September

[struwwelpeter]

Liebe Linnea:

ja, ich kenne Deine Ansicht dazu und ich finde es sehr gut dass Du eben diese hier hinein geschrieben hast! Ich werde eine Entscheidung treffen müssen MIT DER ICH LEBEN KANN, ich möchte mich nicht in Widersprüche verirren und ich möchte mir auch selbst nichts vormachen. Das ist der eine Punkt! Aus diesem Grund habe ich in den nächsten Tagen laufend Termine um ehrliche Meinungen und Erläuterungen zu diesem Thema zu bekommen.

Dazu habe ich heute sehr lange mit der Leiterin der Aachener Tumorzentrale gesprochen, sie ist selbst Ärztin! Sie kennt mich schon sehr lange und auch meine Krankengeschichte, das sage ich vorab. Ich habe ihr von den letzten drei Wochen erzählt

wobei ich die genaue Reihenfolge erwähnte:

1.So wie ich empfand auch sie es als ein Widerspruch was die Reihenfolge anbetrifft!

Die Reihenfolge von Austherapiert, dann eine HD mit Ganzkörperbestrahlung und allogenen Transplantation steht nicht nur in der falschen Reihenfolge, es gibt auf jeden Fall Anlass da nochmals genau nachzuhaken!

Wenn ich austherapiert bin(wie man es mir sagte), steht eine solche Therapieoption eigentlich nicht mehr zur Debatte. Das heißt klipp und klar das keine optimalen Optionen in Richtung Heilung - längerer Remission mehr in greifbarer Nähe sind - überhaupt erreichbar sind. Die Ärztin fand diesen Punkt selbst recht irritierend!

2.Sie bat mich diese Problematik in Köln nochmals durch zusprechen, eine Entscheidung in diesem Fall fiele auch ihr sehr schwer!

3. Üblicher Weise kann man immer fragen wieviel Prozent für einen Erfolg sprechen: dies ist in diesem Fall auch nicht möglich (zu selten kommt es vor das die eigenen Stammzellen nicht anwachsen) , da viele Probleme aufgetreten sind die nicht üblich sind.

4. Auf die Frage wie die Chance bei Spenderstammzellen in Bezug auf das Anwachsen an mein Knochenmark wäre, konnte sie mir natürlich auch nichts sagen.

5. Die körperliche Verfassung ist zwar auch sehr wichtig, doch sollten die anderen Dinge viel mehr zutreffend sein. Sie selbst wüsste absolut nicht wie sie entscheiden würde, das war eine Antwort auf meine direkte Frage an sie.

Gehe ich jetzt einmal von dem doch so unschönem Wort "austherapiert" aus, so heißt es doch, das ich immer und immer wieder mit Chemo's behandelt werden müßte. Eine Erhaltungstherapie in Form von Antikörpern ist ebenfalls nicht möglich, da ich auf alles negativ getestet wurde.
Ich weiß heute noch nicht wie meine Entscheidung aussehen wird, ganz ehrlich, es entwickelt sich aber tatsächlich so langsam zu einem Alptraum. Einen Arzt habe ich heute noch per E-Mail kontaktiert, der bislang immer sehr ehrlich und offen war. Weitere Termine stehen an.
Ich hoffe einmal mehr, das es mir weiter hilft. Eine Entscheidung in so einem elementaren Bereich ist so unsagbar schwer. Gut fühle ich mich mit diesen Gedanken nicht, und mit jedem Tag wird es mir schwerer fallen mich so richtig auf andere Dinge zu konzentrieren.
Wenn ich ganz ehrlich bin muss ich natürlich sagen das ich sicherlich noch nicht alle Seiten dieses Szenarios betrachten konnte, alle Perspektiven habe ich sicherlich noch nicht hinterfragt und immer wieder schießen mir neue Gedanken durch den Kopf die ich nicht einordnen kann. Es ist schwer ein Stück Sicherheit zu gewinnen, wo doch so viele Punkte noch unklar sind. Und in meiner Situation nutzen mir weder Zahlen und Statistiken, ich muss mich auf die Suche nach dem machen, was wirklich das Beste für mich ist.
Das Einzige was für mich ganz fest steht ist das ich leben möchte, evtl. dann auch mit vielen Einschränkungen!

In erster Linie werde ich diese Sache abklären und dann steht für mich erst einmal die Erholung an.
Eine Entscheidung ist bei weitem noch nicht getroffen, doch ich wünsche mir das ich schnell Klarheit bekomme - das dieses Chaos bald ein Ende hat!
Ich danke euch Allen für eure offenen Worte, sie sind mir sehr wichtig und vieles kann ich mit in meine Überlegungen mit einbauen!

trost22.jpg

Und das hier sind in etwa die Gefühle die ich derzeit durchmache:

Mutation

Wie gelähmt
sitze ich vor dem Resultat meiner Träume
und frage mich,
was aus ihnen geworden ist.

Mutiert zu einem Alptraum,
der mich gefangen hält -
mich im Labyrinth des Schreckens
keinen Ausweg finden lässt.