Tonsillenkarzinom

[Christina1965]

Hallo,

ich hab hier Anfang/Mitte Februar ein paar Fragen gestellt. Ein paar Nachrichten habe ich noch beantworten können, aber dann war ich im Urlaub. Deswegen komme ich erst jetzt dazu, mich bei allen für Eure Antworten, Tipps und Hinweise zu bedanken. Bitte entschuldigt, dass ich nicht früher reagiert habe!

Meinem Vater geht es ganz langsam wieder besser, aber es ist täglich ein Hoch und Runter. Ab 08.04. geht er für vier Wochen in die Reha nach Bad Lippspringe. Hat jemand Erfahrungen mit dieser Klinik? Ursprünglich sollte er nach Wyk auf Föhr, es hat sich aber herausgestellt, dass sie dort wohl nicht auf Patienten eingestellt sind, die noch mehr oder weniger komplett per PEG ernährt werden. Mein Vater wird muss nach wie vor über die PEG ernährt werden, auch wenn er ganz langsam wieder anfängt, wenig zu essen. Er hat Schlucktraining mit einer Logopädin, kann aber noch nicht wieder so essen, dass es reichen würde.

Er hat noch eine Frage an Euch, die ich hier weitergebe:
Ihm sind bei seiner OP sämtliche Speicheldrüsen ausser der Ohrspeicheldrüse entfernt worden. Der Kanal zu dieser Speicheldrüse liegt im Rachenraum offen. Er hat weniger ein Problem mit Mundtrockenheit, sondern damit, dass sich immer wieder urplötzlich extrem zähflüssiger Schleim im Mund sammelt, so dass er nicht mehr richtig sprechen und auch nicht mehr essen kann. Das kommt immer wieder, zwischendurch geht's dann wieder.

Kennt Ihr das? Habt Ihr Tipps, was er - ausser den Mundspülungen - tun kann, um das in den Griff zu bekommen und die "Speichelanfälle" einzudämmen? Er sagt, dass das im Moment das schlimmste ist.

Freue mich über jeden Hinweis! Danke vorab und Euch allen einen schönen und guten Tag!

Herzliche Grüsse
Christina

[pyddy]

Hallo Christina,

das mit dem Auf und Nieder das ist" normal",dass war bei meinem Mann auch so.

Bezüglich des vielen Speichels (auch ab und zu zähflüssig) hatte mein Mann auch, er musste ganz viel sprucken deswegen. Aber irgendwann wurde es immer weniger und ist auch heute noch.

So richtig weiterhelfen konnte ich dir heute leider nicht. Vielleicht meldet sich noch jemand anders. Mein Mann ist auch in der Reha in Bad Ems. Bad Lippspringe kenne ich auch nicht.

Wünsche euch, das es nur noch bergauf geht.

Grüsse
Petra

[Christina1965]

Hallo Petra,

... doch, Du hilfst mir weiter. Es ist einfach schon gut, immer wieder zu ihm hinfahren zu können und mit ausgedruckten Mails wie Deiner ihm Mut machen zu können. Heute war es schon wieder besser also vor drei Tagen und wenn ich ihm Karfreitag einen Ausdruck Deiner mail mitbringe, kann er lesen, dass es mit dem Speichel irgendwann bei Deinem Mann weniger geworden ist. Er 'verschlingt' alle Ausdrucke, die ich mitbringe, deswegen weiss ich, dass auch Dein Hinweis wertvoll für uns ist. Danke.

Viele Grüsse,
Christina

[kerstin27]

Hallo Christina,

vielleicht erinnerst du dich noch an mich. Haben uns kurz vor deinem Urlaub mal gemailt.

Die Kurklinik kenne ich leider auch nicht.

Das Speichelproblem hatte mein Vater auch. Er meinte der Speichel wäre so zäh, dass er sich nicht runterschlucken lässt. Der HNO hat ihm darauf einen Schleimlöser verordnet und der half auch sehr schnell. Allerdings musste er da einen recht große Menge trinken. Das kann dein Vater ja wahrschenlich nicht. Es gibt aber auch Schleimlöser in Kapselform. Frag doch mal in der Apotheke oder bei eurem Arzt nach.

Viele liebe Grüße Kerstin

[rotho4]

Hallo Christina, habe deine fragen gelesen und möchte dir etwas zukommen lassen was die klinik in bad lippspringe betrifft. ich war selbst zwei mal dort. einmal vier und einmal drei wochen. die klinik sowohl die umgebung in bad lippspringe ist als sehr gut zu bezeichnen. ich kann deinem vater nur raten dahin zu gehen und die rehamassnahmen voll zu nutzen. ich schicke dir hier einen link mit, in dem alles über die klinik nachzulesen ist.
http://www.medizinisches-zentrum.de/...inik/index.php
ich hoffe dir etwas geholfen zu haben. falls du noch fragen haben solltest schreib mir einfach eine e-mail und ich werde versuchen sie dir zu beantworten. ich wünsche allen betroffenen und verwanden noch ein schönes osterfest und viel gesundheit. glaubt alle daran das wir es schaffen werden ! rotho4 (klaus 56)

[pyddy]

Hallo Klaus,

wie lange ist bei dir dein kampf, es hört sich an das es schon einige Zeit her ist.
Aber ich finde du kommst positiv rüber. Mich würde interessieren, wie es nach einiger Zeit ausieht mit dieser Krankheit. Raipa und ursel und Iris haben mehr Erfahrung und können uns dadurch sehr helfen.

Ich wünsch euch alles Gute


Petra

[rotho4]

hallo petra
du hast recht das es sich mit der krankheit bei mir schon einige zeit hinzieht. bei mir wird es jetzt ostern zwei jahre das man bei mir ein tonsillenkarzinom feststellte. heute sieht es, nach sehr vielen problemen, die auch die anderen haben oder hatten ganz gut aus. man muss sich schon mut machen und ein ziel haben. vor allem darf man sich nicht aufgeben. es ist leicht geschrieben aber es ist so. hoffentlich hat die reha deinem man recht gut getan damit er mit dir ein schönes osterfest hat . falls du noch fragen haben solltest schreib ruhig, ich werde auf jeden fall antworten wenn ich kann .

viele liebe grüße und ein frohes osterfest an alle im krebskompass von klaus

[Ursula]

Liebe iris ,

liebe "alle die mich kennen"

und liebe neuen Weggenossen !

Tja, ich hab mich in der letzten Zeit sehr zurückgehalten und bin stiller Mitleser gewesen.
Außerdem hatte ich immer viel zu viel zu tun und viel zu wenig Zeit für mich gehabt - aber:
ICH LEBE IMMER NOCH (und mein Noch-Immer-Ehemann ärgert sich) !!!!!
(Der ist jetzt nämlich nochmals Vater geworden und hatte doch schon so fest mit unserem Haus kalkuliert - ätsch, hat nicht funktioniert!!!)

Und dank meiner "Geheimformel Schmelzflocken" bin ich tatsächlich dick, fett und rund geworden und wiege heute mit 57kg mehr, als ich in meinen ganzen Jahren je gewogen habe.
Da meine Blutwerte weiterhin bislang stabil geblieben sind und es mir auch subjektiv gefühlt recht gut geht, überlege ich momentan, mich doch endlich nach fast drei Jahren von meiner treuen, fast schon lieb gewonnenen PEG zu trennen. Ich werde es dann berichten.

Das es auch Peter nicht geschafft hat, hat mich sehr traurig gemacht.
Aber so ist dieser Krebs nun einmal - einfach nur unberechenbar.
Und wenn man glaubt, man hat es geschafft, kann er ganz schnell wieder zubeißen.

Doch wie auch immer:
Ich grüße alle in diesem Forum von Herzen und wünsche Euch ein wunderschönes Osterfest -

und vergeßt nicht:

Es kann nur besser werden!!!

Alles Liebe und ganz viele

Ursula

P.S.: GÜWEI gib Laut wenn du noch lebst

[Tina M]

Hallo liebe Ursula,

schön das es dir gut geht.

Meine Mutter nimmt jetzt dank der PEG langsam zu. Auch so geht es ihr recht gut.
Sie ist nur etwas traurig, da ihr Schwager ( mein Onkel ) gestern leider verstorben ist.

Ich wünsche allen gesunde und





Tina

[frauvonandreas]

Hallo Ursula, hallo Klaus !
Ich freue mich das sich endlich auch mal wieder Betroffene melden ! Ich habe nun fast die ganzen Seiten zurück gelesen und habe beschlossen das es mir eigendlich recht gut ging und geht (zumindest bis jetzt! toi,toi,toi !). Ich wurde im September operiert pT2 N1 N0 danach Bestrahlungen bis kurz vor Weihnachten. So geht es mir recht gut bis auf den Lymphstau und die eine oder andere kleine Entzündung im Mund. Mundtrockenheit hält sich auch in Grenzen.
Ursula, vor Dir ziehe ich ganz besonderst den Hut ! Solchen Leuten wie deinen Ex wünscht man ja die Pest an den Hals ! Also da fehlen einem die Worte ! Aber Du hast es ja auch ohne ihn geschafft, da kann er sich nun schwarz ärgern ! Find ich gut !

Allen ein ruhiges wunderschönes Osterfest !
Liebe Grüße Carola

[guwei]

P.S.: GÜWEI gib Laut wenn du noch lebst[/QUOTE]

Liebe Ursula
bitte entschuldige das ich mich so lange tot gestellt habe.
Es ist schon was dran an der Sache mit dem Krebs Forum, wenn es einem schlecht geht und man sehr viel Zuwendung und Ratschläge braucht, dann ist man sehr viel mehr hier,
als wenn es einem wieder so richtig gut geht und man die doofe Krankheit fast vergessen kann.
An alle neuen hier, ja es gibt die, die wieder richtig dolle leben können und es auch wollen. Ich gehe wieder voll auf Arbeit und komme auch gut klar damit.
Aber nun erst mal zu Dir Ursula
Du glaubst nicht wie ich freue wieder von Dir zu lesen.
Manchmal hab ich schon ganz leise und vorsichtig hier rein geschaut und zuerst immer geguckt,was macht Ursula.
Vielmals hast Du das gar nicht gemerkt und meißtens habe ich keine Zeilen hinterlassen, aber heute als ich Deinen Aufruf gelesen habe, da konnte ich nicht anders, ein paar Worte waren wieder fällig.
Das Du wieder zugenommen hast, ist ein sehr gutes Zeichen und das Du noch dazu Deinen Mann so richtig schön ärgern kannst, das finde ich besonders gut.
Ich denke da bist Du auch wieder auf dem Weg der Besserung.
Du hast recht Ursula, so ne PEG ist eine feine Sache, wenn sie gebraucht wird, doch mein Arzt hat damals gesagt, ich sollte sie nur so lange wie nötig behalten und dann so schnell wie möglich wieder los werden.
Das erste Leberwurst Brötchen werde ich nie wieder vergessen, auch wenn ich die Rinde nicht mit essen konnte.
Wenn ich wieder mal länger nicht hier sein sollte, Du kannst mir auch gern eine Mail an die private Adresse schicken. ohguwei@t-online.de
Bleib so optimistisch wie immer und ärgere mal schön Deinen Mann so weiter.
Bis bald wieder mal,
ganz liebe Grüße aus dem verschneiten Erzgebirge sendet Euch allen und besonders Dir liebe Ursula,
guwei.

Übrigens ist der Osterhase in diesem Jahr zum Glück winterfest und konnte mit dem Schlitten kommen.
mal sehen ob das der Weihnachtsmann noch doppen kann?

[frauvonandreas]

Hallo Guwei,
schön das Du Dich meldest ! Es macht doch ganz schön Mut wenn man ab und zu von Betroffenen hört , daß es ihnen gut geht.
Ein schönes Osterfest !
LG Carola (Sachsen-Anhalt)

[MichaKiel]

Hallo zusammen,
ich habe ab Dienstag die ersten Bestrahlungen vor mir. Nach intensiven Beratungen mit meinen HNO Ärzten habe ich die große Chemo abgelehnt. Ich werde einmal wöchentlich eine "kleine" Chemo bekommen. Die Nebenwirkungen werden nicht ganz so heftig sein(hoffe ich). Es wird trotzdem hart werden. Alle Vorbereitungen die nötig sind, habe ich getroffen. Ich denke, es war die richtige Entscheidung für mich. Ich fühle mich sehr erleichtert dadurch, und das ist genauso wichtig für eine erfolgreiche Heilung.
Ich wünsche euch allen ein tolles Osterfest und einen schönen Start in den Frühling bei sehr schönem Wetter.
Gruß aus Kiel. Michael