Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Greta]

Hallo Atlan, Hallo Lisa!
Hallo an Alle!

Auch ich bin eine von den glücklichen geheilten, auch wenn die Angst so wie Atlan berichtet eines Rezidivs immer vorhanden ist. Vor fast genau 3 Jahren hatte ich auch die selbe Diagnose. Zungenrandkarzinom, allerdings zum Glück in einem sehr frühen Stadium erkannt. Da ich nur eine Operation an der Zunge plus Necksdissektion (Lymphknoten-entfernung beidseitig) über mich ergehen lassen musste kam ich im Vergleich zu andern sehr glücklich davon. Darüber bin ich sehr dankbar, aber die Angst nach der Diagnose Krebs lässt mich nun auch nach 3 Jahren immer noch nicht ganz los. Obwohl sie ständig abnimmt.
Dieses Forum hat mir am Anfang sehr geholfen und ich schaue auch heute immer noch regelmäßig rein. Die Ratschäge und Zusprüche taten mir sehr gut.

Atlan, Vielleicht kannst du dich noch erinnern als ich gleich nach meiner Opertion davon träumte irgendwann einmal nach Südafrika zu fahren. Nun hat sich dieser Traum erfüllt. Ich war für 3 Wochen mit dem Motorrad 5.000 km durch dieses wunderbare Land gereist.
Ich will damit nur mitteilen, dass es immer wieder Fälle gibt die gut ausgehen und das für viele auch wieder eine schöne und beschwerdefreie Zeit kommen wird und ihr euch auch noch viele Träume erfüllen könnt.

Viele liebe Grüße
Greta

[Atlan]

halloa greta,
ich kann mich zwar nicht mehr daran erinnern, aber finde es trotzdem toll, dass dieser wunsch in erfüllung gegangen ist. das war bestimmt ein tolles erlebnis mit dem motorrad durch südafrika. so erfüllt gott doch wünwsche, auch wenn es manchal etwas länger dauert. aberwenn man ganz konkret darum bittet, dann klappt es auch. super greta, dir alles alles gute. bleib gesund und genieße dein leben.
das wünsche ich auch allen anderen.
lg
atlan

[Lisa48]

Hallo Greta,

danke für Deinen Beitrag. Er wird allen anderen Hoffnung geben, dass ein doch relativ normales Leben möglich sein kann, auch wenn das unterschiedlich lange dauert - bei manchen auch sehr lange. Aber es wird! Die Schleimhäute erholen sich, die Zunge wird beweglicher, der Geschmack kommt zurück.

Das wünsche ich allen, die noch in der schwierigen Phase sind und uns, denen es gut geht, dass sich kein Rezidiv einstellt. Und wenn doch, alle wieder gut aufgehoben sind in diesem Forum.
Eure Lisa

[Niklas]

Es ist jetzt bald 1 Jahr her, wo bei mir am li.Zungenrand ein Karzinom
festgestellt und operiert worden ist. Beide Lymhknoten sind entfernt mit einem
positiven Befund....
Meine Zunge ist immer noch etwas pelzig, mein Geschmack 70% und beim
Kopfdrehen schmerzen die Operationsnarben.
Trotz tägl. gurgeln mit Salbeitee ist mein Halsumfang noch geschwollen....
Mit großen Sorgen muß ich zur Nachuntersuchung demnächst ins Krankenhaus.
Hat jemand aus Erfahrung evtl. Ratschläge ??
Allen Forenteilnehmer wünsche ich gute Besserung.

[Petra-P]

hallo niklas,

für die zeit vor der untersuchung kann ich dir nur raten, dich abzulenken. sorgen bringen gar nichts. entspanne dich und denk daran, dass bisher auch alles gut gelaufen ist!
für deine beschwerden kann ich dir leider keine ratschläge geben. wenn dein hals geschwollen ist hast du es ja noch "fast" gut erwischt - wenn sich bei meinem papa die lymphe stauen, bekommt er riesige hamsterbacken ich hoffe, ihr findet das jetzt nicht unangebracht - möchte nur ein bisschen ablenken

*liebe grüße,

petra

[krinte]

Hallo alle zusammen,
da hat man ja mächtig viel zu verarbeiten, wenn man dies alles liest.
Auch ich bin neu hier...Mein Bruder (43 J.) ist gest. 12 Std. operiert worden.
Die Ärzte sagen, die Op wäre gut verlaufen. Er ist im 3. Stadium, wir hoffen es ist noch alles zu retten.
Leider habe ich mit Schrecken im Internet viel Negatives über diese Krankheit gelesen und hoffe bei euch etwas Positives Feedback und Kraft zu tanken...Besonders für unsere leidende Mama.
Schreibt mir bitte eure Erfahrungen! Vielen Dank im voraus.

Lg Krinte

[Mmute]

Hallo Forum,
hoffe, ihr hattet alle einen guten Tag.......
Wollte mich mal wieder melden und bin ziehmlich erleichtert, dass meine Ma am
vergangenen Freitag ihre letzte Bestrahlung erhalten hat ( Verzögerungen durch
Wartungsarbeiten und Renovierung der Praxis). Allerdings hat sie seit Tagen un-
ter der PEG Durchfall und schafft es deshalb nicht, ihre 1000 Kalorien einzuneh-
men. Gestern mittag nun hat die Mitarbeiterin der Palliativ sie besucht und ge-
fragt, ob sie nicht einige Tage auf die Station kommen möchte, um den Grund
für den Durchfall herauszufinden und sich richtig aufpäppeln zu lassen. Gesagt,
getan...sie lässt sich momentan rührend umsorgen. Wir wussten auch absolut
nicht weiter nach Nahrungswechsel, passenden Tabletten und Rücksprache mit
dem Pflegedienst. Der Palliativdienst hat uns Entscheidungen abgenommen und
meiner Ma die Angst. Sie fühlt sich seit der Aufnahme dort sehr behütet und er-
leichert.
@Lieber Niklas, trotz der anhaltenden Beschwerden: Das Glas ist immer halbvoll,
nicht halbleer !! Setze dir Ziele und habe höchstens Sorge, dass der Tag nur 24
Stunden hat und du einiges verschieben musst...Was sagt denn dein Arzt zu
Lymphdrainagen ?
@ Hallo Krinte, erfahrungsgemäss solltest du vielleicht erst mal abwarten, was die Ärzte in nächster Zeit für sinnvoll erachten.Eine Mutter macht sich immer Sorgen und leidet, daran kann man nichts ändern. Aber sie hat ja zum Glück
dich, eine Schulter zum Anlehnen und auch mal weinen und dann sag ihr: Wir
schaffen das ! Unternimm ganz geziehlt mal etwas mit ihr, vielleicht lenkt sie das
auch ab. Die nächste Zeit solltet ihr nicht nur mit Warten verbringen. Viel Reden
kann auch viel Entspannung bringen...
@ Silverlady- was treibst du zur Zeit?
@ Tinker - hast du etwas zu berichten? Hatte gehofft, du meldest dich mal
wieder ....

Euch allen lg
Mmute

[Susann76]

Hallo liebes Forum!
Ich wollte mich auch mal wieder melden.
Danke euch allen für die mutmachenden Worte. Da ich dieses Forum von vorn bis hinten durchgelesen habe, kann mich auch ein trauriger Bericht nicht schocken, es macht einen aber traurig, weil man es keinem wünscht.
Meine Mama ist heute den dritten Tag zur Bestrahlung, alles läuft soweit gut.
Sie sieht zwar schon Gespenster, wie rote Haut und irgendwas an den Narben uns fragt mich ständig ob hier und da was ist, aber die Angst ist glaub ich normal. Die Haut ist natürlich nicht gerötet und an der rechten Narbe hat sie so einen " Knubbel " entdeckt, aber sowas habe ich auch an einer alten OP-Narbe.
Sie soll morgen ins Labor und zum Professor, da kann sie es gleich zeigen.

Die letzte Woche war für uns nicht so toll, das lag aber an der entfernten Tonsille, die ging auf und meine Mama hat eine Woche lang, vorallem nachts geblutet, sie wollte natürlich nicht ins KKH, obwohl es ihr nahe gelegt wurde.
Da habe ich Nachtwache geschoben und auf sie aufgepasst. Was man nicht alles macht.
Jetzt ist wieder alles okay, auch schlucken klappt immer besser, mal sehen wie lange wegen den Strahlen.
Abgenommen hat sie auch noch nichts, sehr zu ihrem Ärger, aber zur Zufriedenheit der Ärzte und mir.
Ich glaube, dass wir das alles gut durchstehen und melde mich wieder mit hoffentlich guten Nachrichten.
Bis dahin wünsch ich euch allen gaaaaaanz viel Kraft und Gesundheit.

Eure Susann

[Atlan]

hallo freunde,
allen erst einmal alles gute. viel kraft bei der therapie und nachsorge. einiges klingt ja im moment ganz gut, anderes nicht so gut. ich denke lisa, greta und ich können hier als beispiele genommen werden, dass alles wieder gut wreden kann. sicherlich gibt es auch noch andere, und wen ich jetzt nicht genannt haben sollte, der möge mir verzeihen.
lg
euer
atlan

[Petra-P]

hallo susann,

bei meinem paps war es auch so. durch die zeit im krankenhaus, hat er immer wieder neues entdeckt, was nicht in ordnung sein könnte. vor dem zweiten chemo block, als er harn sammeln sollte, konnte er partout nicht harnlassen. er trank und trank aber nichts geschah. ich hab sofort gemerkt, dass es die angst vor der chemo war, hab aber veranlasst, dass er zu einem urologen kommt - der hat ihm dann gut zugeredet und schon floss es

da er auch immer die beine übereinander schlägt, hat er auch einen nerv beleidigt und konnte nach der chemo den fuß nicht mehr richtig aufsetzen.

jetzt, 1 jahr später hat er grauen star bekommen. der augenarzt meint, es ist eine nachwirkung der bestrahlung. beunruhigt mich aber nicht weiter, da es noch nicht so schlimm ist, dass es operiert werden muss und außerdem: es kann operiert werden!

schönen tag,
petra

[Susann76]

Hallo liebes Forum,
hallo Atlan, hallo Petra,

es ist immer gut zu wissen, dass es Menschen gibt, die diese Krankheit überstanden haben und ihr Leben wieder geniessen können.
Natürlich bleibt die Angst vor Rezidiven, aber der Arzt von meiner Mama hat gemeint, wenn wir 5 Jahre schaffen, ist alles wieder gut.
Das machen wir doch!
Ich denke dass unsere Ärzte schon wissen was sie tun ( die meissten ) und das der Krebs kein Todesurteil mehr sein muss, was hier viele immer wieder beweisen.
Jetzt habe ich trotzdem mal eine Frage, in der Apotheke tut man sich da etwas schwer.
Ich würde meiner Ma gern Zink geben, soll helfen, hab ich gehört.
In der Apotheke habe ich nur Zink mit Histamin und Vitamin C gesehen, alles andere müsste ich bestellen. Kann ich ihr das bedenkenlos geben, oder gibt es da Einwände?
Über Präparate nach der Bestrahlung habe ich mich bereits informiert, ist zwar nicht ganz preiswert, aber wenn`s hilft.
So, ich wünsch euch allen einen beschwerdefreien Tag und bis demnächst.

Susann

[Atlan]

hallo suzann,
ich nehme auch zink, aber nur mit vit-c. gibt es als brausetablette, weil ich schlecht schlucken kann. histamin ist glaube ich ein hormon,oder. ich glaube ein gewebshormon. weiß ich aber nichr mehr so genau und schaue nach. geh doch lieber in die drogerie oder die gesundheitsabteilung eines supermarktes. da gibt es viele präparate mit zink. ob es etwas hilft, weiß ich allerdings nicht und die experten wissen es anscheinend auch nicht. das gleiche gilt für selen, das nehme ich auch, aber nur zur sicherheit und arm macht es mich nicht.
ein gutes wochenende euch allen
euer
atlan

[Petra-P]

hallo susann,

mein paps nahm zink orotat - gabs aus der apotheke - wir hatten es von einem tumorbiologen empfohlen bekommen. vielleicht findest du ja einen in eurer nähe!

lg, petra

[Sursu]

Ein herzliches Hallo an ALLE,
ein weiteres an Atlan und Lisa!!
Am Mittwoch war für meinen Mann der grosse tag in der Mainzer Uni Mkg Klinik.
Mit vorher aufgeschriebenen Fragen hat er nun die Herren Doktoren gelöchert. Und siehe da, jetzt geht`s endlich weiter!
Am nächsten Montag, 10.März werden ihm in der Mainzer Uni-Zahnklinik die Zähne, die noch da sind, gereinigt. Am nächsten Mittwoch dann werden die abgestorbenen Wurzeln der 3 unteren vorderen Schneidezähne herausoperiert.Dafür muss er ab Dienstag ein Medikament, schätze mal ,da es auf "cillin" endet, ein Antibiotikum, nehmen zur Vorbeugung, dass keine Endzündung entsteht.Man sagte ihm, durch die Bestrahlung sei das absolut notwendig! Dann, 10 Tage warten bis alles verheilt ist. Ja und dann kann man an den Zahnaufbau der übrig gebliebenen Zähne gehen. Es wurde festgestellt, dass doch noch ganz viele leben, nur eine Wurzelbehandlung nötig ist und allle anderen Zähne, die kariös sind, gerettet werden können. Da mein Schatz nichts von einem Knochentransplantat an Stelle der eingebauten Unterkieferschiene aus Titan hält, wird man den Zahnaufbau auf diese Schiene aufbauen.
Puh, das wäre mal wieder ein weiterer Schritt in Sachen Lebensqualität!!
- Übrigens, von Selen und/oder auch Zink läßt er die Finger davon, er nimmt nur ein, was die Ärzte ihm dringend empfehlen, da kann ich reden, was ich will.
Aber hauptsache, er fühlt sich gesund!
- Wie ist das bei Euch? - Wir reden über die "Sache" nicht mehr als Krankheit,sondern nur über weitere erfolgreiche Schritte in, s.o. , Lebensqualität! Wir haben "das Biest" als Krankheit schon völlig hinter uns gelassen. Findet Ihr das richtig/gut?
Euch allen ein schönes Wochenende! Fühlt Euch wohl und genießt jeden Sonnenstrahl!
Eure Sursu

[Petra-P]

hallo sursu,

wir haben die krankheit an sich auch hinter uns gelassen. für uns gibt es die möglichkeit eines rezidivs nicht und wir sprechen nur über positive erfolge und wie sehr uns die krankheit alle zusammengeschweißt hat - denn so traurig es auch war, das tat es!!!
wir haben ziemlich schnell nach ende der behandlung angefangen ganz normal, aber bewußter, weiter zu leben! papa und mama sind viel fröhlicher und streiten weniger, reden mehr und so weiter und so fort!

ich habe auch, bis auf dieses forum, aufgehört mich damit näher zu beschäftigen, da es mich kaputt machte... lieber auf die unterstützung hier konzentrieren als überall nur ein bisschen zu tun!!

in diesem sinne, ein erholsames wochenende!

petra