Astro Zytom III

[Forino]

Hallo,

ich bedanke mich an ALLE die hier was geschrieben haben. Bei mir gehts um meinem Bruder , er hat ein Astro Zytom III und in Katharinen Hospital in Stuttgart behandelt wird. Das wurde ihm mit OP entfernt dann folgten bestrahlung chemo. Ein Jahr lang gings ihm gut keine neue Tumoren. Nun aber jetzt ist es wieder Der Tumor gewachsen und zwar hinten im Gehirn . Ärtzin hat gemeint das kann man nicht mehr operieren.Jetzt versucht er mit Chemo. Ich habe hier von Ionenbestrahlung in Heidelberg gehört. Kann uns bitte jemand sagen wo man sich dort wenden kann? Ich habe hier gehört von Weihrauch kann uns jemand bitte sagen wo und wie wir es bekommen können ,soll der Arzt das Vorschreiben ??? wie läuft es ?? bitte bitte sagen Sie es uns. Uns bleibt nun nur folgendes zu probieren :
1.Kann uns mal jemand von Ionenbestrahlung erzählen wo man sich wenden kann ?
2.Was ist mit Gamma Knife , wo soll man sich wenden ?
3.Hat jemand die erfahrung mit NDV gemacht ?

Alles Alles Gute an alle die hier und egal wo helfen !
Gesundheit für alle kranke Menschen

[krabbenluis]

Hallo Forino,

es tut mir sehr leid, daß von Dir und deinem Bruder zu lesen.
Wegen der Ionenbestrahlung: Gehe auf die Internetseite der Uni Heidelberg, da siehst du dann die Adresse + Telefonnummer der Kopfklinik. Dort mußt du dir einen Termin zur Vorstellung geben lassen. Der Arzt der Neuroonkologie ist Dr. Wick. Wir waren während der Therapie meines Sohnes dort und wollten seine Meinung zum Verlauf hören. Er ist sehr nett und kompetent. Die Ärzte dort entscheiden, ob die Ionenbestrahlung etwas für deinen Bruder ist. Er muß sich erst dort Vorstellen.
Auf jeden Fall drücke ich Dir und deinem Bruder die Daumen.
Ganz viel Kraft und Glück.

Alles Liebe!

Warte nicht so lang mit der Kontaktaufnahme in Heidelberg. Jeder Tag ist wertvoll.

[Stella333]

Hallo Forino,

mein Vater hat einen Glioblastom IV und musste auch eine Zeit lang mit Cortison behandelt werden. Da ich Cortison als Langzeittherapie nicht gut finde, habe ich ihm die Weihrauchtabletten besorgt. Vorher habe ich mich telefonisch mit Prof. Simmet (Tel.: +49 731 500-24280, Uni Ulm) in Verbindung gesetzt. Er kennt sich mit den Weihrauchtabletten sehr gut aus und empfiehlt auch nur die bestimmte Weihrauchkapseln. Es gibt sehr viele und ich war total verwirrt. Nach Anraten von Prof. Simmet besorge ich meinem Vater die Weihrauchtabletten in der Schlossapotheke in Koblenz (dazu müsstest du im Google nachschauen, ich glaube der Link wird gelöscht wenn ich ihn hier eintrage). Die sind total nett dort und kompetent und wenn du heute bestellst, bekommst du direkt morgen, spätestens übermorgen die Tabletten. Aber vorher unbedingt mit eurem Arzt sprechen! Mein Vater nimmt 3x4 Tabletten am Tag. Er nimmt diese während der Mahlzeiten ein. Frag am besten Prof. Simmet (er ist sehr nett und gibt gerne telfonische Auskunft, du kannst auch seine Sekretärin fragen wann er am besten erreichbar ist). Die Kapseln kosten um die 34 € für 100 Stück. Wir haben uns bei der Krankenkasse eingesetzt und bekommen jetzt 3 Monate bezahlt.

Wenn du fragen hast, bin ich gerne für dich da.

Viele Grüße
Stella

[Hejo 56]

Hallo, Ihr Lieben


Ich möchte mich zuerst bei Allen bedanken, die so zahlreich mit hilfreichen Tipps, helfen wollen.

Leider scheint der Tumor bei meinem Mann weiterhin zu wachsen trotz Cortison und gleichzeitiger Gabe von 3 x 2 Weihrauch!

Am 24.04.08 sollen neue Röntgenbilder Klarheit schaffen!

Ich mag garnicht daran denken!

Heute habe ich die Zusage einer Reha bekommen, musste echt darum kämpfen und der Krankenkasse mit den Medien drohen!

Wahrscheinlich werden wir im nächsten Monat an der Wallfahrt mit Krankentransportzügen nach Lourdes teilnehmen!

Ich bete darum, dass mein Mann die nötige Kraft dafür hat!!!

einen schönen Abend

Romi

[Stella333]

Hallo Romi,

ich drücke fest die Daumen, dass ihr nur Positives zu hören bekommt.

Du schreibst, dass ihr nach Lourdes fahren wollt? Dann seid ihr sicher sehr gläubig. Das ist mein Vater auch und das ist auch ein Punkt, der ihm sehr hilft durch und auch mit seiner Krankheit klarzukommen!

Freut mich, dass es klappt mit der Reha. Manchmal geht es eben nicht anders außer mit Druck. Aber was die Krankenkassen angeht, muss man immer kämpfen, das habe ich hier oft gelesen. Zum Glück war die AOK bei uns bis jetzt immer sehr entgegenkommend - hoffe, dass es auch so bleibt, man weiß ja nie...

Mit wem hast du eigentlich über die Weihrauchdosis deines Mannes gesprochen? Uns wurde mindestens 3 x 3 empfohlen. Mittlerweile, seit vollständiger Absetzung von Cortison, nimmt mein Vater 3 x 4 Tabletten. Vielleicht solltest du mal anfragen, ob er evtl. mehr nehmen darf? Bei meinem Vater klappt das super, und Glaube versetzt bekanntlich Berge...!

Ich denke an euch und bete ebenfalls!

Viele Grüße
Stella

[Hejo 56]

Liebe Stella,

vielen Dank für Deine netten Zeilen. Es ist sehr schön, jétzt in dieser schweren Zeit, sich mit Betroffenen auszutauschen!!!

Leider wird es bei meinem Mann täglich schlimmer. Seine rechtsseitige Lähmung breitet sich immer mehr aus und macht mir Angst!!!

Vielleicht sollte ich auch die Weihrauchdosis erhöhen? Schrecklich wie sehr man doch auf sich gestellt ist! Niemand der die Verantwortung mitträgt!

Ich freue mich sehr auf diese WALLFAHRT! Vielleicht ist es der letzte Wunsch, den ich meinem mann erfüllen kann!
Er wird dann nachts im Krankenhaus übernachten müssen und ich in einem Hotel, was mir ein wenig Unbehagen beschert!

ein schönes Wochenende

Romi

[Hejo 56]

Guten Abend,

bei uns ist es morgen so weit, es werden neue Aufnahmen gemacht!

Ich habe mächtig Angst!!! Leider haben die Ausfälle in der letzten Zeit zugenommen, trotz Kortison!!!

Hoffentlich fallen diese Bilder nicht zu negativ aus!!!

Liebe Grüsse

Romi

[Thistle]

Liebe Romi,

ich denke an Euch

Wir haben heute bei Einholung einer Zweitmeinung zu den letzten MRT-Bildern leider erfahren müssen, dass die Interpretationen ziemlich weit auseinandergehen können.
Dies nur als Hinweis. Ich werde alle zukünftigen Bilder (hoffentlich noch viele) immer noch von mindestens zwei weiteren kompetenten Personen prüfen lassen.

Renate

[sanne2]

Hallo Romi,
es tut mir wirklich sehr leid, dass Dein Mann und Du diese Höhen und Tiefen dieser Erkrankung mit erleben müsst!
Für die Untersuchung morgen wünsche ich Euch viel Erfolg und ein gutes Ergebnis!
Leider muss ich Dir mitteilen, dass weder Cortison noch Weihrauch an dem Wachstum des Tumores etwas ändert. Cortison und Weihrauch wirken Entzündungshemmend und abschwellend. Das bedeutet, dass einem eventuellen Hirnödem vorgebeugt wirkt, oder eben bei einem Hirnödem abschwellend wirkt. Dem Tumor tut es gar nichts!
Ich arbeite auf einer Neurochirurgie mit dem Schwerpunkt Hirntumor und weiß, zumindest annähernd, was Du zur Zeit durchmachst.Wenn Du Fragen hast, kannst Du sie gerne stellen. Auch gerne über PN.
Ich wünsche Euch Beiden viel Kraft und Durchhaltevermögen!
Ganz liebe Grüße
Sanne