Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Petra-P]

guten morgen susann,

du machst das genau richtig! sei für sie da und unterstütze sie beim täglichen (über)leben. zusammen kochen ist gut! hab ich mit meinem vater auch so gemacht! viele spaziergänge, gespräche und hin und wieder schweigen. man muss jeden tag neu bewältigen und einen schritt nach dem anderen tun. wenns mal weniger rund läuft - egal, alle haben schlechte tage!

auch dass du mit zum arzt gehst ist gut. 4 ohren hören mehr als 2. vor allem wenn beim patienten die angst mitschwingt. wenn papa jetzt allein zur kontrolle kommt fragen ihn die ärzte und schwestern sofort wo seine rechte und linke hand sind

die ärzte haben uns damals - vor ziemlich genau einem jahr - geraten möglichst kalorienreich zu essen bevor die therapie anfängt, damit man einen polster hat. das ging genau bis zur ersten woche bestrahlung gut und dann alles nur noch über die sonde - auch wasser.

wünsche euch einen schönen tag - wenn ich aus dem fenster blicke, sehe ich sonnenschein und blauen himmel, eine verschwendung an so einem tag zu arbeiten

*lg,
petra

[DiemitdemPCkämpft]

Hallo Susann,

mein Mann hatte die gleiche Diagnose wie Deine Mutter. Manfred hatte sogar einen T3 und Rest alles 0. Im Mai werden es 2 Jahre seid der Diagnose/OP.
Ich kann zwar nicht mitreden in der Hinsicht Bestrahlung/Chemo, da er nur operiert wurde mit Entfernung der Lymphknoten beidseitig am Hals, aber

MANFRED GEHT ES BESTENS!!!!!!

Alle 3 Monate geht er zur Kontrolle ins Krankenhaus und bisher..........

ALLES I.O.

Ich wünsche allen hier im Tread alles erdenklich Gute!!!!!

Viele liebe Grüsse aus Wolfsburg sendet

Regina

[Susann76]

Hallo ihr lieben,
danke für die vielen mutmachenden Worte. Ihr habt alle so viel Kraft zum leben, dass man einfach mitmachen muß.
Heute Mittag hat meine Mama NACHGEHOLT, dass hat sie lange nicht getan weil essen immer wehtat.
Ich habe heute mit ihr gesprochen und sie gefragt, wie sie sich mit dieser Diagnose fühlt. Sie kann es noch nicht so richtig annehmen. Ich weiß nicht, wie ich mit ihren Gefühlen umgehen soll. Wir wohnen ja in einem Haus, seit ihr Mann gestorben ist, so sind wir immer zusammen, wenn ich nicht arbeiten muß.
Ich habe geziehlt das Wort Krebs in den Mund genommen und dann weint sie auch und sagt dass sie durch die hölle gegangen ist, ich glaube auch vor Angst.
Irgendwie glaube ich dass das ausreden und weinen gut tut, oder sollte ich lieber sachter rangehn? Meine Mutter wollte schon immer alles alleine machen, im Haushalt nehme ich ihr so viel wie möglich ab, damit sie kraft sammeln kann.
Ich erzähle ihr immer von diesem Forum und wie viele es geschafft haben, dass macht ihr richtig Mut.

bis demnächst und bleibt oder werdet alle gesund!
Susann

[Atlan]

hallo suzann,
ich denke, dass das richtig machst. es hat keinen sinn um den heißen brei herumzureden. ich halte nichts von verklausuliertem herumreden wie "neubildung" und was es da noch so alles gibt. das macht mehr angst als es hilft. was sicherheit gibt ist eine klare diagnose und klare ausagen zu therapie und heilungschancen wenn sie denn möglich sind. und auch das thema tod muss man ansprechen. es ist doch trotz aller medizin nicht ausgeschlossen zu sterben. auch welche rolle der glaube spielt ist wichtig. gemeinsam zu gott beten hilft sehr sehr viel. gott ht uns seinen sohn gesendet, damit er alle schuld von uns nimmt. gott schickt keine krankheit und kein leid, aber er kann uns helfen. viele menschen haben das gefühl von gott verlassen zu sein, aber das sind wir nicht. jeder kann immer zu gott zurückkommen wie in der geschichte vom verlorenen sohn. du erinnerst dich? der vater war darin gott und der verlorene sohn der der vom glauben abgefallen war. trotz alledem hat gott ihn wieder zu sich aufgenommen.
liebe grüsse an alle
atlan

[Petra-P]

hallo suzann,
lass dich von deinem gefühl leiten. du machst es genau richtig! du kannst am besten beurteilen wie dein mutter auf das gespräch reagiert und dann darauf eingehen. ich persönlich würde nicht anfangen vom tod zu sprechen. betroffene kommen meist selbst auf dieses thema und dann kannst du soweit darauf eingehen wie es deine mutter zulässt. zwing ihr nichts auf, unterstütze sie. aber das brauch ich dir eh nicht zu sagen

wir haben in dieser zeit sehr viel in der familie miteinander gesprochen, manchmal tränen vergossen, aber auch viel gelacht und versucht ein positives bild der zukunft zu zeichnen. mama hat mir erst vor ein paar tagen erzählt, dass sie meinem vater gesagt hat, er muss doch unbedingt seine enkel, meine kinder, kennen lernen und das dauert noch ein bisschen

wünsche euch einen schönen tag,

petra

[Julie C.]

Hallo, alle zusammen !

So wie es aussieht, bin ich mal wieder auf Eure Erfahrung und Euer Wissen angewiesen.

Von meinem Michi gibt es leider eine sehr schlechte Nachricht.
Durch das CT wurde festgestellt, dass in der Lunge irgendetwas ist, was vorher nicht da war.
Was es ist, weiß man noch nicht und Michi muss am kommenden Dienstag ins Krankenhaus.
Mittwoch ist die OP und der Doc geht durch die Rippen in die Lunge und macht eine
Bronchoskopie. Das entnommene Gewebe wird sofort untersucht und während Michi noch in
der Narkose ist, entscheidet der Doc was er dann macht.

Ein Bekannter hat mir gesagt, dass Lungenmetastasen eher selten sind und dass es sich
wahrscheinlich um einen neuen Tumor handelt. Kann es sich vielleicht auch um eine
gutartige Veränderung handeln ? Och Mensch, ich bin im Moment ziemlich verzweifelt

Der Doc meinte, dass dieses "Etwas" in der Lunge ca. 1,5 cm groß ist.

@Susann: tut mir leid, dass ich eine so schlechte Nachricht schreiben muss. Behalte
Du Deinen Mut und Deine Zuversicht.

[Petra-P]

hallo julie,

verdammt, tut mir leid, dass es bei euch keine guten nachrichten gibt.
hab damit leider keine erfahrung, weiß nur, dass der metastasierungsweg dieses karzinoms als erstes die lymphe angreift und bilde mir ein, als nächsten weg die lunge wählt. kann mich aber natürlich irren. in beiden fällen steht euch eine große herausforderung und kampf bevor!

was mich zur frage bringt: sollen wir bei den ärzten ein ct beantragen? bisher gab es nach der therapie nur ein mrt im dezember und da glaub ich auch nur vom hals. muss nachfragen.

lg, petra

[Mmute]

Hallo Forum,
@ Regina, ich freue mich für euch....macht weiter so, versprochen?
@ Susann: Ich denke einfach, dass deine Mutter diesen Weg nach der Diagnose
nehmen muss, um alles zu verarbeiten. Der Schock, Glaube an einen Irrtum, die
Frage " Warum ich? ", die Angst, in gewissem Sinne ist sie auch der einsamste
Mensch bei geforderten Entscheidungen....denn sie muss sie treffen. Aber sie
lebt auch die Hoffnung und Zuversicht, das Vertrauen zu den Ärzten und die
Liebe zu ihrer Familie, die sie unterstützt. Das ist ziehmlich viel für eine kleine
Seele. Dennoch: die Wahrheit ist mit das Wichtigste. Da machst du nichts verkehrt.
@Julie, es tut mir leid, dass ihr schon wieder Angst haben müsst. Ich glaube,
du musst wirklich erst die OP abwarten. Spekulationen machen dich ja irre....
Atlan hat schon recht - man sollte auch wieder gemeinsam beten, jeder auf
seine Weise. Viel Glück und Kraft!
@Petra-P:Fragt doch wegen eines CT' s - man kann ja über den Zeitpunkt noch mit dem Arzt diskutieren und den Termin festmachen.... Ausserdem könnte man zudem mal ein Ultraschall zwischendurch machen. Ich denke, die Ärzte sollten sich nicht zu sehr hinter ihren Bujets verstecken. Ich hatte mal ne tolle Ärztin, die das nie gemacht hat. Sie hat lieber seitenweise Begründungen für die KKassen geschrieben. Die grausame Ironie: Sie war selbst krebskrank und konnte für sich weniger tun als für ihre Patienten.
Habe heute noch einen Satz von Gandhi gelesen, den ich allen zum Ende des Tages schenken möchte:
Der Ozean kennt keine völlige Ruhe.
Dies gilt auch für den Ozean des Lebens.
Ausserdem wollte ich als Thema nochmal aufgreifen, was für JEDEN Menschen
wichtig ist. Ob Angehöriger oder Betroffener: denkt bitte darüber nach, ob ihr
eine Patientenverfügung verfassen wollt. Wir haben in der letzten Zeit in der
Familie viel darüber gesprochen, das fand ich gut.....
Ganz lg
Mmute

[Petra-P]

mmute, du hast so recht! das leben kennt keine ruhe, keinen stillstand.

wollte nur noch anmerken, dass ultraschall bei jeder kontrolle gemacht wird! in 3 monaten das nächste mal.

schicke euch viel sonnenschein!

[Atlan]

hallo mmute,
das tut auch echt gut. zu gott kann jeder kommen, egal wann. er ist immer für euch da. versucht es.
lg atlan

[Lisa48]

Wo steckt eigentlich Raipa? - Wäre schön, mal wieder etwas von Dir zu hören.
Lisa

[raipa]

Haaallo

wer ruft nach mir.

Tja Ihr Lieben,

habe gerade meine Kontroll CT hinter mir, den Zahnarzt-besuch erledigt.
Dann die Pneunokocken ( oder so ähnlich) Impfung absolviert - und nun -
packe ich meine Kisten - weil ??
Spanien ruft

Also nicht verzagen, Ihr seht, es gibt ein Leben nach dem Krebs.
.... und das ist nicht das schlechteste.
Eine Bemerkung am Rande. Hier wird oft vom abnehmen geschrieben -
ich bin gerade auch dabei, aber mit Absicht und viel Mühe - weil ich
wieder zu viel zugelegt habe. Meine Liebste füttert mich zu gut.

Wer gerade eine schlimme Zeit durch macht - nicht den Mut verlieren.
Mansches muss man/frau einfach durchstehen.
...und weil auch davon hier die Rede war, Gott weis um jeden einzelnen
und ER kennt unsere Nöte - also keine Angst, niemand ist verlassen.
Ich habe mich oft gefragt, warum geht es mir so viel besser als anderen
Menschen - auch heute noch - das ist eben auch nicht selbstverständlich.
Also - eine große Bitte - werft Euer Vertrauen nicht weg, wir sind , ob wir
das gerade spüren oder nicht - in den allerbesten Händen !

In diesem Sinne - wünsche ich Allen Betroffenen und Mitlesern, eine sehr
gute Zeit.
Für mich gehts in 2 Wochen wieder - - - - - s.o.

Liebe Grüße
raipa

[Atlan]

hallo raipa und alle anderen,
es wird wirklich alles gut mit gott. lest einmal nach in den Psalmen. dort ist die bekannte telefonnr. gottes abgedruckt.
psalm 5015 (das komma lasse ich zwischen 50 und 15 weg)
"und rufe mich an in der not so will ich dich erreten und du sollst mich preisen".
lest es einmal nach, egal in welcher übersetzung. dieses zitat hier stammt aus der lutherbibel.
liebe freunde, mir geht es im moment so gut wie noch nie in meinem leben. es hat sich in der vergangenen zeit noch einmal so viel auf einmal für geklärt. dafür will ich dakbar sein und gott preisen. ich bete, dass es jedem von euch auch dieses glück schenken möchte. betet ganz konkret um euere wünsche, immer wieder.
liebe grüsse an euch alle
atlan

[Lisa48]

Hallo raipa,

es tut sehr gut, von Dir so viel Positives zu hören. Es war mir immer ein Anliegen, neben den schweren Schicksalen hier im Forum, auch über die guten Verläufe zu berichten, wie z.B. bei Dir, Altan und bei mir. Es geht mir vor allem um die "Neuen", die hier im Forum Hilfe suchen, und die die hammerharte Diagnose verkraften müssen. Bei mir ist das ganz genau vier Jahre her und ich habe das Gefühl, das mir den Boden unter den Füssen damals wegzog, bis heute nicht vergessen. Von einer Sekunde zur anderen besetzte die Angst vor der OP - an der Zunge !!! - , die bevorstehende Bestrahlung und die grenzenlose Angst vor dem Tod meinen Kopf. Auf dem vertrauten Rückweg im Auto (vom MGK-Chirurg nach Hause) erschien mir jeder Baum, jedes Gebäude, jedes Detail in einem ganz anderen Licht. Ab jetzt hatte ich Krebs, zuvor war ich eine vom Schicksal gütig behandelte Frau. Jetzt war alles nur noch bedrohlich!

Ohne sie in Sorglosigkeit zu wiegen, sollen alle "Neuen" hier im Forum wissen, dass diese Krankheit dennoch auch glimpflich ablaufen kann und zu überstehen ist. Jedenfalls nicht immer und für alle Zeiten ohne Lebensqualität und nur mit Schmerzen.

Allen, denen es schlecht geht, gelten meine guten Gedanken. Ich hoffe für jeden Betroffenen und die Angehörigen, dass die Zeit Besserung bringt und eine gewisse "Normalität" ermöglicht.

Altan danke ich heute mal ganz speziell, dass er nicht aus dem Forum ausgestiegen ist, obwohl es ihm jetzt wieder sehr gut geht. Ich weiß von mir selbst, dass das nicht immer einfach ist. Eigentlich möchte man die schwere Zeit hinter sich lassen und sich nicht mehr damit befassen und nicht mehr daran erinnert werden. Andererseits ist es auch ganz wichtig, dass neben den Berichten der schwerst Be- und Getroffenen auch über die Hoffnung und Aussicht auf bessere Zeiten und vielleicht vollständige Genesung geschrieben wird.

Ich wünsche allen eine gute Nacht, Vorfreude aufs kommende Frühjahr und eine stetige Verbesserung der Gesundheit.

Eure Lisa

[Atlan]

hallo lisa,
vielen dank für deine lobenden worte. sie haben mir sehr gut getan und ich will auch weiterhin dabei bleiben, denn es geht mir sicher gut jetzt im moment. aber ich bin nicht vor einem reuidiv sicher. ich bete, dass ich keines bekomme, aber ausgeschlossen ist das natürlich nicht. auch wenn ich keines will.
liebe grüße ab euch alle. der herr sei mit seinem heiligen geist bei euch und halte seine hand schützend über euch.

euer atlan