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  #1  
Alt 15.05.2008, 21:37
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Bianca-Alexandra Bianca-Alexandra ist offline
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Standard AW: Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander

Hallo ihr Lieben,

eigentlich wollte ich heute nicht mehr reinschauen, aber das erste was meine Mama sagte, Du willst doch bestimmt ins Forum, oder? Das tut Dir doch gut... und die warten doch auf Deine Antwort. Zunächst möchte ich ein dickes Danke an alle schicken die hier so lieb an uns gedacht und mitgefiebert haben. Blümchen hat sich herzallerliebste Mühe gegeben Euch auf dem Laufenden zu halten und mich aufzufangen.

Naja, was soll ich sagen. Es ist so, wie bei allen hier. Es tut gut und es tut weh im Forum zu sein. Ein bißchen was von allem. Leider habe ich heute keine aufbauenden Nachrichten, auch wenn ich weiß, dass ihr sicher darauf gewartet und gehofft habt. Ein bißchen versucht man ja immer daraus abzulesen, wie es sich wohl bei einem selbst oder einem lieben Verwandten entwickeln wird. Aber bitte vergesst dabei nicht, es läuft eben doch immer ein bißchen anders. Lasst Euch also nicht zu sehr verleiten.

Bei meiner Mam wurden heute per CT ein Tumor um den rechten Bronchus entdeckt, sowie mehrere Herde im rechten Lungenflügel. Die Metastase an der rechten Halsschlagader ist zurück gegangen (lag auch im hauptsächlichen Bestrahlungsfeld), die zwischen Luft- und Speiseröhre ist unverändert.

Unser Problem ist nun, dass schon mehrere Produkte bei meiner Mutter ausprobiert wurden und offensichtlich viele nicht anschlagen. Heute war der letzte Topotecan Tag und sie werden morgen schon (!) Cisplatin erneut an den Start schicken.

Durch die Vorbehandlungen ist das Knochenmark bereits recht strapaziert, so dass der Arzt nun versucht, einen goldenen Weg zu finden - es soll helfen aber darf nicht knochenmarktoxisch sein. Dabei bleibt nicht viel. Cisplatin bekam sie in der ersten Runde (Aber < 3 Monaten waren die Metas da), weshalb man normalerweise in der Second Line Therapie dieses Medikament nicht mehr versuchen würde. Dann gibt es noch Vincristin, aber auch das haben wir schon probiert und es hat leider BEI 'MEINER MUTTER (!) nicht gewirkt.

Also ziehen wir ab morgen wieder in den Krieg und hoffen auf das Beste.
Was den Allgemeinzustand meiner Mutter angeht - glaubt mir, bis auf die Kurzatmigkeit und die kurzen Haare - es würde niemand ihre Diagnose vermuten. Sie wirkt stark, selbstbewußt, ein bißchen blaß um die Nase, aber nciht so krank. Naja. Ich denke, ich schreibe später wieder.

Euch allen ein dickes Danke für Eure Unterstützung, auch von meiner Mama. Und liebe Blume, ich drücke Dich, sei sicher ich werde mich revanchieren...

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Liebe Grüße - Bibi
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des Herzens
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  #2  
Alt 15.05.2008, 21:47
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Blume68 Blume68 ist offline
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Standard AW: Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander

Liebe Bibi,

du wandelndes "kleines Bibi-Lexikon"...

da ist gar Nie-Nix zu revanchieren!!! Ein dickes fettes Kraft-Paket, per Eilsendung, kommt gleich von mir um die Ecke geflogen!

Fühl dich gedrückt
vom Blümchen
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  #3  
Alt 15.05.2008, 22:56
jutta50 jutta50 ist offline
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Standard AW: Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander

Liebe bibi,

das hört sich ja wirklich nicht schön an, was bei euch heute rausgekommen ist. Und ihr habt ja schon eine ganz Menge ausprobiert.
In dem folgenden dokument wird eine neue Substanz gegen den Kleinzeller angesprochen. vielleicht findest du da noch mehr Infos dazu, wo die Studien laufen

http://www.medreports.de/medpdf07/mreport07_07.pdf
Seite 6 Substanz Zactima


Liebe Grüße
Jutta
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  #4  
Alt 16.05.2008, 16:59
Mapa Mapa ist offline
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Standard AW: Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander

Liebe Blume,
wir sind leider auch nicht in der Nähe von Heidelberg und müssten ganz schön weit fahren, aber irgendwie will man doch auch noch von zweiter Seite Bescheid wissen. Leider kann man inzwischen nicht mal mehr die Fahrtkosten bei der Kasse absetzen, wie ich vor kurzem in Erfahrung gebracht habe. Mit den Müttern ist das immer so eine Sache, ich weiß noch wie es damals bei meiner Mama war: man muss sie immer irgendwie überreden, was das Beste für sie ist (obwohl sie es ja eigentlich selber wissen
Ein schönes Wochenende für Euch und liebe Grüße
Mapa
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  #5  
Alt 16.05.2008, 20:21
Benutzerbild von annika33
annika33 annika33 ist offline
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Standard AW: Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander

Oh man ,

ich hab soeben einen ellenlangen Text geschrieben...kurz raus um was zu Trinken zu holen...Tochter an der Tastatur...alles weg !!!

okay-nochmal von vorn

Hallo ihr Lieben,

@ Blümchen...ich stimme Dir mal wieder voll zu. Kurt muss niedergemacht werden und ich hoffe von Herzen, dass Bibis Mama die neuen Therapiemaßnahmen zu bestmöglichen Ergebnissen verhelfen. Wir alle unterstützen und helfen unseren Mamas so gut es nur geht. Bibis Mama ist sicherlich ganz stolz auf sie und weiß um ihre Kraft und der daraus resultierenden Unterstützung.

Zitat:
Was mich betrifft - ich bemühe mich, mich der Art von Austausch anzupassen, den meine Ma sich wünscht - ob das nun ernste Gespräche sind, oder einfach eine schöne Unterhaltung und Mitteilung von dem, was im Alltag sonst noch so passiert - ohne das blöde "Kurt-Thema". Das ist nicht immer leicht, weil es ein häufiges Umschwenken erfordert, von "oben nach unten" - aber wie gesagt - ich bemühe mich.
Ich kann so gut nachfühlen, was Du da beschreibst. Oft finde ich nicht die richtigen Worte für das was ich gerad im Bezug auf meine Mama empfinde, und erkenne mich selbst, in Deinen Worten wieder. Heute hatte meine Mama den 3. Tag des 3. Chemozyklus. Ich habe vorhin festgestellt, dass der Zeitpunkt für ein Gespräch denkbar ungeeignet war - verständlicherweise.

Ich habe gelesen, dass Mapa und Du über Heidelberg geschrieben habt. Darf ich fragen, wie ihr auf die Klinik dort gekommen seid? Ich habe meiner Mutter vor gut 2 Wochen einmal den Vorschlag unterbreitet generell eine 2. Meinung einzuholen. Da ich von Heidelberg sehr viel Gutes gehört habe, hatte ich darauf gaaaanz vorsichtig (weil Ratschläge sind für meine Mama im Moment so wie Nitroglyzerin auf der Achterbahn ) hingewiesen. Sie erwiderte darauf, dass ihre Freundin dort als Krankenschwester arbeitet und wenn die Notwendigkeit bestünde, hätte diese sicherlich schon was verlauten lassen (hab mir so gedacht ...klar... ich als "Kind" trau mich schon nix zu sagen...aber dann die Freundin). Vielleicht wäre es hilfreich, wenn ich ihr von Euch bzw. Eurer Entscheidungsfindung erzählen könnte. Im Bezug auf Naturprodukte, die die Leberwerte verbessern, hat sie den Rat von hier auch angenommen.

@Mapa...
Zitat:
Mit den Müttern ist das immer so eine Sache, ich weiß noch wie es damals bei meiner Mama war: man muss sie immer irgendwie überreden, was das Beste für sie ist (obwohl sie es ja eigentlich selber wissen
Wie recht Du hast. Dem ist nichts mehr hinzuzufügen!!!

Ich wünsche Euch, einen schönen Abend (ich schwirr hier noch ein Weilchen rum) und falls wir uns zwischendurch nicht lesen, ein schönes und erholsames Wochenende

Liebe Grüße

Annika

Geändert von annika33 (16.05.2008 um 20:37 Uhr)
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  #6  
Alt 16.05.2008, 21:02
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Blume68 Blume68 ist offline
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Standard AW: Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander

Liebe Annika,

"schwirrst" du noch? Wie sind wir auf Heidelberg gekommen...so ganz weiß ich nicht, WER genau meiner Ma das erzählt hat - ob der Hausarzt, oder der Apotheker. Sie weiß es, glaub ich, selbst nicht genau. Heute haben wir erstmal einen Termin Mitte Juni bei dem Arzt bekommen, der ihr genannt wurde (von einem der beiden) als jemand, der der Frau des Hausarztes in Bezug auf deren Krebs (welche Art auch immer) sehr geholfen haben soll. Angeblich ist sie geheilt. Hm.

Ich muß auch immer wahnsinnig aufpassen, wie ich auf ihre Erzählungen eingehe - also die von meiner Ma. Von Heidelberg lese ich hie und da auch gutes - aber ist diese Klinik, im Vergleich zu anderen, auch guten, um so vieles besser? Ich vermag das nicht zu beurteilen.

Meiner Ma ging es beim Hausarzt-Termin um ihre Frage: "Soll ich die Chemo noch bis zur 6. Einheit weiterführen?". Sie sagt selbst: "eine blöde Frage".
Ich hab gesagt: "ok, es gibt keine "blöden Fragen", nur blöde Antworten. - aber in DIESEM Fall liegt es nun wirklich, so bilde ich mir ein, eher um die Frage: was WILL SIE?! Werde vielleicht noch woanders was dazu schreiben...

Ich bin im Moment völlig hin- und hergerissen, ob ein Termin in Heidelberg ihr etwas bringt. Ich bin einfach völlig überfragt.

Hilft dir auch nicht wirklich, oder?...seufz.

Blümchen
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  #7  
Alt 16.05.2008, 21:29
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annika33 annika33 ist offline
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Standard AW: Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander

Hallo Blümchen,

ich schwirre noch...und klar..das was Du schreibst hilft mir.

Ob die Klinik schlussendlich besser ist als andere wird man erst dann beurteilen können, wenn man da war. Mein Mann schaute vorhin auch sehr skeptisch drein ...hab ihm dann direkt verklickert, dass ich nicht völlig verblendet bin. Ich erwarte ja von Heidelberg keine "Wunderheilung" oder dergleichen. Der Kleinzeller ist übel und daran ist nix zu rütteln - aber die Therapiemaßnahmen sind variabel und wenn (so hart das klingt) die eine Therapiemaßnahme evtl. 1-2 Monate mehr verschaffen kann, bei gleichbleibender Lebensqualität...dann möchte ich das für meine Mama raushauen, wenns geht.

Du schreibst, dass es Deiner Mama um die Frage geht, ob es sinnvoll ist, die Chemo bis zur 6. Einheit weiterzuführen. Ich seh das so ...sie weiß es nicht (Bauchgefühl ist da nicht ausreichend - gut verständlich) - du weißt es nicht (über alle Maße verständlich) - aber was ist mit den Medizinern die auf etliche Erfahrungswerte u. Studien zurückgreifen. Da sagt der eine, dem man vertraut...machen sie´s so. Im Zweifelsfall...wenn man für sich selbst nicht genau weiß was gut ist...dann sollte man eine 2. Meinung einholen. Die Krankheit birgt so viele Höhen und Tiefen - wie sagte Bibi (sinngemäß) -treffe keine Entscheidung wenn Du gerade unten bist. Ich werd meiner (sorry...sturen und derweil recht missverstehenden und nicht immer gerechten) Mama nahelegen eine 2. Meinung in Heidelberg einzuholen. Wiegesagt - ich erwarte keine Wunder - aber evtl. eine Option darauf, noch ein Quäntchen mehr schöne Zeit miteinander zu verbringen.

Ganz liebe Grüße

Annika
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