Morgen in die Röhre

[Äpfelchen]

Hallo Gaby,

herzlich willkommen - das ist doch völlig in Ordnung, wenn Du bei mir schreibst. Ich habe auch foll. Lymphom - da passt es ja sogar ganz gut

Sag mal, Du schreibst, Dezember 2002 Diagnose und Mai 2005 Beginn der Chemo. Ist das ein Tippfehler oder habt ihr solange gewartet?? Wenn ja, warum? Und im letzten Mai wieder neues Wachstum. Hattest Du eine Therapie?
Ich bekomme bis auf weiteres (erstmal 2 Jahre) alle 3 Monate Rituximab zur Erhaltung des Therapieerfolges. Vollremission kann ich leider auch nicht sagen.
Wenn Du Zevalin bekommen sollst, frag doch mal ob Deine Stammzellen nicht sinnvollerweise vorher gesammelt werden sollen. Hinterher sind sie nämlich nicht mehr zu gebrauchen.

Schönen Abend und lg
Beate

[Bittersuess]

Hallo Beate
ich hatte gestern meine Rituximab Therapie...die letzte.Ich soll keine mehr bekommen ,weil sie das Immunsystem enorm schwächt.Und da ich ja sowieso eine Immunschwäche (Sjögren) habe hat der Onko von weiteren abgeraten.
Lymphome bleiben mit Rituximab wahrscheinlich weg,aber die Möglichkeit an einem Schnupfen zu sterben steigt enorm
Tja sch.... würd ich sagen.Aber man kann ja nicht alles haben im Leben
Außerdem hab ich ja schon alles
Soweit ich mitgelesen habe scheint es Dir ganz gut zu gehen .Ich hoffe das bleibt so.
Ich umarme Dich... Jutta

[Äpfelchen]

Liebe Jutta,

nun, gemessen an dem wie es hier manch anderem geht - ja, da geht es mir gut. Gemessen an dem wie es mir mal ging....lang ist's her....geht es mir nicht so toll. Ich habe nach wie vor, diese Sch...Gliederschmerzen die mich extrem einschränken und mürbe machen. Ich bin irgendwie antriebslos uns das letzte ct ergab, dass sich da leise, still und heimlich eine (wenn auch minimale) Vergrößerung eines Lymphknotens gezeigt hat. Einer der bisher unauffällig war.
Und ich hatte ja eh noch keine Remission.

Komisch, ich wusste gar nicht, dass Rituximab das Immunsystem schwächt.
Und, obwohl es hier überall von Schnupfennasen etc. nur so wimmelt, ich krieg seit Monaten nix.
Ich bin grad dabei mich zu informieren, was denn überhaupt die Behandlungspalette noch so für mich parat haben könnte. Denn ich denke mir, man kann ja nicht immer und immer wieder eine Chemo nach der anderen fahren.
Ich wünsche Dir, dass es DIr gut geht ich umarme Dich

lieben Gruß
Beate

[Candy22]

Hallo Beate,
es wurde von 2002 bis 2005 gewartet mit einer Therapie weil die Lymphome nicht gewachsen sind. Ich mußte dann auch nur eine Chemo machen, weil die ein Stück Darm von mir gebraucht haben um meinen Harnleiter zu ersetzen (den hatten sie mir widerum bei einer harmlosen Nierensteinentfernung kaputt
gemacht). Da der Darm aber mit Lymphomen voll war, konnte man ihn ohne
Chemo nicht benutzen. So kam ich zu meiner Chemotherapie und das
Wachstum der Lymphome wurde anscheinend damit auch geweckt.

Eine Erhaltungstherapie mit Rituximab habe ich leider nicht bekommen.

Warum kann man die Stammzellen nach einer Zevalinbehandlung nicht mehr
gebrauchen? Ich hatte nämlich mit meinem Arzt darüber gesprochen und der
meinte wir sammeln erst wenn die Hochdosis ansteht.

Machs gut, ich werde jetzt mal anfangen zu kochen bis die Kids kommen.

Liebe Grüße von Gaby

[Äpfelchen]

Sorry Gabi, ich hab es völlig verpeilt, dass hier eine Frage von Dir stand

Ich weiß es nicht genau warum das so ist, mir sagte es eine Ärztin hier aus dem Forum. Sie hat mir auch geschrieben (PN) warum, aber ich weiß es nicht mehr genau und ihre Nachricht ist nicht mehr da.
Mal sehen ob ich das nochmal rausbekomme.

lg Beate

[Candy22]

Hallo Beate,
ist nicht schlimm, daß Du nicht gleich geantwortet hast. Mein Termin in der Uniklinik Heidelberg ist erst am 27.2. Ich bin Dir sehr dankbar für Deine Info, da kann ich nämlich gleich wenn ich dran bin den Arzt löchern. Es kann ja auch sein, daß er das mit der Stammzellensammlung völlig verpeilt hat.
Vielleicht wollte er aber auch nur warten mit seiner Aussage bis wirklich klar ist was man für eine Behandlung machen kann.

Ich wünsche Dir noch schöne Tage, denn das tolle Wetter soll noch mind.
eine Woche so bleiben. Ich werde es auch so gut es geht mit Hund und Pferd geniessen.

Bis bald
LG Gaby

[Äpfelchen]

Hallo Gaby,

Du hast ein Pferd? Seufz, ist lange her dass ich auf einem Pferd saß.
Ich liebe diesen Geruch. Und dann bei diesem Wetter, wie geil
Was hast Du für einen Hund? Einen Reiterhund, einen Jacky?

Ja ich bin viel draußen, lasse die Hausarbeit liegen und mach mir 'nen Lenz mit Maya im Wald. Meist kann ich eine Freundin anheuern die mit geht und zum Schluss haben wir immer auf der Zielgeraden eine urige Blockhütte, dort gibt es lecker Kaffee und wer mag bekommt was Süßes.

Lieben Gruß
Beate

[Äpfelchen]

Guten Morgen ihr Lieben,

hab ich eigentlich schon diesen Link eingestellt? Ich weiß es nicht mehr, deshalb nochmal. Hier kann man Infos bestellen, gratis.

http://www.biokrebs-heidelberg.de/in...ng.php?block=1

Ich wünsche Allen einen schönen sonnigen Tag

Liebe Grüße
Beate

[Candy22]

Hallo Beate,

ja, ich habe einen Jack Russell, aber sie weiß nicht daß sie einer ist. Sie ist nämlich ganz ruhig und ausgeglichen, einfach nicht so wusselig wie die anderen Jackys. Ich sage immer, sie ist mein ruhender Pol.
Komme gerade wieder von meinem Pferd. Da geht es mir dann immer gut.
Ich schicke Dir eine wenig Pferdeduft damit Du einen wunderschönen Tag
hast. Bis dann
Gruß Gaby

[struwwelpeter]

Liebe Beate, liebe Gabi!

Leider bin ich ja insgesamt nicht so ganz auf dem Laufenden, und schreiben wollte ich eigentlich........schon viel früher! Beate: wie geht es Dir? Ich finde es gut dass Du genau das tust, was Dir jetzt guttut, die Hausarbeit läuft garantiert nicht weg. Wichtiger ist das es Dir persönlich in der Gestaltung Deiner Zeit so gut wie eben möglich geht. Zum Link: ich meine ich hätte ihn bereits gesehen, ob nun bei Dir das kann ich nicht sagen. Gut das ich so nochmal darauf "zugreifen" kann.
@ Gabi: Leider sind ja immer noch einige Optionen hier nicht verfügbar, deshalb bin ich bei Dir liebe Gabi so gar nicht auf dem Laufenden! Wie geht es Dir inzwischen? Was wird sich Ende Februar entscheiden, ob eine Therapie gemacht wird oder ob bereits ein SZT ansteht?
Wenn ich so Deine letzten Worte lese geht es Dir recht gut, oder irre ich mich da? Das schlechte scheint wie stets diese Wartezeit zu sein: das macht meist mürbe.
Liebe Gabi und Beate:
ich wünsche euch einen wunderschönen Tag! Hier ist so weit man schauen kann nur Nebel, vielleicht scheint bei euch auch ein wenig die Sonne. Übrigens: Tiere, gerade erleichtern das Leben - den Tag um ein vielfaches, hier bei mir darf ich leider kein Tier haben. Zu wünschen wäre es eigentlich jedem: eine wunderbare Therapie!

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Liebe Grüße
Ina

[Tanja W.]

Hallöchen!

Wollte mich mal kurz melden und dir sagen das ich auch oft an dich denke ,
ich werde morgen wieder entlassen und habe 3 Wochen frei, freu*
Leider ist meine Angee(Hund) nicht mehr bei mir sondern für diese Zeit bei ganz lieben Menschen somit vermisse ich sie ein wenig.....viel sogar.
Aber auch diese Zeit geht vorüber und für die Maus ist es das beste.

Werde ab und an mal hier vorbei schauen.....

Tanja

[Äpfelchen]

Liebe Tanja,

ich freu mich für Dich, dass Du nun ein bißchen Freiheit schnuppern darfst. Ich glaube mir würde es ziemlich schwer fallen, Maya solange weg zu geben. Und ich hab sie nicht mal so lange wie Du Dein Hundemädchen.
Ich würde mir Sorgen machen wie es ihr damit geht, weil sie ja diese Tierheimvergangenheit hat und obendrein vorher ausgesetzt war. Sie ist ja ein Fundhund und hat sowieso immer Furcht, sie könnte mich verlieren. Deshalb klebt sie in der Regel an meinen Fersen wenn wir unterwegs sind.
Aber die Zeit wird vorübergehen und dann konnt ihr wieder gemeinsam durch die Felder streifen.

Ich habe heute einen richtigen tatendurstigen Hausarbeitsanfall. Ich mach das eigentlich gar nicht gerne, aber heute hab ich richtig Lust. Muss ich unbedingt ausnutzen - wer weiß wie lange das anhält...

Liebe Grüße an ALLE Beate

[Linnea]

Ja, liebe Linnea,

und ich glaube, dass dieser Verlust des Urvertrauens mir momentan so sehr zusetzt. Ich habe das Gefühl ich stecke irgendwie in einer Art Metamorphose und weiß aber noch nicht was dabei heraus kommen wird.
Ich bin diese Woche durch ein Jammertal gelaufen (nein, kein bestimmter Anlass) es überkam mich eine tiefe Traurigkeit.
Meine Freundin erinnerte mich an die Sümpfe der Traurigkeit, kennt ihr die? Aus "unendliche Geschichte" von M. Ende?
Als das Pferd in diesen Sümpfen versank ... um viel später wieder heraus zu kommen, und es eine gute Wendung nimmt. Ich glaube, trotz heutiger heftiger Hausarbeitslust, ich stecke da noch drinnen.
Mal sehen wie lange es noch dauern wird.

Liebe Grüße
Beate

Liebe Beate,

ich hoffe, Dir ist es recht, wenn ich das, was Du bei Nicole geschrieben hast, mal hier zu Dir herüberhole. Ich finde das Thema nämlich sehr sehr wichtig!

An die "Sümpfe der Traurigkeit" in der "Unendlichen Geschichte " kann ich mich nur vage erinnern. Es ist einfach zu lange her, daß ich dieses Buch gelesen habe. Aber das Bild paßt wirklich, diese Gefahr des Versackens... Wie gut, daß es auch dort die Wendung zum Guten gibt.

Es tut mir sehr leid, daß Du diese Woche unter dieser Traurigkeit leiden mußtest und mußt Auf der anderen Seite denke ich, daß es gut ist, wenn die Gefühle, die dem Erlebten angemessen sind, mit nicht zu großer Verzögerung ihren Weg finden. Ich habe hier im Forum schon von Menschen gelesen, die erst zehn Jahre nach ihrer Krankheitserfahrung mit dem seelischen Part des Ganzen konfrontiert wurden, und das muß grauenhaft sein.

Ja, das Urvertrauen, das einem diese Sicherheit gibt, aus der heraus man sich äußert und handelt - dieses Urvertrauen bekommt mindestens einen riesigen Sprung, wenn es nicht sogar gänzlich in Scherben geht. Seit bei mir der erste Krebsverdacht geäußert wurde, habe ich immer das Bedürfnis, mit irgendwelchen Bruchstücken zu hantieren und etwas daraus zu machen. Ganz zu Beginn habe ich wie besessen eine Patchworkdecke genäht (siehe unten), später habe ich aus unterschiedlichen Materialien Mosaike hergestellt - nix dolles - einfach nur, um "Scherben" zu sortieren und etwas damit zu gestalten. In der Klinik habe ich Postkarten auseinandergeschnitten und zu neuen Bildern zusammengeklebt. Das war bestimmt kein Zufall, und ich bin ja immer noch mitten drin, mich neu zu sortieren, die Anordnung zu finden, die zu diesem neuen Lebensabschnitt paßt. Mir ahben diese Dinge sehr geholfen. Vielleicht findest Du ja auch eine Tätigkeit, die zu Deiner Metamorphose paßt und dafür sorgt, daß Du die Sümpfe der Traurigkeit demnächst hinter Dir lassen kannst.

So, und nun erinnert mich mein Kopf wieder, bevor ich wirklcih zu einem Gedanken vorstoßen konnte, daß er sich selbst vor kurzem Urlaub genehmigt hat, aber ich nehme an, Fortsetzung folgt bei Gelegenheit...

Liebe Beate, fühl Dich mal ganz lieb umarmt von
Deiner Linnea

[Äpfelchen]

Liebe Linnea,

wow, Du kannst Texte rüberholen ... Du bist wohl genauso ein Fuchs wie Ina, ich wüsste mal wieder nicht wie das geht

Meine traurigen Sumpftage diese Woche waren schwer und so ganz habe ich mich da auch noch nicht erholt. Aber ich erlebe sie ganz bewusst und denke auch, wie Du, dass es gut ist, alles emotional aufzuarbeiten. Und zwar zeitnah. Bestimmt wäre es zu späteren Jahren viel schwieriger, eben weil es nicht mehr so frisch ist und ich sicher viel mehr graben müsste um an meine Gefühle zu kommen.

Deine Patchwork-Arbeit finde ich toll. Wieviel Mühe und vor allem Geduld muss da drin stecken. Ich bin ja leider ein Handarbeits-Trottel hatte schon in der Schule eine 5 in Nadelarbeit. Heut weiß ich warum: ich habe 2 linke Hände und an jeder Hand fünf Daumen aber ich bewundere jeden der so schöne Sachen machen kann. Ich bin auch völlig unkreativ, ich käme nie auf den Gedanken mit Bruchstücken etwas Neues zu schaffen. Ich sehe mir oft Zeitschriften mit Einrichtungsiodeen an und denke häufig, mit wie wenig und einfachen Dingen man etwas ganz Tolles zaubern kann. Und, wieso fällt mir sowas nicht ein.

Mein Urvertrauen, dass mir nichts passieren kann, habe ich wohl für immer verloren. Doch wenn ich irgendwann darauf vertraue, dass immer wieder etwas Neues entsteht, dann geht es aufwärts. Vielleicht laufe ich deshalb jeden Tag so lange im Wald (kennst Du den Trautheimer Wald?) herum, ich versuche immer andere Wege zu gehen, gehe niemals den gleichen Weg zurück. Und dort komme ich am besten an meine Gefühle. Dort kann ich am besten heulen, und durch das Laufen, fühle ich mich freier.

Heute Abend geht es mir aber ganz o.k. - hatte gerade ein Telefonat mit einer Freundin, jetzt aber Gute Nacht und lieben Gruß
Beate

[Linnea]

Liebe Beate,

nee, ich bin nicht so ein Fuchs wie Ina... Sie hat mir vor einer Weile eine tolle chemohirntaugliche Anleitung geschickt, wie ich das mit den Bildern hinbekommen kann... Und daß es in der Leiste über dem Antwortfeld (dort wo man auch einstellen kann, wenn man etwas fett oder kursiv haben möchte) eine eckige Sprechblase gibt, mit der man einen reinkopierten Text als Zitat markieren kann, wurde mir erst bewußt, als ich die mal versehentlich angeklickt habe

Ich nehme an, was eine lange verzögerte seelische Verarbeitung so besonders schwierig macht, sind neben dem schweren Herankommen an diese Dinge vor allem auch die Jahre, die man zwischen dem Erleben und dem Verarbeiten gelebt hat. Ich weiß natürlich nicht, wie es ist, aber ich stelle mir vor, daß man - wenn dann das Verarbeiten einsetzt - diese Zeit, in der dieses "Nachziehen" der Seele nicht stattgefunden hat, auch ganz besonders in Frage stellt.

Den Trautheimer Wald kenne ich nicht, aber ich freue mich sehr, daß er Dir so gut tut! Und Maya ist Dir sicherlich eine wunderbare Begleiterin auf Deinen Spaziergängen! Als ich las, daß Du immer bewußt andere Wege wählst, kam mir der Gedanken, ob nicht das Verbindende zwischen Deinen Wald-Spaziergängen und meinen Mosaiken darin liegen könnte, daß beides wie eine Art Ritual betrieben und gedanklich über die eigentliche Sache hinaus angereichert wird. Ich weiß gerade nicht, ob ich mich verständlich ausdrücken, aber ich meine, wahrscheinlich ist es fast egal, was man tut (klar, daß nicht alle Menschen gerne nähen ): es eignet sich als Bearbeitungsmethode, sobald man für sich mehr daraus macht. Bei meiner Decke habe ich z.B. ganz viele Stoffreste von alten Kinderkleidern verarbeitet, aber die Ränder habe ich aus meinen Schwangerschaftskleidern gemacht, weil ich es für mich mit dem Gedanken klarkommen mußte, daß ich nach der Eierstockkrebs-OP keine Kinder mehr bekommen würde. Es war also kein fleißig-geduldiges Vor-sich-hin-Sticheln, sondern mehr ein Hantieren mit Lebensabschnitten, Erinnerungen, Erfahrungen, Kaputtem . Die Parallele zu Deinen Spaziergängen sehe ich darin: Während ich mir mit meinen Basteleien immer wieder vor Augen führe, daß man aus Bruchstücken und Fetzen etwas Neues gestalten kann, erläufst Du Dir immer neue Wege und zeigst Dir selbst damit, daß es diese neuen Wege gibt.

Mir scheint, Deine Methode hat den Vorteil, daß die Seele vielleicht auch in der regelmäßigen Wiederholung eine Sicherheit finden kann. Ich habe mal einen sehr interessanten philosophischen Vortrag gehört, da ging es unter anderem um Teddybären: Der Teddybär, hieß es, den ein Kleinkind überall mit hinschleppt, ist ein Stück Zuhause/Vertrautes/Sicherheit/Geborgenheit. Das Kind kann sich in dieser großen verwirrenden Welt im lautesten Trubel geborgen fühlen, wenn dieser Teddy dabei ist. Mit der Zeit entwickelt man seinen "inneren Teddy", der einem Sicherheit in schwierigen oder unbekannten Situationen gibt, z.B. ein Vertrauen in bestimmte Fähigkeiten. Wenn ich das jetzt weiterspinne, hieße das, daß man durch die erschreckende Erfahrung, daß die körperlichen, geistigen und seelischen Kräfte einen im Stich lassen können, seinen inneren Teddy verliert...(entschuldige bitte, falls das mit dem Teddy etwas gaga klingt...)

Liebe Beate, mein Kopf will jetzt wieder Pause machen. Ihc komme mir zur Zeit vor, wie ein Hamster: viel essen, viel schlafen... und das Laufrad? .. nun ja, Vergleiche hinken eben oft...

Sei ganz lieb gegrüßt von
Deiner Linnea