Adenokarzinom inoperabel

[possy]

Hallo Regina.
Ich bin nicht abgetaucht,habe nur keine Lust jeden Tag am PC zu sitzen.Gestern waren bei uns 15 Grad,meineTochter und ich waren Nordic-Walken.Da hat man gedacht die ganze Stadt ist unterwegs und genießt die Sonne.Ist es bei dir immer noch so schlimm mit den Pickeln?
Liebe Grüße Betti


Hallo Christel
Warum bekommst du Spritzen? Das Alimta,ist das Chemo ?
Liebe Grüße Betti

[MichaelaBs]

Hallo Ihr Lieben,
seit heute Nachmittag bin ich wieder zuhause, habe erstmal mit Kater Paul geschmust, meine elektronische Post gelesen und natürlich alles hier, was seit meiner Abreise nach Borkum geschrieben wurde.

Liebe Christel, was soll ich sagen? Nun schaue ich mal auf Dich und bin gespannt, wie Dir Alimta bekommt und was es bewirkt! Die Vitamin B12-Gabe und die Folsäure müssen eine Woche vor Beginn der Chemo gegeben werden, während der Chemo und ich glaube, danach auch noch einige Zeit. Ich hatte mich neulich schlau gemacht, als ich dachte, mit diesem Cocktail ginge es nun für mich weiter. Aber zunächst steht morgen meine planmäßige Verabredung mit meinem Onkologen an, nachdem wir vor meiner Reise "mal eben so" miteinander gesprochen hatten. Insofern habe ich es bei ihm ja gut. Nun sollte der Bericht vom PET-CT vorliegen und erst nach dem Lesen desselben wollte der Doc sich zu möglichen nächsten Schritten äußern.
Was komisch ist: nachdem der Spezialist mir das Ergebnis in groben Zügen erläutert und der Onkologe kurz die weiteren Möglichkeiten ansprach, konnte ich ganz entspannt nach Borkum fahren und mich auf die Hochzeit freuen. Nicht nur das, ich habe seitdem überhaupt keine Beschwerden mehr, das Ziehen und Stechen ist wieder ganz weg! Mal sehen, von welchen Möglichkeiten ich morgen berichten kann.
Du hast in einem Deiner Berichte sehr gut darüber resümiert, was wer von uns schon hatte (an Therapien) und bei wem was geholfen/nicht geholfen hat. Das zeigt uns nur, wie unterschiedlich jeder Mensch auf ein und dieselbe Therapie anspricht (oder eben auch nicht).

Liebe Biba, herzlichen Glückwunsch zum Fünfjährigen ! Am 27.02. vor fünf Jahrn bin ich auch operiert worden... Ich hoffe, alle anderen Untersuchungen bringen ebenfalls "null Befund".

Liebe Engel, als ich wegfuhr, kam Deine Karte an, herzlichen Dank . Die echte Sonne wollte zwar in den letzten Tagen nicht so recht scheinen, obwohl Du mit der Post ja ein wenig Sonne geschickt hattest (im Norden Deutschlands blieb es ja in den Letzten Tagen bewölkt und war zum Teil auch recht stürmisch), aber ich dachte, wenn ich an das Kästchen mit unseren Namen denke, was Du für uns in den kleinen Tempel gestellt hast, wärmt mich das auch.

Liebe Gabi, wie schön, wieder von Dir zu lesen und dass es Dir den Umständen entsprechend recht gut geht. Solche Berichte muntern doch wieder auf! Ich bin nach wie vor der Meinung, dass die eigene Einstellung sehr wichtig für die Krankheitsbewältigung ist. Wie Christel schon schrieb, vor trüben Gedanken sind wir nicht gefeit, aber wenn es uns doch gelingt, den Kopf wieder zu heben, nach vorn zu schauen, die Tränen abzuwischen und die Nase zu schneuzen und irgendwann wieder zu lächeln oder auch mal ganz laut zu lachen, dann stärken wir damit auch unser Immunsystem.

Liebe Sabine, alles Gute für Dich und natürlich für Deine Mutter. Es ist doch völlig in Ordnung, wenn Du Dich sammeln musst und die Sorge um Deine Mutter Dich runterzieht. Hauptsache, Du bleibst nicht im Tal !

Lieber Wolf, alles Gute für Dich und viel Kraft für die nächste Zeit mit der Sorge um Deine Eltern. Ich freue mich immer, wenn Du trotzdem die Zeit findest, Dich zu melden. Heute war es endlich mal wieder freundlicher und die Zugfahrt dementsprechend. Auf öfentlichem Grün sprießen wie verrückt die Osterglocken und recken schon ihre gelben Knospen ins Licht.

Liebe Astrid, Bettina, Betti, Christina, Claudia, Dani, Erika, Jens, Manuela, Quirin, Regina und alle anderen, die ich jetzt nicht namentlich aufgeführt habe, ich wünsche Euch eine möglichst gute Woche mit wenig Beschwerden und vielen Möglichkeiten, sie für eine Zeit zu vergessen.

Liebe Grüße
Michaela

[Bär71]

Hallo Christel ,

vielen Dank für deine Liebe Antwort . Ich habe mich sehr darüber gefreut. Ich freue mich das nun auch Dein weiterer Weg feststeht und dieser - da bin ich mir sicher - wird erfolgreich sein .

Nun vieleicht etwas zu uns :

Meine Frau hat bisjetzt 4 Zyklen Cisplatin/ Navelbine mit paralleler Strahlenthearapie bekommen .Diese mussten wir abbrechen weil Sie immer schlechter hören konnte .
Nun bekommt sie als Monothearpie Taxotere alle drei Wochen. Nach dieser Chemo ist sie immer 14 Tage vollkommen platt so das fast garnichts mehr geht . Bis jetzt haben wir einen Stillstand der Tumore erreicht .

Hat vielleicht jemand einen Tip für uns wie die Nebenwirkungen von Taxotere besser vertragen werden können ?

Diese Wochen Freitag bekommt Sie Ihren 6 Zyklus Taxotere .

An alle anderen :

Es ist schön von Euren schönen Nachrichten zu lesen . Diese geben uns viel Zuversicht .

Liebe Grüsse Ralf

[mouse]

Liebe Michaela,
willkommen zurück
Ich bin ja mal sehr gespannt, was morgen bei Deiner Besprechung rausbrät. Lass es uns wissen!

Liebe Sabine,
lass man gut sein. Man braucht so seine Zeit. Das wird schon bei Dir. Auf gut plattdeutsch." Lot Di Tied" (Lass Dir Zeit)
Hauptsache, Deine Mutter verkraftet die Chemo gut und fast noch wichtiger ist, dass die Chemo hilft.

Ja, liebe C.S.
ich bin zuversichtlich bei ihm rausgegangen. Er hat mir wirklich den Eindruck vermittelt, dass er glaubt, dass das was bringen kann. Und mal wieder typisch für ihn, er sorgt für sehr engmaschige Untersuchung. Während der Hamburger Frühjahrsferien ist er im Urlaub und hat für mich aber gleich einen Termin bei einer Kollegin abgemacht. Weil er möchte, dass eine Woche nach der Gabe von Alimta zum einen noch mal Blut abgenommen wird, zum anderen das Ergebnis gleich betrachtet wird. Wie er sagt: Sicher ist sicher.

Seht ihr, das und auch das er heute eine gute Stunde Zeit für mich hatte, wo wir wirklich über alles reden konnten, hält mich in der Praxis. Da finde ich es denn auch nicht so schlimm, dass man da im Grundsatz auch nicht mal eben so reinschneien kann.
Wir haben auch über EPO gesprochen, regt die Bildung von weißen? roten? Blutkörperchen an und wird häufig gegeben. Nun hatte ich gestern per Zufall gelesen, dass es bei einigen Krebsarten höhere Todesraten produziert. Darüber habe ich auch mit ihm gesprochen. Und was war, in der Praxis wird seit Jahren schon kein EPO mehrgegeben, weil vor 5 Jahren eine Studie auftauchte, die das feststellte. Diese Studie wurde stark angezweifelt. Aber mein Doc gab stattdessen Blutkonserven. Hilft sofort, während bei EPO keine Garantie da ist, dass es wirkt.

Liebe Betti,
wie geht es Dir jetzt so mit der Chemo und welche bekommst Du? Die Spritzen werden im Zusammenhang mit der Chemo gegeben, Folsäure und Vitamin B12 sollen der Chemo die Giftigkeit nehmen, ohne dass es die Wirksamkeit mindert.

Liebe Jutta,
Deine Jagd nach Medikamenten finde ich bewundernswert und sehr hilfreich! Es ist aber schon etwas deprimierend, wenn man bei den Ärzten nachbohrt und hört, so schnell wird es nicht Neues geben.
Eine Studie, wo der eine Arm gar nichts bekommt, nur Placebo, würde ich nicht mitmachen. Ansonsten hast Du mich auf den Geschmack gebracht. Ich hatte heute auch mit meinem Arzt über die von Dir gefundene Studie gesprochen und er hat mir dann auch erklärt, warum die keine Leute wollen, die schon Tarceva hatten.

Allen hier ganz liebe Grüße und eine friedliche Nacht

Christel

[bettinaco]

Liebe Christel,
jetzt drücke ich dir aber feste die Daumen, dass Alimta hilft und du es gut verträgst. Sehr beruhigend, dass engmaschig kontrolliert wird. Mein Mann hat übrigens auch immer Bluttransfusionen bekommen, wenn die Werte im Keller waren. Hat schnell geholfen, auch gegen die Schwäche. Bei EPO gibts zudem den - auch unbewiesenen - Verdacht, dass es Thrombosen fördert.

Liebe Michaela, schön, dass du wieder da bist. Und dass von Husten keine Rede mehr ist.

Lieber Uwe, gratuliere zum Ergebnis. Und ich wünsche dir, dass dein Besuch bei deinem Bruder auch ein Erfolg wird.

Liebe Betti, schön, dass du Kraft zum Walken hast. Hier gabs heute auch Sonne. Konnte ich bei der Arbeit durchs Fenster sehen ...

Liebe Biba, weiter so - als leuchtendes Vorbild.

An alle liebe Grüße - wo ist Regina?

Bettina

[Ekaka]

Hallo,Christel und endlich wieder "Michaela (aha)!!------Nachdem ich den ganzen Nachmittag immer wieder nach einem Bericht geschaut habe,liebe Christel,freue ich mich jetzt sehr,das eine vernünftige Alternative gefunden wurde.Wir wollen fest daran glauben,das alles besser wird und Alimta hilft.- Glaube versetzt Berge!----------Hallo,Biba!--Glückwunsch zu Deinem "5."!! Du mußt Dich anstrengen,damit Du meine Überlebensjahre toppst,ich gehe ja nun auf den 8.zu.-------Hallo,Uwe-Jens!---Prima,das es bei Dir so gut aussieht. ----Und nun last not least: Hallo,Michaela!!--Schön,das Du wieder im Lande bist. --Viele liebe Grüsse an alle im Adeno-Nest: Erika.-----P.S.: Claudia,bis Mittwoch bei Deiner Chemo!

[östel]

Vierter Versuch, immer war alles weg, server überlastet und,und...dabei muss ich unbedingt Biba, unserer Fünfjahresheldin gratulieren. Und natürlich Uwe. Stillstand für das Sch ist Fortschritt für Dich.
Christel, schön dass es los geht, jetzt gibts nicht nur den Kampf und das Ziel sondern die Waffe ist auch gewetzt. Hab über die Golfclubgeschichte nachdenken müssen. Bei mir weiss ES jeder. Liess sich nicht verheimlichen und ich hab ne sch..krankheit aber kein Kapitalverbrechen begangen. Übel ist die Mitleidsguckerei der Umgebung. Ich kann verstehen, dass Du froh ist mal "altes Leben" machen zu können.
Betti, trotz Chemo walken, toll. Du warst aktiver als die meisten hier.
Michaela, schön dass es nicht mehr pickt und Du das Festland gut erreicht hast. Schöne Photos gemacht? Bin gespannt auf deinen nächsten Schlachtplan.
An ALLE anderen, Bettina, Quirin, CS, Sabine, Ralf es gibt so viele neue Namen hier. Eine gute Nacht Regina
Manuela, jetzt los mit dem Pickelvernichter. Es wird wirken und du bist wieder hübsch.
Wolf, mein Vater musste vor 2 Jahren wegen Erblindung ins Pflegeheim. Das ist fast 900km weg von hier. Alles schwierig aber oft unumgänglich.

[Tanni2006]

Hallo Ihr Lieben,

wollte nur ein kurzes Hallo in die Runde werfen, ich bewundere wie Ihr es schafft zu schreiben, denn ich komme hier seit Tagen nicht mehr rein
liegt evtl. daran, dass ich immer zu den "Spitzenzeiten" reingehe.

Wollt nur sagen, dass ich oft an euch denke und wollte auch nicht in Vergessenheit geraten

Ich hoffe für euch so sehr, dass der nächste "Cocktail" hilft und euch noch viele, viele Jahrzehnte hilft.

Drück euch ganz fest

Tanja

[MichaelaBs]

Meine Güte, ich bin drin!
Allein das ist es wert, Euch schnell ein paar Zeilen zu schreiben, nachdem ich immer mal wieder über den Tag verteilt versucht habe, in den KK zu kommen.
Leider habe ich überhaupt nichts Neues zu berichten, denn nachdem ich heute morgen wie vereinbart in der onkologischen Praxis anrief, um sicher zu gehen, dass der PET-CT-Bericht da sein würde, erfuhr ich, dass dies nicht der Fall war. Ich rief daraufhin in der Praxis an und fragte nach. Damit, dass der Bericht "noch in Arbeit" ist, hätte ich nicht gerechnet, nachdem mir der Radiologe am 13. sagte, "Anfang nächster Woche". Jetzt ist schon wieder ein Anfang einer nächsten Woche! Daraufhin fiel mein Besuch beim Onkologen natürlich auch aus und es heisst wieder warten, auf Telefon und Handy lauschen...

Wie schön, dass zur Zeit gar nichts zwickt und kneift und ich mir einbilden kann, die Tablette hätte es sich nochmal überlegt mit mir... Deshalb nehme ich es relativ gelassen und hoffe, dass der Radiologe in den nächsten Tagen Zeit zum Schreiben findet.

Ich hoffe, es geht Euch einigermaßen und wir lesen uns (wenn es klappt).

Liebe Grüße an alle
Michaela

[östel]

Hallo an Alle, schwer gewesen rein zu kommen.
Und das ging ja allen so, sonst stünde ja mehr drin.
Michaela, rein hypothetisch, vielleicht wirkt T ja noch. Vielleicht wurde die Aufnahme des Erlotinib irgenwie verhindert? Ich habe bei meiner vierzentägigen Reduzierung auf 100mg gemerkt wie schnell sich da was verändert.....bin jetzt wieder auf 150mg. Du hattest ja mit der
Milchkaffeehypothese ja auch schon so einen Gedanken? Vielleicht hast Du durchfallmässig zuviel ausgeschieden? ich war heute bei der Stellvertretung meiner Onkologin, einer sehr netten Ärztin. Sie meinte, dass bezüglich der Hautproblematik als auch in der Langzeitwirkung die Ärzte wenig wissen, teilweise überfordert sind. ich will nicht rumspinnen aber ich merke in diesen Arztgesprächen auf welchem Neuland wir uns bewegen.
Jutta, du fragst zu recht nach den genauen Angaben über "neue Medikamente". Nur werden hier nicht nur Fakten sondern auch Befindlichkeiten gepostet. So kommt ein aufgenommener Hoffnungsschimmer fast als Tatsache daher. So hat auch meine Ärztin mir gesagt, dass sich viel Neues täte, neue Medikamente, neue Erkenntnisse, ständig Firmen Neuzulassungen vorstellen und immer wieder das Reden über Optionen "wenn es soweit ist" denn da könnte ja noch Neues kommen. So kommt dann diese Hoffnung, die wir Betroffenen froh nach Hause tragen hier im Forum an als "bald erscheinendes neues Medikament". Sei nachsichtig mit uns! Dennoch finde ich den neuen thread wichtig und gut! euch ALLEN eine gute Nacht Regina