Ewing Sarkom Überlebender

[unbekannte]

Hallo Alex,
so ich war auch einer der Glücklichen der einen Ewing-Sarkoms hatte vor (22 Jahre)war damals 21(man nannte ihn Kindertumor der ausbricht zwischen 15-25 Jahr u. 5% von 100% heilbar ist),
es tut mir leid das ich schreib faul geworden bin das liegt daran da ich immer wieder rückschlagen bekommen habe….ich will jetzt kein Mitleid aber es ist schon lustig was man so durch macht nach so einer Krankheit…….
Ich fange mal an……
Mein Ewing-Sarkoms war Kindskopf groß und das im rechten Becken, bis er gefunden wurde in meinem Körper dauerte das ein ¾ Jahr. Leider waren die Ärzte zur dieser Zeit noch nicht so schnell fündig geworden deshalb so lange…..(und was man eingestuft wurde als Simulant und als wenn man was an der kasche hätte, traurig aber wahr bis es festgestellt wurde(gefunden)was ich hatte. Von einem Krankenhaus ins andere…gefunden wurde er in IDR-Oberstein in Krankenhaus……die mir damals keine Hoffnung mir gaben…..(traurig aber Wahr) und ab noch Mainz ……..
Ich war fast 2 Jahre in Mainz Chemotherapie/Strahlentherapie 32kräh von oben u. unten…..
War auch keine schöne Zeit aber wie man sehen kann habe ich es überlebt, gut die Bestrahlenungen haben viel kaputt gemacht aber auch geholfen. Ich habe eine Lähmung im rechten Bein zurückbehalten…kann man mit leben, rechte Niere verloren, kann man auch damit leben…habe dreimal eine innerbetriebliche Umschulung gemacht.(Reha)
Immer wieder Rentner(Reha)…Arbeiten….Rentner(Reha)…Arbeiten…….u nd jetzt voll-Rentner(keine Reha mehr gibt für mich nix mehr), lustig was das Geld gekostet hatte dem Steuerzahler…so ist unser Staat arbeiten bis zum umfallen.
Margen-Darm Schwierigkeiten (Strahlentherapie haben meinen Darm geschädigt so das ich immer Durchfälle habe….habe noch fast 15KG weniger wie Früher (vor 22 Jahre) bei einer Größe von 1.90,
hatte 27 KG abgenommen von 87 auf 60 KG mehr brauch man ja dazu nicht zusagen…..
Ich war 8 Jahre vor Gericht wegen meinen % im Schwerbehindertenausweis gegen Land- Rheinlandland Pfalz (Versorgungsamt RLP ) , hatte immer 100% die hatten mich auf 80% Zurück gestuft das ja nicht sein kann. Zum guten Schluss hatte ich erreich 90%, die machen mit einem was sie wollen…..
Hatte auch noch 2 malige Tiefenvenenthrombose rechts … Macumar eingestellt(schon 11Jahre),
beide Beine Wasser muss Strümpfe immer tragen (stufe 2) damit ich keine offene Beine bekomme das kann bei Stufe 3 passieren.
Und noch vieles mehr ….aber jetzt mal zu Punkt um was es bei mir geht……
Das man als Kranker Mensch nicht mehr …wie soll ich mich aus drücken mir fehlen die Worte…...
Bist du Gottessohn dann helfe dir selbst… ich meine damit unser Vaterstaat, Behörde wie, Versorgungsamt, Gerichte, LVA u. wie sie alle heißen kotzen mich nach 22 Jahre Krankheit an.
Das ist nur meine Einstellung die ich aber bestimmt nicht mit jedem teilen kann, weil jeder ein anders Bild vor den Augen hat. Ich habe daraus vieles gelernt und habe mein Leben so gestaltet das es mir gut geht, hatte auch vor 19 Jahre wehrend meiner Krankheit meine Frau kennen gelernt. Und das hat mich bis heute aufrecht gehalten…..ich hatte doch eine Verantwortung. Leider war es ja nicht möglich Kinder in die Welt zusetzten das hatte ich ja der Strahlentherapie zu verdanken, das ich so eisern heute bin verdanke ich meiner Frau das ich heute noch da bin…….
Glaubt mir es war keine schöne zeit die ich durch gemacht habe, das einzig Gute war ein lieber Mensch kennen zu lernen und lieben…….

So währ Rechtschreibfehlern findet darf sie auch behalten….war nie meine stärke

M.f.g unbekannte

[Tiggarin]

Hallo Chrissly,

vielen dank für deine interessanten Ausführungen.

Mitlerweile hatte ich ein Beratungsgespräch in Münster. Ich muss sagen das Gespräch war wahnsinnig aufschlußreich.

Zu Beginn war ein anderer Arzt dort um so die grundlegendenen Sachen zu klären, der aber dauernd der Meinung war ich würde das nur aus optischen Gründen machen, dabei sieht man bei meiner Schuherhöhung nichtmal das ich sie habe. Das hat der "Möchtegern" Arzt dann auch irgendwann verstanden.

Man hat hat mir dann genau erklärt was für Varianten bei mir möglich wären, warum er welche anwenden würde bzw. warum die andere nicht. Er meinte auhc wenn ich da nun drauf bestehen würde, würde er es machen, aber er rät mir davon ab.

Zu meinem Argument was mein Rücken denn in einigen Jahren sagen wird, stellte er eine Gegenfrage auf: " Welche Personengruppen haben denn normalerweise Rückenprobleme?" Personen mit 2 gleich langen Beinen, gut da wußte selbst ich nichts mehr zu kontern. Natürlich werde auch ich Rückenprobleme bekommen, aber die würde ich auch nach der Beinverlängerung bekommen, weil eben nix mehr so ist wie es mal war.

Ich weiß nun das ich weder besser bzw. mehr laufen kann, noch das ich mich körperlich irgendwie verbesser. Im Gegenteil ich würde noch instabiler im Kniebereich werden und meine 50°C Kniebeugung die ich mir unter schmerzen erkämpft habe, würde weiter zurück gehen und sich auch nicht mehr trainieren lassen.

Fürs erste habe ich mich gegen die Beinverlängerung entschieden, mit dem Angebot das ich mich jederzeit wieder bei ihm melden kann und er immer bereit ist mich nochmal zu beraten.

Mal schauen wie meine Meinung in ein paar Jahren ist.
Ich werde nun nach der Ausbildung erst nochmal in Reha gehen Da haben wir wahrscheinlich alle mehr von.

Liebe Grüße Tanja

[SonneSollScheinen]

Hallo Tanja,

wow nun hast Du mich aber neugierig gemacht! Wie schaffst Du es, dass man Dir Deine 10cm Beinverkürzung "von aussen" nicht ansieht? Hast Du einen Frankfurter Innenschuh? Oder gibt es eine andere Möglichkeit?

Ich habe ja 12cm und auch einen 12cm Aufsatz auf meinem Schuh. Sieht furchtbar aus, brauchen wir gar nicht darüber reden.. aber mit dem Frankfurter Innenschuh kam ich gar nicht klar. Allerdings ist das Modell jetzt ja auch schon ca. 8 Jahre alt, also vielleicht sind die jetzt besser/neuer? Immerhin verhindere ich so einen Spitzfuss - allerdings...was bringt mir das?

Ich bin nämlich 1995 auch dort operiert worden. Bin mir aber nicht mehr sicher, ob er derjenige war, der als Kind selbst ein Osteosarkom hatte (knie?)?

Wegen der Beinverlängerung: In München gibt es einen Prof, der Beinverlängerungen macht mit einem kleinen Motor im Oberschenkelknochen, der zieht dann das Bein kontinuierlich auseinander (nicht zu wie Schrauben, an denen 1 mal am Tag gedreht wird) und ausserdem ist die Infektionsgefahr viel geringer, da keine offenen Wunden da sind. Der Motor wird durch die Haut mit einem kleinen Gerät aufgeladen. Mag sein, dass die das mittlerweile alle so machen, vor 4 Jahren war das jedenfalls noch der letzte Schrei

Ich habe meine Röntgenbilder zu besagtem Prof geschickt und der hat mich sogar zurück gerufen... Dadurch kann ich nicht besser laufen, es wäre rein optisch... Ausserdem bedeutet es, dass Druck auf die umliegenden Gelenke ausgeübt wird. Keiner weiss, was dies dann für Probleme für unser kapputtes Becken bedeutet. Ausserdem wären auch mit der Methode niemals mehr als 8cm auf "einmal" drin. Und das ginge schon Monate.
Naja... also bleib auch ich bei meinem "Beinchen".

Wie ich schon geschrieben habe, stecke ich schon wieder tief in der Sch*****. Brustkrebs . Da merkt man mal wieder, was wirklich wichtig ist.

Geniest das Leben !!!!!!! Wir haben es uns verdient!

Liebe Grüsse,

Sonja

[Tiggarin]

Hallo Sonja,

zu erst einmal drücke ich dir ganz fest die Daumen das du auch den Brustkrebs besiegen wirst.

Die Methode mit dem kleinen Motor hört sich gut an. Auf einen Fixateur hätte ich mich glaube ich so oder so nicht eingelassen. Ich habe nun von einem sogenannten "Marknagel" gehört, auf den wäre ich scharf gewesen. Dabei wird der Knochen gebrochen, der Nagel eingesetzt und man setzt jeden Tag einen Sensor an über den das Bein verlängert wird. Vorteil sind dabei eindeutig, das man keine offenen Wunden hat, das man bereits nach 14 Tagen wieder voll belasten kann (wobei ich das auch jetzt nicht tue) und es eben einfach niemand sieht, was sich da so in deinem Bein abspielt. Dabei würde das Bein jeden Tag, wie auch beim Fixateur 1mm verlängert werden können. Ich denke die Methode ist ähnlich wie deine "Motorgeschichte".

Aber wie gesagt, erstmal lasse ich es komplett sein. Der Aufwand ist einfach zu groß.

Ja richtig, ich habe einen Frankfurter Innenschuh und ich muss sagen: Ich liebe ihn

Bei einer normalen Schuherhöhung habe ich irgendwie nicht den nötigen Halt, da ich allgemein ziemlich instabil in dem Bein bin. Bereits beim ersten Tragen des Schuhs fühlte ich mich wahnsinnig sicher und erst mit ihm habe ich das Laufen wieder neu gelernt, wenn auch mit Gehhilfen.

Ich glaube die Methode eines solchen Schuhs hat sich nicht wirklich weiter entwickelt. Mein Orthopädiemechaniker hatte das letztemal vor 15 Jahren so einen Schuh angefertigt, bis ich zu ihm kam und gefragt hab ob er sowas machen könne. Kann aber auch sein, das ich einfach nur zu weit ab vom Schuss lebe und die Weiterentwicklung bei uns noch nicht angekommen ist. Aber auch in der Orthopädischen Werkstatt im UKM meinten sie, dass mein Schuh ganz gut sei. Ich vertraue einfach mal darauf.

Der Spitzfuss ist schon ein Nachteil, aber dieser Schuh ermöglicht mir eben zu laufen, da nehm ich das in Kauf, und wenn ich keinen Schuh trage, kommt das Bein eh nicht am Boden an, somit stört mich auch der Spitzfuss nicht.

Ich wünsch dir alles Gute und jede Menge Kraft,
aber vor allem das die Sonne wirklich für dich scheint,
so wie dein Nick es ja schon sagt.

Lieben Gruß
Tanja