Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Petra-P]

so, nachdem ich gestern den ganzen tag nicht ins forum gekommen bin, brenne ich schon darauf mir etwas von der seele zu schreiben. nichts schlimmes, keine sorgen

papa hat heute wieder einen kontrolltermin beim hno! ich hab keine angst, dass er nicht gesund wäre - aber bestimmt kennt ihr dieses mulmige gefühl!

wenn ihr das in den nächsten 2-3 stunden lest, wärs schön wenn ihr uns einen kleinen teil eurer positiven gedanken widmen könntet - kann ja nicht schaden

werd mich melden, wenns die guten neuigkeiten gibt!

*lg

petra

[Petra-P]

puh, alles in Ordnung !!!



schönen tag meine lieben !!!

petra

[Atlan]

hallo petra-p.
gut das alles o.k. ist. am kontrolltermin hat man immer angst, ich kenne das.
lg
atlan

[Mmute]

Hallo Forum,
wollte mal wieder eine Rückmeldung geben... Meine Ma hat das 2. Mal Chemo
( ambulant ) hinter sich, Laborwerte sind gut. Übelkeit klingt gerade ab, bislang
immer noch keine Schmerzen im Mund, nur erhöhter Speichelfluss. Der Chefarzt
der Strahlentherapie hat ihr geraten noch 10 Bestrahlungen anzuhängen, um auf
60 Gray zu kommen. Damit war sie auch einverstanden. Meine Frage: An der z.Zt. nicht bestrahlten Seite haben sich zwei Blasen ( Abzesse ? Knötchen ? ) gebildet. Eines hat sich gestern eröffnet, ist wieder abgeflacht... Die Oberärztin der Strahlentherapie hat nach Ansicht gemeint, dass könne vorkommen. Sicherheit vermittelt mir das nicht gerade, bei dem Gespräch war ich leider nicht dabei. Hat jemand eigene Erfahrungen. Diese " Blase " hat übrigends mittig noch einen Punkt.
@tinker: Wie schaut es bei euch aus?
@ Petra-P : Ich freue mich für euch....
lg Mmute

[Petra-P]

kann mich nicht erinner ob papa blasen hatte bevor er löcher bekam papa wurde jahr von allen seiten bestrahlt und seine haut war überall aufgeplatzt.

schön, dass deine mutter das so gut wegsteckt, wenn man da überhaupt von gut sprechen kann.

viel kraft für den letzten teil der therapie!!

petra

[willi53]

Hallo ihr Lieben,
war schon lange nicht mehr da.
Hab auch noch viel Lesestoff von euch auf zu holen.

Mein Vater ist seit vorgestern vom Krankenhaus zurück.Er hat 5 mal die Chemo bekommen und wurde 41mal bestrahlt.
Zur Zeit geht es ihm sehr schlecht.
Er hat sehr starke Schmerzen,trotz Morphiumpflaster,Morphintropfen und etlichen anderen Tabletten.
Geschlafen hat er, seit er Zuhause ist keine Stunde.Sprechen kann er momentan auch nicht und ernährt sich durch die PEG.
Der gesamte Innenraum im Mund brennt sehr stark.
Er muss den Schleim,der momentan übermäßig produziert wird,ständig ausspucken, was das Brennen im Mundinnenraum jedesmal verschlimmert.


Ich habe, bezüglich Naturheilverfahren, mittlerweile mit einigen Ärzten und Apothekern gesprochen.
Eine Ärztin hat die Misteltherapie oder Thymustherapie empfohlen.
Außerdem sagte sie,dass Selen-Trinkampullen das Brennen im Mund vermindern sollen.
Ein Apotheker hingegen meinte,dass seine Kunden mit Selen keinen Erfolg hatten und erzählte mir etwas von seinem Öl,das er selbst hergestellt hat.
Eine weitere Ärztin hat mir Öezin empfohlen.

Kann mir vielleicht jemand etwas von den genannten Dingen empfehlen oder davon abraten?

Habe noch eine Frage,die uns seit Tagen beschäftigt.
Wenn ein Tumor bestrahlt wird,sollte er doch verschwinden oder sich zumindest verkleinern?
Bei meinem Vater sieht man nämlich keine große Veränderung,von außen zumindest.


Ich wünsche euch alles Gute!

Liebe Grüße,Mandy

[Mmute]

@Petra-P: Danke dir... körperlich steckt sie gut weg, nur psychisch wünscht sie
sich natürlich eine Ruhephase ohne Angst und andauernder Behandlung. Dann
weint sie auch ein wenig. Aber seit Montag kennt sie den ambulanten Palliativ-
dienst und möchte sich auch weiterhin "begleiten" lassen.
@Mandy: Dein Vater tut mir leid...leider sind mir die Mittel nicht bekannt, weil
dieses Problem bei uns noch nicht aufgetreten ist ( nach immerhin 55 Bestrahlungen ), versuche es doch mal mit Aloe Vera. Habe bis jetzt nichts
Besseres beim Sonnenbrand gefunden- ein Brennen ist da gar nicht mehr aufge-
treten. Ob sich nun am Tumor etwas verändert hat, wird wohl nur das CT auf-
klären können.
lg Mmute

[Petra-P]

bin gerade arbeiten, also meine antwort im schnellverfahren:

papa nimmt seit nurmehr fast 1 jahr selamin - selenpräparat - und thym uvocal - thymus präparat. bin sicher, dass dies auch ihm hilft. mistel fällt zur zeit bei ihm aus, da sich dadurch wahrscheinlich die blutwerte verschlechtern würden und ihm wöchentliches blutabnehmen zu stressig ist.

gegen das brennen half nur spülen - BEPANTHEN spüllösung half wunder! einen kleinen schluck im mund belassen und dann ausspucken!

palliativ team ist super! weiter so, ihr macht das alle toll und ich schick euch all meine kraft!!!!

petra

[Atlan]

hallo mandy,
stimme petra zu. wenn dann bepanthenlösung. aber das muss jeder auch individuell ausprobieren, benau wie mit dem xylocain-gel. ich fand das schrecklich und andere findes es gut. ein patentrezept gibt es nicht. aber ich wa letztens auf einem vortrag und dort wurde ganz klar gesagt, dass mistel überhaupt keine wissenschaftlich nachweisliche wirkung hat und dass man auch kein selen, vit-c oder zink einnehmen braucht, weil keine wirkung nachgewiesen ist. ich selber nehme natürlich auch selen (20µg/d) in der hoffnung dass es irgendetwas bringt. aber das ist finanziell auch noch im rahmen. ich finde es immer schwierig wenn die kosten für "alternativen" astronomisch hoch gehen und die betroffenen in ihre krankheitsphase, in der man eh schon fertig ist, sich auch noch verschulden, um dubiose therapien zu machen.
lg an alle
atlan

[Petra-P]

möchte nur noch eins hinzufügen: wenn ich von alternativen heilmethoden spreche, meine ich eigentlich komplementäre! habe vertrauen in die schulmedizin, finde aber, dass man noch viel zusätzlich machen kann. sei es auch nur um seinen allgemeinzustand zu verbessern! halte natürlich auch nichts von dubiosen, überteuerten therapien!!!

und weil heute freitag ist, spendier ich eine runde zuversicht und sonnenschein für alle hier !!

[Susann76]

Hallo alle zusammen, ich bin neu hier!
Ich habe mich jetzt etwa sechs Wochen durchs Internet gewurschtelt auf der Suche nach Informationen über Zungenkrebs.
Meine Mama ist 51 und auch betroffen. Sie konnte über Weihnachten nicht mehr schlucken und klagte über Halsschmerzen. Wir haben uns erstmal nichts gedacht dabei, weil wir durch unseren kleinen Sprößling alle krank waren, dann zeigte sie mir im Januar ihre Zunge. Da war ein recht komisches Gewächs. Ich sagte ihr dass sie zum Arzt gehen muß und dass das bestimmt auch entfernt werden muß.
Aber da dachte ich noch sie hätte sich vielleicht draufgebissen und es wäre nur wild zusammengewachsen.
Die erste Diagnose war Neubildung des Zungengrundes. Von da an habe ich sie so gut es ging versucht, sie auf Krebs vorzubereiten, dass der Schock dann nicht so groß ist. Sie kam einen Monat später in die Klinik und der Schock saß trotzdem.
Sie wurde am 06.02.08 operiert, konnte aber schon am selben Tag sprechen, sehr zur Verblüffung der Ärzte und zu meiner auch!
Die OP hat 3,5 Stunden gedauert und die Ärzte sagen, sie hätten alles erwischt. Es war aber auch die linke Mandel angegriffen, Lymphknöten sauber.
Sie sagte es wäre das 2. Stadium, was immer das auch heissen mag.
Jetzt soll sie bestrahlt werden, aber schon am 3.3. , da sind ja erst 4 Wochen um. Der Professor hat zwar gesagt, je eher umso besser, aber ich bin mir so unsicher.
Könnte mir einer einen Rat geben, ich habe größe Angst um meine Mama!
Meine Schwiegermutter ist vor 3 Jahren an Mundhöhlenkrebs gestorben, es war schrecklich!

[Petra-P]

hallo susann,
willkommen im forum, auch wenn es ein wenig schöner grund ist, der dich zu uns geführt hat.

wenn deine mutter die op so gut weggesteckt hat, ist das gut. normalerweise ist die zeit zwischen op und bestrahlung 6 wochen, aber wahrscheinlich ist es in ihrem fall vertretbar. sprich mit dem arzt, wenn du dir unsicher bist. dann kannst du auch deiner mutter mehr zuversicht geben!

wünsche allen einen guten start in die woche!

petra

[Mmute]

Hallo Susann,
auch von mir erst mal ein " willkommen ".......
Deine Mutter wird zunächst ja noch ein Vorgespräch mit der Strahlentherapie haben, in dem du deine Unsicherheit ansprechen kannst. Die Ärzte dort haben
bestimmmt die Erfahrungen, denen man vertrauen kann.
Meine Ma hat die 2. Bestrahlungsserie auch nach 4 Wochen begonnen (+ Chemo)
und hat bisher alles gut weggesteckt. Sie ist jetzt 71 Jahre alt....
Vielleicht beruhigt dich das jetzt etwas.
lg Mmute

[Atlan]

hallo suzann,
auch von ein ein willkommen, auch wenn es in der tat keinen anlass zur freude gibt, wenn man in solch ein forum einsteigt. aber hier bist du richtig. wenn du man vergangene beiträge liest, wirst du sehen wie sehr sich hier alle bemühen. keiner wird alleine gelassen oder braucht mit seinen ängsten und befürchtungen hintern berg halten.
lg
atlan

[Susann76]

Hallo ihr Lieben!
ich danke euch... Heute war ich mit meiner mama zum ersten mal beim HNO, sie wollte gern dass ich mitkomme. Ich glaube , sie hat grosse Angst. Wir reden sehr viel, wenn mein Sohn gerade nicht da ist , oder schläft. Er ist erst 3 und versteht die Welt nicht mehr. Heute hat er zu seiner Oma gesagt dass sie sich keine Sorgen machen muss, der Krebs geht weg. Kinder haben immer recht.
Der Arzt hat mich auch gleich freundlich mit reingebeten und nun weiß ich auch die genaue Diagnose. Zungenrand- Ca T2 N0 M0 R0 , stand da.
Ich weiß mittlerweile, was das heißt. Eigentlich glaube ich , dass alles gut wird, aber ich habe ja vor 3 Jahren in etwa das selbe durchmachen müssen wie Silverlady. Hut ab , dass war gewiss schwer. Mit einem Unterschied, ich war damals schwanger und sie wollte ihren Enkel noch kennenlernen.
Ist meiner lieben Schwiegermama auch gelungen, ganze zwei Monate. Acht Monate nach der Diagnose war sie tot.
Jetzt habe ich so furchtbare Angst, daß alles nochmal so kommt. Man fühlt sich wie in einer Achterbahn. Meine Mama kennt natürlich auch die Geschichte von meiner Schwiegermutter ( sie hat nie geraucht oder getrunken) und fühlt sich bestimmt nicht gut. Meine Schwi-ma hat schon in den ersten Wochen der Diagnose 5 kilo abgenommen, und dannn weiter ...
Das weiß meine Mutter und wir kochen gemeinsam Mittagessen.
Sie hat seit der Diagnose mit der OP, also erst 3 Kilo abgenommen.
Das ist gut, aber die Bestrahlung fängt ja erst an. Der Arzt sagte heute zu ihr, dass es sehr hart wird, aber irgendwie verdrängt sie es.
Durch dieses Forum habe ich ihr von anderen berichtet, das alles auch wieder besser wird. Ich möchte so viel für sie tun und bin so hilflos.
Ich bin so froh dass es Leute gibt wie Euch....

Danke und bis demnächst

Susann