Doch schon Rezidiv

[tigimon]

Hallo MM-Manuela!

Nein, ich bin schon Betroffene in diesem Forum, schreibe allerdings nur ganz selten, lese aber regelmäßig.
Schau mal unter "5 Jahre geschafft", da hab ich kurz meinen Krankheitsverlauf geschildert.
Mitlerweile hatte ich wieder ein MRT und so langsam scheint das Tamoxifen die Wirkung zu verlieren.
Es ist aber ohnehin schon sehr erstaunlich, dass es so lange bei mir gewirkt hat.
Ich werde jetzt in ganz kurzen Abständen (4 Wochen) kontrolliert und sobald sich mehr tut, muss ein Plan B her (Wahrscheinlich wieder Chemo).
Aber da meine letzte Chemo schon fast 3 Jahre her ist, bin ich mitlerweile wieder ganz gut bei Kräften und das sollte zu schaffen sein.

Liebe Grüße

[Mosi-Bär]

Liebe MM-Manuela,

ich kann es nicht fassen! Damit habe ich üerhaupt nicht gerechnet! Was soll ich sagen?

Ich finde es toll, wie deine Mutter diesen Rückschlag bisher verkraftet hat und wieviel Mut und Zuversicht auch du ausstrahlst.

Bei mir war es damals so, daß ich maligne Zellen im Pleuraerguß hatte, aber bei allen Untersuchungen wurde nichts in der Lunge oder ansonsten im dortigen Umfeld gefunden. Mein Gyn in der Reha hat mir erklärt, daß diese maligne Flüssigkeit entweder vom Bauchraum durch das Zwerchell nach oben gedrückt wurde oder Zellen über das Lymphsystem dorthin gelangten. Man kann es nicht genau sagen. Meine Lymphknoten waren bei der OP tumorfrei, aber ich hatte bis dahin ja auch schon 4 Chemos hinter mir und es könnte sein, daß doch Lymphknoten befallen waren.

Wie ich das verstanden habe, kann man in diesen Hohlraum zwichen Lungenlappen und Lungefell Chemo spritzen. Christine hat das hier vor ein paar Tagen irgendwo erklärt. Ihr solltet mit dem Arzt über diese Möglichkeit sprechen und ach über das "Verkleben", denn u. U. ist das eine große Chance für deine Mama.

Ich bete für euch, ich drücke deiner Mama ganz feste die Daumen, daß sie es schafft, auch wenn der Weg noch ein schwieriger wird.

Alles Liebe und Gute

Mosi-Bär

[Linnea]

liebe manuela

mensch, ich kann's noch gar nicht fassen! kürzlich klangen die nachrichten von deiner mutter noch so gut und jetzt das! es tut mir so entsetzlich leid!

grüße deine mutter bitte ganz herzlich von mir! ich wünsche ihr viel kraft für die nächste zeit! und du fühle dich mal lieb gedrückt von deiner linnea

[Conny]

Liebe Manuela,
als ich das gelesen habe,war ich richtig traurig.Es tut mir sehr leid für Deine Mom,und ich hoffe das alles weitere gut ausgeht.
Liebe Grüße Conny

[MM-Tiga]

Guten Abend, ihr Lieben !
Ganz ganz lieben Dank für Eure mitfühlenden Worte- ja, man muss erstmal ganz schön schlucken, vor allem wenn man gut informiert ist und dann weiss, was ein Rezidiv so früh bedeutet ....
Meine Stimmung ist grad schwankend zwischen Wut, Zuversicht, Bedauern, Kampfgeist usw. ... Am blödsten ist, dass es meiner Mutti EIGENTLICH im Moment ganz gut ginge, so rein körperlich und sie aber dann wieder diese Chemo machen muss, von der man ja auch nicht weiss, wie lang sie vorhält. Die grosse Frage: lohnt es sich, sich das nochmal anzutun oder sollte sie nicht einfach sich eine schöne Zeit machen...?! Aber wahrscheinlich würde jeder alles probieren, was noch irgendwie das Leben verlängert...da muss ich z.B. an HeikeL denken -hallo Heike!...
Dann stimmt mich auch ganz froh, dass sie das Topotecan wohl nach den neuesten Erkenntnissen bekommt, also 1x die Woche, drei Wochen lang, dann 1 Woche Pause, das ist ziemlich neu (ja, ich hab fleissig recherchiert!), man hat herausgefunden, dass das genauso wirkt wie die herkömmliche Gabe 5x die Woche (natürlich in einer anderen Dosis) aber den Körper nicht so belastet- naja, Nebenwirkungen hats aber trotzdem noch genug....
Ach ja, seufz, erstmal ist ja noch das CT dran am Montag, ich hoffe seehr, dass da nicht so ganz fürchterliche Sachen zu sehn sein werden und in dieser kurzen Zeit kein Monster gewachsen ist!
Also, es gibt immer noch irgendeine Hoffnung und die stirbt dann auch zu allerletzt !!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich danke Euch allen für Eure guten Wünsche und werde sie -wie immer- gerne an meine Mutti weiterleiten!
Gute Nacht- oder erstmal noch einen schönen Fussball-Abend...!
MM-Manuela

[Krissi790]

Hallo MM-Tiga,
bei meiner Mum ist seit ein paar tagen klar, dass das zweite rezidiv aufgetreten ist. Ich weiß noch nicht so recht wie ich damit umgehen soll. wir bekommen erst am donnerstag die ergebnisse aus dem ct. dann wird auch das weitere vorgehen besprochen. es ist einfach so ungerecht.
Ganz liebe Grüße und ganz festes daumen drücken für euch aus dem sonnigen norden, krissi

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe "andere" Manuela,

das tut mir so leid für Deine Mama. Aber vielleicht stellt es sich ja heraus, dass da gar nichts ist, falscher Alarm sozusagen?

Ist schon eine blöde Krankheit gell? Man fährt ständig irgendwie und irgendwo Achterbahn. Mein Achterbahnwagen ist im Moment ganz oben und ich hoffe sehr, das er da bitteschön forever bleibt. Ich bin optimistisch, weiß aber auch sehr wohl, das man bei dieser blöden Krankheit leider immer mit allem rechnen muss, aber ich versuche, mir damit nicht die schönen Tage kaputt machen zu lasse weißt Du? Es bringt doch nichts, wenn man darüber ständig nachdenkt, ändert es etwas? Nein! Also bitte, nicht nachdenken und das Leben geniessen.

Für Deine Mama und für Dich alles erdenklich liebe und gute

Deine Manu

[MM-Tiga]

Liebe Manu ,
das ist lieb von Dir, auf "falschen Alarm" zu hoffen- würde ich auch gerne, aber da wurden leider maligne Zellen in dem Pleuraerguss gefunden .
Allerdings ist meine Mutti ziemlich gut drauf- oder sagen wir lieber abgeklärt, gefasst und geniesst ihr Leben ganz bewusst dieser Tage- nach dem CT am Montag sind meine Eltern erstmal weggefahren- das Ergebnis und die Besprechung muss warten bis nächsten Montag - meine Eltern wollten sich einfach die Reise nicht versauen lassen , der Arzt meinte auch, es ist jetzt ja relativ egal, an welchem Tag genau eine neue Chemo beginnt, ob diese oder nächste Woche macht nicht soo einen Unterschied und eine schöne Reise tut auch das ihre zum Wohlbefinden....
Also meine Eltern verbreiten eine wunderbare Abgeklärtheit, sie sind einfach in einem Alter, wo man schön langsam mit dem Tod rechnet. Natürlich leben sie noch sehr gerne,machen ja auch Reisen und unternehmen andere interessante Dinge, aber es ist für uns Kinder glaub ich fast schon eine härterer Brocken als für sie selber- so ist es halt bissl in unserer Familie!
Das alles hält mich natürlich nicht davon ab, auch vom Glück im Unglück zu träumen, dass alles gar nicht wahr ist z. B. , oder jetzt nur ein ganz winziges Dingelchen nachgewachsen ist, das man im nu plattmachen kann !
Liebe Manu- hab vielen lieben Dank für Deine guten Wünsche -
und Dir wünsche ich auch nur das Beste !
LG MM-Manuela

[Satin]

Hallo Manuela,

es tut mir sehr leid, dass die Krankheit bei deiner Mutter anscheinend auch schon wieder voranschreitet. So wie ich es aus den Antworten ersehen kann, hast du bereits Infos bekommen, das ist gut.

Du kennst ja aus meinem Thread "Figo 3b, Chemo nur mit Platin, wie weiter?" die Geschichte von meiner Mutter und hast mir ja auch schon öfter geantwortet. Daher nur soviel: Meine Mutter bekommt jetzt auch Topotecan, sie haben bei ihr mit Infusionen an 5 aufeinanderfolgenden Tagen begonnen, warten dann nur 2 Wochen (üblicherweise eher 3), machen eine kurze Kontrolle (wahrscheinlich nur per U-Schall) und verabreichen gleich die nächste Gabe, wieder an 5 aufeinanderfolgenden Tagen. Sie machen das wohl so, weil sie schnell wissen müssen, ob es wirkt, da es bei meiner Mutter ja schon weit fortgeschritten ist. Als Alternative gäbe es dann noch Caelyx, falls das Topotecan nicht wirken sollte. Ich weiß, dass man das Topotecan auch einmal wöchentlich verabreichen kann, das ist wohl dann besser verträglich als diese 5-Tage-hintereinander-Gabe mit 3 Wochen Pause (bei meiner Mutter ja nur 2 Wochen Pause), zeigen Studien, und wohl trotzdem genauso wirksam. Bei meiner Mutter haben sie aber die 5-Tage-hintereinander-Variante gewählt, warum weiß ich nicht so genau, aber wir haben eigentlich Vertrauen in die Ärzte in der Tumorklinik in Freiburg.

Bei meiner Mutter probieren Sie es jetzt wie gesagt mit Topotecan, obwohl sie noch kein Taxol hatte. Aber es ist so, dass es bei meiner Mutter schon so weit fortgeschritten ist, dass man sagen kann, dass man es lieber erst einmal mit einem sanfteren Mittel (also Topotecan oder Caelyx) versucht, als mit Taxol, weil sie sowieso nicht geheilt werden kann und es eine palliative Behandlung mit möglichst hoher Lebensqualität sein soll. Taxol nimmt anscheinend schon sehr viel Lebensqualität weg. Taxol ist noch nicht vom Tisch, vielleicht bekommt sie das irgendwann auch noch, aber wie gesagt, jetzt erst Topotecan.

Ich kann dir gerne weiter berichten, wie sie die Behandlung mit Topotecan verträgt und ob diese anschlägt. Im Moment ist es so, dass sie eine ziemlich fiese Infektion nach dem ersten 5-Tages-Zyklus bekommen hat. Es ist wohl so, dass diese Chemo (wie wohl alle?) das Immunsystem sehr schwächt, und sie hat prompt gleich etwas abgekriegt. Sie ist müder als bei der Platin-Mono-Therapie, und seit heute fallen ihr auch die Haare etwas aus, wobei man noch nicht sagen kann, ob es ein totaler Haarausfall werden wird.

Wenn du über Google nach "Topotecan" oder "Hycamtin" recherchierst, am besten in Verbindung mit Stichworten wie "Nebenwirkungen" oder "Ovarialkarzinom" wirst du schnell fündig, was Nebenwirkungen u.ä. anbelangt.

Ich werde in meinem Thread "Figo 3b, Chemo nur mit Platin, wie weiter?" bei Gelegenheit weiter über meine Mutter und ihre aktuellen Erfahrungen mit Topotecan berichten.

Dir und deiner Mutter alles Gute und liebe Grüße
Satin

[klomi12]

Hallo Manuela,

ich weiß gar nicht genau, wo ich anfangen soll. Denn es ist ja schon etwas her, daß Du diesen thread eröffnet hast.
Aber ich möchte trotzdem noch etwas dazusagen.
Also versuche ich es mal chronologisch.

Es tut mir echt leid, daß bei Deiner Mama ein Rezidiv festgestellt worden ist. Das ist wirklich ....
Ich weiß ja, wie man sich dabei fühlt. Ich habe das zwei Monate durchlebt.
Welche Gedanken man sich macht. Über die Prognosen beim Frührezidiv etc.. Und über die unschönen Dinge, die mit EK zu tun haben.
Eben weil man ja auch ziemlich viel hier liest und vielleicht auch mehr weiß als andere Betroffene.
Aber gerade daher wissen wir auch von den vielen Glücksfällen, die jeder Statistik trotzen. Von Frauen, die auch schon mehrere Rezidive überstanden haben. Und von den vielen Möglichkeiten, dem EK Widerstand zu leisten und mit NW fertig zu werden.
Und das ein Frührezidiv nicht das Ende der Fahnenstange sein muß.
Und das gibt Kraft und Hoffnung.
Man weiß, man ist nicht allein.
Aber das weißt Du ja auch.

Ich wollte Dir auch noch sagen, daß ich es toll fand, daß Du Dir in Deiner Situation Gedanken gemacht hast, nicht die schöne Stimmung in meinem thread zu zerstören, weil wir am gleichen Tag so gute Nachrichten erhalten haben.
Aber das wäre nicht der Fall gewesen.

Außerdem mußt Du Dich nicht entschuldigen, weil Du mit dieser unerfreulichen Nachricht so reinplatzt.
Ich kann mir vorstellen, daß Du bestimmt lieber etwas ganz anderes geschrieben hättest.

Ich glaube Dir, daß Du Dich für alle anderen gefreut hast.
Das eine hat ja mit dem anderen nichts zu tun. Das ändert ja nichts an Deiner Situation.
Obwohl es einem schon echt schwer fallen (für eine Millisekunde vielleicht) kann von guten Nachrichten zu lesen, wenn einem selbst nur nach Heulen zumute ist.

Über Topotecan kann ich Dir leider nicht viel sagen, weil meine Mama ja mit dem Caelyx behandelt worden ist (1x). Aber da hast Du ja in der Zwischenzeit schon viele Infos erhalten oder gesammelt.
Gelobet sei das Internet!!!

Ich drücke Euch die Daumen, daß das CT keine weiteren Tumore aufgezeigt hat und daß sich alles so mit der Chemo zerstören läßt, wie Ihr Euch das wünscht.
Die Hoffnung stirbt wirklich zu allerletzt.

Deiner Mutter wünsche ich alles Gute für Ihre Chemo.
Und ich hoffe, Deine Eltern hatten trotz des ausstehenden Gespräches einen schönen Urlaub.
Ich finde die Haltung Deiner Mutter bzw. Deiner Eltern echt bewundernswert.
Unsere Mamas sind schon prima.
Meine sagt ja immer: Ich kann es ja doch nicht ändern. Also Augen zu und durch.
Ich glaube, ich könnte das nicht.

In diesem Sinne wünsche ich Euch trotz allem ein schönes Wochenende.

klomi bzw. Andrea.

[MM-Tiga]

Liebe Satin, liebe Andrea!
Vielen lieben Dank für Eure ausführlichen, informativen und aufmunternden Beiträge!- hab mich total gefreut beim Durchlesen!
ich war auch die letzten 11 Tage zum Arbeiten in Österreich- ohne internet oder auch nur Computer und hatte wirklich volle Kanne Arbeit (hab so nen Job, bei dems immer schubweise hoch her geht...., is aber schööööön!)
Zuallererst hab ich natürlich mal wieder bei meinen Eltern angerufen, was nu is,
meine Mutti ist grad mal wieder kurz im Krankenhaus, sie hatte fast einen Darmverschluss bzw. starke Verstopfungs-Beschwerden (wohl eine der Topotecan-Nebenwirkungen) und ist sicherheitshalber eben in dei Klinik, es ist aber alles wieder soweit OK, der Darm funktioniert wieder "normal" und sie futtert fleissig Breichen
Gut ist: es war nicht etwa ein Tumor, der da was abgedrückt hatte sondern halt Verstopfung wg. Chemo und falschem Essen- meine Eltern essen immer Müsli und sowas, das wird ab sofort geändert, das hätte man ihr schon längst mal sagen müssen im KH- naja, is ja nochmal gutgegangen....
Die Chemo mit Topotecan -bisher 2 Gaben, je eine pro Woche ("TOPO-weekly") verträgt sie ansonsten scheinbar sehr gut, sie fühlt sich wohl, hat keine Schmerzen oder sowas oder Übelkeit und die Dosis wurde beim 2. mal dann schon erhöht- wahrscheinlich wollten sie erstmal sehen, wie ihr die Chemo bekommt.
Natürlich ist das alles "nur" palliativ und mein Vater hat bei der Darmgeschichte schon das Ende gesehen ( er ist halt leider nicht so gut informiert wie ich ), aber er hat erzählt, der Arzt hätte zu ihm gesagt: "neinein, so weit ist es ja noch laaaange nicht", d.h. es ist wirklich noch viel drin und meine Mutter geniesst das Leben so gut es ihr möglich ist und meine Eltern wollen nächste Woche sogar wieder "auf Tour" paar Tage und u.a. mich in Österreich besuchen, wo ich dann nochmal zum Arbeiten bin.
Das find ich toll!
Ich muss meine Mutti dann auch mal fragen, was denn beim CT zu sehen war- das konnte mir mein Vater am Telefon nicht mehr rekonstruieren.....
ich hoffe, es ist noch nicht allzu viel an Krebs wiedergekommen, so dass man die Sache im Griff behalten kann für eine natürlich möglichst lange Zeit!
So, das in Kürze - muss morgen früh wieder wegfahren, wollte aber mal ein Lebenszeichen senden für alle, die so lieb an uns dachten!
Auch für Eure Mütter bzw. die selbst-Betroffenen alles Gute und viel Erfolg mit den Therapien!
Liebste Grüsse
MM-Manuela

[MM-Tiga]

Guten Abend, Ihr Lieben!
Ich will mal wieder über meine tapfere Mutti berichten-
vorhin haben wir wieder telefoniert und sie hat erzählt, wie alles so läuft:
eigentlich fühlt sie sich ganz ok, aber immer, wenn die Verdauung nicht klappt kriegt sie sehr schnell Angst, dass nun gar nix mehr geht und das Ende in Sicht ist. Denn ihre Frauenärztin, die immer sehr klare Aussagen macht (die meine Mutter auch hören will) hat ihr schon prophezeit, dass wahrscheinlich irgendwann in nicht all zu ferner Zukunft entweder Verwachsungen oder doch auch Tumormasse dem Darm keinen Platz mehr lassen werden (und man kommt an eine neue Lymphozele, die mitdrückt, nicht heran, da die hinterm Darm liegt, OP ist auch nicht möglich)- und den Rest kann man sich ja denken......
Natürlich kann es ja auch sein, das die Chemo ausreichend wirkt, um das alles hinauszuzögern, was wir alle natürlich sooo sehr hoffen, aber man muss wohl leider den Tatsachen ins Auge sehn-
das gelingt auch ganz gut, ohne dass wir uns verrückt machen, es ist aber schon irgendwie seltsam mit der eigenen Mutter über den sehr wahrscheinlich baldigen Tod zu sprechen...
Sie sagte auch, dass sie manchmal ganz entmutigt ist, wenn sie körperlich etwas beunruhigt und auch heute wiedermal geweint hat (so wie ich jetzt, wo ich das schreibe ) und an andren Tagen ganz klar und cool über alles nachdenkt und "die letzten Dinge" regelt, so z. B. dass ihr Hausarzt sich um die Schmerztherapie kümmern soll, wenn sie das Haus nicht mehr verlassen kann (er ist auch Palliativ-Mediziner und hat auch einen Nachbarn meiner Eltern sehr einfühlsam begleitet vor dessen Tod).
Meine Eltern leben auch ihr "normales" Leben weiter, so gut es geht, machen Ausflüge, gehn zu Veranstaltungen, haben grade Besuch etc. und kommen vielleicht auch nochmal zu meinem Arbeitsplatz in Österreich, wenn ich am 20. nochmal dort bin. Danach werde ich sie sowieso besuchen und im August wird meine Mutti hoffentlich ihren 70. Geburtstag feiern dürfen!

Meine Beitrag ist heute sehr melancholisch, ich weiss, aber irgendwie ist alles so seltsam-
vorhin haben wir auch darüber gesprochen, dass man manchmal denkt, das alles ist nur ein schlechter Traum.........
Wir anderen sollen und müssen ja auch unseren Alltag weiterleben, aber nun rechnet man ständig mit dem Schlimmsten. Naja, so ist das wohl, es gibt ja leider genug ähnliche Beispiele.....SEUFZ....

Danke fürs Zuhörn und ich bin wiedermal froh über dieses Forum-
übrigens hat sich meine Mutti wieder sehr über Eure Grüsse und Wünsche gefreut und sich herzlich bedankt!

Liebe Grüsse
MM-Manuela

[Krissi790]

Hallo liebe MM Manuela,
als eine betroffene Tochter komme ich mir auch sehr oft wie in einem schlechten Traum vor. Jetzt hat meine mum grade den 2. rückfall, sie befindet sich in der "Hector-Studie" und bekommt Topocetan. Auch uns sind genau diese Gedanken und diese Ängste durch den Kopf und Körper gegangen; und es wird so schnell nicht aufhören und sich an diesen Gedanken zu gewöhnen bzw. sich damit abzufinden und sich das "real" zu machen ist wirklich sehr sehr hart und kostet Kraft. aber diese kraft geben wir ja alle sehr gerne.
Da ich beruflich auch recht eingespannt bin, habe ich auch oft ein schlechtes gewissen, dass ich nicht öfter bei meiner Mum sein kann; obwohl ich weiß wie gut es ihr tut wenn ich da bin und sie ganz fest in den Arm nehmen kann.

Für euch alle von Herzen nur das Beste, liebe grüsse Krissi

[MM-Tiga]

Schönen guten Nachmittag, zusammen!
Ich nehm mir jetzt ein Beispiel an Satin und hab auch wieder "meinen" alten Thread vorgekramt, obwohl der heutige Beitrag auch zu anderen Themen passen würde:
Bisher läuft ja die Chemo mit "Topo-Weekly" bei meiner Mutti recht gut (toitoitoi, dass es so bleibt!), inzwischen hatte sie aber mal wieder Beschwerden mit Druck im Bauchraum wegen dieser einen grossen, wenn auch gutartigen Zyste- die war immer mehr mit Aszites gefüllt, das drückte dann immer mehr auf den Darm und den Magen und meine Mutter hat sich nicht mehr sehr wohl gefühlt die letzten Tage. Das Problem war zuerst, dass die Zyste so blöd lag, dass man nicht hinkam zum, Punktieren ohne womöglich den Darm zu treffen- Gottseidank hat sich das alles aber so verlagert, dass sie jetzt gut hinkamen! Meine Mutti ist also heut früh ins KH und nach einer Stunde Teamwork von Chirurg und Internist war alles erledigt, d.h. momentan fliesst noch weitere Flüssigkeit ab, aber alles ist gut gegangen und meine Mutti glücklich- und ich auch !
Deshalb schreib ich hier auch so ausschweifend- ich bin so froh, dass das geklappt hat mit dem Punktieren und meine Mutter sich wieder wohlfühlt- noch dazu hat sie in einer Woche 70. Geburtstag, da muss sie doch feiern können ! Mit der Zeit wird halt alles relativ, da freut man sich sogar über solche kleinen Zwischenerfolge riesig!
Danke fürs "Zuhörn" und allen anderen auch immer wieder kleine+grosse Etappensiege!
Alles Liebe
MM-Manuela

[Bessie]

Hallo Manuela!

Schön, dass deiner Mutter geholfen werden konnte. Das muss jetzt ziemlich erleichternd für sie sein, wenn das Spannungsgefühl weg ist.
Jetzt kann die Geburtstagsfeier ja starten!

LG
Bessie