Behandlung von Lebermetastasen

[Erle]

Guten Morgen Ihr Lieben,
ja, es ist alles positiv, das stimmt. Ihr habt ja so recht, es tut mir gut, wenn ich sehe, wie Ihr Euch mit mir freut.

Ich könnte mich selbst manchmal ohrfeigen, weil die Freude bei mir so in den Hintergrund rutscht. Ich traue mich kaum es zu schreiben, aber immer öfters beschleichen mich fiese Gedanken.
Ja Elli, wir haben wieder ein Jahr geschafft. Aber wie lange geht das noch gut?
Manchmal hab ich jetzt wirklich so ein Gefühl von "Abwarten". Ich lebe in einem luftleeren Raum, denke immer öfters daran, wie würde ich mein Leben gestalten, wenn ich alleine wäre.
Ich will um Himmels Willen meinen Mann solange wie möglich behalten, ich liebe ihn sehr.
Aber immer öfters wünsche ich mir, endlich wieder ein normales Leben führen zu können, ein Leben mit Zukunft. Mir ist nach einer Entscheidung, so oder so. Ich will endlich, dass er gesund wird.

Ich habe jetzt fast 3 Jahre mit ihm gekämpft, immer versucht, auf Gott zu vertrauen und dankbar das zu nehmen, was er uns schenkt. Aber jetzt bin ich es satt, ich bin es soooo satt.
Ich will nicht mehr, ich will nicht mehr dankbar sein, bloss weil die Metas nicht gewachsen sind. Ich will nicht mehr mein Leben nach KH-Aufenthalten richten, meine ARbeit danach ausrichten. Ich bins sooo satt, ich ... ach verdammt.
Ich hasse dieses Leben um mich herum, es kotzt mich an, mich um alles und jedes im Leben zu kümmern, mir ständig Sorgen um alle zu machen. Ich will nicht mehr, Himmel nochmal, manchmal wünsche ich mir echt ewigen Schlaf. Ich bin es so müde, so müde.

Letzte Woche hatte ich auch wieder interessante GEspräche auf der Arbeit, einiges hat sich mal wieder verändert. Ich hab es Alfred gar nicht erzählt, aber es sind wieder Dinge passiert, die mich wurmen. Ich würde mir so gerne eine vernünftige Halbtagsstelle suchen, aber dann bin ich nicht mehr für Alfred flexibel.
Ich kann mein Leben gar nicht zum positiven verändern, ich bin einfach gezwungen, mich durch dieses Sch*** Leben durchzumanövrieren... aber ich will nicht mehr. Ich will wieder selber bestimmen, ich welchem Tempo ich was mache. Sch*** nun sitze ich hier und heule. Ich hab aber echt nen Knall heute.

Habe gerade nochmal flüchtig gelesen, was ich geschrieben habe. Sollte ich eigentlich löschen, aber ich weiß, bei Euch kann ich das auch mal ablassen. Ich schnapp mir jetzt meinen Hund und danach düse ich zu Alfred.

Ich möchte eigentlich den ganzen Tag nur auf der Couch liegen und weinen und weinen. Aber wie komme ich dazu, schlapp zu machen, bei dem was Alfred alles aushält.
Mache mich jetzt auf, drücke Euch alle herzhaft, alles LIebe Erle

[susi11]

liebe erle!

laß dich mal ganz fest drücken.ich fühle so mit dir ,als ich deinen text gelesen habe dachte ich :"die erle spricht das aus was mir seit monaten durch den kopf geht!"nur ich getraute es mich nie zu schreiben.nur das es bei uns erst" 2,5 jahre" sind.doch das ewige warten auf eine kleine posetive nachricht die sich im enteffekt kurz darauf erst wieder in eine negative aussage der ärzte ändert zermürrbt einem schon sehr.der komplette alltag besteht nur mehr sich nach diesen sch....... krebs zu richten.auch wen man sich daran einigermaßen gewöhnt hat ,und versucht sich zu freuen wen ein guter tag ist und es hinzunehmen wen es eben ein schlechter tag ist.doch es gelingt nicht immer.leider

würde dir so gerne einen rat bcw.tipp geben wie du dich wieder aufraffen und dich richtig freuen kannst.nur leider ich weiß es selber nicht.aber wie ich unsere liebe große familie kenne wird sicher der eine oder andere tipp dabei sein.der dir helfen wird.

ich kann dich nur nochmals aus der ferne trösten und dich in den arm nehmen und meine schulter zum ausweinen anbieten.leider ist das nicht viel was ich für dich tun kann,doch es kommt vom herzen.

ganz liebe grüsse dagmar

[Elli]

Liebe Erle,

....und wage es ja nicht Dich zu ohrfeigen!!!!!
Wofür eigentlich,das Du ,wie Du vielleicht meinst unzufrieden bist,mit den ,wie Du meinst kleinen Erfolg? Du spinnst!!!
So das musste jetzt mal raus.

Und jetzt gehts weiter.
Liebe Erle,ich kann Dich so gut verstehen.Auch frage mich manchmal,wie lange noch.Und das fragt sich auch die ganze Familie.Wie lange wird es noch Medis geben,und wie lange habe ich noch Lebensqualität trotz Chemos.Ich finde diese Gedanken sind ganz normal,und dafür braucht sich niemand ,aber auch wirklich niemand zu schämen.Ich denke irgendwann ist das Faß voll,und es läuft über.Irgendwann ist der Punkt erreicht,da geht absolut nichts mehr,und man wünscht sich wirklich wieder den normalen Wahnsinn zurück.
Z.B. so ganz banale Sachen,mal wieder streiten mit den Kids,sich über ein kaputtes Auto ärgern oder ein schlechtes Essen im Restaurant.Eben so ganz einfach so blöde Sachen über die sich Lieschen Müller von nebenan ärgert.Stattdessen sind wir ALLE eingebunden in irgendwelche Therapien,hoffen immer wieder aufs neue und richten das "bisschen" Leben nach irgendwelchen Ärzten,Krankenhausaufenthalten und Therapien aus,um noch ein bisschen länger bei guter Lebensqualität uns hier zu tummeln.Aber es lohnt sich. Es lohnt sich auch für Dich !! Manchmal denke ich ,das es den Partnernbezw. der Familie wesentlich schlechter geht,wie uns als Betroffene.Denn wir als Betroffene können aktiv etwas gegen die Biester unternehmen,während der Rest der Manschaft "nur" zum zugucken verdammt ist,und uns dann mal wieder aufrichten darf,wenn es nötig tut.Ach Erle,lass Dich einfach mal ganz fest drücken und weine einfach. Weinen ist doch gut,damit befreist Du Dich doch auch von der ganzen Last. Du musst doch nicht immer stark sein.Das schafft keiner. Lass einfach mal eine Schwäche zu.Drum bist doch noch lange kein Weichei.Und was die Zukunft betrifft.
Ihr habt eine Zukunft. Nur sieht diese Zukunft etwas anders aus,wie bei "normalen" Menschen.Auch ich habe noch Zukunft. Zwar sehe ich meine Zukunft nicht mehr in der Ferne von 10 oder 20 Jahren,sondern immer in kurzen Abständen,aber trotzdem habe ich Zukunft.Und Ihr habt genauso eine Zukunft!!! Versuche wieder die Zukunft zu sehen. Eure Minikreuzfahrt,wo Ihr Beide mal abschalten könnt vom Alltag.Dann kommt Eure nächste Zukunft: die Hochzeit von Töchterchen,dann kommt die nächste Zukunft:vielleicht noch mal eine kleine Auszeit (diesmal für Dich alleine) und so wird noch viel Zukunft folgen.Es wird eine Zukunft der kleinen Schritte sein,aber es wird eine Zukunft sein.
So liebe Erle,vielleicht bist Du schon wieder zu Hause,oder bereits auf dem Weg nach Essen.Ich wünsche Dir jedenfalls wieder einen kleinen Blick für die Zukunft.
Wenn Du möchtest,dann machen wir Beide noch mal ein Sit-in im Extrablatt.
Oder du machst mal einen Beauty-Tag bei der Kosemtikerin,und lässt Dich mal so einfach verwöhnen und die Seele baumeln.Vielleicht kannst Du auch beides machen.
Drücke Dich jetzt erstmal ganz,ganz doll und schicke Dir mal eine ganze Heerschar Engel,die Dich wieder aus dem Loch herauskatapultieren.
Ich denke ganz wichtig ist,das Du Dich jetzt erstmal so annimmst,mit all Deinen Zweifeln und Deiner Wut.
Ich mache mir manchmal eine Liste.Mit positiven und negativen Sachen. Unter Positiv schreib ich dann all die Dinge auf,die mich immer wieder aufbauen,und unter Negativ kommen dann all meine Gedanken die mich belasten.Mir hilft das .
So jetzt muss ich aber in die Küche flitzen,denn mein Göttergatte ist gerade von der Nachschicht gekommen und hat Hunger.

Drück Dich nochmal ganz doll.

Liebe Grüsse
Elli

[Erle]

Danke Ihr zwei, Eure Worte haben gut getan.
Ich weiß auch nicht, was mit mir los ist.
Dabei geht es Alfred diesmal besser als die letzten beiden Male. Anscheinend hat Dr. Stahl ihm diesmal die optimalen Schmerzmittel verabreicht, und das eben auch noch rechtzeitig.
Er ist auch ziemlich gut drauf, gar kein Vergleich mit der letzten Tour.

Also was ist los mit mir, ich hab überhaupt keinen Grund so zu jammern.

Aber ich hasse das Leben um mich herum, ich mag die Menschen nicht mehr, meine Umwelt, die Verpflichtungen. Ich mag es nicht, wenn die Leute um mich herum lachen, wenn sie Banalitäten austauschen, wenn sie oberflächlich fragen "wie gehts" und ich mich beherrschen muss, damit ich nicht nur einfach über mich jammere.
Denn spätestens dann kommt der Kommentar, dass ich ja froh sein muss, dass Alfred nochmal kämpfen wollte. Also bin ich taff und sage, dass ich das auch toll finde. Ja klar, es geht ja immer nur um ihn. Ich muss nur aushalten, aushalten, aushalten.

Bor, jetzt fängt das schon wieder an. Ich mach mal lieber Schluss, eh mich mein dämlicher Weltschmerz schon wieder übermannt.

DAbei hat der Doc gestern noch gesagt, dass der nächste Termin auf alle Fälle ambulant sei, nur einfach CT-Kontrolle. Also wirklich erstmal Pause, Pause Pause.
Warum freue ich mich nicht, warum bin ich nur ein bißchen erleichtert?
Ich kann mich einfach selbst nicht mehr ausstehen. Es ist zum Ko****

[susi11]

liebe erle!

habe gestern noch lange über das geschriebene nachgedacht,doch bin ich nicht wirklich auf eine antwort gekommen.vielleicht ist es deswegen ,da es unseren männern zur zeit besser geht als zuvor und dadurch die nervliche anspannung und die sorgen kleiner geworden sind.dadurch bekommen wir eben die alltäglichen kleinigkeit bewußter mit und wir merken wie andere über labitäre dinge streiten /denken/oder sich darüber aufregen-bei uns sind es zbs. falsch getrennter müll worüber ständig streitereien im haus sind -wie wen es nichts schlimmeres gebe!!!!!!-

mir ist halt aufgefallen das es bei mir so ist ,desto besser es meinem mann geht um so schlechter geht es mir .warum das so ist weiß ich nicht.da sie die dosis der chemo reduziert haben hat er kaum nebenwirkungen ,was ja wunderschön ist doch wirklich freuen kann ich mich nicht darüber ,da im hinterkopf auch der gedanke ist ob die chemo überhaupt wirkt .oder machen sie die nur um "irgentetwas"zu tun?ich weiß es nicht.

das gleiche ist mit unserem "neuem" enkerl .obwohl bis vor kurzem noch immer hellauf begeistert war über jeglichen neuen erdenbürger ,so kann ich mich diesesmal überhaupt nicht freuen.ich hatte ihn auch erst "einmal" ganz kurz im arm.irgentwie denke ich mir wen sie mit den kleinen kommen, bitte wollt ihr nicht lieber nach hause gehen bevor er schreien beginnt ,oder lasst ihn auf gar keinen fall bei mir.-natürlich denke ich mir das nur ,sagen würde ich es nie-so kenne ich mich gar nicht ,wo ich kinder abgöttisch liebe.

die sätze "wie geht es ihren mann" mit den anschließenden kommentar ,sie haben ja noch glück ,andere wären schon lange gestorben ich soll doch glücklich sein das ich meinen mann noch habe.hängen mir sowas zum hals raus.dann denke ich mir immer ,ihr könnt schon alle reden,ihr seht meinen mann ja nur dann wen es ihn besser geht ,doch was er mitmachen muss wen es ihn schlecht geht-schmerzen ,atemnot ,ängste ect.-das bekommen sie ja nicht mit.und sie wollen es ja auch gar nicht wissen den mit dem gesagten satz sind sie alle schon wieder von tannen gezogen ohne das man überhaupt antworten kann.somit sage ich nur mehr:"ja danke es geht ihn den umständen entsprechend ."

ich hoffe das ich anderen die hier lesen nicht zu sehr mit meinem gejammer auf die nerven gehe.und ich möchte noch eines anhängen.das einzige was zählt und wichtig ist ,ist der kampf gegen diesen sch......krebs und diesen kampf werde ich mit meinen mann weiter kämpfen,auch wen es mir zu zeit echt besch..... geht.

liebe erle fühle dich von mir verstanden ,obwohl ich auch sagen muss das ich einwenig angst habe vor der resonanz des geschriebenen.ich danke dir das du deine gefühle offenbarst so weiß ich das es nicht nur mir so geht.

dagmar

[Elli]

Liebe Erle, liebe Dagmar

erstens geht Ihr Beide niemandem mit Eurem "Gejammer" auf die Nerven. Das wisst Ihr doch!!!
Ich habe da inzwischen meine ganz eigene Philosophie entwickelt.
Seht mal,als unsere Laura voriges von zu Hause in die therapeutische Wohngrupp wechseln mussste,habe ich auch gedacht: Endlich kehrt Ruhe ein,und ich habe wieder ein bisschen mehr Zeit.Aber was soll ich Euch sagen,es kehrte zwar Ruhe ein,aber nicht so,wie ich es mir gewünscht hätte.Ich war mit den Nerven völlig fix und alle.Aber anders als zu der Zeit als ich noch von Termin zu Termin hetzen mussste.Ich hatte zweitweise bis zu drei Terminen am Tag und das alles mit Bus und Bahn.
Ich denke ein Mensch wachst in besonderen Situationen einfach über sich hinaus,da der Adrenalinschub so hoch ist,das man einfach nur noch funktioniert.Weil man funktionieren muss!!!! Mein Adrenalinschub wurde damals auch weniger,und ich fühlte mich trotz weniger Termine und weniger Ängst um das Kind einfach nur noch besch.... .Es hat lange gedauert bis ich wieder auf "Normalstand" war.Also lasst Euch Zeit,das gibt sich auch wieder.
Vielleicht erwarten wir immer die Katatastrophe,weil wir gewohnt sind das immer Katastrophen folgen,nach irgendwelchen Untersuchungen oder Behandlungen.Das wir immer schlechte Nachrichten bekommen,wie schon so oft während der Erkrankung und der Behandlung.Und wenn diese nicht eintreten,dann sind wir "durch den Wind". Weil es ja nicht sein kann,das mal irgendetwas glatt läuft.Ich gewöhne mich auch gerade an den Gedanken,das es Laura gut geht und sie einen superguten Schulabschluss hinlegen wird.Obwohl ich es erst glaube,wenn ich das nächste Zeugnis in der Hand halte.Vielleicht sind wir Frauen auch so,das wir uns immer Sorgen und Gedanken machen müssen um unsere Lieben.Ich denke da kommt unser "Ich kümmer mich um alles,und bin stark Gen "evtl. durch.Andererseits bin ich stolz darauf dieses Gen zu haben,denn was wäre die Welt ohne uns STARKE FRAUEN.Also Ihr Beide nehmt Euren Zustand zur Zeit einfach an,es kommen auch wieder Zeiten wo es Euch wieder besser geht.
so jetzt aber genug von meinen philosophischen Ergüssen.
Jetzt kommt nämlich meine Nachbarin vorbei und wir machen einen Capuccinoklatsch.

Liebe Grüsse
Elli

[Erle]

Hallo Ihr zwei Lieben,
heute bin ich eher Zuhause, der Katheter ist gezogen und heute kann er sich sein Abendbrot selber machen, da "darf" ich eher heim.
Aber hundeelend gehts ihm. Die letzte Behandlung ist immer die Anstrengendste. Während der Embolisation hat er sich mehrmals übergeben müssen und anschließend kamen gleich die Schmerzen. Habe ihn erst alleine gelassen, als er relativ ruhig geschlafen hat.

Liebe Dagmar, zu dem, was Du geschrieben hast, kann ich gar nichts mehr hinzufügen. Du hast es total getroffen. Mein Gott, hast Du recht. Das ist vermutlich die Erklärung. Kaum gehts unseren Männern besser, erschlaffen wir total.
Und liebe Elli, danke danke, dass Du da bist, um uns solchen Mut zu machen. Ich hoffe von Herzen, dass sich dieser Zustand wieder ändert. Denn nur dann, mit dieser Gewissheit, kann ich mich wirklich fallen lassen.

Jetzt bin ich total erledigt, mache mir einen Kaffee und verziehe mich auf die Couch.
Danke Ihr zwei, vielen Dank. Erle

[susi11]

liebe annett!

habe dich zwar noch nie persönlich angesprochen doch ich lese seit langem regelmäßig deine einträge.ich bewundere dich und deine zuversicht und deinen kampfgeist schon so lange und irgentwie war das auch der grund das ich dir nie geschrieben habe. meine bewunderung für deinen einsatz und deiner kraft gegen den kampf um diesen sch....... krebs finde ich so enorm das ich mich richtig schäme meine gefühle und ängste mitzuteilen. denn was ist es schon seinen mann zu verliehren wen du mit deinen sohn so tapfer kämpfst.ich hoffe das ich mich nun richtig ausgedrückt habe.kann nur nochmals sagen ich habe eine rießengrosse hochachtung vor dir und wünsche dir bzw.euch das ihr weiterhin die kraft habt weiter zu kämpfen.
ganz liebe grüsse dagmar