen dauernd ab und man darf sich ja auch nicht waschen und am Fuß eine Folie und dann 6 Wochen nicht waschen ist .
Die Nebenwirkungen waren bei mir in HD weniger. Ich habe immer kräftig die Stellen mit Babypuder abgerieben, so dass wirklich alles weiß war. (durfte ich in Da nicht). Das hilft auch gegen das Jucken. Ich bin während der Bestrahlung in HD auch arbeiten gegangen, da diese erst um 9 Uhr abends war. Ich hatte manchmal auch Schmerzen aber eigentlich hielt es sich in Grenzen.
Für mich persönlich habe ich nach der Therapie festgestellt das ich viel früher mit der KG hätte anfangen sollen. Ich bin mittlerweile soweit das ich sage lieber Schmerzmittel nehmen und das Bein (in deinem Fall der Arm) bewegen lassen, weil nachher holst du das nicht mehr auf. Ich habe jetzt noch zu kämpfen weil sich meine Oberschenkelmuskeln untereinander total verwachsen und "verbacken" haben. Ich kann dadurch mein Knie nicht bewegen, wenn ich das alles vorher gewusst hätte, hätte ich wahrscheinlich zu Tabletten gegriffen obwohl ich eigentlich kein Freund davon bin. Aber manchmal geht es nicht anders.
Lass dich auf alle Fälle gut beraten. Lass dir alles erklären. Frag deine Ärzte aus wenn du was nicht verstehst warum eine Therapie bei dir nicht geht usw. Sie sind dafür da dir zu helfen auch wenn sie vielleicht patzig werden. Nicht abwimmeln lassen.
Ich hoffe ich habe dich nicht zu sehr verunsichert. Das Problem bei dieser Behandlung ist einfach das man zu wenig darüber weiß und jeder Mensch reagiert anders. Bei manchen langt eine OP bei manchen eine Bestrahlung und bei anderen eine Hormontherapie. Leider weiß man es im voraus nicht

Gruß Julia