Adenokarzinom inoperabel

[ninpa]

Hallo, Ihr Lieben,
auch ich kann nur die besten Erfahrungen mit einem Port beisteuern!!! Die ersten beiden Chemos gingen noch normal - mit tollen Begleiterscheinungen wie Venenenzündungen usw. Port wurde dann mit lokaler Betäubung gesetzt. Der Prof. hat dabei nicht nur Marianne Rosenberg gehört sondern auch mitgesungen....4 Tage später ging schon die erste Chemo rein, keine Schmerzen, wirklich dann nur noch bequem! Leider kann er nicht für alle Dinge genutzt werden. Entweder kennen Arzt und Helferinnen sich mit dem Port nicht aus, haben nicht die entsprechenden Nadeln usw. oder der Eingriff läßt es nicht zu. So hat man mir z.B. bei dem letzten Kontroll-CT nach 5 Fehlversuchen mir einen Zugang in verschiedene Venen zu legen erklärt, man könne den Port nicht nehmen, weil das Kontrastmittel für das CT mit einem bestimmten Druck gespritzt werden müsse, den man über den Port nicht erreichen könne.
Trotzdem ist er für die Chemos und Blutabnahmen bei Frau Onkodoc eine Riesenerleichterung!!! Man hat ja auch die Arme frei und kann z. B. viel besser lesen oder mit dem Laptop hantieren...
LG Beate

[Lissi 2]

Hallo liebe Gitta,
auch mein Mann empfindet den Port nur als Segen und war unendlich froh und erleichtert wie super damit alles geht.Bei ihm sieht man den Port natürlich auch weil er so mager ist,aber das ist das kleinere Übel,ansonsten nur Zufriedenheit mit dem Ding.
LG Lissi

[MichaelaBs]

Moin, moin,
ich schließe mich meinen Vorrednerinnen/schreiberinnen an und bestätige, dass ein Port das Leben mit gelegentlichen Chemotherapien sehr erleichtert. Bei mir wird er allerdings auch nur für die Chemo benutzt. In der Praxis wurde mir erklärt, dass erst, wenn meine Arme gar nicht mehr gehen für sonstiges wie Blutabnehmen, der Port auch dafür genutzt wird. Es ist und bleibt ein sensibles Teil,was pfleglich behandelt werden muss, damit keine Keime hineingelangen. Ist er nicht in Gebrauch, wird er alle 8 - 12 Wochen gespült. Dazu kann ich dann ohne Termin in die Praxis gehen und lasse es machen.
Christel hatte ich seinerzeit sehr davon vorgeschwärmt, nun schwärmt sie selbst!

Ihr Lieben, Ihr sollt es doch nach Freundin und Mutter als nächste erfahren, dass mein Termin in der MHH am Mittwoch, um 12.30 Uhr ist. Leider wusste mein Onkologe nicht, bei welchem Arzt ich sein würde. Ich rief dort selbst an, erhielt aber die Auskunft, dass es nicht vorherzusagen sei, welcher Arzt dann da sei. Nun denn, schaun wir mal. Liebe Bettina, falls Du Tipps für sicheres Auftreten dem anderen gegenüber hast, her damit.

Zum Spielmuss ich wohl nichts schreiben. Es ist schade, aber die Besseren haben verdient gewonnen und unsere Jungs können heute trotzdem ein Bad in der Menge nehmen, vielleicht stehen Regina, Claudia und Erika zum Winken bereit...
Aber nein, liebe Erika und Claudia, Ihr besucht heute Ute und richtet sicher von uns allen herzliche Genesungsgrüße aus. Sie soll bitte bald wieder auf die Beine kommen!

Ich wünsche uns allen einen guten Start in die Woche und viele gute Momente, damit der "Rest" auszuhalten ist.
Mein Kopftraining für heute: Beate, Biba, Bettina (beide), Christel, Claudia, Engel, Erika, Gaby, Gitta, Ibis-Iris, Jobst, Krabben, Lissi, Manuela (beide), Wolf und mindestens Astrid und Christina, Jens-Uwe, stellvertretend für die vielen, die weiter mitlesen, sich einbringen, wenn es wichtig ist, Trost spenden, wenn nötig, aber uns auch teilhaben lassen an neuem Glück (Tinchen), Ergänzung fürs Schnuckimobil (Astrid), Reiseabenteuer (Sigrid), neuem Leben (Steffi), auf und abs bei ihren Männern, Müttern und Vätern (Blume, Mauschi-Manuela und viele mehr).

Michaela

[bettinaco]

Liebe Michaela,
du kriegst das schon hin - schließlich kennst du dich aus. Ich denke, das Wichtigste ist, dem Arzt ganz große Löcher in den Bauch zu fragen. Und achte darauf, dass er den Krankheitsverlauf und die bisherigen Therapien nicht nur flüchtig aufnimmt. Sonst lässt sich nicht einschätzen, wie plausibel sein Therapievorschlag ist. Lass dich mit nichts überrollen. Ganz egal, wie lange das Gespräch dauert. Unseren Arzt habe ich so wenigstens derart verunsichert, dass er von selbst auf die Idee kam, die Tumorkonferenz zu befragen. Nachdem er zunächst Alimta als einzig richtige Option angepriesen hatte, was sich ja dann als falsch erwiesen hat. Immerhin war er nicht genervt, sondern hat mich mit Komplimenten überhäuft.
Sollte der Vorschlag Tumorkonferenz nicht vom Arzt kommen, besteh auf jeden Fall selbst darauf. Es hängt doch so viel für dich davon ab, und du hast jedes Recht auf eine fundierte Entscheidung. Ich würde nie einem einzelnen Arzt trauen, den ich nicht kenne und über den ich nichts weiß. Bei unserem Essener Doc war das anders, weil er auf LK spezialisiert ist, einen Ruf hat und auf dem Gebiet forscht. Bei der MHH bin ich skeptischer, zumal der Thoraxchirurg dort die Essener so gelobt hat und meinem Mann geraten hat, dort nicht wegzugehen. Das klang für mich nicht nach einer besonders hohen Meinung über die eigene Onkologie.
Ach ja, und lass dich nicht verschrecken, wenn du an einen Mediziner der weniger sensiblen Sorte gerätst. Mein Mann wurde mit den Worten empfangen: "Sie hatten ja schon mal Lungenkrebs. Und jetzt haben Sie wieder welchen."
Überlegenswert wäre es auch, ob du moralische und/oder fachliche Unterstützung mitnehmen möchtest. Vier Ohren hören mehr und vier Köpfen fallen mehr Fragen ein.
So, ich drücke dir alles Verfügbare, dass es ein angenehmer und ertragreicher Termin wird!
Bettina

[Fine]

Liebe Nestler,
ich schreibe zwar sehr wenig hier, aber jetzt möchte ich meinen Senf kurz dazugeben. Ich stimme Bettinas Meinung bzw. Vorgehen vollkommen zu! An großen Kliniken ist es seit Jahren Gang und Gäbe, in Tumorkonferenzen über das weitere Vorgehen bei jedem einzelnen Patienten zu entscheiden. Und wo sich verschiedene Köpfe Gedanken über einen Patienten machen, kommt mit Sicherheit die bestmögliche Therapie heraus. Ich halte die Essener Tumorkliniker übrigens auch für sehr fähig!

Ich wünsche allen Betroffenen alles, alles Gute. Bei den vielen positiven Einstellungen und Hilfestellungen hier in diesem Nest und auch in anderen Threads kann eigentlich alles nur gut gehen.

LG Fine

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo an Alle,

Danke, Danke.

Meine Zweifel wegen eines Port sind ausgeräumt. Auf Euch kann man zählen.

Bis bald
Gitta

[jutta50]

Liebe Michaela,

ich drücke dir für Mittwoch auch die Daumen, dass sich was Gutes als Behandlungsmöglichkeit ergibt. Bettina hat ja gefragt, ob du nicht jemanden hättest der mitkommen könnte. Ich finde es auch immer hilfreich bei wichtigen Gesprächen nicht alleine zu sein. 4 ohren hören mehr als 2. Und 2 Personen interpretieren das Gesagte auch immer unterschiedlich. Vielleicht könnte deine Freundin mitgehen?

Liebe Grüße
Jutta

[mouse]

Hallo ihr Lieben,
soll ich euch mal was sagen? Ich habe es so satt!!! Ich hasse diese Krankheit! Ich hasse es müde zu sein. Ich hasse es dauernd zum Arzt zu müssen.
Ich habe das alles so endlos satt. Ich will einfach nur mein altes Leben wieder. Ich will keine Angst mehr haben. Keine Angst mehr vor Cts, keine Angst mehr vor Metas, überhaupt keine Angst mehr.
Ich will einfach nur leben.
Liebe Grüße an alle
Christel

[bettinaco]

Ach Christel,
das Leben ist so gemein!

Bettina

[mouse]

Kann mir bitte mal einer erklären, warum Hinterbliebene, die sonst hier nicht geschrieben haben, plötzlich meinen, ihr erstes Posting dann hier zu platzieren, wenn der Angehörige gestorben ist?
Soll uns das aufmuntern??
Ich habe das hier immer in erster Linie als für Betroffene empfunden. Es gibt ein Hinterbliebeneforum, ein Angehörigenforum!
Klar schreiben hier auch Angehörige. Ich finde das auch gut.
Aber bitte doch nicht erst, wenn jemand gestorben ist.
Wieviel dicke Haut muss man eigentlich haben, um so was zu machen?
Dann macht uns man immer fertig!! Wir haben es ja gut und lesenimmer wieder gerne, dass mal wieder einer es nicht geschafft hat!!

Christel

[mouse]

Liebe Bettina,
Du tust einfach gut!
Ich schreibe ein anderes Mal, was heute alles beim Arzt rausgekommen ist. Mittwoch geht es zum Cardiologen, aber das ist alles nicht so schlimm!
Ganz liebe Grüße
Christel

[C. S.]

Liebe Christel, Du schreibst was bestimmt jeder von uns Betroffenen so oder ähnlich immer mal wieder denkt
Aber Du bist ein schlaues Mädel, weißt genau dass solche Gedanken Deinen Tag versauen und es damit ein verschenkter Tag ist. Und wir haben keine Tage, nicht mal Stunden zu verschenken.
Hast Du mal mit einem Psychotherapeuten über Deine Ängste gesprochen? Wenn man sie ans Licht holt und genau betrachtet, entpuppen sie sich nämlich als miese, kleine, hässliche Gestalten.
Und wenn man genau hinschaut verstellen sie einem frecherweise den Blick auf so viele schöne Dinge. Ein Beispiel: vor einigen Jahren habe ich meiner Nachbarin einen Gartenteich angelegt. Irgendwann bekam ich Seerosen geschenkt und hab sie da ganz unorthodox einfach ins Wasser gestopft. Jetzt, nach drei Jahren blühen sie zum ersten Mal!!! Für mich heißt das: das Leben ist unendlich stark und einfallsreich, um sich zu erhalten. Und zu diesem Leben gehört auch der Tod, damit Neues entstehen und sich entwickeln und verändern kann. Mir macht der Tod keine Angst, denn ich weiß dass ich nur ein Glied in dieser wunderbaren Lebenskette bin und meine Ideen, Taten und Gefühle laufen nicht in ein schwarzes Nichts wenn ich sterbe, sondern leben in vielen, vielen anderen Gliedern weiter. Das macht es mir leichter, meinen Tod zu akzeptieren. Ich sehe jeden Tag so viele Beispiele für Leben und auch Tod, ich kann es als Fluss empfinden und dann verliert der Tod seinen Schrecken für mich.
Lass Dich ein wenig aufmuntern
Liebe Grüße
C. S.

[Blume68]

Liebe Christel,

wenn ich was dazu in deinem Eckchen schreiben darf......ich finde gewisse Beiträge auch nicht unbedingt passend. Ich glaube, das passiert, wenn man sich einfach nicht die Zeit genommen hat, sich "einzulesen", das Forum entdeckt, und dann einfach "drauf losschreibt". Ich kann gut verstehen (und immer besser!), wie belastend das für Betroffene sein muß. Für Angehörige manchmal nicht minder.

Vielleicht trübt einem die Trauer manchmal einfach den Blick auf die Dinge, ich weiß es nicht...

Ich lese dich gerne, und ich kann mich gut einfühlen - gerade in deinen vorletzten Beitrag - daß du es so SATT hast. Ich wünsche dir für morgen und die nächsten Tage einen dicken Kraftschub, und ein kräftiges "AUF"!!!

Fühl dich gedrückt
vom Blümchen

[mouse]

Liebe Claudia,
ja richtig, ein Tag, den ich nicht einigermaßen genießen kann, ist ein verlorener Tag. Kurz nachdem meine Mutter starb, bekam eine Freundin ein Baby. Für mich ein Sinnbild des Kreislaufes des Lebens.
Den Tod als solchen fürchte ich auch nicht, eher das hier beschriebene Sterben.
Nur möchte ich noch nicht sterben. Ich liebe das Leben, habe es immer geliebt. Die Tochter einer Freudin hat mich mal als lebensgierig beschrieben, nicht lebenslustig. Im Prinzip stimmt das. Ich bin gierig nach Leben.
Liebe Grüße
Christel

[ninpa]

Liebe Christel
ich kann Dich nur zu gut verstehen!!! Wie gut kenne ich diese Tage, an denen ich einfach nur schreien möchte: ICH HABE ES SATT, SATT, SATT!! Und: ICH WILL MEIN ALTES LEBEN ZURÜCK!!!!
Aber dann fällt es wieder wie ein Vorgang: Das geht nicht!! Wie genau ich da immer wieder raus komme, weiß ich selber nicht. Aber es geht... vielleicht weil ich dann immer wieder in dieses Forum gegangen bin und Kraft geschöpft habe, von so starken Menschen wie Dir, Michaela, Claudia, Gitta, Susanne, Erika und, und, und....sie, wir alle, beweisen, dass es immer noch ein Stückchen weiter geht und das Leben immer noch genießen können. Manchmal glaube ich sogar, dass ich das Leben jetzt viel mehr genieße als in "meinem alten Leben".
Und letztlich: auch die "negativen" Nachrichten geben Kraft für mehr!!! An dieser Stelle mal mein ganz, ganz herzlicher Dank an Gwenda (Sigrid) und Steffi, die mir mit ihren offenen Berichten ein großes Stück Angst genommen haben....
LG Beate