Erfahrungsaustausch

[frieda3]

Liebe EK-Forum-Menschen alle zusammen,
gestern hatte ich mein MRT. Zum 1. Mal war ich alleine in der radiol. Praxis. Dort war ich das 2. Mal, denn die vorige radiol. Praxis war gekennzeichnet durch einen hohen Grad an Unsensibilität. Ich hatte eine wunderbar zugewandte Assistentin, die richtig herzlich wirkte. Da ich zunehmende Beschwerden im Unterbauch neuer Qualität verspürte in letzter Zeit, hatte ich kein richtiges Gefühl zu dem möglichen Ergebnis. Der TM war ja vor ca. 3 Wochen schön bei 10 gewesen. Also es war ein gutes Ergebnis (sagte der Arzt beim Reinkommen im schönsten Ruhrgebiets-Slang "Sie hamm nix."). Das war sehr schön. Ich bin der Typ, der erst nach einiger Zeit danach 1000 Fragen stellen könnte und wollte. Im Augenblick will ich nichts weiter wissen. Im Brief stand dann nun: weitgehend symmetrische Darstellung der Blase, die nach rechts vom Darm verdrängt ist. Vielleicht eine Erklärung der spürbaren Beschwerden, da drückt was wo drauf dauernd? Denk ich mir so und werde nachfragen bei Gelegenheit. Bin oft über die Maßen geschafft, da sind schon ein paar Scheiben weniger nach 2 Rezidiven, merk ich so. Vor allem im Job (Schule) bin ich weit weniger belastbar als ich aber Kraft dafür bräuchte. Bin im Moment auch eher traurig (komisch zwar, aber ist so) und kraftlos. Aber dennoch freu ich mich übers MRT. Der Arzt war jedenfalls sehr angenehm und die Assistentin hat so einfühlsame Dinge gesagt, so ist es schön.

Ich wünsche auch allen (Katja zum Beispiel) viel Glück und zunehmende Kraft, lese immer noch von Terzani das Buch "Noch eine Runde auf dem Karrussell" mit hoher Motivation...
... Frieden von Frieda3

[MarcoIL]

Hallo Katja,

ich habe gerade gelesen was du alles überstanden hast.Du hast sicherlich
ganz schwere Wochen hinter dir. Ich wünsche dir, daß es nun für dich aufwärts geht. Das Stoma kann auch ein Hilfe sein, gerade wenn du so schwach bist.

Um wieder zu Kräften zu kommen, wäre vielleicht über eine par. Ernährung über den Port nachzudenken. Dies ist eine sehr positive Geschichte, auch wegen deinem Stoma. Achte auf jeden Fall darauf, nicht weiter Gewicht zu verlieren.

Dir alles Gute und etwas ruhigere Zeiten. M.

[Linnea]

schalom, liebe frieda!

"sie hamm nix!" ist aber mal eine schöne auskunft! freut mich sehr für dich!

kannst du in der schule nicht vielleicht stunden reduzieren? du hast da eine sehr anstrengende, fordernde arbeit. in meiner familie gibt's viele lehrer, und die sind inzwischen z.t. frühpensioniert, ohne krebs, einfach weil's schlaucht...

ich wünsch dir nur das beste!


liebe christine

mir geht's da wie birgit: irgendwie denke ich, wenn alles glatt gelaufen wäre, hättest du davon erzählt hoffentlich irre ich mich kräftig! alles gute für dich!

viele liebe grüße an alle hier!
eure linnea

[HeikeL]

Hallo Frieda !
Ich freue mich für Dich über Deine tollen Ergebnisse. Wenn Du im Moment einen Durchhänger hast,hat der bestimmt nix mit einem Rezidiv zu tun. Du bist vielleicht einfach nur urlaubsreif. In zwei Monaten sind doch auch schon Sommerferien, dann kannst Du die Füße hochlegen und die Seele baumeln lassen...

Liebe Katja !
Da hast Du ja einen ewigen Krankenhausaufenthalt hinter Dir.
Es ist klasse,dass Du im Bauchraum tumorfrei operiert werden konntest,auch wenn sich eine Fistel gebildet hat und Du vorübergehend einen AP tragen mußt. Ich hoffe,du kommst damit klar und er beeinträchtigt Dich nicht allzusehr. Ich habe auch einen Rundherd in der Lunge,der auch mit Chemo un Schach gehalten wird.
Auch ich würde Dir gerne ein paar Kilo abgeben,da ich unter der Chemo nochmal ordentlich zugelegt habe. Bei einem Dünndarm Ap wird es sicher nicht so einfach,sich ein ige Kilos anzufuttern,aber das schaffst Du schon.

Liebe Grüße
Heike

[Pfingstrose]

Hallo ihr Lieben,
danke für Euer herzliches willkommen! Ich bin jetzt ja seit einer Woche wieder zu Hause und genieße es immer noch, als ob ich im Urlaub wäre. Es ist soo schön, wieder Kraft tanken zu können. Mittlerweile habe ich fast 1 kg zugenommen (wiege jetzt bei 1,58 wieder 46 kg) und ich werde weiter daran arbeiten. Eigentlich habe ich ständig ein bisschen Hunger und ich futter dann einfach was, mein Magen macht mittlerweile auch wieder mit! Zwischendurch nehme ich hochkalorisches Pulver zu mir und auch Drinks. Ich kann Euch ja mal meine Adresse sagen und ihr könnt - wer was abgeben will - ein paar Kilos auf den Weg schicken
Am Dienstag beginnt die Chemo, gestern war ich im KH wg. Voruntersuchungen und alles ist soweit in Ordnung. Bin gespannt, wie ich die vertrage.
Mit dem AP komme ich ganz gut klar, auch wenn es manchmal nervig ist. Aber es ist ja für einen guten Zweck

Liebe Heike,
ich habe gar nicht mehr genau im Kopf, welche Chemo Du derzeit bekommst. Klappt das gut, die Lungenmetas in Schach zu halten?

Liebe Frieda,
das ist doch eine tolle Aussage! Ich freue mich sehr für Dich!

Euch allen nochmals Danke für Eure lieben Worte, es hilft mir immer sehr!
Ich wünsche Euch ein schönes und beschwerdefreies Wochenende!!

Liebe Grüße von Katja

[yingarna]

liebe freundinnen,

es folgt mein beitrag aus meinem angehörigen threas, so wisst ihr wie es momentan bei meinem engel aussieht.

für euch brennt heute auch die kerze.

alles liebe

yingarna

liebe irene,

das mit den schönen momenten ist nicht ganz so einfach.

das problem mit dem übergeben ist ein wenig besser geworden, nachdem jetzt die magensonde zur ableitung noch mal ausgewechselt worden ist.
2 bis 3 mal ist jetzt schön für meinen engel ein zufriedenstellender zustand.

im moment gibt es noch ein wenig schwierigkeiten mit der schmerzeinstellung. die dosis mit den morphinpflastern sind jetzt schon 2 mal erhöht worden. dazu haben wir morphinspritzen, die mein engel sich bei bedarf selber geben kann. wegen latenter bauchschmerzen können wir auch bei bedarf noch perfalganinfusionen geben, ich habe mir das anlegen der infusionen zeigen lassen. bisher hat es geklappt.

das lymphödem wird auch immer stärker, es passen kaum noch die hosen und ein fuß wird auch immer dicker. mein engel bekommt zwar fast jeden tag drainage, aber das reicht nicht.

der bauch wird auch immer dicker und daran läßt sich nichts ändern.

beim dem guten wetter letzte wochen konnten wir nur wenig nach draußen, weil mein engel schlapp und kraftlos ist. sie will auch nicht mehr und ist froh, wenn das leiden ein ende hat.

ich bin weiter krank geschrieben. dass was wir ich habe ist die gemeinsame zeit mit meinem engel und die kann ich mir so geben. dass ich da bin, sie streicheln und mit pfelgeöl einmassieren kann, tut ihr gut und mir auch.

alles gute für dich, deinen mann und deine kinder

ich denke auch oft an dich und die anderen hier, an frederik, an beate, an erle, an liz und willy, an anett

es brennt eine kerze für alle heute abend

dein yingarna

[Linnea]

lieber yingarna,

vielen dank, daß du uns weiterhin über das befinden deines engels auf dem laufenden hälst. es tut mir so leid, daß es so ist wie es ist. hoffentlich läßt sich die schmerztherapie bald gut ausbalancieren, so daß biene nicht so schlimm leiden muß.

aus deinen worten scheint mir immer wieder eure feste verbundenheit entgegen: gemeinsam geht ihr durch diese schwere zeit. gut, daß ihr diese zeit so intensiv miteinander verbringen könnt.

weiterhin viel kraft wünscht dir
deine linnea

[yingarna]

liebe freundinnen,

jeder morgen beginnt erst mal damit, dass sich mein engel trotz magensonde übergibt. die schmerztherapie ist immer noch nicht optimal eingestellt. mein engel scheint auch empfindlich auf morphin zu reagieren.
gestern ist jetzt umgestellt worden auf eine schmerzpumpe, jetzt bekommt sie permanent morrphium und novalgin. wenn das auch nicht gut funktionieren sollte, werden wir für ein paar tage in eine stationäre palliativstation gehen.

das einzige was meinem engel gut tut, sind im moment körperkontakte und mal im wald spazieren gehen solange die kraft reicht.
mehrmals in der woche kommt eine therapeutin für die lymphdrainage, unserer palliativschwester hat mir massagetechniken gezeigt und auch die möglickkeit von kompressen mit ätherischen ölen.

viel kraft euch allen

liebe grüße

euer yingarna

[bailey13]

Hallo Ihr Lieben,

also ich kann jetzt nur für mich sprechen und kann sein, das ich hier dafür gesteinigt werde, aber immer wenn ich Yingarnas Berichte über seinen Engel lese (lieber Yingarna, es tut mir sehr sehr leid, das dein Engel so leiden muss), ist für mich klar, das ich sowas nicht durchmachen will und kann und werde. Wenn ich nur noch kotzend und mit Schmerzen auf der Couch hinvegetiere will ich einfach nicht mehr. Irgendwann muss doch Schluss sein mit der Quälerei und wie das endet ist doch eh klar. Wie gut haben es da doch unsere Tiere, das man sie von ihrem Leid erlösen kann. Ich bin jetzt nicht der Typ, der sich vom Hochhaus oder vor einen Zug schmeisst, dazu bin ich viel zu feige, aber falls ich nicht an genügend Schlaftabletten komme, probiere ich es mit dieser Sterbehilfeorganisation in der Schweiz oder wo die auch immer sitzen (sorry, habe mich da noch nicht genauer informiert). Ich habe nicht wirklich Angst vor dem Tod, aber riesige Angst vor dem Leiden vorher.

lg,
bailey

[Mona66]

Hallo bailey

ich kann dich gut verstehen. Soweit ich gehört habe, ist das mit der Schweiz aber auch nicht mehr so einfach. Die Schweizer wollen das nicht mehr und man muss da Mitglied sein und das alles organisieren. Das finde ich alles sehr anstrengend und wenn es einem schlecht geht, hat man doch gar nicht mehr die Kraft das zu organisieren... und auch die Reise in die Schweiz... momentan wüsste ich nicht, wie ich das machen sollte, selbst 100 km Autofahren (autogefahren werden) sind mir schon zu anstrengend... Meinst du das geht alles noch, wenn du an Kraft verloren hast?

[yingarna]

liebe bailey,

mein engel hatte auch immer angst vor dem leiden und vor schmerzen, weniger vor dem sterben und dem tod. jetzt ist die situation da und es kommt alles zusammen, schmerzen, nicht essen und trinken können, das lymphödem, die übelkeit und das erbrechen. oft genug spricht mein engel davon, wenn sie jetzt einen schalter hätte, würde sie ihn in anspruch nehmen, um dem leiden ein ende zu setzen.

ich glaube nicht, dass sie es tun würde, wenn der schalter da wäre.

heute waren wir für 1 1/2 stunden im wald.von einer freundin haben wir einen falthocker bekommen. den nehme ich dann mit und mein engel hat jeder zeit die möglichkeit sich auszuruhen. in diesen schönen momenten kommen auch die gespräche zwischen uns in fluss. sie hat heute noch mal gesagt, dass ihr größter wunsch der nach einem gesunden leben ist.

es waren unheimlich schöne stunden heute im wald, wir haben vögel beobachtet, mein engel ist hobbyornithologin, wir haben rehe gesehen, die frisch luft genossen.

das ist das was wir haben diese gemeinesame zeit, ich möchte die gerade jetzt nicht missen.

mit den schmerzen ist es durch die schmerzpumpe jetzt besser geworden. die dosis scheint auch ganz ordentlich zu sein.

mit der übelkeit wird mein engel für ein paar tage in eine palliativstation gehen. dort sind die spezialisten und die betreuung durch den ambulanten palliativdienst ist wirklich toll.

morgen früh kommt erstmal der medizinische dienst der pflegeversicherung. die einstufung in die pflegestufe ist bisher nur nach aktenlage erfolgt.

heute abend werden wir germanys next topmodel schauen, könnten wir den ganzen tag lang tun. es wird ein schöner abend werden, da bin ich optimistisch.

alles gute für dich und deinen weg und vor allem viel kraft

yingarna

[HeikeL]

Hallo Bailey !

Etwas ähnliches wie Du habe ich vor Monaten hier auch schon mal von mir gegeben, nur dass für mich aktive Sterbehilfe kein Thema ist.(Ich hatte auch drum gebeten,nicht gesteinigt zu werden,weil ich mit meiner Einstellung ziemlich alleine dastand.)
Ich sehe es wie Christine, dass, wenn eine ordentliche Palliativmedizin stattfindet, man auch die letzte Phase seines Lebens einigermaßen schmerzfrei und in Würde verbringen kann. Deshalb habe ich auch Anfang des Jahres die Hospize hier in der Gegend abgeklappert. Auch ich möchte mein Leben nicht, auf Teufel komm raus, verlängern. Deshalb stand ich- und stehe immer noch- den Chemos bei meiner infausten Prognose skeptisch und etwas zwiespältig gegenüber,da sie die Lebensqualität nicht unbedingt erhöht.
Aber jeder muß für sich selbst entscheiden, was für ihn Lebensqualität bedeutet.

Für Dich,lieber Yingarna und für Deinen Engel scheint es zu bedeuten,dass Ihr die Euch verbleibende Zeit noch solange wie möglich auskostet und dass Ihr Euch an "Kleinigkeiten" wie kurzen Waldspaziergängen erfreut. Ich habe den Eindruck,dass Ihr eine sehr intensive Beziehung zueinander habt und denke,dass die Zeit,die Euch noch verbleibt das wertvollste ist,was Ihr teilen könnt. Diese Zeit-auch wenn sie schwer ist- wird Euch noch fester zusammenschweißen und das kann Euch keiner nehmen !

Ich werde jetzt eine Kerze für Euch anzünden und mir ein bißchen Lebensqualität in Form eines Glases Rotwein gönnen.

Ganz liebe Grüße
Heike

[bailey13]

Hallo nochmal,

ich habe ja auch nur von mir selber gesprochen. Und für mich wäre das Leben nicht mehr lebenswert, wenn ich auf alles verzichten müsste, was ich jetzt und praktisch mein ganzes Leben lang geliebt habe, z.B. reiten oder mit dem Pferd spazieren gehen, Ski fahren, draussen mit dem Hund rumtoben und spazieren gehen, alles essen zu können, worauf ich Gelüste habe, in den Urlaub fahren, stundenlang shoppen zu gehen usw. Wenn ich am Ende zu krank bin, um irgendwas davon machen zu können, ist es mir egal ob ich zuhause oder auf einer Palliativstation liege. Dann will ich nur noch sterben. Und zwar schnell.

Aber wie gesagt, das ist ja nur meine Einstellung zu MEINEM Leben. Das nicht jeder so denkt, ist mir schon klar.

lg,
bailey

[Mona66]

Jaja, ein Hospiz wollte ich auch schon besichtigen. Den letzten Termin musste ich absagen, weil ich ins Krankenhaus musste. Momentan fehlt mir die Kraft, einen neuen Termin auszumachen. Wenn ich dran denke, graut mir aber schon vor der Organisiererei... man muss mindestens Pflegestufe 1 haben, um reinzukommen. Außerdem braucht man eine Bescheinigung vom Arzt, dass man nicht mehr länger als 3 Monate zu leben hat. Und da ich noch nicht da war, gehe ich davon aus, dass man noch mehr braucht... wer soll das alles organisieren, wenn es ihm schon schlecht geht?

[HeikeL]

Hallo Mona !

Anfang des Jahres habe ich mir ja einige Hospize angeschaut. Das Hospiz, auf das ich irgendwann vielleicht zurückgreifen werde,hatte eine absolut kompetente Sozialarbeiterin, die uns alle gestellten und auch nicht gestellten Fragen beantwortet hat. In diesem Hospiz wird alles von dem Personal geregelt. Natürlich brauchst Du eine "Einweisung" bzw Besheinigungung von einem Arzt. Zu den 3 Monaten Restlebensdauer kann ich nichts sagen,aber welcher Arzt ist schon Hellseher. in dem einen Hospiz lebt eine frau auch schon über ein Jahr dort. Das ist zwar nicht die Norm,aber rausgeschmissen wird dort auch niemand.
Um die Pflegestufe würde sich die dortige Sozialarbeiterin kümmern. Da muß man sich nicht selber mit belasten. Pflegestufe 1 ist dann ja wohl mindestens drin,oder würdest Du in's Hospiz gehen,wenn Du noch völlig fit bist ?
Mich haben die Besuche in den Hospizen beruhigt und sie waren für mich auch nicht kräftezehrend. So habe ich die Infos,die ich brauchte, direkt aus erster Hand bekommen und ich konnte mir auch ein Bild von den Einrichtungen machen. 2 Einrichtungen haben mir aus diversen Gründen nicht gefallen, aber in der -besagten- dritten habe ich mich sehr wohl gefühlt und denke mir,dass ich da gut aufgehoben wäre.
Alle 3 Einrichtungen habe ich mir mit einer Freundin angeguckt und wir hatten ihre knapp 2jährige Tochter dabei. Wir waren beide vorher etwas skeptisch, wie die Hospize auf das Kind wirken und wie wir dann mit dieser Situation umgehen. Aber die Kleine war nicht traumatisiert, sie war sogar ein guter Indikator, denn in dem von mir auserkorenen Hospiz hat sie sich sehr wohlgefühlt und unbeschwert mit einem dort vorhandenem riesigen "Mensch ärgere Dich nicht"-Spiel gespielt.
Nach den Besuchen im Hospiz war eine ziemliche Last von meinen Schultern genommen, da ich ein angenehmes Bild von der Umgebung vor Augen habe,in der ich eventuell meine letzte Lebensphase verbringen werde.

Liebe grüße und allen einen schönen Tag
Heike