pilozytisches astrozytom I bei 3jähriger

[laudine]

Hallo zusammen,
ich wage mich auch mal hierher obwohl wir schon seit 8 jahren mit dem thema zu tun haben, schreibe ich heute das erste mal in so einem forum.
Meine tochter lena ist 10 jahre und hat seit 8 jahren ein astrozytom 1, sie wurde mit 2 jahren in heidelberg bestrahlt, seitdem ist der tumor gottseidank nicht mehr gewachsen aber leider immer noch da, man kann ihn nicht entfernen.
durch die strahlentherapie sind leider jetzt nach 8 jahren nebenwirkungen aufgetreten, ihre hirnanhangdrüse ist beschädigt, das hat zufolge das sie jeden abend wachstumshormone spritzen muß und schildrüsen hormone in tbl form nehmen muß, ausserdem ist sie durch den tumor u strahlentherapie schwerst sehbehindert u besucht die sehbehinderten schule in köln.
pflegegeld wurde uns nie gezahlt und solang der tumor da ist bleibt auch der behinderten ausweis mit den merkzeichen, h, g, rf,und b für begleiperson notwendig.
man lernt mit der zeit damit umzugehen aber ich gerate noch heute jedesmal in panik sobald wieder ein mrt ansteht oder sie über schwindel oder kopfschmerzen klagt.
was ich damit sagen wollte, man lernt es manchmal zu verdrängen und kann dann normal leben aber die angst bleibt immer.
bei uns steht im mai jetzt wieder mrt an, ich merke das ich mir von tag zu tag immer wieder mehr gedanken mache, was ist wenn.
wollte mir das auch mal von der seele schreiben, da ich alleinerziehend bin muß ich das meist mit mir selber austragen und auch die ganzen uni termine alleine mit meiner tochter bewältigen da mein exmann 250 km weggezogen ist, was nicht immer schön ist. wenn einer intresse hat mir zu schreiben kann er dieses gerne tun, laudinew@web.de
lg claudia aus köln