Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

[Menuett]

Ach Mensch..
draussen ist es so schön, so sommerlich warm und ich kann kaum raus.. Seit einiger Zeit plagen mich jetzt schon solche Knochenschmerzen, dass ich, wenn ich größere Strecken vor mir habe, einen Rollstuhl brauche. Meine Hüfte nimmt mir so ziemlich jede Bewegung übel, was sie mir auch gleich zeigt, diese Schmerzen sind zum Teil unerträglich. Dazu kommt, dass ich jetzt wieder taube Finger bekommen habe. (Erschwert alles, vor Allem das Tippen hier, aber ich geb mein Bestes. ) Morgen muss ich wieder in die Klinik, eigentlich möchte ich gar nicht, zum Einem hab ich Bedenken, was bei meinen Blutwerten rauskommt und zum Anderen ist es ganz schön anstrengend dahin..
Ich melde mich wieder, wenn ich neue Ergebnisse habe.
Ganz liebe Grüße,
eure Patty

[chrissi0406]

Hi Patty,
jetzt habe ich in Deinem Thread auch quer gelesen.
Was soll ich sagen.......

Ich weiß jetzt nicht, in welcher Klinik du bist. Fühlst Du dich dort gut aufgehoben?
Das ist doch enorm wichtig! In den letzten Tagen habe ich mehr und mehr erfahren, daß mein Bruder in Ulm doch sehr gut aufgehoben war und das vorallem auch so empfunden hat. Auch wenn es kein gutes Ende für ihn gab. Aber man muss trotzallem Vertrauen in die Ärzte haben, was soll man denn sonst auch machen.
Allerdings hat er jetzt in den letzten Tagen noch eine Alternative und zwar TCM angenommen. Das war zwar zu spät, aber er war ziemlich beeindruckt davon. Obwohl er erstmal nicht der Typ dafür ist, daß er an solchen "Humbuk" glaubt.
Aber es ist halt wohl nicht alles nur Firlefanz sondern man muss es als Ergänzung oder Begleitung sehen und ein Stück weit dran glauben. Vorallem, wenn es um Nebenwirkungen, Schmerzen, Psyche und Ernährung geht. Was, wenn ich es richtig gelesen haben, auch bei Dir ein bischen das Problem ist. Du hast Nebenwirkungen und Schmerzen und keiner kann dir genau sagen woher das kommt.
Man sollte nichts unversucht lassen und der menschliche Körper besteht nicht nur aus chemischen Zusammensetzungen. Man muss ihn ganzheitlich betrachten. Seele, Psyche, Organe, etc.
Ich konnte jetzt nirgends finden, wie alt Du bist. Ich weiß nur, dass Du wohl noch etwas jünger bist, ich vermute mal um die 20.

Das ist kein Alter für so ne Scheißkrankheit. Hast Du schonmal an einer anderen Klinik oder einem anderen Arzt nach einer zweiten Meinung gefragt?

Mist Spanien hat jetzt doch gewonnen, ich muß mal ein Wörtchen mit meinem Bruder reden er hat ja gesagt, er regelt das von oben!

Ich bin jetzt furchtbar müde und hoffe, daß ich heute Nacht etwas schlafen kann. Ich wünsch Dir net gute Nacht und toi toi toi für mogen!!!
Liebe Grüße
Christina

[schneckchen125]

Hallo Patty,

das tut mir aber echt leid, dass Du dich mit solchen Schmerzen rumplagen muss - als hättest Du nicht schon genug um die Ohren. Ich drück Dir die Daumen, dass es schnell wieder besser wird.

Ganz liebe Grüße und alles Gute,


Kathrin

[Menuett]

Hey!
Liebe Chrissi,
ich bin in der Uniklinik Frankfurt seit nun fast drei Jahren. Die kennen meine Geschichte, haben meine Ersterkrankung und meinen Rückfall behandelt, sodass ich den letzten Rest, wie lange auch immer es noch dauern mag, auch noch in Frankfurt behandeln lassen werde. Sicher bin ich nicht sehr glücklich dort, aber erstens sind die Ärzte trotz ihrer (sorry) beknackten Art sehr gut und zweitens liegt es für uns sehr günstig, wir haben es nicht sehr weit in die Klinik.
Ich bin froh, dass die Chemo wieder so gut angeschlagen hat, muss aber auch dazu sagen, dass mir nichts gewschenkt wurde. (Hast Du vielleicht so ein bisschen gelesen, ich bin die "Königin der Pannen mit denen keiner gerechnet hat" ) Naja, jetzt hoffe ich mal, dass ich die Bestrahlung besser vertrage, irgendwann um den 18.7. soll es wohl losgehen..
Also Chrissi, jetzt hab ich wirklich gedacht gestern, mit der Hilfe Deines Bruders schaffen unsere Jungs das, und was machen sie?? Naja, wahrscheinlich war er gerade abgelenkt und konnte so kein Auge auf das Spiel haben.
Weiterhin viel Kraft und ganz liebe Grüße,
deine Patty

[Menuett]

Hey Kathrin!
Lieben Dank für Deine Grüße und Wünsche. Ich hoffe auch, dass es bald besser wird.
Auch Dir weiterhin alles Gute
einen dicken Knuddler und ganz liebe Grüße ,
deine Patty

[chrissi0406]

Hi liebe Patty,

ja ich versteh, daß Du Dich doch irgendwie "aufgehoben" fühlst in Deiner Klinik. Wie Du schon sagst, die kennen Deine Geschichte. Ist wohl auch wichtig und dass es in der Nähe ist. Falls Du aber doch mal über eine Alternative nachdenkst, dann kann ich Dir wirklich an der Uni Ulm, Prof. Bunjes bzw. Prof. Döhner empfehlen!
Die sind dort sehr weit mit der Forschung zu NHL und in einem sogenannten Board mit vielen Unis im In- und Ausland verbunden.
Wie siehts denn im Moment mit Deiner körperlichen Verfassung aus? Konntest Du Dich in der letzten Zeit ein bischen erholen?

Ja, ich habe mit Bernd heute schon geschimpft, daß er die Spanier hat gewinnen lassen aber da wir auch spanische Verwandtschaft haben, weiß ich nicht, ob er sich von denen hat überreden lassen, ihnen zu helfen.
Das üben wir noch ein bischen.

Pass auf Dich auf und ich drück Dich auch
Liebe Grüße
Chrissi

[Menuett]

Liebe Chrissi!
Danke für die Empfehlung der Klinik Ulm. Werde es im Hinterkopf behalten. Als ich den NHL hatte, waren wir zu Anfang in Gießen, denn da ist die Zentrale für NHL-Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Aber nachdem wir die Kinderstation dort gesehen haben und mein Vater in der Zwischenzeit in Frankfurt war und sich die Uni Frankfurt angesehen hatte, haben wir dann entschieden, dass es das Beste ist, wenn wir nach Frankfurt gehen. Der Fahrtweg ist deutlich kürzer, die Station viel größer, heller und freundlicher gestaltet und Frankfurt hat die Möglichkeit, dass du Therapien auch ambulant abhalten kannst, während Gießen komplett stationär gearbeitet hätte und das wäre für mich ein einziger Horror gewesen.
Im Moment muss ich wieder täglich in die Klinik, durch diesen blöden Entzündungswert (CRP), gestern wieder bei 5,02 (normal ist 0 - 1,2) dann wieder Antibiotika bekommen und heute war er dann schon wieder bei 3,99. Er fällt also... hoffentlich bleibt das so. Meine Schmerzen sind leider immer noch nicht besser, es ist heftig, denn durch diese ewigen Knochenschmerzen kann ich nachts so schlecht schlafen. Kaum Schlaf -> schlechte Laune, Schwäche, Depri sein... alles doof
Naja, es kommen auch wieder besser Zeiten.
Ich wünsch Dir noch einen schönen Abend, liebe Grüße
deine Patty