Rippenfellkrebs

[tomtomtom]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Antworten und den Zuspruch den ich erhalten habe.

Bei Recherechen hat sich herausgestellt, dass im dem Haus meiner Grosseltern in dem ich meine Kindheit verbracht habe asbestbelastete Böden lose verlegt (nicht sachgmäss im Nasszellenbereich) worden waren. Das kann lt. Sachverständigem dazu führen, dass da ich bereits als Kleinkind durch Abnutzung des Bodens durch alltägliche Benutzung exponitert wurde.

Ich habe einem Mesotheliom Spezialisten aus den USA das Ganze in Form einer Email geschildert, dieser hat als Zeitpunkt ab dem das Mesotheliom bei mit diagnostiziert werden kann mit dem 34.ten Lebensalter berechnet(mit einer Wahrscheinlichkeit von 87,5%). Als ich mich vorgestellt habe war mir nur die Exposition vor 10Jahren im Rahmen meiner Handwerkertätigkeit bekannt.

Ich bin wirklich mit den Nerven fertig ich hätte wohl nicht weiter nachforschen sollen. Momentan bin ich 30 Jahre alt.

Der Lungenfacharzt empfahl mir alle 2 Jahre ein Röntgenbild der Lunge machen zu lassen, das erscheint mir ein zu langer Zeitraum zu sein.

Ich habe mich sehr ausführlich bzgl. der neuen Behandlungsansätze informiert aber leider nur sehr frustrierendes Zahlenmaterial erhalten.
Habt Ihr neuere Erkentnisse?

Habe wirklich grosse Angst da eine Erkrankung nun immer wahrscheinlicher wird, ich habe mir vorgenommen nun jeden Tag bewusster zu leben.

Liegen euch neue Erkenntnisse bzgl. Heilbarkeit, Behandlungsansätze vor?

Ich freue mich über jede Antwort.

Falls Ihr euch durch meine Ängste belästigt fühlt möchte ich mich entschuldigen, bin aber wirklich verzweifelt.

Lieber Gruss an alle

Frank

[stefanzh]

Hi tomtomtom

Jetzt den Kopf nicht hängen lassen, denn noch hast Du keine Diagnose bekommen. Asbest allein ist übrigens nicht schädlich. Der Asbest muss schon zerstört werden, z.B. durch bohren, sägen schneiden usw.. In gebundener Form ist der nicht schädlich. Rein theoretisch könntest Du Zeit Deines Lebens auf einer Asbestplatte schlafen und keine Schädigung davon tragen. Weiter kannst Du ein Mesotheliom auch ohne Asbestkontakt bekommen und ebenfalls bedingt ein nachgewiesener Asbestkontakt auch noch keine Mesotheliomgarantie! Zudem zweifle ich wirklich fest an der Lauterkeit eines Arztes, der die Möglichkeit einer Krebserkrankung per Email angibt, aml davon abgesehen, dass es keine wissenschafltich gesicherten Methoden gibt, Wahrscheinlichkeiten einer Krebserkrankung zu disgnostizieren. Also ich würde an Deine Stelle mein Leben wie gehabt weiter leben und diese Schmerzen die Du hast mal einem anderen Arzt zeigen. Das mit der regelmässigen Kontrolle find ich auch ne prima Idee.
ALso mach Dich nicht fertig. Du hast noch kein Mesotheliom diagnostiziert bekommen. Geh in regelmässigen Abständen zum Doktor, aber ausserhalb davon lass es sein! Ist übrigens ein gängiges Phänomen, dass z.B. waschechte Ärzte, die auf eine besondere Krankheit spezialisiert sind, auf einemal an dieser Krankheit glauben zu erkanken. Gehen die zu einem Kollegen, zeigt der Ihnen auf einmal, dass sie eigentlich was ganz anderes haben. Wenn man sich mit etwas sehr intensiv beschäftigt und bei sich intensiv danach sucht, dann wird man bestimmt auch was zu finden glauben!

Weiterhin alles Gute
Stefan

[tomtomtom]

Hallo Stefan,

vielen Dank für deine Antwort, bin dir wirklich sehr dankbar.

Habe fast alle deine Beiträge im Forum gelesen, die Infos haben mir schon sehr viel geholfen, nochmals Danke.

Leider habe ich im Rahmen meiner Handerwerkertätigkeiten auch asbestbelastete Böden herausgerissen bzw. asbesthaltige Spachtelmasse abgeschliffen wenn auch wirklich sehr selten.

Ich hoffe nur das die Belastung in meiner Kindheit keinen Rippenfellkrebs ausgelöst hat(durch nicht sachgemäss verlegten beschädigen asbesthaltigen PVC-Boden).

Wie bereits erwähnt habe ich Röntgenbilder u. CT machen lassen beides bisher ohne Befund vor ca. 4-6 Wochen.

Wie geht es deiner Mutter?

Ich hoffe alles ist soweit OK, meine besten Wünsche begleiten euch.

Gruss Frank

[tomtomtom]

An alle,

Ich möchte euch sagen, dass mich jeder eurer Beiträge sehr bewegt.
Meine besten Wünsche beleiten euch alle. Ich hoffe, dass auch diese Krebsvariante recht schnell "geknackt" werden kann.

Seitdem ich auf dieses Forum gestossen bin hat sich mein Leben verändert.

Wahre Helden bringt nur das Leben hervor und jeder Betroffene und Angehörige der sich dieser Situation stellen muss ist für mich ein solcher.

@ Rolf und Hans Euch möchte ich an dieser Stelle meinen tiefempfunden Respekt zollen. Die Beiträge von euch machen Mut. Obwohl ich euch nicht persönlich kenne fühle ich mich euch sehr nahe, Gottes Segen und macht weiter so!

@Marie-Luise, Sabrina u. Stefan, euere Beiträge helfen wirklich sehr wenn man sich mit diesem Thema auseinandersetzen muss. Für eure Angehörigen wünsche ich euch das Beste.

Nur in diesem Forum fühle ich mich richtig verstanden, das Verhalten meiner Angehörigen hat mich sehr enttäuscht. Einzig das Lächeln meiner Kinder baut mich auf ......

Würde mich freuen wenn Ihr recht zahlreich auf meine vorherigen Beitrag v. 12.06.08 antwortet.

Liebe Grüsse Frank

[Hans H.]

Ein Hallo an alle

Ich kann euch was positives mitteilen, bei meinen letzten Röntgen hat man festgestellt, daß sich die Tumore etwas zurückgebildet haben, anscheinend bewirkt die Chemo mit Gemcitabine und Avastin die ich derzeit mache doch etwas.Auf alle Fälle trägt mein enormer Kampfgeist und die Immuntherapie die ich in Garmisch mache auch was dazu bei.

Marie - Luise
ich hoffe deinen Jürgen geht es wieder besser, er hat ja dann eh bald die letzte Bestrahlung dann geht es sicher wieder bergauf.

Frank
lebe dein Leben weiter so wie du es bis jetzt gemacht hast, warum sollst ausgerechnet du diesen scheuslichen Krebs haben, ich denke mal in deinen Alter ist es nahezu ausgeschlossen daran zu erkranken.
Ich danke dir für die guten Wünsche, ich werd schon weiterkämpfen, nach dieser positiven Meldung erst recht, weist du ein" echter Tiroler lässt sich nicht soooooooo schnell unterkriegen " und wenn die Lage noch so beschissen ist, ich setz mir weiterhin alle möglichen Ziele und werd diese auch noch erreichen.
Lg.
Hans

[Sabrina1978]

hallo alle zusammen,

was soll ich euch sagen wir haben leider keine guten nachrichten

am donnerstag hatte mein vater wieder einen termin beim onkologen im krankenhaus und tja es gibt keine hilfe mehr für meinen vater

er wird sterben, zu ihm kommt jetzt eine home care ärztin, somit muß mein vater nicht mehr zum arzt sondern er kommt jetzt zu ihm nach haus.

mein vater bekommt jetzt auch morphium die es ihm erträglicher machen, er bekommt 3 mal 10 mg. pro tag

was muß mein vater für schmerzen gehabt haben, bis letzten do hat er nichts an medizin genommen, evt mal novamin tropf.

heute abend gegen 21 uhr hat mein vater wieder einen anfall bekommen, wegen der metastase im kopf.

ins krankenhaus will mein vater nicht, er möchte zu hause einschlafen, wir als familie möchten ihn diesen wunsch erfüllen.
wir hoffen das wir die nötige kraft dazu haben, denn mann weiß ja nicht ob er friedlich gehen darf oder ob er sich quälen muß.
ich mag nicht daran denken was noch alles kommen wird.

es hört sich für manche hier vielleicht hart an, aber ich hoffe das mein vater schnell und ohne schmerzen einschlafen wird und das es nicht so lange dauert.

viell bleibt ihm das ja erspart.

jezt ist das hoffen für und vorbei

mein vater hat alle therapien gemacht die möglich waren und alles ohne zu jammer oder zu meckern

1.5 jahre voller schemrzen, aber man greift ja nach jedem strohalm wenn es eine chance auf heilung gibt

ich hoffe euch anderen ergeht es besser
ganz liebe grüße

[Rolf_Rgbg]

Liebe Sabrina,

ich habe mich jetzt sehr lange gefragt, was ich auf eine solche Nachricht antworten kann. Ganz ehrlich gesagt, mir ist nichts vernünftiges eingefallen. Dennoch möchte ich versuchen einige Worte zu finden, die dir und deiner Familie, vor allem aber deinem Vater, nicht allzu weh tun.

Eineinhalb Jahre sind eine sehr lange Zeit, wenn man wie dein Vater und ja auch ich sich mit diesem grässlichen Krebs beschäftigen muss. Und ich werde bis heute nicht begreifen, warum ein Pleuramesotheliom nicht ausreicht, um einen Menschen zu quälen. Warum muss ständig irgendetwas hinzukommen? Manchmal habe ich das Gefühl, als möchte man unsere Schmerzgrenze bis aufs Äußerste ausreizen.

Liebe Sabrina, in einem meiner ersten Beiträge habe ich geschrieben: "Wir gehen durch die Hölle, um in den Himmel zu kommen".

Was in deinem Papa jetzt vorgeht, wird er euch niemals verraten. Seine jetzigen Gedanken werdet ihr niemals erraten und erfahren. Ich kann dich verstehen, wenn du sagst, dass du dir wünschst, dass er bald von seinem Leiden erlöst ist. Ob auch er sich das wünscht, vermag ich nicht zu beurteilen. Glauben will ich es nicht so recht.

Nicht nur dein Papa, sondern die ganze Familie hat jetzt eine unendlich schwere Zeit vor sich. Sie wird sehr viel schwerer werden als alles bisher dagewesene. Dass ich euch die höchstmögliche Kraft dazu wünsche muss ich sicherlich nicht eigens erwähnen.

Sehr liebe Grüße aus Regensburg

Rolf

[stefanzh]

Hallo Sabrina

Deine Nachricht bestürzt mich besonders. Ich glaube uns hat in etwa zur selben Zeit dasselbe Schicksal ereilt. Ich mag mich noch erinnern, wie wir vor etwas mehr als einem Jahr immer wieder hier geschrieben haben, wie sich "unsere Patienten" von der OP erholen. Um so schmerzlicher ist es daher Deine Zeilen zu lesen. Ich kann mir nur wage vorstellen, wie es in Dir z.Z. aussieht. Ich hätte Euch wirklich von ganzem Herzen etwas mehr Erfolg mit der OP gewünscht. Nun hoffe ich einfach, dass Dein Vater die verbelibende Zeit mit seinen Lieben in vollen Zügen geniessen kann. Euch allen, besonders aber Deinem Vater, wünsche ich ganz viel Kraft.
Das wird schon....
Stefan

[Derya]

liebe sabrina,

wenn ich lese was du schreibst, kommt bei mir auch alles wieder hoch, was noch vor 8 tagen und davor war. wir hatten alle die gleichen ängste, und waren aber gleichzeitig auch sehr froh, dass es bei meinem papa nur 3monate nach der diagnose vorbei war. er hatte gott sei dank keine metastasen, und die schmerzen waren zwar da, aber es ging glaube ich noch..

laut meinem mann und meinem bruder, die meinen vater in seinen letzen stunden nicht alleine gelassen haben, ist er sehr friedlich eingeschlafen, ohne schmerzen oder irgendwelche qualen. er hat ein letztes mal nach der uhrzeit gefragt, und gesagt, dass die zeit für ihn gekommen wäre. er hätte sich umgedreht und wäre eingeschlafen, ein paar stunden später wäre dann auch seine atmung nicht mehr da gewesen.

wenn es keine hoffnung mehr gibt, dann wünsche ich deinem papa von ganzem herzen, dass er ebenfalls so friedlich einschläft und sein leiden ein ende findet.....

[Sabrina1978]

hallo rolf, stefanzh und derya

vielen dank für eure lieben zeilen.

seid eineinhalb jahren bin ich hier im forum und bin sehr froh darüber gewesen das ich es gefunden habe, so hatte ich die möglichkeit mich mit betroffenen auszutauschen und von deren erfahrungen und tipps zu provitieren.

auch wenn man hier nicht immer nur schöne sachen liest, so kann man sich aber auf alles vorbereiten was evt auf einen zukommt.

für meine freunde aber auch für meine familie ist es manchmal nicht zu verstehen warum ich immmer im forum bin, aber der kontakt mit euch und euer gutes zu reden hilft so sehr auch wenn man sich nicht persönlich kennt, fühlt man sich doch sehr eng mit euch verbunden.

meine mutter sagt immer mein vater hätte sich nicht operieren lassen sollen, es war alles für die katz, doch dann erzähle ich ihr von deiner mutter stefanzh, das es ihr soweit gut geht.
ich versuche ihr klar zu machen, dass wenn mein vater sich nicht allen behandlungen unterzogen hätte, dann wäre er schon jetzt nicht mehr bei uns.

mein vater redet nicht darüber das er bald sterben wird, das einzige was er sagte ist das er zu hause sterben will und das werden wir versuchen ihn zu ermöglichen.

er ist weiterhin wie immer mein kleiner süßer pa, der zuerst fragt wie es uns geht bevor irgendeine andere frage kommt.
er möchte solange es geht alles allein machen auch wenn er schon bei dem einen oder anderen etwas hilfe braucht.

wir werden ihn weiterhin so normal wie möglich behandeln

morgen machen wir zusammen einen ausflug ich freu mich schon

ich danke euch von ganzem herzen und drück euch

lg sabrina

[Seagirl]

Liebe Sabrina,

es ist schlimm, wenn ein Mensch so lange leiden muss. Ich hoffe sehr, dass Dein Papa los lassen kann.
Von meinem Papa weiss ich, dass er so nicht mehr leben wollte. Er hat jedoch gekämpft, bis ich an seinem Bett war und ich ihm sagte, dass er loslassen kann. 1 Tag später ist er eingeschlafen
Ich hoffe so sehr für Deinen Dad, dass er ohne Schmerzen und friedlich gehen kann.

Ich bin mit meinen Gedanken bei Dir und wünsche Dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüße
Heike

[Koepifisch]

Liebe Sabrina...
auch ich lese mit Betroffenheit Deine Zeilen und ich wünsche Dir und Deiner Familie, dass Dein Vater nicht mehr so viele Schmerzen erleiden muß.
Durch die Krankheit meines Mannes beschäftige ich mich in den letzten Monaten viel mit dem Thema: Tod und ich frage mich jeden Tag, wie es sein wird, wenn es wirklich soweit ist???

Natürlich kommt immer die Frage: warum??? aber darauf kann uns niemand die Antwort geben.

Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächsten Wochen und drücke Dich ganz fest in Gedanken.

Marie-Luise aus Duisburg

[BettinaA]

Liebe Sabrina,
mir tut es so unendlich leid, dass dein Vater keine Chance mehr hat! Die Operation war dieser eine rettende Strohhalm, an dem man so viel Hoffnung gehängt hatte....
Ich wünsche euch, das ihr viel Kraft habt, deinem Vater beizustehen und ihm noch eine schöne Zeit bereiten könnt.

Bei uns ist es jetzt 1 Jahr her, das die Diagnose gestellt wurde, knapp 6 Monate, dass mein Schwiegervater operiert wurde und auch, wenn er nicht mehr bei uns ist, war die OP doch das Einizige was hätte helfen können. Es sollte nicht sein, aber einen Versuch wars wert! Das sagen wir auch meiner Schwiegermama, die auch sehr oft zweifelt und sich fragt, was wäre wenn....

Ich drück dich!

LG Bettina

[kiana]

Liebe Sabrina,

gerade habe ich deine Zeilen gelesen und bin sehr traurig. Ich hatte mit euch gehofft, dass er durch die OP eine Chance hat, dann diese Zeilen zu lesen macht mich sehr traurig. Ich drücke dich unbekannterweise und wünsche euch allen viel Kraft.

LG
Kiana

[Rolf_Rgbg]

Ich hatte jetzt einige Zeit nicht so recht Lust, etwas über den weiteren Verlauf nach der großen OP und der Reha zu berichten. Da die Informationen für meine Leidensgenossen aber vielleicht doch recht nützlich sein können, schreibe ich heute mal ein bisschen darüber, wie es mir so geht.

Die Hälfte, also 14 von 28 Bestrahlungen habe ich nun hinter mir. Ich empfinde sie zwar als unproblematisch aber doch auch als ziemlich lästig, weil ich immer 20 Minuten (es sind 9 Felder, die bestrahlt werden müssen) fast regungslos mit hinter dem Kopf verschränkten Armen in einer Vakuummatratze liegen muss. Bei Kontrollaufnahmen dauert es noch 10 Minuten länger.

Seit drei Wochen habe ich einen unangenehmen Reizhusten, der sich allerdings nur im Sitzen, nicht im Liegen oder Stehen bemerkbar macht. Nach einer Lungenfunktionsprüfung, CT und Bronchoskopie in der letzten Woche wurde eine Bronchitis diagnostiziert. Seit ich ein Beclometasondipropionat-Dosieraerosol 2* zur Inhalation und Paracodin N-Tropfen bei Bedarf nehme, ist es um einiges besser geworden. Das Lungenvolumen liegt z.Zt. bei 55%, Flüssigsauerstoffzufuhr ist seit Mitte Mai nur noch bei größerer Belastung erforderlich.

Ansonsten zeigen sich noch 2 Nebenwirkungen, die aber „auf dem Zettel“ stehen: Wenig Appetit und Müdigkeit. Auch eine gewisse Lustlosigkeit verspüre ich. Toi toi toi habe ich seit dem ersten Tag nach der OP keine Schmerzen.

Alles in allem darf ich wohl sehr zufrieden sein. Mehrmals wöchentlich treffe ich mich mit Freunden und Bekannten und genieße die Sommertage.

Ich rechne zwar damit, dass die zweite Hälfte der Strahlentherapie nicht ganz so problemlos verläuft, hoffe aber, dass ich die nächsten 3 Wochen dennoch weiterhin gut verkrafte.

Bis bald. Ich melde mich wieder.

Liebe Grüße aus Regensburg.

Rolf