Cup-Syndrom

[Gloria-Beetle]

Liebe Elke,

auch ich wünsche Dir weiter viel Erfolg mit der Chemo. Ich hoffe Du kannst sie einigermaßen ertragen.

Ich hoffe Du hattest einen schönen Kaffee-Treff mit Deinen Brüdern. Mir als Einzelkind geht sowas leider alles ab. Aber zum Glück habeich wirklich gute und zuverlässige Freunde.

Vor 14 Tagen rief mich eine gute Bekannte an und teilte mir mit, dass bei ihr auch das CUP-Syndrom diagnostiziert wurde. Bisher wurde eine Lymphknoten-Meta am Hals gefunden und entfernt. Ich hoffe auch bei ihr gibt es wirklich gute Behandlungsmöglichkeiten.

Bleibe weiterhin stark. Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute

Gloria



PS: Wegen meiner Knochenmetas erhalte ich ab Montag Bestrahlungen, mal sehen wie ich das durchstehe!

[Gianni]

Hi Gloria und Uwe,

Dank euch für die Infos. Wir waren mit meinem Vater mitlerweile in der CUP Sprechstunde in Heidelberg und laut Experten macht in seinem Stadium ein PET-CT keinen Sinn mehr. Die eingeschlagene Chemotherapie soll wohl die einzige Behandlungsmöglichkeit sein.

Naja, ich schau mich weiter um. Euch weiterhin alles Gute und das ihr die Bahndlungen gut vertragt und während die Autos hier immer noch Hupen natürlich ein erfolgreiches Fussball-EM-Finale.

Besten Gruß Gianni

[Siko9]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe es geht es leidlich und diejenigen die sich
mit Chemo rumschlagen wünsche ich viel Erfolg.

Ich möchte einmal darauf hinweisen, dass mich 03/2004
Metastasen axial entfernt wurden. Die Suche nach einem
Primärtumor hat nichts Genaues, ausser noch einem 9 mm
Befund am linkel Lungenlappen, gezeigt.

Ich habe keine Chemo, keine Bestrahlung eben nur die OP
bekommen. Die Intensivsuche nach dem Primärtumor habe
ich inzwischen eingestellt und bekomme in Zeitabständen
vom 3-4 Monaten CT Abdomen Thorax, sowie Blutuntersuchung
und bestimmung der Tumormaker.

Bis jetzt hat sich nichts, ausser bei den Tumormaker, die etwas
höher sind als sonst, sie wurden wegen einer anderen Lungener-
krankung gemacht, an Primärtumor gemeldet.

Es kann sein das der Primärtumor nie gefunden wird!!! Und diese
ständige Suchungen machet dann keinen Sinn und strengt nur
unnötig an.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende ohne Kummer und Sorgen.

Liebe grüße

Anna

PS: Liebe Elke wie geht es dir?

[BarbaraKR]

Hallo Anna,
schön, von Dir zu hören :-). Ich hoffe, es geht Dir soweit gut?!

Hallo Giani,
auch bei Hartwig (Erkrankung 2003) haben wir jetzt die Suche nach dem Primärtumor aufgegeben. Er wurde auch nicht gefunden. Wir machen nur noch die halbjährlichen Kontrollen. Aber ich denke, zu Beginn der Krankheit sollte man auf jeden Fall nach dem Primärtumor suchen. Aber wenn er mit einem PET - CT nicht gefunden wurde, würde ich auch aufhören zu suchen, sonst macht man sich wirklich verrückt .

Hallo Elke,
sei nicht traurig wegen der Haare, sie kommen wieder. Ich bin auch erst mit Kopftuch rumgerannt, dann hatte ich keine Lust mehr und bin eben blank durch die Gegend gelaufen.... Ich drücke Dir die Daumen für die Therapie und das Du sie weiterhin gut verträgst und Dir nicht so viel schlecht ist.

Liebe Grüße an alle
Barbara

[Gianni]

Hallo Uwe und Barbara,

die Metastasen an den Lympfknoten haben zu breit gestreut, so dass eine Entfernung oder Bestrahlung ausgeschlossen wird. Die einzige Möglichkeit der Behandlung soll dann die Chemo sein uns auch wenn wir den Primärtumr finden würden, würde dies wohl dann an der Behandlung nichts ändern. Und wir wollen meinen Vater auch nicht unnötig belasten.

Ich wünsche euch und natürlich auch dem restlichen Forum ein schönes Wochenende.

Grüße Gianni

[Supermaus]

Hallo
melde mich auch mal wieder , grins schief.PET CT würde nichts bringen hat der Onkologe gesagt .Auch er meinte das die Suche zwecklos sein könnte .Diese Art Tumor die mein Schatz hat würde immer wieder kommen man könne ihn nicht vernichten nur beherrschen . Tolle aussichten .Soll man den Primären erst wachsen lassen bis er sichtbar wird ? .Doc meinte das wäre einer der nicht so sehr streue sein Wort in Gottes Ohr .
Naja in 18 Tagen gehts nach Sylt und danach in die Chemo . Sagt mal bekommt man eigentlich sowas wie nen Chemopass ? Auf alle Fälle sollen wir alle Befunde mitnehmen und die Asklepius Klinik auf Sylt weiss Bescheid falls irgendwas passiert .Hoffentlich wird er da seinen Husten los den er seit der Bauch OP hat und nimmt wieder etwas zu . Seeluft macht ja Appetit . Hoffentlich .

LG
Supermaus

[Gianni]

Hallo alle zusammen,

hi Supermaus, also einen Chemopass haben wir auch nicht bekommen, obwohl wir jetzt schon die zweite Chemo gemacht haben, da kann ich aber auch nochmal beim Arzt nachfragen. Ansonsten wünsche ich schöne Tage auf Sylt

...hat jemand von euch bereits Erfahrung mit Hyperthermie gemacht? Bei dem Verfahren wird der Körper auf über 40 Grad erhitzt, was gesunden Zellen wohl nichts ausmacht Krebszellen aber schwächen soll. Das ganze soll dann die Wirkung der Chemo unterstützen. Die Ärtzte haben gesagt Sie würden uns diese nicht empfehlen, da ein Erfolg dieser Methode nicht garantiert ist.

Da sie aber auch nicht schadet denke ich kann ein Versuch nicht schaden. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten jedoch nicht.

Grüße Gianni