Erfahrungsaustausch

[vivi2007]

Liebe Manu,

die gleiche Frage "einmal Figo 3B für immer 3B" stelle ich oft.
Es ist mir wirklich ein Rätsel, warum Frauen mit fortgeschrittenen EK so schlechte Heilungschancen haben.

Frauen mit Figo 1 und Figo 4 müssten logischerweise die gleichen Chancen haben, wenn sie krebsfrei operiert wurden. Ich glaube, die Ärzten wissen es selber nicht.

Leider werden in den letzten 10 Jahren kaum Fotschritte gemacht. Heute bekommen die EK Patienten die gleichen Chemo und Total-OP wie vor 10 Jahren.

Liebe Grüße
Miriam

[Bessie]

Liebe Mosi!

Ja, ja, die Statistiken (seufz) - die können einen manchmal ziemlich hinunterziehen. Wie Linnea bereits geschrieben hat, lassen sich aus den Zahlen keine genaueren Umstände herauslesen, wie etwa: Wie alt war die Patientin, hatte sie andere schwere Vorerkrankugen, vertrug sie die Chemo, gab es während der Primärtherapie Komplikationen,...
Ich habe Figo 1c, also Frühstadium, hatte aber ziemlich mit Komplikationen zu kämpfen (insgesamt 5 Ops und es ist heute noch nicht sicher, ob mit der Netzplastik wegen der Narbenhernie alles in Ordnung ist)
Außerdem hatte ich ja das Pech, dass ich 5 Tage nach meiner 1. Chemogabe einen Darmverschluss hatte, der nur duch eine neuerliche Op behoben werden konnte. Die Leukos sanken nach der OP auf 0 ab und ich lag praktisch ohne Immunabwehr mit einem 30 cm-Bauchschnitt für 12 Tage isoliert auf der Intensivstation. Wenn da was passiert wäre, wäre ich auch ein Teil der Statistik geworden, obwohl der Darmverschluss ja eine Komplikation wegen der Totalop. war und nicht wegen des Krebses....

Auch ich mache mir öfter Gedanken über die Statistiken, schiebe diese Gedanken aber manchmal auch bewußt weg von mir, wenn ich merke es zieht mich zu sehr hinunter.

Schöne Grüße
Bessie

[Mosi-Bär]

Liebe Linnea,

es ist so schön, vor dir zu lesen und ich frage mich, woher du die Kraft nimmst, so viel hier zu sein und so viele aufbauende Worte zu schreiben und auch noch so schöne Bilder einzustellen.

Die "Radieschen am Stiel" fand ich köstlich. Es ist so schön, mit welcher "Logik" Kinder durch die Welt gehen...

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Sternschnuppe07]

Hallo Ihr Lieben,

na Ihr macht mir aber Mut. Ich hätte schwören können, dass man in den letzten 10 Jahren weiter gekommen ist mit der Forschung.
Man ist also genauso weit wie vor 10 Jahren?

Das mit der Statistik liebe Christine kann so stimmen, klar, es ist kein Alter angegeben, dennoch macht es mir ein wenig Sorgen, dass eben Frauen genannt werden, die Bauchwasser hatten und die Erklärung von Dir liebe Mosi klingt leider plausibel. Sicher, die Chemo erfasst ja leider sowieso nur Krebszellen, die sich bereits teilen, "schlummernde" und "versteckte" werden leider nicht erfasst. Vielleicht entstehen so ja Rezidive?

Darf ich einmal fragen, wer von Euch hatte Aszites und bei wie vielen ist der Krebs erst im fortgeschrittenen Stadion erkannt worden?

Was denkt Ihr, ist der EK schlimmer als andere Krebserkrankungen, weil vielleicht häufiger Rezidive vorkommen oder er generell schlechter heilbar ist?
Oder sind irgendwo alle Krebsarten gleich?

liebe Grüße an alle und Euch liebe Christine und liebe Katja, noch einmal alles Gute, ich drücke ganz fest die Daumen, auch für alle anderen, die in Kürze eine Untersuchung, OP und dergleichen vor sich haben.

Eure Manu

[Mosi-Bär]

Ja, ich glaube, wir sind mehr als 30 % und ihr habt ja alle Recht. Trotzdem ist es so, daß man, wenn man es plötzlich schwarz auf weiß liest, echt geschockt ist und das erstmal verdauen muß.

Irgendwann setzt dann der Verstand wieder ein und man denkt sich, daß das alles so nicht stimmen kann, aber trotzdem....

Aber ich hab's schon längst verdrängt und die Ängste sind jetzt wieder irgendwo in der Schublade, vor allem nach meinen guten Untersuchungsergebnissen.

Liebe Grüße und einen schönen Abend

Mosi-Bär

[MM-Tiga]

Guten Abend, ihr Lieben-
das ist ja wieder mal eine angeregte Diskussion zum Thema "Statistik". Gleich auch mein Senf dazu, zuerst aber das Wichtigere:
Liebe Katja!
Auch Dir für morgen alles Liebe, und viel Glück!
und liebe Clara!
auch Dir (ich hoffe, Du kannst das noch lesen) einen reibungslosen OP-Verlauf und beste Genesung!
Hab morgen wieder Zeit die Daumen zu drücken, werde viel im Zug sitzen und kann gute Wünsche "senden"...... !
So, nun zu den Statistiken:
Mit meiner Mutti (69 Jahre, Figo IIIc) hab ich da auch schon öfter drüber philosophiert- denn laut Statistik siehts eigentlich ganz schlecht für sie aus und man hatte ihr ja auch gesagt, dass die Krankheit in dem Stadium nicht heilbar ist, aber versucht wird, sie so lange wie möglich in Schach zu halten. Bisher wurde bei ihr z.B. aber auch schon das volle Programm durchgezogen, was bei manchen in ihrem Alter schon gar nicht mehr angedacht wird ( so einen Fall gabs bei ihr im KH), das hängt so sehr vom Allgemeinzustand, dem Kreislauf, andren Erkrankungen UND GANZ BESTIMMT VON DER INNEREN EINSTELLUNG ab, meine Mutter hat Frauen dort im KH erlebt, die keine Fragen stellen, den "Göttern in Weiss" alles glauben, still und alleine vor sich hinleiden, keine Pläne, sich aufgegeben haben, oft auch niemand, der sich richtig um sie kümmert, die nie zu einem Onkologen gehen nach dem Klinikaufenthalt....usw., sie hatte den Eindruck, dass diese Frauen auch nicht wirklich "ernst" genommen werden und womöglich - so hart das klingen mag - nicht so um ihr Leben gekämpft wird / werden kann, wie für jemand, der selber MITKÄMPFT- so war zumindest ihr Eindruck....das alles macht bestimmt auch was aus für die Statistiken, zumindest, was die älteren Damen betrifft.......
Lasst uns doch einfach hoffen, dass es hilft, informiert zu sein und selber alles beizutragen, damit der Krebs verliert !
Wär doch schön, hier in 20 Jahren festzustellen, dass alle noch da sind... - naja, meine Mutter wohl nicht mehr, da wär sie ja fast 90...
Lasst es Euch gutgehen!
Gute Nacht
MM-Manuela

[Mona66]

Zitat von Sternschnuppe07

Darf ich einmal fragen, wer von Euch hatte Aszites und bei wie vielen ist der Krebs erst im fortgeschrittenen Stadion erkannt worden?

Was denkt Ihr, ist der EK schlimmer als andere Krebserkrankungen, weil vielleicht häufiger Rezidive vorkommen oder er generell schlechter heilbar ist?
Oder sind irgendwo alle Krebsarten gleich?

Hi Manu

bei mir war es Figo IIIc und ich hatte auch Aszites (einige Liter). Ich denke, dass die Streuung in den Bauchraum schwierig ist. Es trifft dort mit dem Darm ein Organ, dass man nicht beliebig wegschneiden kann und wo man auch nicht so richtig gut sieht, wenn was ist. Ist aber nur so ein Eindruck von mir...

LG
Mona

[Sternschnuppe07]

Liebe Mona, liebe andere Manuela,

wie geht es Deiner Mutter Manuela? Ich finde es ziemlich hart, dass die Ärzte so etwas so direkt gesagt haben, ganz ehrlich. Du hast sicherlich recht damit, dass es leider auch Menschen gibt, die sich kampflos zu ergeben scheinen in ein scheinbar unabänderliches Schicksal. Klar ist es normal, dass die Gefühle mitunter Achterbahn fahren, aber der Kampfgeist sollte immer wieder schnell erwachen meiner Meinung nach. Es hat mich auch enttäuscht, als ich hier lesen musste, dass sich in Sachen Krebsforschung beim EK in 10 Jahren nicht viel positiv verändert zu haben scheint. Gut, es gibt die eine oder andere Studie, bspw. die Mimosastudie, aber ob sie wirklich etwas bringt? Das weiß bislang leider noch niemand, aber es ist ein Lichtstreif am Ende eines Tunnels gell?

Mona, Du hast sicherlich recht damit, dass der Darm ein Organ ist, an dem man leider nicht beliebig herumschneiden kann. Sicher begünstigt Aszitis unter Umständen die Verbreitung von Mestatasen. Aber werden diese nicht auch gestreut, wenn man kein Aszitis hatte?

liebe Grüße
Manu

[Linnea]

Liebe Mosi, liebe Manu, liebe Mona,

der Krebsinformationsdienst stellt sehr ausführliche Informationen zu Aszites bei Krebs bereit. Wenn Ihr mal hier schauen wollt?

http://www.krebsinformationsdienst.d...ites-index.php


Liebe Manuela,

das mit der inneren Einstellung ist meiner Meinung nach so eine Sache: Sicherlich hilft sie einem, schwere Zeiten besser zu überstehen. Je mehr Positives man trotz allem wahrnehmen und je mehr Freude man darüber empfinden kann, desto mehr Kraft kann man daraus schöpfen. Leider ist das nicht jedem gleichermaßen möglich.

Ich denke, man muß auch jedem seinen Umgang mit alledem zugestehen: es gibt Leute, denen hilft es aktiv an die Sache heranzugehen, sich zu informieren, mitzudenken, die Ärzte intensiv zu befragen. Und andere scheinen besser damit klarzukommen, wenn sie sich zurückziehen, die Behandlung über sich ergehen lassen und anschließend möglichst wenig daran denken. Es ist leider traurige Realität, daß daraus z.T. Behandlungsunterschiede resultieren. Aber ich bin der Auffassung, daß es eigentlich die Aufgabe der Ärzte und Therapeuten ist, diese unterschiedlichen Herangehensweisen der Patienten auszugleichen, indem sie vielleicht dem Zurückgezogenen noch mehr entgegenkommen. Ich weiß: der Kliniksalltag etc... Aber daran, daß um das Leben von Menschen, die weniger aktiv an die Sache herangehen, von ärztlicher Seite genauso gekämpft werden kann, möchte ich unbedingt festhalten!

Daß jemand weniger aktiv ist, bedeutet nicht sofort, daß er sich aufgegeben hat. Jeder wird irgendwann aufgeben, und von da an dauert es nicht mehr lange, weil es nichts mehr gibt, was ihn am Leben erhält. Aber die Zeit vor dem Aufgeben, verläuft eben individuell ganz verschieden.

Liebe Manuela, ich hoffe, du nimmst mir dieses "Einspruch, euer Ehren" nicht übel. Du weißt ja hoffentlich, wie sehr ich Deine aktive, positive Herangehensweise schätze. Ich muß, wenn ich Deine energiereichen Beiträge lese, oft an einen Spruch denken (wegen der deaktivierten Suchfunktion kann ich gerade nicht überprüfen, ob ich ihn sogar schon einmal hier hineingeschrieben habe). Du hast auf angenehme Weise beides:

Ein gutes Herz unter der Weste
ist das Beste.
Ein bißchen Grütze unter der Mütze
ist auch was nütze.

In diesem Sinne wünsche ich allen hier einen schönen Tag!
Eure Linnea

[Mona66]

Hi Manu,
irgendwie scheint Kontakt schon eine gute Form der Weiterverbreitung von "bösen Zellen" zu sein. Wie kommen sie sonst zu einem anderen Ort? Wenn sie über Blut oder andere zirkuläre Körperflüssigkeiten sich verbreiten, dann wären sie ja nicht hauptsächlich von außen am Darm, Magen, anderen Organen... ist zumindest meine Beobachtung. Bei mir scheint das zumindest irgendwie zu passen.
LG
Mona

[hope38]

Liebe Mona!
Zunächst einmal tut es mir auch sehr leid zu lesen, was Dein KH-Aufenthalt gebracht hat! Ich wünsche so sehr, daß Du bald weißt, welche Maßnahmen nun eingesetzt werden und vor allem, daß sie wirken!
Noch etwas zum Darm: Am Dickdarm kann man sehr viel schneiden, man kann komplett ohne Dickdarm leben. Der Dünndarm ist schon erhaltungswichtiger, weiß gar nicht, ob man von ihm auch viel wegnehmen kann?! Damit kenne ich mich nicht so aus. Die "bösen Zellen" setzen sich aber auch vermehrt am Dickdarm an.

Liebe Linnea, ich sehe das wie Du mit der positiven Einstellung und dem Informationsbedürfnis. Ich zB konnte am Anfang nach der Diagnose nix positiv sehen, gar nix. Es war nur dunkel und ein Berg stand vor mir. Kein Weg, kein Licht, nichts. Immer wieder wurde gesagt "Du mußt positiv denken." und da schwang ein unausgesprochenes "sonst wirst Du nicht gesund." mit. Mich hat das total unter Druck gesetzt. Bis ich irgendwann erkannte "I did it my way" und der ist richtig. Egal, ob man sich mit Infos vollsaugt oder ob man still "erträgt", das Herzensgefühl, das dahintersteht, ist der Wegweiser. Ich sehe das so.
ZB habe ich einen Mann gekannt, der vor knapp einem Jahr die Diagnose "Asbestose" bekam. Unheilbar. Keine Chance auf OP, lediglich Chemos zur Tumoreinkerkerung sozusagen. Er hat sich nicht informiert, wollte keine anderen Therapien als die, die ihm seine Onkologen gaben, hat nichts hinterfragt. Seinerzeit habe ich das nicht verstanden. Ich dachte, man muß sich doch auseinandersetzen, um die beste Behandlung zu bekommen. Er hat vertraut.
Ihm ging es gut, vertrug die Chemo erstaunlich für sein Alter (71) und ist nun vor 14 Tagen verstorben. Die Chemo wirkte nicht mehr, er wurde schwächer und starb. Alles relativ schnell.
Dann habe ich gedacht "Ok, er wußte recht wenig, wie es ablaufen könnte, er hat das angenommen, hat ein fast gutes Jahr gehabt mit der Erkrankung und erst am Ende hat es ihn dann umgehauen. Da fing er erst an zu kapieren, daß er bald sterben würde, 6 Tage vor seinem Tod! Hätte er sich umfassend informiert, wer weiß, vielleicht hätte er dann schon früh aufgegeben?
Dieses Beispiel schreibe ich, weil ich denke, jeder findet seinen ganz eigenen Weg. Darauf hoffe ich!
Ach ja, ich sehe wieder Licht und auch einen Weg, manchmal schwer zu erkennen, nur zu erahnen, aber er ist da...

Liebe Grüße und eine herzliche Umarmung, liebe Linnea,

Leena

[Mona66]

Hallo Leena
man kann auch auf einige Meter Dünndarm verzichten, geht schon. Was niemand genau sagen kann ist, was dann mit dem Immunsystem passiert und was mehr schwächt... Mein halber Dickdarm ist schon weg. Was ich mir problematisch vorstelle ist halt, dass beim Darm die Darmschlingen viel Querkontakte haben... da berührt dann vielleicht cm 190 den cm 420 und die Zellen können von der einen Stelle zur anderen rüberreiben. Sowas in der Art.
LG
Mona

[Mosi-Bär]

Guten Morgen, Mädels,

nicht jede EK-Patientin, die hier im Forum ist, hatte Aszites, auch wenn es schon ein fortgeschrittenes Stadium war, jedenfalls habe ich das so in Erinnerung, aber weil die Suchfunktion ausgeschaltet ist, kann ich das jetzt nicht nachgucken.

So wie ich das verstehe, tritt Aszites meist bei Peritonealcarzinose auf, ist ja auch klar, weil dann der normale Flüssigkeitaustausch nicht mehr funktioniert.

Und so wie ich das vestehe, muß Aszites nicht unbedingt mit Tumorzellen durchsetzt sein. Ich weiß aber nicht, ob das bei Peritonealcarzinose nicht logisch ist, daß Tumorzellen drin sind.

Ich glaube, der EK kann sich auch gut im Bauchraum ausbreiten, ohne daß Aszites vorhanden ist, aber mit Aszites streut der Krebs bestimmt viel mehr.

Ich wünschte mir, ich hätte kein Aszites gehabt, aber auf der anderen Seite wäre die Krankheit noch viel später entdeckt worden, wenn ich nicht diese Flüssigkeit im Bauchraum gehabt hätte, die mir Probleme bereitete.

Aber egal, wie es war und ist: ich bin erst 44 Jahre alt gewesen, mein Allgemeinzustand war sehr gut, schon nach der 1. Chemo war die Aszites komplett verschwunden und nach der 3. Chemo hatte ich eine Komplett-Remission und ich wurde tumorfrei operiert. Das alles ist für mich das Wichtigste, denn aus diesen Gründen denke ich positiv und glaube schon irgendwie, daß ich es schaffen kann und was ist schon eine Statistik?!?!?!

Da ich auch einen malignen Pleuraerguß hatte, hatte ich in den ersten Monaten nach der Behandlung eigentlich viel mehr Angst, daß sich zwischen den Lungenlappen Metastasen bilden könnten oder daß sie sogar in die Lunge eindringen könnten. Ich habe keine Ahnung, ob das unter diesen Umständen wirklich eine Gefahr ist, aber ich verdränge das, denn auch der Erguß war wenige Tage nach der 1. Chemo weg, obwohl es angeblich 3 bis 4 Wochen dauern soll.

So, das war's erstmal wieder. Ich wünsche einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Sternschnuppe07]

Liebe Linnea,

dankeschön für Deine lieben Worte. Selbstverständlich nehme ich Deinen "Einspruch Eurer Ehren" nicht übel, warum auch? Ich stimme Dir vollkommen darin zu, dass jeder Mensch es anders verarbeitet. Auch ich denke leider nicht immer positiv, im Gegenteil, ich hatte und habe genug Durchhänger, wo ich einfach nur heule und mir Gedanken mache, wie es weitergehen soll. Aber dann packt mich eben wieder die Wut. Ich sehe es nicht ein, wieso so eine Krankheit einem das Leben nehmen kann. Ich fühle mich noch zu jung um zu sterben, ich habe Familie, die braucht mich auch noch einige Jahre. Man redet immer vom kämpfen, aber bislang war es bei mir eher so, dass ich eben all das gemacht habe, was die Ärzte mir gesagt haben. 2 Operationen, 7 Chemos, das musste eben sein und man fand sich damit ab, denn es gab ja keine Alternative, außer aufgeben, aber das wollte ich auf gar keinen Fall und will ich auch nicht.

Du siehst also, auch ich habe es über mich ergehen lassen, jedoch in dem Bewusstsein bzw. der Hoffnung, dass sich daraus eine Heilung ergibt.
Klar habe ich auch einiges hinterfragt, allen voran die Mimosastudie, es wäre schön, wenn ich an dieser teilnehmen könnte, aber das entscheidet sich am 27 und 29.2.2008.

Alles habe ich übrigens nicht hinterfragt, bspw. warum die Oberärztin meinte, dass man ohne Darm nicht leben kann. Nein, ich weiß, dass das nicht möglich ist, es ging darum, wieso man den kleinen Tumorrest < 2 cm am Darm nicht weggeschnitten hatte. Wenn ich jetzt so darüber nachdenke, dann überkommt mich schon Angst, dass vielleicht die Tumorreste klein gewesen sind, aber unter Umständen über den ganzen Darm verteilt und dass man deshalb diese Reste mit Chemo wegbekommen wollte und ich hoffe es, wie schon mehrfach erwähnt, dass man das auch schon geschafft hat. Ich hatte es nicht hinterfragt, denn was hätte es mir gebracht, wenn es wirklich so gewesen wäre im vergangenen Jahr?
Ja, ich gebe zu, ich verdränge es mitunter auch sehr gerne, denke, dass ich gesund bin und alles andere eben nur eine Art böser Traum, auch das bin ich. Ich fühle mich ja so sehr gut, da fällt es einem relativ leicht, es zu verdrängen. Aber dann kommen eben wieder diese Ängste und Sorgen. Angst vor der kommenden Woche, dem Ergebnis, ausgerechnet an einem Freitag erfahre ich es, wird es dann ein schönes oder ein weniger schönes Wochenende usw. usw. usw.

liebe Grüße, auch an Deine Mutter

von Manu

[Linnea]

Liebe Manu

entschuldige bitte! Du mußt Dich ja über einige Punkte in meinem Beitrag sehr gewundert haben. Aber als ich anfing zu schreiben, hatte sich nur MM-Manuela dazu geäußert (tja, so langsam bin ich zur Zeit im Koppe ) Deshalb konnte ich meinen "Einspruch" nur auf ihren Text beziehen.

Aber das ändert nichts daran, daß ich Dich ebenfalls für einen ganz lieben, warmherzigen Menschen halte. Und wie positiv Du an viele Dinge herangehst, zeigen ja sogar schon die von Dir verwendeten Smilies

Weißt Du, ich würde mich auch nicht zu den Kämpfernaturen rechnen. Dazu fehlt mir diese feurig-kämpferische Art, mein Lebenswille drückt sich irgendwie anders aus. Ich gehöre zwar schon zu den Fragern und Diskutierern (ist wohl nicht zuletzt ein Relikt aus meinen paar Medizin-Semestern), aber wenn es mir "schlecht genug" ging, habe ich auch nicht mehr gefragt, was da gerade an den Infusionsständer gehängt wurde, sondern habe die Leute einfach machen lassen.

Liebe Manu, ich habe mich sehr gefreut, heute so viel von Dir lesen zu können! In der Zeit, als Du hier ins Forum kamst, ging es mir zunehmend schlechter, so daß ich vieles, das hier geschrieben wurde, nicht behalten habe und deshalb ein paar "Geschichtslücken" mit mir herumtrage die ich jetzt ein bißchen weiter schließen konnte. Vielen Dank dafür!

Fühl' Dich mal lieb
Deine Linnea