Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

[Menuett]

Ein fröhliches Hallo!!
Meine liebe Katinka!
Ich hab mich so über Deine Nachricht gefreut, ich freu mich über jede Nachricht, aber diese war so besonders, so mitfühlend und so lieb, ich hab richtig Tränchen in die Augen bekommen.. (bin im Moment eh etwas nah am Wasser gebaut ) Du glaubst gar nicht wie schön das heute morgen war, endlich mal keine Mama, die mich weckt und traurig sagt, dass wir wieder in die Klinik müssen. Einfach nur mal Ruhe und richtig schön ausschlafen. Dann hab ich den Tag einfach langsam angehen lassen, hab dies und das gemacht und vorhin um halb acht etwa sind meine Mama und ich mit unser Hündin spazieren gegangen, bzw. gefahren. (kann ja größere Strecken nicht laufen) Aber egal, es war so superscön draussen, richtig warm noch und einen tollen sonnenangestrahlten Himmel, ich hab mein Leben seit Langem mal wieder richtig genossen. Meine Mama hat Recht behalten, sie hat gesagt, diesmal geht Alles gut, wir kriegen die Werte wieder in Griff ohne auf diese Station zu müssen. Und so kleine Glücksmomente wie heute draussen, muss man sammeln, es werden immer mehr. Das ist "Seelenfutter", wie ich immer sage.
Wegen dem Professor, also eigentlich kann ich dabei sein, nur wurden bisher immer nur meine Eltern angesprochen; sie sollen dahin, sie müssen das unterschreiben und mehr würde man dann eh nicht besprechen. Aber wenn ich ganz ehrlich bin, irgendetwas in mir sagt wiederrum auch, dass ich gar nicht dabei sein will, denn natürlich werden auch all die "möglichen" Nebenwirkungen angesprochen und ich habe einmal eine schlechte Erfahrung mit diesen Aufklärungsgesprächen gemacht, da hatte ich eine lange Operation hinter mir und war endlich wieder auf meinem Zimmer aber immer noch total zugedröhnt, kaum "anwesend", als der Oberarzt reinkam (ein schrecklicher Typ) und meinte er müsste das Aufklärungsgespräch jetzt halten. Dann fing er an, alle möglichen grausamen Nebenwirkungen die es gibt aufzuzählen, ob sie eintreten oder nicht, ganz egal und ich in meinem zugeduselten Kopf habe alles, aber wirklich alles durcheinander gebracht. Kann man sich so vorstellen, ich hab etwa verstanden, dass es um meine Hinrichtung geht, dabei waren das nur Untersuchungen die vielleicht irgendwann mal gemacht werden müssen. Einige sind nie gemacht worden. Aber die Angst, die ich da ausgehalten habe, bis ich mit meiner Mama gesprochen habe und sie mir das erklärt hat, direkt nach der Narkose war ich einfach nicht im Stande zu fragen. Ja, und deshalb glaube ich, ist es okay wenn meine Eltern zu dem Radiologen alleine gehen, ich vertraue meiner Mama und sie wird mir dann das Wichtigste erzählen, alles was ich wissen möchte. Aber ich verstehe natürlich auch, dass Du Dich damals übergangen gefühl hast.
Meine Mama bedankt sich für die Grüße, grüßt zurück und wir wünschen natürlich auch Dir (und allen Anderen) ein entspanntes Wochenende.
Auch einen ganz dicken Knuddler (gaanz vorsichtig)
deine Patty

[Menuett]

Liebe Chrissi,
Ja, ich hoffe doch mal, dass das schöne Wetter bleibt, eben gerade fängt es an zu regnen bei uns, was aber nicht schlimm ist, hab ja schon geschrieben, dass wir schön spazieren waren und danach war ich noch eben in unserem Garten am Teich und hab die Fische gefüttert, da war das Wetter noch schön, jetzt kann es ruhig regnen, tut den Pflanzen gut, muss man nicht gießen.
Wünsche Dir natürlich auch ein schönes Wochenende,
ganz liebe Grüße,
deine Patty

[Menuett]

Hallo!
Die Ferien scheinen sich auch hier im Forum bemerkbar zu machen, sehr still geworden, oder ist das nur bei mir so..? Naja, ich wünsche Allen, die die Ferien genießen können eine superschöne Zeit, einen schönen Sommer. (wenn er nochmal wiederkommt )
Ich schreib einfach mal was es bei mir Neues gibt..
War heute wieder in der Uniklinik, eigentlich nur zum Hickmankatheter spülen, aber dann kam mein Professor noch vorbei um uns mitzuteilen, dass bei der letzen Überprüfung der Schilddrüse herausgekommen ist, dass ich inzwischen eine Überfunktion habe. Das soll wohl von etwas zuviel Kontrastmittel kommen, ganz toll.. Jedenfalls soll ich jetzt Tabletten nehmen, die aber als Nebenwirkung die Leukos zum Stürzen bringen. Und das ausgerechnet, wo ich eh solche Schwierigkeiten habe, mit meinen Blutwerten, die Leukos sind noch recht niedrig und ich habe ziemliche Angst wenn ich diese Tabletten jetzt nehme, dass sie dann wieder so gefährlich abrutschen, wie ich es ja schon ein paar Mal erlebt habe. Aber ein anderes Medikament gäbe es in der Richtung nicht, ja super.. Dann hatten meine Mama und ich ja eigentlich geplant, nachdem es nun hieß das wir etwa Ende August mit der ganzen Geschichte fertig sind, mal richtig schön in Urlaub zu fahren, wenn der Hickman dann auch draussen ist, denn nur dann kann ich auch richtig schön schwimmen gehen, bin so eine Wasserratte. Heute dann die Überraschung, es wäre besser wenn wir den Hickman noch länger liegen lassen, denn wegen der Schilddrüse müsse man angeblich jede Woche die Bluwerte überprüfen und da meine Venen ganz ganz schlecht sind, am linken Arm geht inzwischen gar nichts mehr, am rechten nur noch in der Ellenbeuge, wäre das so engmaschig ohne Hickman doch sehr schwierig. Zudem möchte man doch gerne jeden Monat eine CT mit Kontrastmittel (ist nicht langsam mal genug von dem zeug??? ) machen, was man dann irgendwann auch in etwas größeren Abständen veranlassen könnte, aber jetzt noch nicht. Das heißt die ganze Scheiße geht noch bis Ende November weiter, ich hab so geweint, was hab ich mich doch auf diesen Urlaub gefreut, am Strand, im Meer und im Pool schwimmen.. Im Dezember dann kann man die Temperaturen vergessen, also wieder laaange warten, ach mann, jetzt wein ich wieder.. Meine Mama hat aber gesagt, was ihr aufgefallen ist, dass die Professoren jetzt allmählich großes Interesse haben, noch mehr über diese Konstellation (nach NHL jetzt Morbus Hodgkin) herauszufinden und deshalb die vielen Untersuchungen. Es ist überhaupt nicht üblich dermaßen viele CT´s zu machen, die Strahlenbelastung ist auch etwas heftig, alle paar Wochen. Normal ist alle drei Monate und dann auch nur ein Röntgen. Sie will jetzt mal mit einem Radiologen sprechen, ob man das so machen könnte, dann wäre wenigstens das aus der Welt. Wir hatten so ein ähnliches Problem schonmal, da wollten sie auch CT´s und als wir das einem anderen Prof. erzählt haben, hat der nur gelacht und gesagt, das sei überhaupt nicht üblich. Mal sehen, was sie erreicht. Und über das wöchentliche Blutabnehmen reden wir auch nochmal, wir müssens ja nun nicht übertreiben.
Also alles in Allem, irgendwie doof, naja..
Schönen Abend noch,
Patty

[habija]

[I]Liebe Patty,

als bislang "stiller" Leser nehme ich dich mal in den Arm (wenn ich darf)

Ich möchte dir hiermit meinen grössten Respekt aussprechen, du bist eine sehr starke junge Frau. Die Hürden die du bist jetzt gemeistert hast: ich ziehe den Hut vor dir.

Durch deinen Krankheitsverlauf, kann ich die Krankheit meiner Mutter besser verstehen und auch letztendlich akzeptieren.

Ich wünsche dir für die Zukunft alles erdenklich Gute und bleib weiterhin, auch mit Hilfe deiner Mutter, eine so starke Frau. Zusammen seit ihr zwei ein tolles Team, und werdet auch sicherlich die letzten Hürden meistern. Da bin ich mir ziemlich sicher.

[Menuett]

Liebe, liebe Birgit!!
Ganz vielen Dank für diese lieben Worte, ich hab mich sehr sehr gefreut und auch meine Mama hat sich sehr gefreut, als ich ihr das erzählt habe. Du glaubst gar nicht, wie gut es tut, so aufmunternde Worte zu lesen, ich selber kann mich ja nicht so sehen aber wenn man dann gesagt oder "geschrieben" bekommt, dass man eine starke Persönlichkeit ist und schon so viel gemeistert hat, dann ist das einfach ein wahnsinniges Gefühl. (schreib wieder etwas wirre, bin einfach gerührt) gerührt.gif
Ich freue mich, dass Du durch meinen Krankheitsverlauf den deiner Mama viel besser verstehen kannst, so hilft man auch indirekt wieder und so soll es doch auch sein.
Liebe Birgit, ich wünsche Dir natürlich auch alles Liebe und Gute weiterhin, ganz viel Kraft. Du scheinst mir auch eine sehr Starke zu sein, wenn ich lese was Du so geschrieben hast bisher.. Aber Aufgeben gilt auch nicht, wir machen weiter, auch wenn es manchmal schrecklich hart ist.
Fühl auch Du Dich bitte ganz lieb in den Arm genommen und geknuddelt, es ist schön so liebe Freunde hier im Forum zu haben.
Ganz liebe Grüße,
deine Patty winke.gif

[Katinka 59]

Liebe Patty,
gestern habe ich Deine Zeilen gelesen und wusste nicht so recht, was ich hätte antworten sollen. Aus Deinen Zeilen sprach soviel Traurigkeit.
Es gibt in solchen schweren Zeiten immer Träume und Wünsche, die so stark sind, dass man einen Aufschub nicht ertragen kann.
Was nimmst Du nun für Schilddrüsenmedis?
Ich finde die Häufigkeit des CTs auch ein wenig heftig, denn die Strahlenbelastung ist doch sehr stark.
Kannst Du mit dem Hickman gar nicht ins Wasser.
Ich denke viel an Dich und finde auch, dass Du eine sehr starke junge Frau bist, die trotz der vielen Schwierigkeiten immer wieder Kraft und Mut zeigt und nicht aufgibt.
Hut ab!!!
Ich grüße Dich ganz lieb und umärmele Dich ganz liebevoll.
Versuche an Deinen Traum weiter zu glauben. In einiger Zeit wirst Du Wasserratte wieder ohne den Katheder durch das Wasser gleiten.
Deine katinka grüßt Dich herzlich

Im Moment ist nur eine Pause im Herauskrabbeln aus dem Hamsterrad.

[Menuett]

Hallo meine liebe Katinka!
In der Tat war ich und bin ich auch immernoch traurig, morgen hat meine Mama ein Gespräch mit dem Professor der Strahlenklinik und den will sie dann auch mal fragen, ob es denn wirklich so viele CTs sein müssen und auch ob man denn die Schilddrüse wirlich so engmaschig überprüfen muss. Meine Mama hat selber auch über viele Jahre eine Fehlfunktion gehabt und sie hat gesagt, dass bei ihr nachdem die Tabletten soweit "eingestellt" waren, sie höchstens zweimal im Jahr die Werte überprüfen lassen musste. Also keineswegs jede Woche, wie es gern gewünscht wird. Ich bekomme allmählich auch so ein bisschen das Gefühl, dass sie nun doch noch versuchen Geld zu bekommen, als ob die nicht schon genug abstauben.
Ich werde mich dann auf jeden Fall morgen melden, wenn ich Neues diesbezüglich weiss..
Im Moment nehme ich noch so Medikamente die die Schilddrüse "ausschalten" sollen, nennt sich "Carbimazol". Die muss ich noch bis Mittwoch nehmen, weil ich doch letzte Woche diese PET-CT hatte und durch das Kontrastmittel was es da gab, muss die Schilddrüse ausgeschaltet werden, damit sie nicht das ganze Jod aus dem Kontrastmittel aufnimmt. Und das muss man dann halt noch Tage lang später nehmen. Das extrem Blöde daran ist nur, meine Leukos waren halt noch sehr niedrig und haben sich gerade so bemüht langsam zu steigen und dieses Medikament bringt sie jetzt direkt wieder zum Stürzen. Dementsprechend habe ich halt Angst, dass ich wieder in ein Zelltief rutsche, bei uns gibt man ja nur höchst ungern Neupogen, also muss ich es wieder ganz alleine schaffen... Mittwoch wird der Wert dann wieder überprüft, mal sehen wie er dann ist.
Mit dem Hickman kann man nicht wirklich ins Wasser, natürlich kann man sich duschen und alles, muss danach dann eben das Pflaster neumachen, ist ja auch nur Leitungswasser und kommt nur kurz mit der Wunde in Berührung. Aber wenn man in einen Pool geht, in dem Chlor und was weiss ich noch alles schwimmt, dass ist nicht unbedingt gesund, wenn das an die Wunde gerät, zumal man ja auch mal ne Stunde oder was schwimmen möchte und dann würde das richtig aufweichen, das geht gar nicht. Geschweige denn im Meer rumzupaddeln mit dem Salzwasser.. Aber auch da wird sich irgendwie eine Lösung ergeben.
Ich danke Dir für Deine lieben Worte, hab ja in meinem letzten Eintrag schon geschrieben, wie gut es tut, soetwas gesagt oder geschrieben zu bekommen.
Wünsche noch einen schönen Sonntag, fühl Du Dich auch mal lieb gedrückt,
deine Patty