Adenokarzinom inoperabel

[jutta50]

Liebe Nestbewohner,
auch wenn wir selbst im Moment in der glücklichen Lage sind, dass wir ein Medikament haben, welches wirkt. Es ist klar nichts hält ewig. Und solche Tage wie heute ziehen einen runter.
Aber immer wenn ich Panik bekomme, dass die Fahnenstange schon bald erreicht sein könnte, schaue ich in Internetforen aus Amerika.
Ich hab den eindruck, dass dort auch unkonventionelle Vorgehensweisen eher üblich sind und manchmal dann einen Erfolg bringen. Vielleicht sind sie einfach 1-2 Jahre weiter in der Forschung und im Zulassungsbereich. Ich hab in solchen Foren schon viele ermutigende Berichte gelesen.

Liebe grüße an alle
Jutta

[östel]

Liebe Jutta, das stimmt aber die grundschiene der zugeschnittenen Antikörpertherapien scheint ähnlich zu sein, die ex meines Mannes arbeitet im Aussenbereich eines Pharmakonzerns. Die Studien mit denen sie selbst zu tun hat, waren alle international, da gabs nicht Europa hier, USA dort. ist auch schön sowas Neues zu lesen und manche Aussenseitermethode jenseits der Ph Konzerne mag auch Erfolge bringen, dennoch bleibt bei mir so eine gewisse Ratlosigkeit.LGregina

[C. S.]

Liebe Regina,
seit Januar habe ich ja auch einen Port. Er wurde in einer Kurznarkose gesetzt und ist zum Glück auch rückläufig. was offensichtlich nicht immer der Fall ist. So kann man mir auch problemlos Blut abnehmen. Du wirst ihn als Erleichterung empfinden. Allerdings rate ich schon zur Kurznarkose, ich hörte von anderen Patienten dass es sonst ziemlich unangenehm werden kann, weil während der OP das Schultergelenk stark überdehnt werden muss. Mir tat ein paar Tage lang dann auch die Schulter weh.
Liebe Grüße
C. S.

[östel]

Liebe Claudia, ich werd das im Vorgespräch ansprechen, ist ein wichtiger Hinweis.Dieses Loperamid hab ich auch gegen die anfänglichen Durchfälle durch tarceva bekommen. War relativ selten aber dann hab ich eine Kapsel genommen. Schön Dich wieder zu lesen! LG regina

[östel]

Liebe Jutta, fällt mir gerade noch ein: Tarceva/Avastin hatte der Papa von Noris? Bin mir ziemlich sicher, weiss nur nicht ob es noris war. Dessen Arzt hatte beim Onkokongress in Berlin die Rochedocs angerufen ob diese Möglichkeit ginge und Zustimmung erhalten.Liebe Grüsse regina

[jutta50]

Zitat von östel

ist auch schön sowas Neues zu lesen und manche Aussenseitermethode jenseits der Ph Konzerne mag auch Erfolge bringen, dennoch bleibt bei mir so eine gewisse Ratlosigkeit.LGregina

Liebe Rgina,

damit mein ich nicht außenseitermethoden. In den USA stolpert man wirklich häufig über Avastin allein oder in Kombi mit Tarceva. Mir persönlich ist aber noch kein Onkologe begegnet, der sich von Avastin viel verspüricht. Dort drüben scheint es üblich zu sein.
solche Sachen meine ich.

Liebe Grüße
Jutta
P.S: Einen Onkologen zu finden, der so was unterstützt ist natürlich dann noch das andere PRoblem. Und nicht alles was ausprobiert werden kann, ist natürlich segensreich. Die Lebensqualität muss natürlich erhalten bleiben.

[östel]

Liebe Jutta, bevor ich ins Bett falle: meine nächste Option ist Avastin. Allerdings nur, wenn ich weiterhin keine Blutungen habe. Aber ich hoffe T wirkt weiter: bei Deiner Ma , bei Gitta, bei Jens Uwe, bei mir und hoffentlich jetzt auch auch bei Claudia.LG regina

[mouse]

Liebe C.S.
wie schön wenn man recht hat! Ich habe nämlich gesagt, dass es Dir wieder besser gehen wird und du auch wieder hier schreiben wirst. Ich habe mich so richtig gefreut, Dich wieder hier zu sehen.
Und Dein Bericht war Spitzenklasse! Außerdem klingen 41,5 Kilo schon mal besser als 39.
Wie Du das schaffst unter diesen Umständen noch zu arbeiten, ist mir ein Rätsel.
Was die Psyche angeht, so spielt die sicher eine große Rolle, selbst wenn sie dem Tumor völlig egal ist. Wenn man sich gut fühlt, sind die Monster auch viel leichter in Schach zu halten. Fühlt man sich schlecht, nutzen die auch gleich ihre Chance.
Grüße den Schutzengel Erika von mir.

Liebe Regina,
ein Port hat nur Vorteile. Ein kleiner Pieks und schon kann alles laufen. Meiner ist auch rückläufig. Du wirst glücklich damit sein.
Was Deine Monster angeht, so kann eine kleine Reise Wunder wirken. Ganz einfach weil man an anderes denken kann. Frag Michaela, die bestätigt das.
Was die dentritischen Zellen angeht, so würde ich darüber gerne mehr Erfolgsgeschichten lesen.

Liebe Jutta,
ja der Gedanke, zu wissen, dass alle Mittel mehr oder weniger begrenzt helfen, macht nicht glücklich. Mir geht das auch so. Ich hoffe aber auf Neues und denke daran, dass man nach einem Jahr ja auch wieder den alten Kram nehmen kann. Gibt immerhin nochmal einen Chance. Außerdem fand ich Deinen Hinweis auf Avastin sehr interessant. Mein Onkologe ist auch dagegen.

Euch allen hier ganz liebe Grüße

Christel,
die Watte im Hirn hat. Dank der Chemo.

[mouse]

Liebe Regina,
ganz selten schreibt hier mal Wolfwo. Der nimmt Tarceva jetzt schon über 2 Jahre. So wir das Zeug wirkt, ist das auch kein Wunder. Es geht ja nicht direkt gegen den Tumor, sondern schneidet ihm die Blutzufuhr ab. Ich weiß nicht, wie der Tumor gegen so was immun werden sollte.
Deswegen war ich auch so enttäuscht, dass es bei mir nicht gewirkt hat. Ich halte T für ein Langzeitmittel.
Liebe Grüße
Christel

[bettinaco]

Liebe Regina,
was hast du denn für ein Problem nach Zometa? Mein Mann ist danach eigentlich immer fix und foxi. Oft kriegt er auch Fieber. Am nächsten Tag ist es dann aber wieder gut.

@ all: Die Kombi Tarceva/Avastin scheint noch im Studienstadium zu sein. Vielleicht sind die Onkologen deshalb so zurückhaltend. Und weil T. eben auch weniger Nebenwirkungen hat. Hab gerade noch was dazu gefunden:
http://leading-opinions.com/frame.ph...e%26id%3D13410

LG
Bettina

Christel, wie geht es dir denn heute?

[mouse]

Liebe Bettina,
es geht so ganz gut. Wie schon gesagt Watte im Kopf, auch müde, Knie ist was besser. Ich humpele noch, aber es tut weniger weh ja und die Monster sehe ich dank der Watte im Hirn wie durch Nebel, da sehen sie dann schon nicht mehr so schlimm aus.
Liebe Grüße
Christel

[ninpa]

Hallo, Ihr suuuuuppperrlieben Menschen,
mir fehlt heute die Kraft, auf die vielen Einzelheiten einzugehen…. Ich denke ständig an Margot, aber auch an Steffi und Gwenda, und, und….im Moment sehe ich nur noch Traurigkeitsmonster.
Morgen ist die Beerdigung meines getrennt lebenden Mannes – es wird auch nicht leicht, war heute fast den ganzen Tag mit seiner Mutter zusammen, die in nicht einmal 5 Jahren ihren Mann, dann ihren Enkel und letzte Woche ihren Sohn verloren hat.
Er ist einfach so ist im Schlaf gestorben, war nicht ernstlich krank und wurde nur 47 Jahre alt…da stellt man sich schon die Frage, was besser ist….nach meiner Diagnose hätte ich alles verwettet, dass er mich überleben wird.
Bettina hat recht, ich komme aus Bochum….
Ganz liebe, traurige und nachdenkliche Grüße
Beate
…danke, Christel…

[micarla]

Hallo christel, suchst Du immer noch ein Mittel gegen Husten?
Ich hatte auch furchtbaren Reizhusten duch das Adenokarzinom, der ist komplett weg, seit ich 3x tgl. 15 Tropfen "Pertudoron 2 "Tropfen von Weleda nehme . Ich hoffe, es hilft bei Dir auch

[mouse]

Liebe Micarla,
erstmal herzlich willkommen, auch wenn der Grund natürlich alles andere als schön ist. Danke auch für den Tipp mit den Hustentropfen. So was ist doch immer nützlich. Wobei ich z.Zt. kaum huste. Aber im Falle das Falles werde ich die Tropfen dann gerne ausprobieren.
Wie geht es Dir denn? Magst Du darüber schreiben?

Liebe Beate,
ja, zur Zeit kommt es dicke hier. Ich denke heute ganz besonders an Dich und auch an Sigrid und Peter und auch Margot.

Ganz liebe Grüße an Euch alle

Christel

[MichaelaBs]

Liebe Christel,
ich sitze mal wieder im Internetcafé und hatte schon einen dicken Hals. Mutter mit Kleinkind, welches bestimmt zehn Minuten lang Bescheid sagte, dass es mal muss, diese jedoch immer nur "warte, ja gleich, sei still, räum auf" zum besten gab.
Nun ist Ruhe und ich kann mich wieder konzentrieren. Geht es Dir einigermaßen heute? Nachdem ich alle links gelesen habe, bin ich erst recht ratlos, was Tarceva mit Avastin, Erstlinien- und Zweitlinientherapie betrifft. Eindeutig heisst es doch, dass Avastin ein Erstlinien präparat ist, das bedeutet doch, dass wir es nicht erhalten können. Und die Verabreichung von T und A ist in der Erprobung, prima, aber für wen?
Ich bin mit meinen Gedanken schon im Sprechzimmer beim Onkolgen, dabei ist es erst morgen...

Ich grüße Euch alle ganz herzlich und hoffe, bald wieder zu Hause "on" zu sein. Die lange Geschichte der Reparatur meines Notebooks kommt hoffentlich nun zum Abschluss. Jetzt hatten sie in den zu reparierenden Akku 4 Zellen statt der erforderlichen 8 eingesetzt... Der Klapprechner durfte aber bei mir bleiben, nur der Akku wurde nochmal eingeschickt, bis auf den Bildschirm ist der Kasten sozusagen runderneuert. Jetzt muss mein Nachbar wieder für mich den Zugang zum Netz einrichten. Hoffenlich hat er heute Abend Zeit dafür.

Bis bald
Michaela