Adenokarzinom inoperabel

[nelly85]

Liebe Christel

ich möchte dich etwas beruhigen. Ich bin Arzthelferin (habe beim Gynäkologen gearbeitet) wir haben auch immer wieder die Tumormarker abgenommen. Und ich sage dir, du darfst dich auf die Werte nicht verlassen. Das habe wird dort auch sehr oft erlebt.
Bei mir persönlich waren die Tumormarker ganz anders als der Befund tatsächlich.
Ich hatte schon sehr viele Metastasen in den Knochen und die Lunge war komplett übersät. Und der Marker war besser den je, aber der Marker für den Unterleib war zu der Zeit erhöht. Und meine Gynäkologin hat mich untersucht und gesagt, das da nichts sei.
Also machte dir bitte vorerst keine Sorgen. Die Tumormarker könne eine Hinweis geben, stimmer aber sehr oft nicht mit dem tätsachlichen Befund überein. Man darf sich nicht auf sie verlassen.

Liebe Grüße Nelly

[EFRA]

Liebe Christel
Ich war stille Mitleserin seit du dein Treat eröffnet hattest. Mein Mann bekam am gleichen Tag die gleiche Diagnose wie du.
Nun hat er letzte Woche eine Infektion bekommen, woher und warum weiss man nicht. Aber der Port musste entfernt werden.(Weil Fremdkörper) Er hat auch am selben Tag mit Tarceva angefangen wie du, deshalb wäre ein CT nach 2-3 Monaten fällig gewesen. Wegen der Infektion wurde es vorgezogen, letzte Woche wurde es gemacht. Und stell dir vor, der Tumor ist zur Hälfte geschrumpft. Ich bin überzeugt davon, dass es bei dir genau so sein wird. Wegen Marker wurde nie gesprochen.
Liebe Grüsse Edith

[possy]

Hallo Christel und alle anderen Leidgeplagten
Mein C.T.bericht ist leider nicht sehr gut gewesen.Der Haupttumor ist gleich geblieben aber die Metastasen haben sich alle vergrößert,manche um 4mm andere um 1cm. Ab nächster Woche bekomme ich wieder Chemo.
Weiß jemand von euch ob es eine Internetseite gibt wo man die Fachbegriffe von den Befunden nachlesen bzw. übersetzen kann.
Liebe Grüße Betti

[mouse]

Liebe Betti,
so eine Schei...!! Um es mal ganz milde auszudrücken! Mann! Betti!!!
Das tut mir so Leid!
Was das übersetzen angeht, so google ich immer. Aber auch hier im Forum gibt es diverse Leute, die gut übersetzen können. Michael D. z. B. Da weiß ich allerdings nicht, ob er hier mitliest.
Setz doch einfach mal hier rein, was Du nicht verstehst und dann schauen wir mal.
Welche Chemo sollst Du denn jetzt bekommen?
Hast Du mal gefragt, ob es sein kann, dass Tarceva nicht so gut gewirkt hat, weil Du nur 100 mg bekommst. Ach, Mensch, Betti!!!

An all die anderen Lieben hier,

ich bin wirklich gerührt und möchte euch von Herzen danken!
Ihr habt alle so schöne und ja auch ehrliche Gründe und Beispiele genannt, warum die Marker nicht so wichtig sind, dass man davon überzeugt ist.
Meinen Arzt muss ich in Schutz nehmen. Ich lasse mir das Blut ja immer schon am Tag vorher abnehmen und wenn ich dann in die Sprechstunde gehe, habe ich mir vorher schon die Liste mit den Blutwerten ausdrucken lassen. Dann kann ich das gleich mit ihm besprechen. Der Arzt hat das Steigen dann damit erklärt, dass das auch vom Tarceva kommen könnte.
Das Entscheidende ist wirklich das Ct und da bin ich dann eben mal wieder in der Warteschleife, aber das kennen wir ja alle. Dieses nervige Warten.

Habt alle ganz, ganz herzlichen Dank!

Liebe Grüße
Christel

[Ekaka]

Hallo Betti / Possy!!--------Wenn Du eine Übersetzung der Fachbegriffe brauchst,schicke Michael D.eine PN,er wird Dir sicher antworten.Viele Grüsse: Erika.

[östel]

Mensch Betti, so ein Schxxx das Ganze. Jetzt wirkt hoffentlich die nächste Chemo. Du kannst jetzt nur den Kopf über Wasser halten, so wie wir alle es müssen.Ich wünsche Dir sehr, dass die Chemo gut wirkt. Liebe Grüsse Regina

[Ute 2007]

Liebe Betti,

Mist das die Metas nicht auch zum Stillstand gekommen sind.
Auch ich wünsche dir von Herzen das die Chemo nun wirkt. Zum Übersetzen der Fachbegriffe habe ich diese Seite gefunden:
http://flexikon.doccheck.com

Ich habe fast alles übersetzen können was ich nicht vestanden habe.

Liebe Grüße

Ute

[bettinaco]

Ihr Lieben,
nun bin ich wieder hier (PC ist repariert) und bin unter Schock von den vielen schlechten Nachrichten. Vor allem Ulla. Auch ich hatte doch gehofft, dass sie es noch eine Zeitlang schafft. Auch wenn sie im Dezember schon sehr pessimistisch klang. Dabei stehe ich selbst im Moment total neben mir: mein Mann hatte am Dienstag Lungen-CT. Ein Rezidiv hat er nicht, aber einen Einriss in der Aorta. Wir wurden sofort ins Herzzentrum geschickt. Und trafen dort auf einen Arzt der speziellen Sorte. Originalton: "Wir werden Sie nicht operieren. Sie werden ja sowieso bald am Krebs sterben. Und wenn wir Sie jetzt operieren, sind Sie hirntot, und dann haben Sie gar nichts. Fahren Sie nach Hause, lassen Sie Ihren Blutdruck überwachen und machen Sie eine Patientenverfügung." Dazu noch die Information, dass man beim kompletten Riss in 2 Minuten tot ist. Wir haben jetzt am Mittwoch einen Termin hier in der MHH. Aber allzu große Hoffnungen mache ich mir nicht. Genauer gesagt: Ich habe eine Riesenangst.
Ich werde weiter hier reinschauen, weil mir hier viele ans Herz gewachsen sind, aber sicher nicht viel schreiben. Keine Kraft.
Aber dich, Christel, möchte ich auch bitten, dich von den Markern nicht verrückt machen zu lassen. Hattest du nicht letztes Jahr auch schon mal einen Anstieg, und der hatte gar nichts zu bedeuten? Sie sind wirklich der unzuverlässigste Indikator überhaupt.
Euch allen liebe Grüße und große Wünsche
Bettina

[Marita C.]

Liebe Bettina,
das zu lesen macht mich sehr traurig.Ich bin noch relativ neu hier.Deine Zeilen sprechen viel Trauer und auch Wut aus.Wäre ich auch.Manche Ärzte meinen tatsächlich,sie sind DIE Götter in Weiss.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft,bis Mittwoch ist noch so lange hin.

Liebe Grüße Marita

[Wolf66]

Gestern am späten Abend erlitt mein Vater einen Schlaganfall.
Zum Glück war meine Mutter dabei und konnte verhindern, dass er vom Stuhl kippte. Da die Gefahr immer schon bestand und mein Vater auch schon leichte Schlaganfälle hatte, trug er am Handgelenk einen Notrufmelder zum Malteser-Hilfsdienst.
Die kamen dann auch recht schnell zusammen mit einem Notarzt und fuhren meine Eltern in die UNI-Klinik.
Heute gab es dann den ganzen Tag lang Untersuchungen. Der linke Arm wird wohl gelähmt bleiben. Ansonsten spricht er zwar, aber nur sehr schwer verständlich, weiß offensichtlich nicht, wo er ist, verwechselt Personen und ruft ständig nach meiner Mutter.
Was für Schäden bleiben, kann noch niemand sagen. Sicher ist nur, dass es so wie bisher nicht weitergehen kann und wird.
Mein Vater war bis jetzt geistig immer noch fit, vervollständigte noch im letzten Herbst ein Buch, konnte auch noch seine insgesamt 14 Recorder problemlos programmieren oder Kabel verlegen, aber körperlich schaffte er nur mit sehr großer Mühe die Treppe zu seinem Arbeitszimmer und musste von meiner Mutter an- und ausgezogen werden.
Meine Mutter versorgte ihn also, kaufte für ihn ein und noch viel mehr. Eine Putzfrau kam nur einmal die Woche.
Hilfe durch uns oder meine Schwester in Hamburg wurde nur angenommen, wenn es gar nicht mehr anders ging.
Beide haben einen unglaublichen Dickkopf und deshalb wurde bisher jeder Vorschlag zur Verbringung in einen Seniorenstift abgelehnt.
Wie es jetzt weitergeht, wissen wir nicht und es wird sich natürlich auch danach richten, welche Funktionen erhalten bleiben.
Ach ja, meine Eltern leben in einem Einzelhaus, meine Mutter ist 88 und hat eine Ersatz-Herzklappe, mein Vater ist 98.
Ich weiß - 98 ist ein gesegnetes Alter und mehr kann man realistischerweise nicht erwarten.
Aber so spricht der Verstand, nicht das Gefühl und letzteres hat jetzt die Oberhand.

Warum ich das hier schreibe - für den Fall, dass ich mich längere Zeit hier nicht sehen lasse, dann hat das nichts mit mir zu tun - mir geht es gut.
Aber es kann sein, dass die anderen Probleme recht viel von unserer Zeit in Anspruch nehmen können.

Euch lieben Menschen aber wünsche ich alles, alles Gute und nur fantastische CT-Ergebnisse.
Dies bedeutet absolut keinen Abschied von diesem Forum. Vielleicht schreib ich auch morgen wieder etwas, aber wie schon gesagt, falls nicht - dann wisst Ihr, warum.
Euer -wolf

[mouse]

Herzlich willkommen hier, liebe Marita!
Auch wenn der Anlass natürlich nicht schön ist.

Liebe Bettina,
sag mal, das kann doch alles nicht wahr sein! Natürlich glaube ich Dir jedes Wort, aber wie kann man so gefühllos sein wie dieser Arzt? Hätte er Deinem Mann nicht gleich einen Strick mitgeben können? Das ist doch einfach nicht zu fassen!
Was die Marker angeht, so mache ich mich nicht verrückt, verrückt macht mich eher die Warterei. Das die letztes Jahr angestiegen waren, lag an den gebrochenen Wirbeln.

Lieber Wolf,
98 ist ein sehr gesegnetes Alter, nützt aber gar nichts, wenn es um Angehörige geht. Vielleicht willigen Deine Eltern jetzt endlich mal ein, sich mehr Hilfe zu gönnen. So ein richtiger "Spring ins Feld" ist Deine Mutter ja auch nicht mehr.

Ich wünsche allen hier eine friedlich Nacht und grüße euch herzlich
Christel

[Manuela 1]

Liebe Christel, ein kleinen Cappucino gefällig mit nem schönen kleinen Stück Kuchen? Tut gut für die Seele. Ich reiche es dir gerne hätte ja auch gerne solchen kleinen süßen smilies mit eingefügt aber irgedwie haut das bei mir nicht so hin oder ich kapier das einfach nicht ;o).
Dein CT wird klasse sein, da bin ich mir ganz ganz sicher und ich drücke ganz ganz ganz mega doll die Daumen.

Lieber Wolf, ich kenne das mit den "STUR" sein. Meine Oma hatte letztes Jahr eine dicke fette Erkältung die sie total umgeworfen hat, dazu kam erschwert hinzu das sie wohl über Nacht einen leichten Schlaganfall bekommen hat und seid dem auf dem Linken Auge blind ist. Das rechte Auge lässt nun auch langsam nach, sie spricht immer davon wenn ich garnicht mehr gucken kann dann gehe ich "wörtlich von ihr interpretiert" in ein Blindenheim. Aber bevor das soweit ist bin ich eh schon eingeschlafen und im Regenbogenland. Sie will einfach nicht ins Heim, einen alten Baum verpflanzt man nicht.
Der Doc meinte zu mir es war wohl wirklich ein Anfall aber ihr geht es ja gut sie sollte nur das Rauchen sein lassen usw. "wohl gemerkt" sie sieht es nicht ein aufzuhören , bin doch schon soooo alt brauche ich jetzt auch nicht mehr.
Nun fahre ich ein bis zweimal die Woche zu Ihr hin und gehe mit ihr zusammen einkaufen oder kümmere mich sonst um kleinere Angelegenheiten, sie zu ermmutigen Häusliche Pflege in Anspruch zu nehmen will sie auch nicht ist ihr zu Teuer da sie alles selbst zahlen müsste, somit mache ich das dann gerne sind ja auch nur immer 100 km hin und zurück fahre ich natürlich gerne habe ich bei meiner Mum ja auch getan dort halt nur öfter.
Es ist nicht immer leicht mit "alten" lieben Menschen, sie sind oft wie Kinder und sowas von verbohrt und stuhr.
Ich wünsche dir viel Kraft und das sie sich beide überwinden vielleicht doch Hilfe in anpsruch zu nehmen.
Deinem Paps alles erdenkliche gute.

Liebe Grüße Manuela
Auch an alle anderen die hier schreiben und mitlesen.

[östel]

Liebe Bettina, es ist unglaublich was du berichtest aber reg dich nicht auf, dieser Arzt ist mit sich selbst genug gestraft. ich wünsche euch beiden viel Kraft und noch schöne Stunden, Tage , Wochen in welcher Dimension ihr immer zählen mögt. Liebe Grüsse Regina

[possy]

Hallo Christel und alle Anderen
Vielen Dank für euer Mitgefühl.
nein ich habe nicht nachgefragt warum die Tarceva nicht geholfen hat.Ich war so geschockt,daß ich alle Fragen vergessen habe.Zuerst wollte der Doc mir alle 3Wochen eine Chemo geben,aber den Namen habe ich vergessen.Dann habe ich zu ihm gesagt,ich möchte wieder die Chemo wo ich am Anfang hatte,die hatte mir geholfen.Es ist Carboplatin undGemcitabin.
Da muß ich als Patient sagen wie es weiter geht.
Die Wörter wo ich nicht verstehe heißen;Lymphknotenkonglomerat im aortopulmonalen Fenster,paraösophageale Weichteilformation vom Ösophagus,infrakarinal,auch etwas weiter kaudal.Minimaler Pleuraerguss links dorsal.
Wie erreiche ich den Michael D.?Was ist ein P N.Ich kenne mich mit dem P C nicht so gut aus.
Grüße Betti

[mouse]

Liebe Betti,
klick doch mal diesen Thread an
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...221#post507221
da findest Du Michael D. Dann klickst Du seinen Namen an. Dann geht da ein kleines Fenster auf, wo auch steht: eine Private Nachricht an Michael D schicken. PN heiß einfach Private Nachricht, wir sind nur alle zu faul das zu schreiben.
Dann bitte, Betti, lege Dir irgendwo griffbereit einen Block und was zum Schreiben hin. Da schreibst Du alles auf, was Du von Deinem Arzt wissen möchtest. Ich mache das immer so, weil ich sonst auch die Hälfte vergesse.
Ich weiß ja nicht wo Du wohnst. Gibt es bei euch mehrere Onkologen? Vielleicht wäre in Deinem Fall eine 2. Meinung aber sehr angebracht!! Wie lange hast Du Tarceva denn überhaupt genommen?
Wie viele Chemos hast Du denn bekommen? Im Prinzip darf man nämlich die gleiche Chemo nicht endlos bekommen, weil der Krebs resistent wird und man dann eine andere Chemo nehmen muss.
Wann hast Du die nächste Sprechstunde? Wenn das zu lange dauert, bitte darum früher einen Termin zu bekommen und dann gehst Du mit Deiner Liste los und fragst.
Jetzt nehme ich Dich erstmal in dem Arm, komm weine Dich aus! Ab Montag wird dann wieder gekämpft!!!

Sei ganz, ganz lieb gegrüßt

Christel