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  #1  
Alt 16.06.2008, 00:38
Gina-Lei Gina-Lei ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Sabine,
danke für die Antwort, es wurde das Auge untersucht und auch CT gemacht, weiß nur nicht mehr genau wie oft. Allerdings wurde, glaube ich jedenfalls, kein MRT gemacht. Bin ziemlich durcheinander, das ist alles schon schwer zu verkraften, mein Bruder ist 55 Jahre, da hat keiner mit so etwas gerechnet.
Er hat nie geraucht, selten Alkohol getrunken und sich immer gesund ernährt. Er ist eher sensibel und hat seit längerer Zeit Depressionen.
Die Ärzte hatten wohl jetzt nach der Leber-Metastasen Diagnose, keinen Mut, meinem Bruder, oder auch meiner Schwägerin, eine Prognose abzugeben.
Kann ich einerseits auch nachvollziehen, ist für einen Arzt wohl auch nicht leicht, aber sind Ärzte nicht verpflichtet, die "Wahrheit" zu sagen???
Jetzt frage ich mich, ist von Anfang an alles Wichtige getan worden?
Es rattert in meinem Kopf: was wäre, wenn? Hätte man nicht vor 3 Jahren damit rechnen müssen, das schon metastasen-bildende Stoffe ins Blut gewandert sind? Hätte man nicht zu dem Zeitpunkt schon eine Chemo machen sollen? Hätte man schon sofort ein MRT machen müssen? Gibt keine anderen Möglichkeiten, z.B. das im Blut festzustellen (Tumormaker) ??? Sind die Nachsorge-Untersuchungen nicht gewissenhaft durchgeführt worden? Kostenersparnisse der Krankenkasse-Gesundheitswesen?
Im Moment ist mein Bruder noch im KH, in Dortmund. Ich telefoniere regelmäßig mit ihm, er weiß noch nichts von der Prognose. Vielleicht ahnt er es.
Am Dienstag fahre ich zu ihm, wenn es ihm etwas besser geht, wird er wieder zu hause sein, ansonsten bleibt er noch im KH.
Grüße an alle, Gina
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  #2  
Alt 16.06.2008, 01:12
der_weg der_weg ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Gina,

da es schon ziemlich spät ist kann ich jetzt nicht mehr auf alles antworten; vor allem die Frage mit Ärzten und Wahrheit sagen ist ein sehr weites Feld...
Man darf als Arzt nicht lügen, aber nichts sagen ist keine Lüge... Wenn er Depressionen hat ist es noch zusätzlich schwierig... Die meisten halten es so, dass sie nur was sagen wenn der Patient direlkt danach fragt und sie merken, der will es wirklich wissen (und nicht nur hören, dass alles gut ist); oder aber wenn es so weit fortgeschritten ist, dass ein klärendes Gespräch ganz akut wird.... ich hab den zeitpunkt oft schon als zu spät wahrgenommen, aber ich bin noch studentin und sehe das alles von außen; ich denke wenn ich eines Tages selbst der Arzt bin wird es mir auch schwer fallen....

Um Lebermetastasen zu sehen braucht man kein MRT; die sieht man eigentlich am besten im CT mit Kontrastmittel... wurde bei der Nachsorge vor 2 Monaten denn eines gemacht ?
Wenn er regelmäßig zur Nachsorge gegangen ist und regelmäßig ct gemacht wurde, habt ihr nichts verpasst... das hat das melanom leider so an sich, dass es oft lange nichts macht, und dann plötzlich "explodieren" kann.
Bei vielen Tumoren gibt es Therapiekonzepte, die eine postoperative Chemo mit einschließen; wie das beim Aderhautmelanom ist weiss ich gerade nicht. Das ist insgesamt selten; von daher gibt es da möglicherweise kein einheitl. Therapieprotokoll. Die Nachbehandlung hängt meist davon ab wie groß es bei Erstdiagnose war.
Beim Melanom besteht noch das Problem dass es schlecht auf Chemo anspricht... Da werden so weit ich weiss eher noch Bestrahlunstechniken eingesetzt um einzelne Metastasen zu bestrahlen. das macht bei einzelnen Hirnmetastasen Sinn, aber wenn es in der Leber so viele sind, dass man nicht mehr jede einzeln bestrahlen kann, ist es schwierig.
Ich persönlich weiss, dass in Berlin im Benjamin Franklin Klinikum sowohl in der Augenheilkunde als auch in der Onkologie Erfahrungen mit dieser Tumorart bestehen, aber ob die da was anderes machen als in Essen weiss ich auch nicht. In diesem Thread hab ich auch schon was positives übers Benjamin Franklin gelesen... Vielleicht dort mal erkundigen; vorausgesetzt der Bereitsschaft den Weg in eine andere Stadt aufzunehmen.... ich weiss allerdings nicht ob das mehr bringt.
Lies vielleicht mal bisschen im Hautkrebsforum; das was dort "malignes Melanom" bezeichnet wird ist dieselbe Tumorart und müsste meiner Meinung nach im metastasierten Stadium auch gleich behandelt werden wie das Aderhautmelanom.

Tumorzellen können auch unbemerkt im Körper "ruhen" bevor sie wachsen.
Wie das funktioniert und wie das Wachstum dann ausgelöst wird, das weiss niemand so genau. Es hat möglicherweise mit dem Immunsystem zu tun.

Bei vielen Tumorarten gibt es genau deswegen die postoperative Chemotherapie, die fest ins Konzept gehört; beim Melanom bringt ein solches Konzept wahrscheinlich keinen signifikanten Vorteil oder ist noch nicht untersucht worden.... ich denke wenn eine Chemo zum etablierten Therapiekonzeopt gehört hätte, hätte man sie auch zumindest angeboten. Das kann man jedenfalls von einer Uniklinik erwarten.

Wenn er keine Nachsorge verpasst hat, dann ist es einfach unglücklich gelaufen; da kann niemand was für.
Wenn man wüsste wann und warum genau die Zellen plötzlich wieder anfangen zu wachsen wäre man viel weiter in der Krebsbehandlung. Das ist noch immer ein ungelöstes Rätsel.

Ganz aufgeben würde ich aber noch nicht; ggf. spricht er gut auf Chemo an und erholt sich nochmal so gut, dass er nochmal eine Reise machen kann... es kann auch noch viel länger gehen; man weiss es nie.... im Hautkrebsforum sind einige gute Beispiele dafür...

Die Hoffnung stirbt immer zuletzt.

Lg, Sophie


Edit: Zum Thema Bezahlung von Behandlungsmethoden: Die etablierten Behandlungen übernimmt eigentlich jede Kasse. Experimentelle Behandlungen, die vom entspr. Arzt gut begründet werden, idr. auch.
Auch auf die Gefahr hin dass ich von einigen hier wieder "erschlagen" werde (hat nichts mit dir zu tun; bezieht sich auf eine Diskussion in einem anderen Forum): Trotz alle dem ist wer Geld hat (zumindest ein bisschen) im Vorteil. Das ist in der Medizin (leider) nicht anders als überall sonst auf der Welt. Wenn man seine Behandlung aus eigener Tasche zahlen kann (das können allerdings wirklich nicht viele !) kann man neue, noch nicht etablierte Behandlungsmethoden in Anspruch nehmen, die sonst nur im Rahmen von Studien angeboten werden (also nur einer begrenzten Anzahl Patienten zur Verfügung stehen, da allerdings unabhängig von der KK).
Das eröffnet auch mehr Möglichkeiten als bei jemandem, der privat versichert ist. Ob die dann auch wirklich helfen, das ist eine zweite Frage, aber man hat zumindest die Möglichket alles zu probieren was es überhaupt gibt. Können sich aber echt nur ganz wenige leisten.
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Geändert von der_weg (16.06.2008 um 07:38 Uhr) Grund: Ergänzung.
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  #3  
Alt 16.06.2008, 15:08
Benutzerbild von sleeping sun
sleeping sun sleeping sun ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Gina,


das was ihr jetzt erlebt haben wir vergangenes Jahr um diese Zeit durchlitten.
Ich kenne das Gefühl ständig zu grübeln was man evtl. verpasst hat bzw. auch den Ärzten die Schuld zu geben etwas übersehen zu haben etc.
Hier steht unsere Geschichte:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...1&postcount=16

Da das Aderhautmelanom einer der seltensten Tumorarten überhaupt ist und,
da muss ich Sophie widersprechen, es ist zwar eine Art Hautkrebs, verhält sich aber in Wachstum und Metastasenbildung anders, gestaltet sich die Behandlung recht schwierig.
Es gibt eine Zellzusammensetzung des AM's, "Monosomie 3", bei der nachweislich recht früh mit
Lebermetastasen gerechnet werden kann, die bei Diagnose des AM's schon als sog.
"Mikrometastasen" vorhanden waren aber leider mit keinem bildgebenden Verfahren dargestellt werden können.
Diese wachsen dann rasend schnell, wenn der Primärtumor im Auge elimeniert ist.

Nun da das AM auf der einen Seite gottseidank selten ist gibt's aber leider
im metastasierten Stadium keine wirklich anerkannte hilfreiche Therapie, außer
systemischer Chemo, die aber nachweislich nicht viel gegen die Lebermetas
bringt, hier steckt die Forschung noch in den Kinderschuhen.
Grund warum sie gemacht wird ist, dass sich Tumorzellen an keinem anderen Organ absiedeln können.

Soviel ich weiß, sind die Lebermetas des AM strahlungsresistent.
Als Behandlung die allerdings nicht immer von den KK übernommen wird steht die
TACE und die LITT.
Bei TACE wird mittels Kanüle Chemo direkt in die Metas gebracht und die Blutzufuhr des Tumors unterbunden (ums mal ganz einfach zu erklären).
Es dürfen hierfür keine multiplen (ganz viele kleine überdie ganze Leber verteilt) Metastasen vorhanden sein (die aber leider meist zum Krankheitsbild des metastasierten AM's gehören).

LITT ist eine Behandlung mit Laser wobei die Metas sozusagen "verkocht" werden.
Für LITT dürfen die Metas nicht größer als 4 - 5 cm sein und auch nur in begrenzter Anzahl.

Beide Behandlungen sind mehrheitlich palliativ, d. h., man kann sie eine gewisse Zeit
machen um die Lebenserwartung zu verlängern und evtl. Beschwerden
zu lindern, heilend können sie nicht sein beim metastasiertem Aderhautmelanom.

Ich weiß, die Gedanken drehen sich im Kreis, man sucht nach einer Lösung, man denkt, man ist im falschen Film und fragt sich, warum es einen trifft bzw. einen ganz lieben Menschen, noch dazu einen, der noch viele Jahre vor sich haben sollte...

Niemand wird Dir je eine Erklärung geben können, man kann das Ganze nüchtern in Fakten aufspreißeln und seine Folgerungen daraus ziehen,
für das Emotionale bleibt man allein...und die Frage "WARUM" wird nicht beantwortet.

Vor einem Jahr hab ich auch die Ärzte dafür verantwortlich gemacht im Bezug auf das sehr späte Feststellen der Lebermetastasen meines Vaters.
Er nahm regelmäßig seine Untersuchungen wahr und die Metas wurden erst
3 Monate vor seinem Tod entdeckt obwohl er schon vorher abgenommen hatte und sich nicht wirklich gut fühlte.
Er ging nach Frankfurt zu Prof. Dr. Vogl und machte 2 TACE's, die 3.
konnte er nicht mehr wahrnehmen, sein Zustand hatte sich rapide verschlechtert.
Zuletzt bekam mein Vater nur noch Aufbaupräparate und Infusionen.

Ich denke, in Berlin sind gute Ärzte, die euch weiterhelfen, was jetzt zu tun ist.

Die Hoffnung stirbt zuletzt und irgendwie kann ich nun Ärzte verstehen, die
in einer Zwickmühle sind ob und wieviel sie ihren Patienten sagen wenn aus rein medizinischer Sicht keine Chance besteht...man kann keinen Menschen diesbezüglich einschätzen, wie er mit so einer Nachricht umgeht, ob es das Richtige war oder nicht...

Mein Vater hat nach der ersten Diagnose mehrere Ärzte konsultiert mit dem Ergebnis, dass ihn einige nach Haus geschickt haben um "seine Dinge zu regeln" und andere, die fieberhaft nach einer Therapie suchten oder sagten, er hätte halt früher kommen müssen...

Liebe Gina, ich wünsche euch viel Kraft und einfühlsame Menschen um euch.
Falls Du noch was wissen möchtest oder Du was auf dem Herzen hast , schreib einfach hier...

LG Kerstin
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"Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar..."

Geändert von sleeping sun (16.06.2008 um 15:36 Uhr)
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  #4  
Alt 16.06.2008, 19:01
der_weg der_weg ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Kerstin, danke für die Info; wusste in der Tat noch nicht, dass sich das AM anders verhält als andere Melanome.
Man lernt ja nie aus.
Lg, Sophie
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  #5  
Alt 17.06.2008, 01:16
Gina-Lei Gina-Lei ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

es ist vorbei, mein Bruder ist heute, Montag den 16.06.2008, im KH in Dortmund gestorben. (es ist zwar schon die Nacht von Montag auf Dienstag, aber für mich ist es immer noch heute)
Ich habe morgends bei ihm angerufen, wollte ihn gerne sprechen, ein Bettnachbar ging ans Telefon, er sagte mein Bruder wolle im Moment nicht sprechen, da war mir klar, das etwas nicht stimmt. Er hat sich immer über alle Anrufe gefreut, ich denke, er war zu diesem Zeitpunkt gar nicht mehr auf dem Zimmer.
Ich habe dann sofort bei meiner Schwägerin zuhause angerufen, sie war ganz aufgelöst, einige Zeit zuvor hatte man sie von der Klinik informiert, daß es meinem Bruder sehr schlecht gehe und sie bitte kommen möchte. Sie war gerade dabei sich fertig zu machen, meine Schwester, die nebenan wohnt, ist dann mit ihr zusammen im Taxi zum KH gefahren.
Ich wollte auch so schnell wie möglich nachkommen, wohne allerdings etwas weiter entfernt.
Hab mich auch schnell fertig gemacht, Tasche gepackt, vorher noch mit dem Hund raus, die Katzen in den Garten geschickt.
Ich hatte zwischendurch Kontakt per Handy mit meiner Schwester+Schwägerin, die bei meinem Bruder waren. Er war schon auf einem anderem Zimmer, sie konnten dort in Ruhe mit ihm alleine sein, es ging ihm sehr schlecht, er war nicht mehr richtig ansprechbar und hatte wohl Probleme mit dem Atmen, bekam dann Sauerstoff. Ich sagte meiner Schwester, daß ich so schnell wie möglich kommen würde.
Einige Zeit später rief sie mich an und sagte mir, daß mein Bruder gerade gestorben wäre.
Er ist relativ friedlich "eingeschlafen", sie haben beide ganz lieb mit ihm gesprochen, erst hat er stark geatmet, dann wurde sein Atem ruhiger und entspannter. Sie haben ihm gesagt, daß sie bei ihm sind und ihn lieb haben und wir alle an ihn denken. Es schien, als würde er langsam Nicken, also daß er sie verstanden hätte.
Dann wurden seine Atemzüge immer ruhiger und weniger, keine Qual, kein Krampfen,--- so ist er dann eingeschlafen.
Mein Lebensgefährte konnte es beruflich zum Glück so einrichten, daß er mich schnell nach Dortmund bringen konnte, ich wollte unbedingt zu meinem Bruder, um ihn noch einmal zu sehen und mich zu verabschieden.
Ich habe es geschafft, obwohl meine Schwägerin, Schwester nicht mehr dort waren.
Muß jetzt eine Pause machen---melde mich wieder!
Liebe Grüße
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  #6  
Alt 17.06.2008, 01:54
Gina-Lei Gina-Lei ist offline
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Standard es ist vorbei

ich habe mich erst schon etwas erschrocken, er sah so alt aus
Eine Schwester hatte mich zu dem Zimmer gebracht, sie fragte, ob ich allein bleiben wollte, oder ob sie dabei bleiben soll.
ich wollte gern allein bei meinem Bruder sein, so ging sie dann.
Es war eigentlich das erste mal, daß ich einen toten Menschen so nah vor mir sah und berühren konnte.
Als junges Mädchen hatte ich bei einer Beerdigung einmal einen Verstorbenen hinter Glas gesehen.
Mein Bruder lag ganz friedlich da, es spielte ein ganz leichtes Lächeln um seine Lippen.
Er sah nur so alt wie ein 70 jähriger Mann aus, schmal im Gesicht, der leichte Vollbart ganz weiß, die Haare schienen mir auch weißer als vorher (er hatte nicht alle verloren)
Es tat sehr weh, ihn so zu sehen.
Ich setzte mich zu ihm, sprach mit ihm und streichelte seine Hand, die Haut war ganz weich, aber schon kalt.
Die Totenstarre hatte schon eingesetzt.
Ich weiß nicht, wie lange ich bei ihm blieb, ich stand auf, setzte mich wieder hin, ging zum Fenster, setzte mich wieder zu ihm.
Erzählte ihm von Frankreich---der Provence mit den Lavendelfeldern und der Camargue mit den weißen Pferden, blauer Himmel---blaues Meer.
Er war mein ältester Bruder, ist nur 53 Jahre alt geworden (hatte mich im ersten Beitrag verschrieben, er wurde 1955 geboren).
Nun ist er nicht mehr da, ich kann es immer noch nicht verstehen
Liebe Grüße an alle, Gina
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  #7  
Alt 17.06.2008, 09:44
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sleeping sun sleeping sun ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Gina,


ich fühle mit euch...
Erinnerungen kommen wieder hoch...

es fehlen mir die Worte.


Kerstin


Liebe Sophie,

es ist toll dass Du Dich als angehende Ärztin hier so einsetzt!
Ich hab beim AM die Erfahrung gemacht, dass viele Ärzte wenig darüber wissen.
Mach weiter so und Du wirst ganz bestimmt ein prima Doktor.
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  #8  
Alt 24.07.2008, 23:54
Diethie Diethie ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Zusammen,

zunächst mein Dank an Grille, Frame04 und Nicole für Eure Hinweise und aufmunternden Worte zu meinem Schicksal.
Ich war zwischenzeitlich bei Prof.Bornfeld in Essen. Nach erneut aufwendigen Untersuchungen ist man wohl noch nicht 100% sicher, ob ich einen bösartigen Tumor habe oder nicht. Man will noch die Augenärzte befragen, die in der Vergangenheit bei mir Routinekontrollen durchgführt haben, ob diese nicht schon früher etwas festgestellt haben. Wenn nicht, habe ich mich auf die Brachybestrahlung mittels Rutheniumapplikator einzustellen. Ich hätte mit einem einwöchigen Krankenhausaufenthalt zu rechnen. Der Tumor soll 5x7 mm groß und bis zu 2mm prominent sein. Er liegt im oberen rechten Bereich etwa 3mm von der Makula entfernt. Eine Laserbestrahlung lehnt man aufgrund der hohen Rezidivrate ab.
Zunächst wollte man sich nicht zu der verbleibenden Sehschärfe nach der Behandlung äußern. Ich sollte mich aber auf ein Sehvermögen von nur noch 40% auf dem betroffenen Auge einstellen. Derzeit habe ich noch 125% auf beiden Augen und weiterhin keine Beschwerden. Daher habe ich große Angst vor dem Eingriff und den zu erwartenden Nebenwirkungen. An ein mögliches Metastasierungsrisiko will ich derzeit noch gar nicht denken.
Sollte ich mir noch eine 2.Meinung z.B. aus Berlin einholen? Sollte ich noch abwarten und die Entwicklung des Tumors beobachten lassen?

Ich würde mich über Eure Antworten freuen. Ich wünsche allen Gesundheit und Freude am Leben

Grüße
Diethie

Geändert von Diethie (25.07.2008 um 00:09 Uhr)
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  #9  
Alt 25.07.2008, 09:54
Balor Balor ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Diethie,
schwierige Situation, wenn sich die Ärzte nicht sicher sind?!
Es gibt die klassischen Zeichen eines AM: Wachstumstendenz, Netzhautablösung (>Gesichtsfelddefekt), niedrige Binnenreflektivität, große Blutgefäße in kleinem Tumor, Orange pigment (Lipofuszinablagerung) und Lage und Form des Tumors. Nachdem der Tumor noch relativ klein ist, könnte man abwarten bis er weiter wächst, dies ist je nachdem, mehr oder weniger belastend für den Betroffenen. Ich habe in Erlangen eine Patientin kennengelernt, die schon seit 2 Jahren zur regelmäßigen Kontrolle ,wegen Tumor, in die Augenklinik ging und als der dann zu wachsen anfing, kam Sie nach Erlangen zur Rutheniumplaquebestrahlung. Deshalb wahrscheinlich die Frage, ob die Augenärzte nicht früher schon etwas festgestellt haben, um eine eventuelle Wachstumstendenz zu erkennen. Mein AM war auch relativ klein: 7,8 x 7,5 x 2,3 mm, aber nachdem er die typischen Zeichen hatte und auch größer wurde, war in Erlangen das weitere Vorgehen klar: Rutheniumbestrahlung. Ich wüßte auch nicht, wie ich mich in Deiner jetztigen Situation entscheiden würde: noch abwarten oder gleich bestrahlen.
Wenn so eine Diagnose gestellt wird , ist man anfangs ziemlich durch den Wind und malt sich alles mögliche aus. Heute würde ich, mit dem, was ich alles erlebt und erfahren habe, bzgl. AM, in Deiner Situation , erst abwarten , bis die Diagnose definitiv ist! Früher habe ich mir nie Gedanken gemacht, daß meine Augen mal nicht mehr gut sehen könnten, aber nach der Bestrahlung, bei der der Sehnerv auch seine Dosis abbekommen hat, mach ich mir mal mehr, mal weniger Gedanken, wie lange der jetztige Zustand des Sehvermögens noch anhält und bin natürlich sehr dankbar, daß es noch recht gut ist, wider der Prognose des Operateurs (aber wie hat ein anderer Augenarzt so schön gesagt: "die Kuh ist noch nicht vom Eis").
Ein anderer Aspekt ist natürlich, daß der Tumor zur Zeit noch 3mm von der Makula entfernt ist, und wenn er weiter wächst, Richtung Makula, dann wird auch der Abstand des Applikators zur Makula geringer (+Sicherheitsabstand von 1,5mm)!
Aber wenn es zur OP kommen sollte, ich empfand sie nicht so schlimm: Schmerzen waren nur direkt nach der OP, dafür gabs dann Schmerzmittel, am nächsten Tag gings ohne, natürlich war es bei Augenbewegungen unangenehm, aber in Ruhe gings und beim Fernsehen (in der Klinik) mußte ich eh nach oben schauen, da der TV ziemlich weit oben an der Wand hing, das ging dann ganz gut! Und Du hast in der Zeit der Bestrahlung ein Einzelzimmer :-), fand ich sehr angenehm!! Und nachdem der Tumor noch flach ist, ist die Zeit , die der Applikator im Auge bleibt, nicht sehr lange ( 3 Tage).
Also laß Dir Zeit, überleg in aller Ruhe, hol Dir notfalls noch eine 3. Meinung ein, obwohl Du ja eigentlich schon bei den Profis warst, und laß Dich nicht unterkriegen!

Liebe Grüße,

Nicole
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  #10  
Alt 03.08.2008, 14:30
Diethie Diethie ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo an alle AM-Betroffenen,

zunächst noch vielen Dank für Deinen Hinweis liebe Nicole. Aufmunternde Worte kann ich in meiner Situation gut gebrauchen, zumal wenn es bei Dir nach der Brachytherapie in Erlangen so gut gelaufen ist auch hinsichtlich des Erhaltes Deines Sehvermögens, obwohl das AM bei Dir so nah am Sehnerv lag.

Ich werde mir noch eine weitere Meinung an der Charite in Berlin holen und habe dort in der übernächsten Woche einen Termin. Leider habe ich bisher noch nicht mit Betroffenen direkt sprechen können, die die Protonenbestrahlung am Hahn Meitner Institut hinter sich gebracht haben. Ich würde mich daher freuen, wenn mir mal jemand dazu berichten kann. Ansonsten habe ich die ermutigenden Äußerungen von "Cora", der 1000.Patientin am HMI und auch von Anja über die Behandlung ihres Mannes in Berlin in unserem Forum gelesen.

Jedenfalls möchte ich die Hoffnung nicht aufgeben und wünsche allen Gesundheit und Lebensfreude

Grüße
Diethie
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  #11  
Alt 11.08.2008, 21:34
Cora Lustig Cora Lustig ist offline
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Registriert seit: 05.02.2008
Beiträge: 21
Lächeln AW: Aderhautmelanom

Hallo Anja,

ich komme gerade aus Berlin vom "Ölwechsel meines Auges" und muß nun im Februar wieder zu Untersuchung.
Du hast geschrieben " keine Metastasen...". Wurde die Sonografie der Leber in Berlin gemacht? Ich soll das selber an meinem Heimatort organisieren und würde es aber in Berlin besser finden. Denn ich habe keine Erfahrungen wo eine Sono gut gemacht wird.
Viele Grüße
Cora
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  #12  
Alt 13.08.2008, 13:33
Martina52 Martina52 ist offline
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Registriert seit: 18.03.2008
Beiträge: 7
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo ihr Lieben ! Wie im Mai versprochen, möchte ich mich nun mal wieder melden.Es ist viel passiert in der Zeit und ich bin erschrocken wieviele negative Berichte sich in letzter Zeit im Forum angesammelt haben.Allen Betroffenen und deren Angehörigen mein herzliches Mitgefühl !!! Nach meinen Berichten im März und Mai diesen Jahres, möchte ich Euch nun meine ( Gott sei Dank ) erfreuliche Fortsetzung schreiben. Mein Bauchgefühl hat mich nicht enttäuscht und das Vertrauen, dass ich vom ersten Augenblick in den griechischen Arzt in der Innsbrucker Uni Klinik gesetzt hatte, hat sich nun bestätigt. Auf der Suche nach einer anderen Kapazität auf dem Gebiet AM, außer angeblich Prof.Bornfeld in Essen, war ich ja über die Berliner Charite auf den Professor in Innsbruck gestoßen ( siehe meine vorausgegangenen Berichte ). Der sagte mir nun vor 3 Monaten, dass er glauben würde, dass es sich nicht um ein erneutes Wachstum des Melanoms handelt, sondern das es eine Verwucherung des vernarbten Gewebes sein könnte, die von der Bestrahlung des Tumors vor 7 Jahren her rührt. Vor ein paar Tagen hatte ich nun in Innsbruck meine Kontrolluntersuchung und dabei hat sich diese Vermutung nun auch bestätigt. Der Tumor ist nicht weiter gewachsen und hat sich nun ( hoffentlich ) für immer schlafen gelegt !!!
Natürlich mache ich weiterhin meine notwendigen Kontrolluntersuchungen ( Blut und Leber ) und halbjährliche Augenuntersuchung mit Ultraschall und Kontrastfotos in der Uniklinik. Da muß man unbedingt am Ball bleiben !!! Erwähnenswert ist noch, daß ich vor ca. 2 Wochen aus der Uniklinik Essen angerufen wurde, warum ich mich denn nicht melde und das ich doch zur erneuten Op und Bestrahlung erwartet werden würde. Die telefonieren einem tatsächlich nach, was ich nach der Behandlung, die ich dort erfahren habe, nicht gerade für ( Sorgen machen ) gehalten habe. In mir kam eher die Meinung hoch, das sie um Patienten buhlen, entweder wegen der Kohle, oder zum Zwecke als Versuchskaninchen, dass nun schon 7 Jahre nach Erstbestrahlung ohne Metastasen überlebt hat. ( Da könnte man ja vielleicht mal wieder was Neues ausprobieren ) Ich lebe nach der Aussage meiner Großmutter : Nichts in was reinbohren, was man besser in Ruhe lassen sollte. Damit will ich nicht sagen, dass notwendige Anwendungen schon durchgeführt werden müssen, zumal wir in der heutigen Zeit so viele Möglichkeiten haben. Aber in meinem Fall hat sich auch gezeigt, dass man sich manchmal, bei entscheidenden Dingen, eine zweite Meinung einholen sollte und auf sein Bauchgefühl hören sollte, was sich ja nun in meinem Fall bestätigt hat. In Essen wäre ich schon längst ein zweites Mal operiert und bestrahlt worden, nur weil die in ( Hauruck - Aktion ) handeln, jeder dort ein anderes Untersuchungsergebnis anhand von Bildern und Ultraschall rauskriegt und keiner auf die Idee kam, dass es sich statt angeblichem Wiederwachstum auch vielleicht noch um was anderes handeln könnte. Schwach !!! Falls Ihr noch Fragen habt, fragt mich nur, ansonsten melde ich mich wieder. Anfang September möchte ich 14 Tage lang den Jakobsweg gehen, um das alles auf meine Weise einmal zu verarbeiten. War ein bißchen viel an ärztlichen Aussagen im letzten halben Jahr. Bleibt stark und CARPE DIEM !!! Martina und das schlafende Krümelmonster

Geändert von Martina52 (13.08.2008 um 15:21 Uhr)
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