Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Blume68]

Oje, jetzt bin ich irgendwie doch sehr verwirrt...

LIEBE Christel - heißt das, daß du es in der Schublade liegen hast, damit die Maßnahmen im Bedarfsfall ergriffen werden können...? Und daß dem nicht so wäre, bliebe die von mir genannte Formulierung in der Verfügung drin, und die Ärzte wüssten davon?

...wenn ich nochmal fragen darf...ja, is heiss heute...

ganz liebe Grüsse!
Blume

[mouse]

Liebe Blume,
ich weiß nicht, was die Ärzte täten, wenn sie die Patientenverfügung gehabt hätten. Wahrscheinlich hätten sie genauso gehandelt.
Ich weiß es nur nicht. Habe nicht gefragt. In der Schublade liegt das Ding deswegen, weil ich meinem Mann völlig vertraue, es erst dann rauszuholen, wenn es an der Zeit ist. Wann die Zeit da ist, darüber haben wir gesprochen.
Hier ist es nur warm 26 ° und angenehm, noch!
Liebe Grüße
Christel

[Blume68]

Hallo Christel,

komme eben zurück von meiner Ma und lese deine Antwort. Danke! Hier ist es schwül-warm, alles andere als angenehm...viel ist angesagt.

Dir und allen hier eine gute gewitterfreie Nacht!

Blume

[Schnucki]

Hallo Ihr Lieben,

meine Mutter hatte auch eine Patientenvollmacht, dann dazu noch ne Betreuungsvollmacht/Vorsorgevollmacht, einfach um sicherzustellen, dass nicht ein Betreuer über sie bestimmen kann, sondern ich, wie sie das wollte.

Die Ärzte im KH erhielten immer eine Kopie, einfach, um informiert zu sein, wenn ich nicht sofort zur Stelle sein kann. Es ist ja doch so und war so, dass auch mal des Nächtens etwas sein kann, wo ich nicht binnen kurzer Zeit (meine Mum lag 100 km weg von mir in einer Klinik) auftauchen und entscheiden kann.

Ich möchte nur mal zu bedenken geben: Wenn jemand massive Luftnot hat, die nicht in Griff zu kriegen ist, wird intubiert. Ratzfatz. Was, wenn der Betroffene aber genau das ausgeschlossen hat? Ich glaube nicht, dass die Ärzte den Tubus wieder entfernen, nur weil man mit einer Patientenverfügung wedelt.

Bei uns war das im Vorneherein abgeklärt, meine Mutter wollte keinen Tubus, aber auch nicht bei Bewußtsein ersticken. Also wurde abgeklärt, dass sie sediert werden möchte. Genau das hatte dann auch funktioniert, aber eben nur, weil die Ärzte darüber vorher informiert waren - sonst wäre sie intubiert worden.

Ich glaube aber auch, dass gerade in onkologischen Abteilungen schon darauf geachtet wird, ob es überhaupt eine kleine Chance gibt. Wir haben das zumindest wirklich so erlebt. Während ich von meiner Freundin die Story hörte, dass sich ein Arzt weigerte, ihre Mutter sterben zu lassen (Leber ...., kein Krebs), kooperierten die Onkologen gut mit uns.

LG

Astrid

[Blume68]

Liebe Astrid -


darf ich kurz fragen - was heißt nochmal "sediert"?

kann grad nicht nachsehen...danke im voraus, auch für deine Mut machende Schilderung!

liebe Grüsse
Blume

[annika33]

Hallo Blümchen,

also der Begriff Sedativum meint ja allgemeinhin Beruhigungsmittel.

Ich hatte mit meiner Bekannten ein langes Gespräch hinsichtlich der Schmerztherapie bei meiner Mutter (wenn es dann notwendig wird). Da sie im Laufe ihrer beruflichen Laufbahn mitunter auf einer Palliativstation tätig war, hat sie mir beispielsweise im Bezug auf die Gabe von Morphium folgendes gesagt. Morphium ist gerade im Bereich von Lungenkrebs das Medikament der Wahl, da "Morphium Luft verschafft". Habe gerade mal gegoogelt und folgendes gefunden:

Morphium ist nach wie vor behaftet mit vielen Ängsten: Die Patienten und Angehörigen haben größte Bedenken: Angst vor Änderungen des Bewusstseins (ist man da überhaupt noch ansprechbar? Kann man dann überhaupt noch richtig denken?), Angst, dass dann der Tod gleich eintritt (ich kenne jemand, der hat Morphium bekommen und ist dann gleich gestorben), aber auch Angst vor Sucht und Abhängigkeit (dann bin ich ja ein Drogenabhängiger). Es erfordert viel Zeit und Geduld, die Patienten aufzuklären über Wirkungen und Nebenwirkungen von Morphium und so eine vertrauensvolle Behandlungsgrundlage zu schaffen.
Richtig angewandt ist Morphium das wirksamste und beste Schmerzmittel bei Tumorschmerzen, zu Unrecht ist es behaftet als Droge, die süchtig macht, als letztes Mittel vor dem Tode oder gar als Tötungsmittel.
Zum Glück erfahren die Patienten unter Morphium sehr bald eine Linderung ihrer Schmerzen, sie erfahren, dass ihre Ängste nicht begründet sind, dass man ohne Schmerzen wieder besser leben kann, sogar wieder arbeiten kann und Auto fahren darf.

Atemnot kann mit niedrigen Dosen Morphium gut gelindert werden, und erstaunlicherweise empfinden die Patienten trotz schweren Atmens subjektiv keine Atemnot. Durch zusätzliches Sedieren kann den Patienten, die unter Erstickungsanfällen leiden, Erleichterung verschafft werden.

Bei Schmerzpatienten und angemessener Dosierung des Morphins tritt die atemdepressive Wirkung in den Hintergrund, u. a. da der Schmerzreiz selbst die Atmung stimuliert.


Desweiteren erzählte sie mir, dass man heutzutage so weit ist, dass man 90%der Schmerzen ausschalten könnte, und mit Sedativa in der Lage ist das alles erträglich zu machen. (Doofe Formulierung - sorry)

Astrids Beitrag hat mir auch wieder verdeutlicht, wie wichtig es ist, die Patientenverfügung zu erstellen und genau festlegen zu lassen, was meine Mutter für ihre Behandlung wünscht.

Das war jetzt viel Text. Hoffe hab die Leser hier nicht überstrapaziert und krieg auf die Augen

Liebe Grüße

Annika

[Bianca-Alexandra]

Yesses Maria,

einen Tag konnte ich nicht ins Forum und hatte heute alle Mühe, den Diskussionen zu folgen, bzw. "hinterherzulesen".

Ich wünsche Euch einen schönen Start in den Tag, auch wenn das Wetter sch... ist, ich glaube, meine Mom wird sich freuen dass es zumindest heute morgen etwas weniger schwül und irgendwie "frischer" in der Luft ist.

Liebe Blume, mit sedieren ist die Betäubung gemeint. Betäubung kann auch heißen, dass Schmerzmittel gegeben werden, auch wenn dadurch erreicht wird, dass keine Sinnes-Wahrnehmung mehr erfolgt. In vielen Patientenverfügungen wird auch bewusst darauf eingegangen, dass die Sedierung auch dann vorgenommen werden soll, wenn dadurch die Gefahr besteht, dass das Leben verkürzt, aber Schmerzfreiheit erreicht wird.

Zum Thema Verfügung in der Schublade, dem Beispiel Intubieren im Notfall usw möchte ich gerne den Inhalt des Gespräches mit unserem (wirklich sehr sachlichen und dennoch einfühlsamen) Arzt wiedergeben.

Er hat uns gesagt, die Vorstellung des Lebens und die Einstellung zum Sterben das wichtigste in der Verfügung ist. Wir haben eine, in der man ganz zu Beginn einen Teil formulieren muss. Konkret hat er eben genau das Beispiel mit dem Intubieren genannt. Intubation kann lebensrettend sein. Zum Beispiel wenn ein Tumor die Luftröhre verengt was im Anschluss ja operativ durch einen Stent behoben werden könnte. In diesem Fall würden glaube ich die meisten wollen, dass es passiert.

In unserer Verfügung sind fast alle medizinischen Maßnahmen darauf ausgelegt, ob sie dauerhaft unternommen werden müssten, oder ob die Aussicht besteht, dass sie Besserung bringen und wieder abgesetzt werden. Ich finde, diese Unterscheidung ist ganz wichtig. Außerdem ist man dadurch, dass man so genau differenziert auch nicht mehr gezwungen, sie unter Verschluss zu halten aus Angst dass sie falsch umgesetzt wird.

Dann hat uns der Arzt noch geraten, die Verfügung an mehreren Stellen zu deponieren, denn es ist so, wie Schnucki schreibt. Ein einmal gesetzter Tubus (zum Beispiel durch den Notarzt, der nix davon weiß und schnell handeln muss) darf TROTZ Verfügung im KH nicht einfach entfernt werden. Zwar besteht die Möglichkeit, dass doch, aber der Arzt betritt in diesem Fall die Grauzone. Besser ist es dann natürlich, es ist von vornherein klar dass dies, wenn keine Aussicht auf Besserung besteht, unterlassen werden soll.

Als der Notarzt zu meiner Mutter kam hat er nicht mal den kleinsten Blick auf ihren Chemo Pass geworfen. Auch im KH erstmal nicht. Ich glaube kaum, dass er sich auf eine solche "Unterhaltung" bei Gefahr im Verzug eingelassen hätte.

Meine Mutter hat einen "Registrierungsservice" gefunden. Da kann man sich anmelden und die Erkrankung und einen Teil der BEsonderheiten angeben. Ist das Handy GPS fähig, wird sofort nach Absetzung des Anrufs oder der SMS (muss keinen Inhalt haben!) ein Notarzt an den Punkt der Ortung geschickt. Und hier kommen wir wieder zum Thema. Der sollte wissen dass eine PV besteht.

Was die Versorgungsvollmacht angeht bin ich dankbar für Eure Hinweise (besonders danke an Helmut), ich glaube das haben wir nicht ausreichend berücksichtigt.

Und dann habe ich noch ein weiteres, leidvolles Thema. In einem anderen Thread habe ich gelesen (ausgerechnet jemand aus meinem Umkreis) dass es schwer werden kann, im Bedarfsfall tatsächlich einen Platz im Hospiz zu bekommen. Ich glaube, bei Christel hatte ich gelesen, dass man sich auf eine Warteliste setzen lassen und alle 2 Monate Interesse bekunden muss (Stimmt das, liebe Christel?). So, und nun meine Frage an Euch. Meine Mutter hat ja schon gesagt, dass sie im Zweifel gerne dort hin möchte. Aber was mach ich denn jetzt? Sage ich ihr jetzt Du - lass uns schon mal anmelden? Geht ja gar nicht! Makaber.... Damals sagte sie, sie möchte es sich ansehen, aber inzwischen sagt sie, sie weiß ja wie es da ist weil sie es bei einer Großtante gesehen hat. Kann ich dort auch alleine hin (sehen möchte ich schon, wie es da ist) und "vorfühlen"? Mich schüttelts bei dem Gedanken daran so etwas planen zu müssen, aber noch mehr bei dem Gedanken daran im Notfall keinen Platz zu bekommen....

Danke Euch fürs fleißige Lesen, aber ich hatte ja auch einen Tag aufzuholen

[annika33]

Hallo Bibi,

wünschte ich könnte Dir besser helfen, aber ich würde mich einfach telefonisch dort erkundigen, wie der Ablauf erfolgen muss. Sie werden Dir, als Tochter, doch auf jeden Fall Auskunft erteilen. Denke das es nicht unüblich sein wird, dass Angehörige "den ersten Schritt aufs Hospiz zu" machen.
Hab jetzt auf die Schnelle nachfolgende HP gefunden.

http://hospiz-bonn.de/kontakt.html

Liebe Grüße

Annika

[mouse]

Liebe Bibi,
es war Regina die alle 2 Monate ihr Interesse an dem Hospizplatz bekundet.
Ich gehöre aber auch zu denen, die im Fall des Falles ins Hospiz wollen.
Noch viel lieber aber möchte ich auf die Palliativstation eines Krankenhauses. Das ist bei mir erste Wahl. Wir haben in Hamburg jetzt 3 Krankenhäuser mit Palliativstation und mehrere Hospize. Da besteht die Wartezeit wohl eher bei der Palliativstation. Aber wenn das nicht klappt, bleibt ja noch immer das Hospiz.
Du kannst Dir jederzeit ein Hospiz anschauen. Du kannst auch nach den Kosten fragen. Die sind nämlich z.T. unterschiedlich hoch. Wir haben hier eines, dass will bei Pflegestufe 3 ca. 1200 Euro im Monat haben. Neben den Kosten, die über die Pflegekasse abgerechnet werden. Und das ist ausgerechnet das Hospiz, das am meisten für Spenden wirbt. Nämlich das, welches damals für AIDS Kranke eingerichtet wurde. Ist aber auch besonders schön ausgestattet.
Wie geht es Deiner Mama?
Liebe Grüße an Dich und auch an sie
Christel