Adenokarzinom inoperabel

[Schnucki]

Guten Morgen,

liebe Christel, ich kann mir gut vorstellen, wie satt Du/Ihr alles hast/habt.

Wobei ich das mit der Planerei einfach so sehe: Du hast einfach vor Augen, dass Du nicht so langfristig planen kannst, weil Du nicht weißt, wie es mit Therapien etc. weitergeht. Wir Gesunden planen einfach ohne vor Augen zu haben, dass es schiefgehen kann. Wer kann denn schon sagen, was in 3 Monaten ist? Keiner, auch nicht bei vermeindlich Gesunden. Ich führe mir das inzwischen sehr wohl vor Augen bzw. ist es mir erst wieder vor Augen geführt worden. Mein Sohn hatte Blut abgenommen bekommen, der entsetzte Anruf vom Arzt, dass fast keine Blutgerinnung da ist, dass wir sofort in die Klinik müssen. Glaube mir, in diesen 4 h im KH lernte ich wieder sehr sehr viel, bis es Entwarnung gab.

Eines habe ich gelernt für mich:
1. Leben genießen
2. Locker bleiben es gibt immer schlimmeres ( um mein Temperament zu zügeln, bin ne kleine cholerische Zicke )

Liebe Tanja,

genau die zwei Punkte hab auch auch gelernt. Und glaube mir, ich bin inzwischen sehr locker, obwohl ich auch die Oberzicke war. Viele Sachen sind mir nach wie vor zu banal, um mich drüber aufzuregen. Mir fällt jedesmal meine Mami ein, wenn ich mich aufrege, und schon ist der Ärger weg. Banalitäten mag ich nach wie vor nicht - zumindest keine Aufregung drüber - da bin ich relativ allergisch drauf.

Allen Warteschleifenden schicke ich ein Päckchen Geduld und Zuversicht.

LG

Astrid

[niris81]

Hallo Ihr,

ich bewundere euch soooooooo sehr für euren Lebensmut!
Mein dad lässt den Kopf grade so hängen .... dabei muss er kämpfen und dem Dreckskrebs den Kampf ansagen...

Unser Onkologe ist ein totaler Pessimist (sagt er selber auch) wir haben uns jetzt entschieden eine zweite Meinung einzuholen ( Praxis Bonner Onkologen, kennt die jemand???)
Vielleicht kann man mit Strahlen was machen? unser Onkologe redet dauernd nur von Chemo...

VG euch Starken!!!

[Dortmund]

Liebe Christel,

Liebe Friederike,
bei Deinem Mann helfen die 100 mg aber? Das ist doch schon kontrolliert worden oder nicht? Bei den Nebenwirkungen bin ich der Meinung, die müssen dann eben bekämpft werden.

ja, ich denke sie helfen, denn beim letzten CT war eine Verbesserung festzustellen, sagt der Onkologe. Ich weiß zwar nicht, wie das festgestellt wird, denn ursprünglich hieß es, die Pleurakarzinose könne nicht auf dem CT dargestellt werden, aber ich nehme es so hin, wie mein Mann es mir sagt. Er gibt mir zwar immer die Befunde, aber er fragt nie weiter nach und so kann ich damit nicht viel anfangen. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, Ausschlag, Augenentzündungen, Pusteln. Bis auf die entzündeten Lippen haben wir das alles gut behandeln können. Jetzt hat er oft ein tomatenrotes Gesicht, aber wenn ich ihn darauf anspreche, meint er nur, dass er eben auf dem Land lebt. Weißt Du von jemandem, der das auch hat ? Er ist einer von den ganz Tapferen und solange es ihm so gut geht wie jetzt, wollen wir auch gar nicht mehr wissen.
Ich wünsche Dir, dass Du bald wieder besser drauf bist, ich bin zwar nur Angehörige, aber ich kann Dir nachfühlen, wie das ist, auch wenn mein Mann verhältnismäßig gut dran ist, die Angst ist immer da.
Liebe Grüße
Dortmund/Friederike

[bettinaco]

Liebe Christel,
ich glaube, ich kann dich gut verstehen. Ich finde es auch so schrecklich, dass nichts mehr planbar ist, außer Arztterminen. Den letzten richtigen Urlaub, in der Sonne, hatten wir vor 3 Jahren. Und wenn es auf Kontrolltermine zugeht, wird meine Stimmung auch nicht gerade besser. Auch meine eigenen machen mich immer noch nervös, auch nach 6 Jahren. Wie muss es dir da erst gehen. Mir ist ein Zitat von Maxie Wander (weiß nicht, ob du sie gelesen hast, wahrscheinlich bist du zu jung - und jetzt wäre es kaum das Richtige) eingefallen: "An Krebs zu denken ist, als wäre man mit einem Mörder in einem dunklen Zimmer eingesperrt. Man weiß nicht, wo und wann und ob er angreifen wird." Man kann aber immer hoffen. Ich glaube, dass das auch hilft.
Und, genau wie Astrid, bin ich daran erinnert worden, dass es auch noch ganz andere Mörder gibt, die jederzeit angreifen können.
Im Moment sieht es allerdings aus, als könnte mein Mann noch einmal Glück haben. Auch wenn das eigentlich hier nicht hergehört: In der MHH wollen sie seinen Aortenriss operieren, vorausgesetzt, die Bestrahlung der Hirnmetastase war wirklich erfolgreich. Das erfahren wir dann Mitte März beim nächsten MRT. Bis dahin heißt es durchhalten.

Liebe Grüße an alle hier, und meine Daumen bleiben auch für euch gedrückt.

Bettina

[jutta50]

Liebe Bettina,

wie schön, dass dein Mann doch operiert werden kann.
Durchhalten!

Leibe grüße
Jutta

[mouse]

Hallo ihr Lieben!

Ich habe mir heute im Ausverkauf eine Winterjacke gekauft! Obwohl ich nach jedem Frühjahrszeichen suche und auch hoffe, dass der Frühling bald kommt. Aber dann ziehe ich sie eben NÄCHSTEN Winter an!!

Liebe C.S.
ein manchmal dämlicher Schnack von mir ist: Es gibt nichts, was nicht auch seine guten Seiten hat.
Dass Du Erika kennengelernt hast, gehört ganz sicher dazu. Was macht eigentlich Dein Auto? Arbeitest Du noch immer trotz der Chemo?

Liebe Biba,
hast mal wieder recht. Natürlich müssen wir uns mit der Krankheit arrangieren, bleibt ja auch nichts anderes übrig. Mit Sicherheit hast Du aber jedes Verständnis dafür, dass es einen manchmal richtig anko...

Lieber Quirin,
habe Dank für Deine Nachricht! Natürlich kullern da gleich wieder die Tränen, aber das ist ja nun wirklich ganz normal. Immerhin haben wir einen Kranz zusammenbekommen, das ist doch ein schöner letzter Gruß.

Liebe Niris,
ob man Bestrahlung machen kann, liegt daran, ob und wie der Tumor und die Metas liegen und wie viele da sind. Bei mir ist ja auch eine Bestrahlung nicht möglich. Mach Deinem Dad Mut indem Du ihm erzählst, wie lange wir hier schon überleben. Setze ihn aber nicht unter Druck. Überlege mal, wie es Dir ginge, wenn Du mit so einer Diagnose leben müsstest.

Liebe Friederike,
noch habe ich von Niemandem gehört, der ein tomatenrotes Gesicht hat. Vielleicht fragen wir so was mal im Tarceva Thread.
Ich hoffe sehr, dass es Deinem Mann noch lange gut geht.

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[C. S.]

Hallo Christel,
mein schönes, geliebtes Auto ist und bleibt verschwunden
Jetzt geht der Papierkrieg mit Polizei und Versicherung los.
Inzwischen konnte ich wenigstens einen kleinen Charade für wenig Geld bekommen, der mich trockenen Fußes und schneller als zu Fuß zu meinen diversen Aufgaben befördert.
Ich arbeite noch zwei Mal in der Woche für einige Stunden in einer nahe gelegenen Gemeinde. Ich kann mir die Zeit relativ frei einteilen und deshalb klappt das ganz gut. Da ich ja vorher selbstständig war, bekomme ich sonst kein Geld und wäre komplett auf die Hilfe meines Mannes angewiesen, so kann ich wenigstens etwas zum Familienunterhalt beisteuern.
Viel zeitaufwändiger sind da meine diversen anderen Aktivitäten, leider sind sie auch brotlose Kunst, aber mir dennoch wichtig
So hab ich gar nicht so viel Zeit Trübsal zu blasen, und das ist wahrscheinlich auch gut so.
Ich hoffe dass Du heute schon wieder etwas positiver in die Welt schauen kannst und umärmel Dich mal lieb
Gruß
C. S.

Hallo alle miteinander im Adeno thread.
Ich komme gern zu euch, weis noch nicht wirklich mich hier einzubringen. Christel danke für deine Einladung

Die Zweitmeinung am vergangenen Donnerstag hat mich am Wochenende ganz schön in den Keller rutschen lassen ,
aber seit gestern geht es wieder, ich bin wieder obenauf . Einerseits war der Arzt sehr ehrlich hat mir 1 Stunde lang alles erklärt,
aber wie er selbst gesagt hat, nicht wirklich was positives (und man klammert sich so an die Hoffnung).
Bin heute auf Arbeit gewesen (nicht um zu Arbeiten) nur mal sehen lassen, Firma steht hinter mir brauche mir keine Sorgen zu machen(Personalchef) und ein bisschen quatschen (3 Stunden) war auch gut.

lg Uwe

[Dortmund]

Guten Morgen, liebe Christel,

heute morgen habe ich nochmal den letzten CT-Bericht genau durchgelesen. Da steht wörtlich drin "Unter Therapie mit Tarceva deutliche Tumorrückbildung". Ist doch super, nicht ?
Das nur noch als Nachtrag zur Nachricht von gestern. In ca. 14 Tagen hat er die nächste Kontrolluntersuchung. Abwarten und das Beste hoffen !
Liebe Grüße
Dortmund

[niris81]

Hallo Mouse,

du Tapfere!!!!
Hab mir gestern in Ruhe deine ganze Geshcichte durchgelesen und es hat mir richtig Mut gemacht....
Versuch best möglich für meinen Daddy da zu sein aber trotzdem fällt es mir manchmal schwer ihm in die Augen zu schauen ohne selber weinen zu müssen...
Dieser Scheiß Krebs...aber nach dem "warum" darf man sich wahrscheinlich nicht fragen sonst wird man wahnsinnig...

Papa wird heute punktiert, man will schaun ob es wirklich wieder Metas sind...würde alles dafür geben das es was anderes ist aber ich glaubs nicht...

Wie oft bekommst du Chemo?
Arbeitest du noch?

VG

[Ute 2007]

Lieber Uwe,

schön dich hier zu sehen.

Was die Aussagen der Ärzte angeht wirst du sicherlich, wenn du hier ein bisschen gelesen hast zu anderen Meinungen kommen. Es gibt hier viele die nach den Aussagen der Ärzte schon lange nicht mehr leben sollten und sie tun es trotzdem.
Jeder Mensch und jede Krebserkrankung ist anders, deshalb kann niemand vorhersagen wie es sein wird. Tarceva hat bei einigen hier wider Erwarten sogar zum Tumorrückgang geführt, warum soll das bei dir nicht so sein?

Liebe Grüße

Ute

Liebe Ute

Danke für deine tröstenden lieben Worte.
Auch wenn ich es ja schon wusste, das es so ist wie es ist. Es vom Arzt ausgesprochen zu hören hat mich trotzdem ganz schön tief getroffen.
Ich gebe die Hoffnung eh nicht auf, habe vor noch lange zu leben (sollt meinen Jugendspruch wieder raus kramen „Ich werde 100 Jahre alt“). Ist vielleicht ein wenig, ganz ganz wenig übertrieben, aber die Richtung stimmt.

Liebe Grüße nach Berlin (bin ca. 50km südöstlich von Berlin Aufgewachsen)
LG Uwe

[possy]

Hallo Christel
Vielen Dank für deine Bemühungen.Es hat mir sehr weiter geholfen.Aber wenn meine Tochter nicht dagewesen wäre hätte ich nicht gewußt wie ich an die P N rankomme.Meine P C erfahrungen sind nicht sehr gut.Ich habe nächste Woche am Mittw.einen Termin bei Prof.Brugger der ist in der Klinik wo ich Chemo bekomme.Da werde ich nachfragen ob die Tarceva erst nach 90Tagen anschlägt,und ich habe mit meinen Töchtern auch schon viele Fragen aufgeschrieben.
Liebe Grüße Betti

Hallo Jutta
Vielen dank für den Tip mit Freiburg,wenn ich mit dem Gespräch mit dem Prof. nicht zufrieden bin werde ich wahrscheinlich nach Freiburg gehen.Ich bekomme jetzt erst einmal 2Zyklen.
Viele Grüße Betti


Hallo Ute
Die Übersetzung ist klasse,vielen dank dafür.Woher hast du das alles?

[mouse]

Lieber Uwe,
schön, dass Du den Weg ins Nest gefunden hast. Einzubringen braucht man sich hier gar nicht, man schreibt, was man meint.
Wenn man gut drauf ist, freut das alle und macht Mut. Wenn man schlecht drauf ist, bekommt man Trost. Und wir drücken die Daumen, wenn was anliegt. Ich habe im Tarceva Thread gelesen, dass Dein nächster Termin am 24.2. ist und wollte ihn schon in meinen Kalender eintragen. Nur kann der 24.2. nicht stimmen, weil das ein Sonntag ist.
Übrigens, ich habe meinem Onkologen bei der ersten Sprechstunde gesagt, dass mich die Überlebensdauer nicht interessiert. Die ist eh zu kurz und deswegen für mich nicht relevant. Mir steht mehr zu. Dieser Überzeugung bin ich noch immer und viele hier und auch ich haben die mediane Überlebenszeit längst überschritten!
Du siehst, Du bist hier genau richtig!

Liebe Dortmund,
genau das wünschen wir doch alle: Deutliche Tumorrückbildung! Es ist immer schön zu lesen, dass Tarceva hilft.

Liebe Niris,
schön, dass ich Dir Mut machen konnte.
Nur tapfer bin ich so gar nicht. Es gibt fast nichts im Zusammenhang mit dieser Krankheit, wovor ich keinen Schiss hatte. Die Bronchoskopie, das Einsetzen des Ports, die Chemo... egal. Nur vor den Tarcevas hatte ich keine Angst. Aber das liegt an Michaela. Die sieht so gut aus und kann reisen, da kann das gar nicht so schlimm sein.
Chemo habe ich hinter mir und sie hat mir ja auch einen Sommer und einen Herbst gebracht. Es hat sich also gelohnt. Jetzt hoffe ich auf die Tarcevas.
Ich arbeite nicht mehr. Wäre ehrlich gesagt auch etwas mühsam.

Liebe C.S.
Gut, dass Du wieder ein Auto hast. Ich verstehe allerdings sehr, dass Du dem alten nachweinst. Das war mit Sicherheit inzwischen so bequem wie gut eingetragenen Schuhe und Du wusstest genau, was mit ihm los war. So was honoriert die Versicherung leider in keiner Weise.
Chemo und arbeiten!!! Respekt meine Liebe!! Selbst bei freier Zeiteinteilung ist das eine stramme Leistung! Was heißt hier übrigens brotlose Kunst? Wenn diese Kunst Deine Gedanken wenigstens vorrübergehend ablenken können, dann ist das eine Menge wert!

Liebe Biba, lieber Quirin,
euch brauche ich ja nicht zu sagen, wo meine Gedanken heute waren.

Liebe Regina, liebe Betti,
sagt doch mal wieder piep!!!

Allen hier ganz liebe Grüße
Christel

[MichaelaBs]

Hallo Ihr Lieben!
Schnell ein Abendgruß an Euch, schon wieder von einem anderen PC, aber ich bin zufrieden, wenn ich mal dran darf...
Ich hoffe, es geht Euch so einigermaßen, Friederike und Bettina haben ja durchaus positiv berichtet, vielleicht kommen demnächst noch mehr gute Berichte herein!
Zur Zeit lenke ich mich mit netten Verabredungen und Büchern ab, Ihr glaubt ja gar nicht, wievviel Zeit ich habe, wenn ich nicht am PC sitze. Wohlgemerkt möchte ich ihn natürlich recht bald zurück, damit ich in meinem eigenen Umfeld Eure Beiträge lesen und beantworten kann. Doch ich habe wieder Lust auf Bücher bekommen, was sehr schön ist. Buchhaltung und Schriftverkehr sind auch fast auf dem Laufenden, was will ich mehr?
Zum roten Tarceva-Kopf: manchmal ist mein Gesicht fleckig, rot ist es, wenn ich gerade wieder so eine Hitzewelle bekomme, wobei ich nicht genau sagen kann, ob es von der Tablette oder der Menopause kommt. Ansonsten beschränken sich meine Pickel nach wie vor auf die Unterarme, da blühen sie allerdings im Moment besonders schön.

Heute war es ganz zauberhaft, als ich mich auf den Weg zu meiner Freundin und Kollegin machte, es roch so richtig nach Frühling. Nun weiss ich im Nachhinein, dass um 13 Uhr Ullas letzter Weg begann, so war der Sonnenschein ganz sicher besonders für sie gedacht. Ich vermisse sie.

Ich wünsche uns allen hier ein schönes Wochenende, wenig trübe Gedanken, noch weniger Beschwerden und noch viel lieber Frühlingsgefühle!

Michaela