Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Gerald08]

Hallo!!
Mein Papa ist 50 jahre alt und bei ihm wurde vor einem Jahr ein Zungengrundkarzinom festgestellt. Dies wurde vollständig entfernt ( mit Nick dissection, PEG und Tracheostomaanlage). Alles verlief super bis 8 Monate später eine dicke Halsschwellung entstand und die erneute Diagnose war Rezidiv des ZG-CA.
Weil aber noch sein Blasen-ca. behandelt werden musste konnte er erst vor 4 Tagen operiert werden, er hatte natürlich starke Schluck,- und Atembeschwerden und sehr starke Schmerzen. Die Operation verlief gut, am nächsten Tag mussten wir aber von der Oberärztin erfahren, dass sie alles rausgemacht haben was man sich im Mund.- und Halsbereich vorstellen kann (d.h. komplette Zunge und Bänder und Kehlkopf, desweiteren den gesamten Unterkiefer). Die Luftröhre haben sie für ein endständiges Tracheostoma umgelegt (ebenfalls PEG für immer). Und die Speiseröhre haben sie über die Luftröhre gelegt, das er sich nicht mehr verschlucken kann.Jetzt soll Bestrahlt werden.

Ich würd jetzt nur gern Wissen gibt es überhaupt noch Möglichkeiten irgendwie zu Sprechen (habe was von Rülpsstimme ) gehört. Und vielleicht habt ihr noch irgendwelche tips für mich. Dankeschön

Schönen Abend noch Bye

[Atlan]

hallo mmute,
rbc heißt red blood cells. zu deutsch rote blutkörperchen. im deutschsprachigen laborzettel (bzw. lateinischem) steht das für den HB-Wert. das ist das hämoglobin und gibt die menge blut an, die ein mensch hat. es ist aber keine angabe in litern. plt habe ich auch schon mal gehört, fällt mir aber jetzt nicht ein.

@gerald,
das hört sich ja hammerhart an. wurde deinem vater die gesamte zunge entfernt?

allen ein schnönes restwochenende
atlan

[Gerald08]

Ja sie wurde vollständig entfernt. Sie haben Brustgewebe entnommen und dies zu einem Zungenlappen gebildet, der aber nur in der Mundhöhle rumliegt und ohne weiter Funktion ist, damit es kosmetisch wenigstens gut aussieht und man nicht in die Mundhöhle schaut und dort ein großes Loch sieht. Schönen Sonntag noch euch allen

[Mmute]

Hallo Atlan,
danke zunächst für die Info, wobei der HB- Wert auf dem Laborzettel seperat
angegeben ist ( hier -11,8 ; Normalwerte zw. 12,0 - 16,0 ).
Der Wert von RBC liegt normal 4,00- 5,10 , gemessen wurde -3,75......
Daher habe ich noch keine Verbindung herstellen können.
@Petra-P:
Selbst das Pflegepersonal der Station hat die Reaktion der Ärztin nicht verstan-
den und sich bei uns dafür entschuldigt. Mich hat die Aktion nur irritiert., weil
meine Ma dadurch erst nachmittag um 17.30 h ( ! ) nach Hause entlassen werden
konnte und in der Folge der häusliche Plegedienst keine Sondennahrung
mehr beschaffen konnte... Ansonsten kenne ich die Vorsichtsmaßnahmen bei
Schwangeren nur von der Schilddrüsenbestrahlung.
@gerald08
Frag doch mal im Forum " Kehlkopfkrebs " nach, vielleicht haben die ja mehr Er-
fahrungen. Wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft......
Mmute
(Im Moment scheint übrigends die Sonne, ich hoffe bei euch auch!)

[Lisa48]

Hallo Gerold08,

es tut mir sehr leid, dass es Deinen Vater so gnadenlos getroffen hat. Wir Betroffenen wissen alle hautnah, was es bedeutet (bei mir zumindest vorübergehend) keinen Geschmack mehr zu haben, nichts mehr essen zu können, als Frau auch nicht kochen, weil abschmecken nicht möglich. Außerdem beeinträchtigt die verwaschene Sprache auch jedes Gespräch. Nichts macht mehr Spaß und "normale" Kommunikation scheint nicht mehr möglich.

Da bei Deinem Vater offensichtlich auch keine Chance auf Besserung besteht, wünsche ich ihm von Herzen, dass er andere Gebiete anzapfen kann, die seiner Seele gut tun und für die er keine Sprache und keine Nahrung braucht. Vielleicht Musik, Bücher oder Kunst in jeglicher Form? Oder andere Bereiche, die er bis jetzt gar nicht in Erwägung zog und sich nun erschließen kann? Auch wenn er das augenblicklich nicht umsetzen kann, hilft ihm vielleicht die Aussicht darauf, in ein paar Monaten trotz der Schwere der Krankheit wieder Freude haben zu können?

Ich wünsche Euch alles Liebe und dass Ihr die Hoffnung auf bessere Zeiten nicht verliert, denn Hoffnung gibt es immer.
Lisa

[Atlan]

hallo mmute,
o.k.

lg atlan

[Atlan]

rbc steht dann wahrscheinlich einfach nur für Erythrozyten, wobei der wert eigentlich nicht negativ sein kann, weil man dann ja keine mehr hätte und plt hat irgendetwas mit clamydien zu tun. mehr habe ich bisher aber auch nicht gefunden.

lg atlan

[Mmute]

Guten Morgen Atlan,
das Negativ- Vorzeichen bedeutet vermutlich nur, dass der Wert unterhalb des
Toleranzbereiches liegt...dient wohl dem schnelleren Überblick durch den Arzt.
PLT für Chlamydia kommt ganz gut hin, da meine Ma noch eine Infektion der
Bronchen hatte.
Lieben Dank
Mmute

[Atlan]

hallo mmute,
oki.
lg
atlan

[Sursu]

Ein herzliches HALLO an ALLE hier im Forum,
will mich doch auch mal wieder melden.
Meinem Mann geht`s sehr gut, keinerlei Beschwerden, ausser natürlich die Mundtrockenheit und der zähe Schleim, aber damit kann er recht gut umgehen. Er hat sogar 4(!) kg zugenommen, wiegt also jetzt 58,5 kg; das hatten wir seit Jahren- auch vor dem CA- nicht mehr!!
Das Einzige, was ihn total belastet ist, dass außer der 6-wöchigen Kontrolle-einmal beim HNO, einmal in der MKG in Mainz, ihm niemand sagt, wann und wie es weitergeht, sprich, Aufbau des Kiefers und Aufbau der Zähne. Da äussert sich keiner dazu. Zu allem sind ihm auch vorn unten 3 Zähne, die durch die Bestrahlung sehr porös waren abgebrochen. Hierzu kommt nur bedenkliches "Kopfwiegen" der Ärzte, aber keine Aussage , evtl. mal der Spruch, das ist aber nicht gut.
Ich denke, wir werden hierfür einen Termin in der Zahnklinik machen, um Klarheit zu bekommen.
Viele Grüße an alle hier, Sursu

[Atlan]

hallo sursu,
das soslche verhaltensweisen von ärzten immer noch nicht passe sind. aber wir wissen doch dass die zähne unter der bestrahlung extrem leiden können und manche auch das gesamte gebiss verlieren. ich würde jetzt mal klartext reden und ganz konkret fragen, wie es weitergeht.

liebe grüße
atlan

[Lisa48]

Hallo Sursu,

das ist wirklich fast fahrlässig, was mit Deinem Mann passiert. Meine Zähne wurden bereits bei der OP gründlich angeschaut und mir hinterher gesagt, welche vor der Bestrahlung in Ordnung gebracht werden müssen und welche gezogen.

Bei den zwei Weisheitszähnen, die ich noch hatte, gingen die Meinungen der Ärzte allerdings auch auseinander. Beide Zähne - das konnt ich sehr deutlich auf dem Röntgenbild sehen - ragten einige mm aus dem Kieferknochen, waren aber noch lange nicht dabei, das Zahnfleisch zu durchstossen. Mein MGK-Chirurg warnte mich davor, sie drinzulassen, da nach der Bestrahlung die Komplikationen erheblich sein würden, wenn man sie dann entfernen müsste. Ich bin seinem Rat gefolgt und heute sehr froh darüber. Etwa zwei Jahre nach der Bestrahlung hat mein Zahnarzt, der von Bestrahlung etwas versteht, dann die Zähne überkront, die es nötig hatten. Ich gehe jährlich zweimal zur professionellen Zahnreinigung, um alles gut gepflegt zu haben.

Insofern denke ich, kommt man ohne guten MGK-Chirugen mit einem kooperierenden Zahnarzt nicht aus, auch wenn die Diagnose zunächst über einen HNO´ler festgestellt wurde und in dieser Abteilung dann auch die OP stattfand.

Wenn Ihr also aus diesem Grund in der HNO-Klinik angesiedelt seid, lasst Euch eine Überweisung in die Zahnchirurgie geben. Dein Mann muss keine Zahnschmerzen erleiden und nicht mit abgebrochenen Zähnen rumlaufen. Die Zähne können jederzeit - den Umständen entsprechend - saniert werden.

Manchmal ist es schon fast unverschämt, wie einfach es sich die Ärzte machen.

Also viel Glück - durch die sanften Spritzen sind die Behandlungen auch nicht mehr schmerzhaft oder unangenehm. So wars jedenfalls bei mir.

Liebe Grüße
Lisa

[Sursu]

Hallo, lieber Atlan, liebe Lisa,
dankeschön für Eure lieben Antworten!
Lisa, mein Mann wurde im Juni 2006 in der Uniklinik Mainz, Abt. Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie ( also kurz MKG ) von Prof. Kunkel selbst operiert, dort finden auch die 6-12 wöchigen Nachkontrollen statt. Zusätzlich wird er alle 6-12 Wochen von einem niedergelassenen HNO Arzt hier bei uns am Ort parallel dazu auch kontrolliert.(Hat gerade heut wieder stattefunden).
Die Kontrollen in der MKG macht ein Oberarzt- Dr. Kufner - und leider NUR immer dieser.
Aber so wie Du mir schreibst, werden wir jetzt doch nochmal einen Termin mit Prof. Kunkel beantragen und zusätzlich die Unizahnklinik in Mainz um einen Termin bitten. Vor der OP und vor der Bestrahlung haben alle Zahnärzte und die Kieferchirurgie ihm gesagt, dass die verbliebenen Zähne in Ordung seien, aber das war wohl so doch nicht korrekt. Ich denke nur so kommen wir weiter. Mein Mann sagt schon immer, er sucht im Mund noch die Zähne auf denen er kauen kann!- Sein Humor ist gottlob geblieben und ansonsten schauen wir fröhlich in die Zukunft,zumal wir für Anfang Mai unser 1. Enkelchen erwarten!( Es wird ein Mädchen!!) Eine auch für uns aufregende Sache!
Ganz liebe grüße Euch, Sursu

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich hoffe, eure Therapien haben nicht zu große nebenwirkungen und hoffe noch mehr auf eine super Wirkung.
Mein Patient hat nach Rücksprache mit den Ärzten die besatrahlung wieder aufgenommen. Ich hoffe, er kann sie diesesmal zu Ende bringen. Da er aber eine sehr empfinmdliche Haut hat muß vermutlich immer wieder eine Pause eingelegt werden.
Heute habe ich noch eine Patintin dazu bekommen. Sie leidet an Hodkin ( Lympfdrüsenkrebs) Ich werde also auch zu dieser Erkrankung wieder Infos sammeln um die Patientin richtig zu versorgen und zu informieren.

Ich wünsche euch Kraft
silverlady

[Atlan]

hallo sursu,
gut mach das so.

hallo silver,
alles gut bei dir?

lg
atlan