Adenokarzinom inoperabel

[Wolf66]

Danke liebe Christel,
was bedeutet eigentlich, "sich einliefern lassen"? Stationär?
Blos nicht, schließlich will ich mit dem Auto nach Hamburg. Mein Frauchen kann zwar auch fahren, aber in Hamburg wäre sie völlig überfordert.
Entscheiden tut das ja vermutlich mein Onkologe. Aber noch ist es ja nicht so weit.
Wenn es aber aktuell wird, werde ich ihm gerne sagen, dass das Ärztezentrum besser wäre.
Vielen Dank nochmal und alles Liebe
Wolf

[possy]

Hallo Namensschwester
Gegen die Magenkrämpfe nehme ich Novalgin-Tropfen und Pantozol-Tabletten.Die Tropfen nehme ich drei mal am Tag und sie helfen auch.Wann wird dein Mann jetzt operiert?
Liebe Grüße Betti

[östel]

Liebe Astrid, mach dir bloß keine Vorwürfe und lies mal unter den Nebenwirkungen von Tarceva nach, wenn es denn überhaupt gewirkt hätte bei deiner Ma.. Mir ist klargeworden, dass Michaela mit ihren begrenzten Nebenwirkungen mit T durchaus eine Ausnahme ist. Ich habe auch eine Statistik gefunden, wonach die positive Wirkung von T eng mit den massiven Nebenwirkungen korreliert. Und es gibt wohl auch etliche Patienten die wegen der Nebenwirkungen aussteigen mussten.
Diese Kombinationen wie T und Avastin werden ja oft stationär in Studien gegeben und ein 14 Tage längeres Überleben wird als Erfolg gesehen. Mein Infostand ist der, dass momentan Abwarten angesagt ist auf ein neues Medikament in 08.

Liebe Christel, ich hoffe sehr,dass Dein Onkologe interessante news vom Kongress in Berlin mitbringt. Ich habe auch von meiner Ärztin gehört, dass Avastin gut bei Darmkrebs wirkt aber eben eine Blutung im Darm natürlich keine Blutung in der Lunge ist. Auch sie rät davon ab und ist, nach meiner Einschätzung, auf dem aktuellen Stand. Da Du grundsätzlich Chemotherapie toleriert hast, besteht aber bei dir Hoffnung auf eine neue Option. Ich habe noch nichts Realistisches von Thalidomit gehört. Es war wohl mit einem andern Sch in der Erprobung. glaube ich mich zu erinnern. Wenn es gelänge, deine Herde zu reduzieren, so gäbe es, da es keine Fernmetastasen gibt, ja eventuell sogar eine chirurgische Möglichkeit? So wie ich dass verstehe, wird in diesem Bereich schon individueller entschieden und Chirurgen "lösen" Probleme halt chirurgisch. Vielleicht solltest du dich doch mal in der Klinik vorstellen....Du kannst dann in Ruhe überlegen. Und vor dem Übertherapieren kannst Du dich ja schützen mit deinem Verstand der dir schon sagen wird ob Du die "Kosten-Nutzen Rechnung" eingehst. Liebe Grüsse von Regina derzeitig auch etas ratlos

[bettinaco]

Liebe Christel,
du hast natürlich recht - es gibt keinen Königsweg. Bei dem einen wirkt dies, bei der anderen das. Und ja, du sollst tun, was sich für dich richtig anfühlt. Dein Vertrauen in deinen Onkologen ist auch bestimmt berechtigt. Trotzdem: Wäre ich in deiner Situation, würde ich mir eine zweite Meinung in einer Uniklinik holen. Mindestens. Einfach um die Entscheidung zu erleichtern und möglicherweise auch die Zahl der Alternativen zu erhöhen. Vielleicht gibt es eine Studie, in die du passt.
Gerade eben gab es einen TV-Beitrag zum Krebskongress, wo der Präsident der Krebsgesellschaft darauf hinwies, dass die Spezialisierung immer weiter fortschreitet und die Patienten sich darauf einstellen müssen, dass weitere Wege nötig werden. Die Erfahrung haben wir ja auch gemacht. Wären wir nicht wegen des Adeno nach Essen gegangen und wegen der Hirnmeta nach Köln, wäre mein Mann heute kaum noch am Leben. Gute Ärzte finden das nach unserer Erfahrung übrigens völlig normal, dass man sich auch anderweitig informiert. Was du mit Übertherapieren meinst, habe ich nicht wirklich verstanden. Die Nebenwirkungen vielleicht? Darüber wirst du ja aufgeklärt, und auch sie fallen ja keineswegs bei allen gleich aus. Auf das Taxol zum Beispiel, das mein Mann ganz locker weggesteckt hat, reagieren manche heftig und andere sogar allergisch. Irinotecan löst bei vielen ein bisschen Durchfall aus, bei ihm war er so schlimm, dass ich ihn ins Krankenhaus bringen musste.
Ich wünsch dir, dass du die richtige Lösung findest und wir dich hier nicht noch zusätzlich verunsichern mit all unserem Laienwissen.

LG

Bettina

[sabine1111]

Ich bin neu in diesem Forum und hoffe dass ich mich Euch anschließen darf. In den letzten beiden Tagen habe ich alle 203 Seiten dieses Forumbereiches gelesen, ich habe an Christel geschrieben und trotz ihres erschütternden Untersuchungsergebnisses eine liebe Antwort von Christel bekommen. Eure Berichte helfen mir so sehr, das hätte ich nie gedacht. Ich möchte Euch erzählen, warum ich hier bin.
Vor wenigen Wochen bekam meine Mutter Atemschwierigkeiten, die innerhalb einer Woche so schlimm wurden, dass wir ins Krankenhaus fahren mussten. Dort stellte man einen Pleuraerguß fest. Insgesamt wurden 4,5 Liter innerhalb von 4 Tagen abgelassen. Da die Flüssigkeit den Ärzten nicht gefiel, wurde neben Röntgen und Blutuntersuchungen eine Thoraskopie mit Entnahme einer Gewebeprobe gemacht. Dann folgte ein CT der Lunge.
Die Diagnose lautete schließlich
„ Pleurakarzinose eines mittelgradig differenzierten Adenokarzinoms cT1 cN1 pM1 „
Es wird nicht mehr operiert und eine Palliative Chemotherapie soll das Mittel der Wahl sein.
Der Hausarzt sagte meiner Mutter …machen Sie eine Weltreise, keine Chemotherapie, es ist nichts mehr zu machen. Ich glaube das einfach nicht. Zu dem Arzt gehen wir nicht mehr. Es ist uns gelungen eine Onkologin zu finden, zu der meine Mutter ein Gefühl des Vertrauens empfindet. Ich hatte das Gefühl, das diese Frau sehr wohl abwägt, wie genau sie was meiner Mutter sagt. Ich will nicht das meine Mutter nicht die Wahrheit weiß…ich denk die weiß sie…aber ich will auch nicht, das alle Hoffnung zerstört wird.
Meine Mutter ist 68 Jahre, war bisher fit wie ein Turnschuh und ist so mollig wie immer.
Sie lebte immer sehr gesund, ist sehr gesellig, fährt Rad und ging in ihren Turnverein. Sie will kämpfen ….sie glaubt fest an sich, sie hat auch Angst.
Morgen geht’s wieder in die Klinik, wo noch Untersuchungen der Knochen und des Bauchraums durchgeführt werden. Im Anschluss will man dann mit der Chemotherapie beginnen. Mama möchte die ersten Chemos aus einem Angstgefühl heraus in der Klinik erhalten, was ich auch gut finde. Stellt Euch vor, wir haben sogar schon eine Perücke ausgesucht und angezahlt.
Ich habe solche Angst. Ich lese und lese und lese, aber ich kam mir noch nie so dumm und unwissend vor.
Meine Mama sagt, dass es ihr hilft, dass ich so stark bin. Mein Vater macht auch alles für meine Mutter, aber auch er kann nur durch meine Stärke stark sein.
Ich bin nicht stark. Ich weine wann immer ich alleine bin, ich belese mich Tag und Nacht, aber ich finde keine Lösung. Mein Mann erträgt das alles, hört mir immer und immer wieder zu, selbst wenn ich ein und dasselbe erzähle.
Wisst Ihr was das schlimmste für mich ist. Nicht nur das meine Mama sterben muss, sondern das Sie das spürt, das sie Angst hat und Leiden muss und das ich ihr nichts davon nehmen kann.
Aber ich schöpfe Hoffnung und ich schöpfe Kraft aus Euren Berichten. Ich werde mit ihr zusammen kämpfen. Ich habe zu meiner Mama gesagt….2 % überleben die 5 Jahre und wir sind dabei. Ich liebe sie.
Danke, dass Ihr mir zuhört.

Sabine

[jutta50]

Liebe Christel,

frag doch mal bei Sylt nach wie er mit Avastin zurechtkommt und wie es bei ihm wirkt?
In Kombination mit Tarceva macht es bei dir wahrscheinlich keinen Sinn, da Tarceva ja bei dir nicht so dolle wirkt.
Aber ich glauben Avastin wird auch mit konventioneller chemo kombiniert.

Liebe Grüße
Jutta

[mouse]

Liebe Sabine,
schön dass Du den Weg hierher ins Nest gefunden hast. Immer wieder muss ich lesen, dass ein Arzt sagt: machen Sie sich schöne Tage, das war es. Du hast ja sicher gelesen, wie viele hier schon so einige Zeit bei guter Lebensqualität leben. Warum sollte das für Deine Mutter nicht auch der Fall sein?
Heute Abend habe ich gerade wieder einen Artikel über Tarceva gelesen. Ein Mann hatte LK mit Metas im Hirn und im Körper. Nichts mehr zu sehen!!! Dank Tarceva. Der Kommentar war, dass noch vor kurzer Zeit, dieser Krebs ein Todesurteil war und nun kann man es z. T. als chronische Krankheit sehen.
Bevor T gegeben wird, muss Deine Mutter aber erstmal eine Chemo machen, weil T nur als 2. Linie Therapie gegeben werden darf.
Aber Du siehst, so schlecht sieht das Ganze gar nicht aus.
Natürlich hat Deine Mama Angst, haben wir wohl alle. Vielleicht fasst sie Mut, wenn sie von uns hört. Lass sie doch eventuell dies Forum lesen, vielleicht möchte sie auch mitschreiben. Das erleichtert und hilft.
Ja und was die Stärke angeht... was meinst Du wohl, wie oft ich weine, wenn ich alleine bin. Glaube mir, stark sind wir trotzdem. Wir marschieren diesen schweren Weg weiter und weiter. Das hat Regina hier mal so in etwa geschrieben und ich fand es sehr passend.

Ganz liebe Grüße
Christel

P.S. Als ich den Artikel las, hatte ich einen Moment die Hoffnung, sie hätten schon was Neues für die targeted therapy gefunden, aber es handelte sich dann doch um T. Das hat dann doch weh getan, dass dieses Wundermittel bei mir einfach nicht hilft

[jutta50]

Lieber Wolf, liebe Regina,

was sind denn die neuen Medikament in 08. Habt ihr konkrete Infos?
Ich hab noch keinen Arzt gefunden, der mir das sagen konnte.
MAGE-A3, Omnitarg, sutent.....? Sorafenib ja leider nicht mehr. Obwohl das ja bei Michael_ds Mutter gut geholfen hat, wenn ich mich recht erinnere....


Die Info wäre echt prima.

Liebe Grüße an alle
Jutta

[Wolf66]

Liebe Jutta,
nein, nähere Infos habe ich leider auch nicht. Aber diese Aussage kam aus zwei ganz unterschiedlichen Quellen und ist insofern sicher richtig.
Ob es sich aber nun um Medikamente speziell für unser Schalentier handelt, kann ich auch nicht sagen. Aber immerhin macht das doch auch etwas Hoffnung
Liebe Grüße
Wolf

[östel]

Liebe Dani, interessant wäre es zu wissen, wie lange die Patienten länger leben in dieser Chemokombi, was also "gute Erfahrung" konkreter bedeutet. Übrigens schliesse ich nicht aus, das ich bei einer Resistenzbildung gegen T nicht doch auch Avastin versuchen würde aber ich hoffe, dass ich dann in der Lage bin gut abzuwägen.
Liebe Jutta, meine Ärztin meinte es seien neue Angiogenesehemmer in Arbeit, sprich kurz vor der Zulassung. Also noch nichts, was irgendwie hier und heute für uns relevant ist, leider. Sie meinte übrigens zu mir, dass jede fitte onkologische Schwerpunktpraxis über neue Medikamente informiert ist. Ich habe keinen Grund ihr nicht zu vertrauen.
Liebe Sabine, schön dass Du her gefunden hast. Ich hatte auch einen Pleuraerguß nebst Fernmetastasen im Knochen, also statistisch bin ich schon mal weg. Der Arzt soll eine Fernreise machen.....Also atme erst mal durch, ihr habt Grund auf Lebenszeit zu hoffen.
An alle Sch geschädigten liebe Grüsse und eine gute Nacht Regina

[Gänschen]

Liebe Christel,
vielleicht erinnerst Du Dich an mich - ich habe vor gut einem halben Jahr hier einige Male mitgeschrieben und hatte fast die gleiche Anfangsdiagnose wie Du.
Jetzt lese ich hier seit langer Zeit wieder einmal hinein, sehe die schlechten Nachrichten und will Dir einfach einmal berichten, wie es mir inzwischen ergangen ist - vielleicht kann Dich das ein wenig zuversichtlicher in die Zukunft sehen lassen.

Ich hatte nach meiner 6monatigen - sehr erfolgreichen - Chemo mit Cisplatin und Gemzar einen Monat Pause und mein Onkologe hat dann, ohne erst ein Rezidiv abzuwarten, direkt im Anschluss Tarceva eingesetzt. Wie alle hier hatte ich grosse Hoffnung in die Wirksamkeit gesetzt, weil ja gerade auch Michaela hier immer von erfolgreichen Zwischenuntersuchungen berichten konnte.
Es schien sich auch alles prächtig zu entwickeln; ich hatte allerheftigste Nebenwirkungen. Mein ganzes Gesicht war innerhalb einer Woche völlig entzündet und aus dem knallroten Fleisch spriessten entsetzlich viele dicke Eiterpickel. Grosse Schmerzen hatte ich dabei auch. Mein Onkologe war begeistert: "Prima, es wirkt!!" Ich hielt also durch und eine ausgezeichnete Hautärztin bekam das Gesicht langsam in den Griff, sodaß ich wieder unter Menschen konnte.

Nach drei Monaten kam dann das CT und mit ihm das böse Erwachen. Der Tumor und alle Metastasen hatten sich wieder vergrössert.

Ich war, wie Du jetzt, maßlos enttäuscht und verzweifelt.

Seit September 07 habe ich dann alle 3 Wochen eine Kombination aus Carboplatin, Taxol und Avastin bekommen. Und siehe da, alle Herde und Metastasen haben sich wieder erheblich verkleinert (der Haupttumor sogar um 1 cm). Nach jetzt 6 Anwendungen bekomme ich jetzt nur noch Avastin, auch alle 3 Wochen.

Als ich meinen Onkologen auf meine Bedenken wegen der Lungenblutungen angesprochen habe, hat er gesagt, daß diese nur äußerst selten bei Adenokarzinomen auftreten. Bei den meisten aufgetretenen Fällen läge eine Plattenepithel-Histologie vor. Ich habe da jetzt viel Vertrauen hineingesteckt und das war ja auch richtig so.

Als eigentlich einzige Nebenwirkung habe ich Bluthochdruck bekommen, der aber gut mit einer Tablette täglich eingestellt worden ist. Ansonsten geht es mir gut, ich fahre nächste Woche auf die Kanaren und habe für die nächsten drei Monate viele Pläne. Selbstverständlich weiss ich nicht, ob und wie lange das gut geht. Ob nicht plötzlich von irgendwoher eine bisher nicht entdeckte Metastase Ärger macht oder die Wirkung wieder nachlässt. Aber ich sage mir immer, daß ich ja schon soviel unvermutete Zeit geschenkt bekommen habe - statistisch gesehen sind wir ja schon fast "Glückskinder" mit unseren 1,5 Jahren und viele andere hier im Forum sind schon viel länger dabei.

Vielleicht macht Dich meine Erfahrung ein bisschen zuversichtlich für die kommenden Konzepte Deines Onkologen. Es gibt, glaube ich, noch ein paar Möglichkeiten, die Sanduhr ein wenig langsamer laufen zu lassen und es werden ja immer mehr. Die Zeit läuft ja nicht nur gegen uns, sondern auch für uns mit all den Neu-und Wiederentdeckungen in der Medizin.

Bleib zuversichtlich, auch wenn´s manchmal schwer fällt - ich kenne das nur zu gut !

Ganz liebe Grüsse, auch an alle anderen hier im Forum,
Gabi

[mouse]

Liebe Gabi,
fühle Dich umarmt!! Dein Posting kam genau richtig!! Das gibt Hoffnung und auch die Stärke nochmal über Avastin mit dem Onkologen zu reden.
Natürlich erinnere ich mich sehr gut an Dich!! Du warst ganz neu hier und ich habe Dir erklärt, dass Du Dich garantiert auf den Herbst freuen kannst und nun freuen wir beide uns auf den nächsten Sommer.
Als ich las, das " Gänschen" geschrieben hat, war ich schon ganz aufgeregt. Freudig aufgeregt natürlich!
Ach, Gabi, Du weisst ja gar nicht, was Du bei mir ausgelöst hast. Ich war so verzweifelt, weil Tarceva, die Hoffnungsdroge, bei mir nicht gewirkt hat.
Dann kamst Du. Nun ist doch wieder Hoffnung da. Hoffnung ist doch alles was ich will!
Ich bin sehr froh, dass es Dir so gut geht.
Ganz liebe Grüße
Christel

[Gänschen]

Liebe Christel,

das freut mich jetzt aber wirklich sehr, dass ich Dir wieder ein wenig Zuversicht vermitteln konnte! Du hast völlig recht, die Hoffnung zu behalten ist unendlich wichtig und ich glaube fest daran, daß sie auch Kräfte in uns freisetzt, die uns helfen, alles weiterhin so gut wie nur möglich durchzustehen.

Zum Thema Onkologe und dessen Ansprechbarkeit in Krisensituationen möchte ich noch etwas beitragen: es sollte eigentlich für jeden Onkologen selbstverständlich sein, daß er in dringenden Fällen - wenigstens telefonisch - ansprechbar ist. Und so ein Untersuchungsergebnis ist ja wohl ein klarer Fall von (zumindest mentaler) Krisensituation. Kannst Du nicht einfach in seiner Praxis anrufen und darum bitten, durchgestellt zu werden? Zur Not kannst Du ja sagen, dass es Dir nicht gut geht und Du einen Rat von ihm brauchst. Das ist ja dann sogar die Wahrheit.
Als ich das schlechte CT-Ergebnis erfuhr, habe ich meinen Doc spontan angerufen und er hat mir auch gleich angeboten, sofort zu kommen, damit wir darüber reden können. Hätte ich vorher nie von ihm gedacht!
Diese Herrschaften sind zwar manchmal ein wenig spröde, aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass man sich im Notfall auf sie verlassen kann. Versuch´s doch einfach mal. Dann hast Du vielleicht eine kleine Chance, die Wartezeit ein wenig zu verkürzen.
So, wie ich Dich hier erlebe, bist Du wohl auch eher so ein Typ, der mit dem "rumhängen im luftleeren Raum" Probleme hat und besser damit leben kann, wenn dann endlich wieder etwas los geht und man das Gefühl hat, etwas unternehmen zu können, nicht wahr?

Hast Du schon Pläne für Frühjahr und Sommer?? Vielleicht stehen ja schon ein paar Kurzreisen an oder das eine oder andere Golf-Event? Pläne machen ist zugegebenermaßen schwer, aber auch seeeehr effektiv gegen den Adeno-Blues.
Ist doch egal, ob dann später vielleicht eventuell etwas dazwischen kommt, das passiert ja schliesslich auch gesunden Menschen. Planungen haben so einen wohltuenden Hauch von Normalität, finde ich. Also: ran an den Kalender! Ich habe Verabredungen und Planungen bis in den Mai hinein und niemand weiss, ob ich die werde einhalten können. Aber sag mal selbst: allein die AUSSICHT auf Madrid Ende März, Koch-Wochenenden mit Freunden im April und Paris und Champagne im Mai ist doch schon das halbe vorweg genommene Ereignis.


Liebe Biba,
Urlaubssperre ist ja eine ziemlich fiese Angelegenheit. Aber für den Fall, daß Ihr das noch nicht kennt, ein kleiner Reisetip für´s nächste Mal: ich habe eine kleine Bucht in Erinnerung, die nur über einen abenteuerlich steilen Schotterpfad zu erreichen und darum (fast) menschenleer ist. Wenn ich mich richtig erinnere, heisst diese Bucht Playa del Risco und liegt in der Nähe vom Mirador del Rio.

Wir fahren jetzt zum zweiten Mal nach Fuerteventura. Dort kann ich die letzte Chemo aus den Kleidern schütteln und nichts, aber auch garnichts, hält einen dort vom Faulenzen ab. Laaaange Strandspaziergänge, in die Sonne blinzeln und prima Fische essen ist so ziemlich alles, was man dort machen kann. Ausser Wassersport natürlich, aber dazu werde ich wohl nicht mehr fit genug sein. Oder doch ???
Werde berichten.

Liebe Grüsse, auch an alle anderen hier,
Gabi

[jutta50]

Liebe christel,

die folgende Studie wird in Grosshansdorf und Hamburg durchgeführt:

Welche Erkrankung wird Untersucht?
Es werden Patienten gesucht, bei denen ein lokal fortgeschrittenes oder metastasierendes, nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom (NSCLC) im Stadium IIIb-IV festgestellt wurde.
Warum wird die Studie durchgeführt?
Das Ziel der Studie ist der Nachweiß eines verbesserten progressionsfreien Überlebens (Zeit ohne Fortschreiten der Erkrankung) bei der Kombination der Prüfsubstanz ZD6474 (ZactimaTM) und Docetaxel (TAXOTERETM), im Vergleich zu Docetaxel (TAXOTERETM) und Placebo.

Wäre das vielleicht was für dich?
Liebe Grüße jutta

[Paylett]

Hallo Ihr Lieben,

kaum bin ich mal ein paar Tage verhindert, da liest man ja hier die absolut traurigsten Ereignisse.

Liebe Christel, bitte einfach nicht aufgeben. Es wurde hier schon so häufig geschrieben, bei einem wirkt das, beim anderen jenes. Und auch für Dich gibt es irgendwie eine Chemo die Dir ermöglicht, noch gaaaaaannnnnz lange hier zu sein. Und schön ist es zu lesen, das Du ja auch nicht vorhast aufzugeben.
Richtig, weiter so und jetzt erst recht.

Und es gibt ja wirklich immer andere Zusammensetzungen, wie Gänschen / Gabi hier schreibt. Also auf ein neues und Augen zu und durch.

Ich denke mir mal das Einzige was zählt ist, das man seine Lebensqualität in etwa beibehält und das man innerlich das Gefühl hat, noch ist nicht alles verloren und wenn das nicht wirkt dann was anderes.

Ich sende Euch allen liebe Grüße

Manuela