Adenokarzinom inoperabel

[Engel07]

Hallo ihr Lieben,

erstmal lieben Dank an alle, die drüben bei mir so viele Däumchen hinterlassen haben.

Liebe Christel,

also das sag ich dir. Es ist eine Fachklinik für Lungenkrankheiten mit großer Onkologie. Fachlich kann man da nich viel Schlechtes sagen, aber menschlich....

Falls also jemand mal in die Lungenklinik Lostau (gehört zur Pfeifferschen Stiftung) soll - TUT ES NICHT!!!! Im letzten Jahr war dort alles prima, aber jetzt wird es immer chaotischer.

Wir werden uns dann ab demnächst im Johanniterkrankenhaus in Stendal in verantwortungsvolle Hände begeben. Die sind einfach große Klasse.

Übrigens Glückwunsch zur 18 und dass du nicht die Schlechteste warst. Ich freu mich immer sehr für dich, wenn du von deinen löchrigen Erfolgen schreibst.

Lieber Wolf,

man, ist dat schöööön, dich zu lesen. Kommste jetzt öfter wieder vorbei? BITTE!!!! Hab dich so vermisst.

Liebe Mapa,

schön, dass du jetzt auch im Nest mitkuschelst. Danke für's Daumendrücken.

Liebe Dani,

die Daumen sind in Stellung gebracht, ist doch klar...

An alle hier allerliebste Knuddelgrüße

[Lissi 2]

Liebe Christel
meine Güte,nein das ist auch überhaupt nicht so rüber gekommen.Und von meiner Seite war es auch nur als kurze,klitzekleine Aufmunterung gedacht.Ich wollte damit nicht zum Ausdruck bringen das es so einfach ist,leider weis ich (siehe Peter) nur also gut das man oft nicht gegen die Angst und Traurigkeit besonders als Betroffener ankommt.
Mach Dir keinen Kopf um mich,es liegt leider in meiner Natur in schwierigen Lebensphasen so unruhig zu sein,ich versuche mich mit Aktivität zu trösten,immer nach dem Motto so lange ich was tue,kann ich "es" in den Griff bekommen.Ist bescheuert,weis ich,aber komme oft nicht dagegen an,und im Augenblick muß und will ich ja für zwei aktiv sein.
Deine Beobachtungen an der Waschanlage kann ich nur bestätigen(ich arbeite im Nebenjob in einer Tanke)Frauen sind ganz zack wieder vom Hof,Männer bleiben stundenlang und putzen wie besessen.Nur habe ich oft den Eindruck das die Herren der Schöpfung dieses "Können"bei anderen Sachen als bei ihrem Auto ganz schnell vergessen.
Liebe Christel,nun hoffe ich das es Dir heute gut ergangen ist,das sich alle Nebenwirkungen und die Luftnot in Grenzen hielten und wünsche Dir eine gute und erholsame Nacht.

Liebe Dani,schön das Deine Mutter sich bei der Besprechung gut gefühlt hat,es macht schon viel aus wenn Ärzte auch mal nett und menschlich rüber kommen.Und die Daumen werden am 5. und7.5. gedrückt,versprochen.Alles Liebe

Liebe Michaela,danke Dir für Deine PN,habe sie erst heute Abend gelesen,sonst hätte ich noch ein kalorienfreies geschickt.Schön das jetzt die Chemo gelaufen ist,hoffe diesmal ohne Magenweh,aber eigentlich hast Du dafür ja auch keine Zeit,so mitten in der Reisevorbereitung(Du fehlst mir schon jetzt )

Liebe Engel,wie geht es Deinen Papa,was sagen die diagnostischen Sachen,geht morgen die Chemo los?

Liebe Bettina,wie geht es bei Euch,was macht Dein Mann?

Euch allen hier (habe bestimmt wieder was vergessen)wünsche ich eine gute Nacht und einen guten,Schmerz-und Kummerfreien Donnerstag.
Ich schick mal eine Hordelos

LG Lissi

[bettinaco]

Liebe Christel,
das Angstmonster hab ich, Lissis Rat folgend, erst mal wieder verjagt. Meinem Mann geht es zwar nicht gut, aber es ist ein Aufwärtstrend da. Morgen fährt er nach Boltenhagen, und ich denke jetzt, er wird es schaffen. Und ich hoffe, es wird ihm gut tun. Ich geb dir recht, die Angst wird uns bleiben - aber sie sollte möglichst nicht monstermäßig sein. Zum Glück ist sie das bei dir ja auch nicht immer. Sonst würde es schwer mit dem Kämpfen.

Liebe Engel, das wüsste ich aber auch gern, welche Klinik das ist. Damit man die weiträumig umgehen kann. Das ist ja eine Zumutung! Und ich hab gedacht, die MHH wär schlecht organisiert. Wo Patienten dreimal hintereinander zum Röntgen geholt werden, Ärzte nicht fähig sind, Befunde auszudrucken geschweige denn CDs zu brennen und Schwestern die Patienten ermahnen, nicht immer auf die Ärzte zu hören. Aber Chemo statt CT ist ja noch einen ganzen Zahn schärfer. Ich frag mich immer, was machen Kranke, die nicht mehr so gut beieinander sind.

Liebe Ester,
warum wirst du eigentlich nicht operiert? Ich dachte, bei Gebärmutterkrebs macht man das immer, vorrangig vor Bestrahlung und dann erst Chemo.

Euch allen wünsche ich eine gute Nacht mit schönen Träumen

Bettina

[Lissi 2]

Liebe Engel,
habe es gerade bei Dir im thread gelesen,kopfschüttel,kaum zu glauben

Alles Liebe
Lissi

[östel]

,Liebe Nesthocker und Nachtaktive,
auch mich zwickts im Rücken, Michaela, was nimmst Du, was meinst Du mit "einfachen" Mitteln? Ich nehme metamizol, das wirktbei mir ganz gut aber auch nicht immer.
Aber um das Wirbelzwwicken mal grundsätzlicher anzugehen lautet der Beschluss, dass der Mensch nun schwimmen muss. Ich also mit meinem Knochenkitt und meinem größten Badeanzug los, die Restmuskeln angespannt und dann 1000 m geschwommen, meist gekrault. Früher war das mein Aufwärmprogramm aber heute reicht das schon für das absolute Schwimmbadfeeling, so ähnlich wie Golfplatz9lochfeeling oder Gartenumgrabanfall. Dann unter meine linke, heisse lieblingsbrause und gedacht, dass ich das nun so lange treibe bis ich aus dem wirklich letzten Loch pfeiffe.
Aber ich will Euch nicht mit Bade und Hundegeschichten in den Schlaf schaukeln, sondern nur noch den Chemie schlürfenden Damen liebe Grüsse senden, als da sind: Christel, Betti, Manuela, Michaela, Claudia und haut mich wenn ich eine vergessen hab. Grüsse auch an die nachtaktiven Partnerunterstützungsthreads und an Engel und an die Neuen hier, die ich noch nicht kenne und unseren Quotenjobst und Wetterwolf und ALLE. Uns allen wünsche ich eine schmerzarme, angstfreie Nacht Regina

[Paylett]

Hallo Ihr Lieben,
schnell noch einen Gruß loswerde. Die ganze Woche liege ich nur so rum und habe schmerzen. Am Freitag wird ja nun wieder weitergemacht.

Liebe Christel.
Ich habe die Cortisontablette hier. Ich denke die soll ich am Freitag morgen eine nehmen und die Vitamin B12 bekomme i.v. Ich muß noch jeden morgen eine Folsantablette nehmen. Aber das ist alles. Ich bin mir auch garnicht mehr so sicher ob ich die Cortisontablette erst Freitag nehmen muß. Eine morgens und dann abends. Mein Doc ist mal wieder in Urlaub.

Liebe Regina,
ich bewundere Deinen Intusiasmus. Ich könnte noch nicht einmal eine Bahn hinbekommen, so fühle ich mich momentan. Aber wenn es Dir gut tut, ist es doch okey. Bewunderswert finde ich das Christel mittlerweile 12 Loch schafft. Wow, ich würde hinter irgendeiner Hecke käuchend rumliegen und nach Sauerstoff verlangen - wobei ich bezweifle das ich dazu noch in der Lage wäre -

Liebe Bettina,
laß Dich von Deinem Angsmonster nicht irritieren. Es wird immer mal wieder kommen und schauen ob es nicht noch mehr anrichten kann als es eh schon hat. Dein Mann wird sich fangen in der Rhea und dann denke ich mir, wird es mit dem Monster etwas besser. Paß auf dich auf.

Liebe Michaela,
ich hoffe der Cocktail bekommt Dir soweit ganz gut. Ich hoffe Du mußt nicht den Kopf in die Nähe des Bodens stecken. Eine ruhige Nacht wünsche ich Dir.

Und allen die ich nun vergessen habe, eine gute Nacht, und angsfreie Träume

Liebe Grüße

Manuela

[östel]

Hallo, hier ist der Sommer ausgebrochen.

Manuela, wo hast Du denn Schmerzen? Bei mir ziehts seitlich an den Rippen. Angeblich vom Wirbel kommend. Was tust Du dagegen?
Ich bin nicht enthusiastisch! Ich versuche nur das bestmögliche noch raus zu holen. Weil das die Stimmung steigen lässt. Aber ich weiss, dass bei dieser Schxxxkrankheit jede Phase anders ist. ich hing auch schon wie ein Lappen auf der Couch und mir wars zu weit ins Bett.

Ester, hab in Deine Beiträge geschaut und versteh die Welt nicht mehr. Ehrlich gesagt, mich macht das sauer! Wenn jemand mit Bronchial CA keine Behandlung will, weil er die Zahlen! kennt, so kann ich das nachvollziehen. Aber Du hast doch eine therapierbare Krankheit, bzw operable Erkrankung? Klär mich auf wenns anders ist.
Solltest Du operiert werden können, so ist das eine makabre Form des Suizids?

So, nun wende ich mich dem schönen Tag zu und grüsse Euch ALLE. Regina

[Mapa]

Liebe Dani,
Die Daumen sind weiterhin gedrückt. Ich habe gerade gelesen, dass Deine Mutter bereits einmal operiert wurde. Hast Du Dich schon mal nach dieser Impfung erkundigt, die es bei fortgeschrittenem NSCL seit kurzem gibt? Wir haben auch danach gefragt, aber bei uns wurde es abgelehnt, weil der Tumor inoperabel ist. Man bekommt es nur nach Operationen wurde uns gesagt. Vielleicht ist das eine Option bei Euch.
Liebe Christel,
für Dich sind die Daumen auch ganz fest gedrückt für morgen. Hoffe, Du überstehtst die lästige Warterei bis Montag gut!
Euch allen ganz herzliche Grüße
Mapa

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo alle zusammen,

ich schau nun auch schnell einmal vorbei.

Soviele neue Namen. Ich begrüße erst einmal alle. Nun kenne ich doch die alten Nesthocker noch nicht einmal alle, aber ich habe ja Zeit. Mir läuft ja nichts davon.

Hallo Ester,
ich habe ein Bronchialkarzionom. Ich lebe nun seit fast 3 Jahren damit. Heilung erwarte ich natürlich nicht, aber ich bin sehr froh, daß dank medizinischer Mittel mein Leben verlängert wird. Meine Tochter braucht mich.

Hallo Regina,
ich bin sehr froh, daß du wieder im Lande bist. Ich habe dich vermisst.
Hast du Probleme mit dem lauten Berlin. Da gewöhnst dich schon wieder daran. Schwimmen gehst du auch, habe ich da richtig gelesen? Frierst du nicht mehr so toll?
Ich habe ja auch oft solche Schmerzen. Habe dies jetzt auch bei meiner Onkologin angesprochen. Bei mir sind es Nervenschmerzen. Irgentwelche Nervenbahnen. Ich nehme Novalgin, aber auch nicht immer. Wenn eitriger Auswurf auftritt, dann Voltaren.

Michaela,
ich treibe mich immer noch in Internetcafes rum. Möchte aber nicht versäumen dir eine gute Reise zu wünschen. Denk bitte an mich, Alissa freut sich doch so über Postkarten.

Christel,
mein Mann hat gerade gemeint, in einem Jahr Ehe mit mir, altere er um fünf Jahre. So geht es mir. Aber eines muß ich ihm lassen, er kann in der Zwischenzeit alle häuslichen Pflichten übernehmen. Wenn ich ausfalle, kommt er mit unserer Tochter sehr gut zurecht. Es gibt nur eines , das Bügeleisen ist sein ärgster Feind. Diese Tatsache ist sehr beruhigend, wenn ich im Krankenhaus liege. Brauche ich mir wenigstens um meine Familie keine Sorgen machen. Laufen höchsten etwas zerknittert herum, aber ansonsten sind die beiden ein perfektes Team. Eben Vater und Tochter.

Bis bald
Gitta

[alex_51]

Zitat von Mapa

Hallo Ihr lieben Nesthocker,
hat irgendjemand von Euch Erfahrungen mit multiplen Lebermetastasen, die nicht operabel sind? Die sind bei meinem Mann sozusagen das Problem, weil ja darum Bestrahlung und OP abgelehnt werden. Gibt es jemanden, bei dem die Lebermetas durch Chemo ganz weggegangen sind? Nach den ersten zwei Zyklen Chemo hieß es, die Metas wären alle um die Hälfte verkleinert, sodass sie unter 1 cm sind. Letzte Woche beim Restaging nach 4 Zyklen Chemo hieß es dann, Metas gleichgeblieben. Nach meiner Frage, wie das denn zustande kommt, hieß es, das CT wäre genauer als der Ultraschall. Das mag ja sein, aber dass man sich so sehr verrechnet, kommt mir schon sehr seltsam vor. Aber man ist ja "ausgeliefert". Wir waren bei der Erstdiagnose (Dezember 2007) so froh, dass keine Lymphen befallen waren und weder Knochen-, noch Hirnmetas da waren. Na ja, ich will hier nicht zu viel jammern. Habe heute mal wieder einen Negativ-Tag. Aber das kennt Ihr ja alle.
@MichaelaBs: Darf ich fragen, wie lange Du in den USA bleiben willst? War schon immer mal mein Traum, aber stell Dir vor, ich habe Flugangst.
Wünsche Euch alle einen schönen Abend, herzliche Grüße
Mapa

Hallo Mapa
Ich würde mich mal nach den LITT Verfahren erkundigen. Angeblich können die Metas entfernen die unter normalen Umständen nicht mit einer Op entfernt werden können. ( www.litt-therapie.de )
Desweiteren gibt es eine Klinik in Coswig die sich auf das Entfernen von Metas in der Lunge spezialisiert haben. Vielleicht machen die auch Lebermetas. ( www.lungenmetastasen.de )
Ich hoffe die Links helfen dir weiter.

Desweiteren möchte ich die Gelegenheit nutzen um alle "Nesthocker" herzlichst zu grüßen. Ich lese hier schon einige Zeit mit und eure Geschichten haben bei mir öfters die grauen Wolken im Kopf vertrieben. Dank euch habe ich als Zahlenmensch gelernt, daß Statistiken nicht alles sind. Besten Dank dafür.

[alex_51]

Sorry habe mich mit dem Link vertan ...
der richtige Links heisst www.lungenmetastasen.info

[Schnucki]

Liebe JeanneDArc,

ich hab mir mal Deine Brief an .... durchgelesen. Dein Tumor ist wohl mit einer OP zu 85 % heilbar. Und das macht mich wütend. Du scheinst Dich mit Deiner Tochter überworfen zu haben ... und deshalb willst Du Dich zur Märtyrerin machen? Nach dem Motto: Ich hab ja eh nichts, also muss ich mir nicht helfen lassen ...

So was kann ich nicht verstehen, was ich allerdings noch weniger verstehen kann, ist, dass Du hier, wo alle um ihr Leben KÄMPFEN, schreibst.

Das passt meines Erachtens nicht zusammen. Das Leben ist schön, so schön, wie man es sich macht. Dazu braucht man nicht unbedingt die Familie.

Sorry, aber hätte sich meine Mutter SO verhalten, das hätte ich ihr absolut übel genommen. Stell Dir vor, Deine Tochter findet Deinen Blog - nach bravo, das ist die pure Schuldzuweisung.

Traurige Grüße von einer Tochter, die ihre Mutter leider verloren hat, die die Chance nicht hatte, die Du hast.

Astrid

[Ekaka]

Hallo,Ester / Jeanne!!-----Eigentlich lese ich meistens nur mit,aber nun muß ich einfach schreiben.--Auch ich habe den Brief an Deine Tochter gelesen.Du benutzt also Deine Krankheit,um ihr ein schlechtes Gewissen zu machen.Du läßt Dich nicht behandeln,damit sie die Schuld an Deinem eventuellen Tod hat! Du nennst Dich "Mutter"? Ich nenne das schlicht und einfach Erpressung!Nimm Dein Leben endlich in die Hand und lass Deine Tochter ihr Leben führen,wie ich das sehe wohl mit gutem Grund ohne Dich.Was heißt Einsam? Tu das, was Du anscheinend bis jetzt versäumt hast,geh auf die Menschen zu,such Dir ein Hobby!---Um mich vorzustellen: Ich bin Witwe mit 4 Kindern und lebe seit 14.10.2000 mit der Diagnose nicht-kleinzelliges Adeno-Ca.,inoperabel.---Ich verlor im August 1973 meinen Mann durch einen Autounfall,im Oktober 1973 wurde mein jüngster Sohn geboren und anschließend bekam ich die Diagnose Gebärmutterhalskrebs.Operation mit anschl.Chemo,seitdem alles i.O.----Wenn Du Dein Leben wegschmeißen möchtest,ist das Deine ganz persönliche Entscheidung.Ich lese nur jeden Tag im Adeno-Nest wie hier alle ums Überleben kämpfen,die können Deine Message sicher nicht verstehen.Auch ich nicht,denn obwohl mein Tumor durch Bestrahlung zerstört wurde versuchen die Behandlungsfolgen mich umzubringen,dagegen war die Gebärmutter-OP ein Spaziergang.Wenn Du reden möchtest schicke eine PN,ich habe gerade mein Psychologie-Studium abgeschlossen.-----Viele liebe Grüsse an alle und macht weiter so: Erika.

[Mapa]

Hallo Alex,hab recht herzlichen Dank für Deine Informationen. Wegen dieser Litt-Therapie habe ich schon mal recherchiert. Wenn multiple Lebermetas da sind, machen die das zur Not zwar auch, aber es würde in unserem Fall von der Kasse abgelehnt werden (wird nur in Fällen mit bestimmter Anzahl bezahlt). Selber zahlen können wir uns leider nicht leisten. Zweiklassenmedizin-Problem Deinem anderen Hinweis werde ich nachgehen. Herzlichen Dank nochmals. Wie geht es Deiner Frau? Auch bei meinem Mann wird "nur" palliativ behandelt. Aber wir wollen uns doch daran festhalten, dass es selbst in diesen Fällen Ausnahmen von den bei uns allen hier gehassten Statistiken gibt. Hast Du Dich inzwischen schon mal zwecks dieser Strom-Alternativtherapie erkundigt und wenn ja, was kam dabei heraus? Einstweilen alles liebe und beste Grüße für Deine Frau und Dich!
Hallo Ester,
Ich muss einer Aussage von Dir widersprechen.

Ich beneide Dich sehr darum. Meine braucht mich nicht ....

Du meinst damit Deine Tochter. Glaube mir, so ist es nicht. Ich weiß nicht, was bei Euch vorgefallen ist, aber auch wenn es noch so schlimm war, bzw. ist, ist diese Aussage falsch. Deine Tochter braucht Dich sehr wohl, auch wenn im Moment für Dich und sie die Dinge so erscheinen, als wenn es nicht so wäre. Tue bitte alles menschenmögliche für Deine Gesundheit und nimm ihr nicht die Möglichkeit, Dir irgendwann das zu sagen und zu geben, was Du im Moment vielleicht erwartest und vermisst. Glaube mir, eines Tages wird sie Dir sagen oder zeigen, wie sehr sie Dich braucht. Und dann sollst Du noch dasein für sie. Herzliche Grüße und alles liebe für Euch!
Euch allen einen schönen Abend, vor allem schmerzfrei

[östel]

Hallo, nochmal ein Nestguck vor Freitag.
Liebe Christel, Du hast morgen CT und Mo Besprechung? Ich hoffe mit Dir!

Liebe Manuela, morgen kommt Alimta die Erste? ich wdrücke Daumen für Gute Verträglichkeit und das sie draufhaut auf unseren . Mach was gegen die Schmerzen, sprich mitDeinem Arzt!

Liebe Danni, ich hab nicht mitbekommen, dass Deine Ma einen wichtigen Termin hat/te. Du aber schreibst immer sofort wenn jemand eine Frage hat. Denk mal nicht, dass das nicht bekannt ist. Alles Gute.

Liebe Mapa, ich kenne Dich auch noch nicht, habe aber mitbekommen, dass Dein Mann Fernmetas hat. Ich auch! Bei mir ist das Mistviech in die Knochen gekrochen aber ich quäle es täglich mit Tarceva und einer monatlichen Zometainfusion.

Liebe Michaela, ich wär ganz aufgeregt. Aber Du als Amerikapendler....ich hoffe sehr, dass Du richtig fit bist bei Abflug und vermisse deine Beiträge jetzt schon.

Liebe Gitta, ich freu mich immer wenn Du mir einfällst. Was für ein schöner Erfolg. Du hast ihn verdient und es war die Wirksamkeit von Fegers Kerze. Die hats gebracht.

ich grüsse Euch ALLE hier im Nest Regina