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  #1  
Alt 10.07.2008, 22:43
ninpa ninpa ist offline
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Registriert seit: 01.01.2008
Ort: NRW
Beiträge: 1.409
Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Liebe Gitta,
hoffe und bin gleichzeitig zuversichtlich, dass Tarceva jetzt "arbeitet" - ist natürlich nicht schön, wenn Du dadurch mit weiteren NW belastet wirst.... aber wenn es denn hilft???? Auf jeden Fall kannst du sicher sein, dass ich Dir ganz doll die Daumen drücke und die Papageien bezüglich des Krallenkrallens heftig motivieren werde!

Was den bayrischen Triathlon angeht, würde ich mich sofort anmelden.
Jetzt weiß ich nicht so genau, wie ihr Schafskopf spielt, wir spielen hier eher Doppelkopf. Meine, mal gehört zu haben, dass das sehr ähnlich ist.
Muss aber gestehen, dass ich das von Lissi genannte Spiel "Mucken" nicht kenne.
Kann man den bayrischen Triathlon auch mal ausnahmesweise nach Kassel verlegen, so um den 27.09.08 herum??? Vielleicht finden sich dann noch mehr Teilnehmer....

Gitta, Regina,
was das Essen angeht, scheinen wir ja nicht so die riesigen Kuchenfanatiker zu sein, weshalb wir uns also entspannt den fleischlichen Gelüsten zuwenden sollten. Die Sache mit den Steaks ist weiter aktuell, für Regina noch blutig, für mich sehr medium bis durch, und für Dich,liebe Gitta?? Über die Beilagen können wir ja noch nachdenken...
Regina, hoffe Du wurdest gestern reich beschenkt!!! Schon das Schnitzel mit den Pfifferlingen wär' für mich ein Riesengeschenk...oh, Hunger....
sabbernde Grüße
Beate
  #2  
Alt 11.07.2008, 13:00
östel östel ist offline
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Registriert seit: 15.11.2007
Beiträge: 840
Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

@Gitta, was ist bloss das Schafkopfspiel? ich kenn nur Murakami, der schreibt in seinen Büchern auch immer von Schafen und Schafköpfen ich steh ja mehr auf Schlafschafe.

ich hab auch wieder Pickel, trotz minicyclin und leicht entzündete Augenlieder. Komme mit Sonnenbrille aber da kann ich ja noch dran arbeiten.
Ansonsten denk ich auch dieses Auf Und Ab ist nicht gesund schxxxxxspiel.
Diesen bayerischen Triatlon find ich aber gut. Vertrage kein Weizenbier mehr. Werde mal zu König Ludwig dunkel umsteigen. Hat mein Mann grad entdeckt.

@mapa restaging....rest-aging, komisches Wort. hab Gespräch mit meiner Onko gehabt. Beschluss: machen wir so schnell nicht mehr weil die Patientin immer ausflippt. Aber der bauch wird immer sonografiert bei hausdoc. Allerdings hab ich keine lebermetas aber glaubt mir, Knochenmatas machen auch immer irgendwie unruhe.

Aber, wir halten durch, wir haun das Vieh
LG regina
  #3  
Alt 11.07.2008, 16:35
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Registriert seit: 11.03.2008
Ort: Nürnberg
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallo liebe Mapa,

ja dies Restaging´s, habe einige hinter mir so ca. einmal pro Quartal.
Irgentwann einmal habe ich mir vorgenommen der Wahrheit unerschrocken ins Gesicht zu sehen. Keine Angst mehr davor zu haben, keine Angst mehr davor zu haben wenn das Telefon läutet.Man kann nicht davonlaufen, einfach Schritt für Schritt mit dem Problem auseinandersetzen.

Als ich die Mitteilung bekam, Verdacht auf Hirnmetastasen, bin ich ganz ruhig geworden. Irgendwie habe ich ganz anders reagiert als erwartet, ruhig eben. Auch bei einem schlechten Ergebnis habe ich einfach immer weiter gemacht.

Ich will damit nur sagen daß diese Restaging`s da sind, aber es geht immer weiter. Falls eben die eine Chemo nichts bewirkt, gibt es wieder andere Optionen. Von Reginas Onkologin bin ich langsam begeistert, auch meine denkt eine Veränderung des Tumors, bemerkt der Patient ganz von selbst. Bei uns im Klinikum war dieses Restaging an der Tagesordnung (Abrechnungssache), also macht Euch nicht verrückt. Seine Seele hat man leider nicht immer im Griff, ich kann deinen Mann sehr gut verstehen. Auch ich möchte mir manchmal die Bettdecke übers Gesicht ziehen, mich einrollen wie ein Embryo und nichts mehr hören oder sehen. Mich kann dann auch kein Fernsehn kein Buch und nichts ablenken, bin nur traurig, bemitleide mich selbst usw. Solche Tage habe ich immer seltener, dafür bin ich dankbar.

Am Montag sind alle Daumen gedrückt.

Bis bald
Gitta

Geändert von Gitta aus Nürnberg (20.07.2009 um 15:54 Uhr)
  #4  
Alt 13.07.2008, 00:48
ninpa ninpa ist offline
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Registriert seit: 01.01.2008
Ort: NRW
Beiträge: 1.409
Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Gitta
absolut bewunderswert. Wünsche mir, zukünftig auch mit Restagings umgehen zu können (hatte bisher erst eins, aber mehrere CT..)Danke, dass Du dazu was geschrieben hast!
Regina
*klugscheißan", das ist Schafskopf", weiß zwar auch nicht, wie das gespielt wird... aber mal so unter uns: vielleicht kannst Du das ja in Lehmrade erlernen - o.k. gut, *Zynismus" wieder aus...
Wünsch Euch alles Liebe
Beate
  #5  
Alt 13.07.2008, 18:57
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Registriert seit: 11.03.2008
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Beiträge: 2.210
Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallo an Alle,

bei uns ist Sommer, der Regen ist wärmer. Habe also heute frei gehabt, hat uns allen sehr gut getan.
Meine Leberwerte sind im Moment im Normalbereich, während der Chemo aber oft sehr erhöht.

Alles mach ich hier Schritt für Schritt, von einem Restaging zum nächsten. Bei Diagnose war mein größter Traum, die Einschulung von Alissa noch zu erleben. Dies habe ich geschafft, jetzt will ich sie noch bis zur Realschule oder Gymnasium bringen. Da einfach in der heutigen Zeit dieser Haupschulabschluß sehr gering bewertet wird. Also bruache ich noch drei Jahre Luft zum Leben.
Oft erinnere mich an dieses Kinderbuch "Momo". Dieser Straßenkehrer Beppo, der diese unendlich lange Strasse zu kehren hatte. Schritt für Schritt, hat er es dann geschafft. Jeden Tag ein kleines Stück.

Morgen beim Zahnarzt denke ich an Mapa, Beate auch, die hat Angst vor der Narkose und Michaela bekommt einen neuen Cocktail. Daumen drücke ich, wenn ich dazukomme, muß mir wahrscheinlich immer die Tränen aus den Augen wischen, aus Freude weil ich meinen Zahnarzt endlich einmal wiedersehe.

Bin auf Eure Ergebnisse gespannt
liege morgen auf der Lauer.

Bis bald
Gitta
  #6  
Alt 13.07.2008, 23:14
ninpa ninpa ist offline
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Beiträge: 1.409
Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Liebe Gitta
habe Dein Kraftpaket noch schnell ausgepackt... es wird wirken...
musste aber noch mal bei Dir reinschauen und bin sehr gerührt, bei Dir zu lesen, was ich selber auch denke, das mit den kleinen Schritten...

Bei meiner Diagnose wollte ich den 21. Geburtstag meines "erwachsenen" Fegers gestalten können. Das hat doch gut geklappt! Jetzt würde ich gerne den Abschluss ihres 1. Ausbildungsjahres am 30.9. (eh, das ist ja kurz nach Kassel!!) mitfeiern und dann vielleicht das Zwischenexamen im nächsten Jahr...wir haben da auch noch einen Traum: einmal auf die Malediven und dort nur Sonne (ja gut, ich jetzt eher im Schatten), Wasser, blauer Himmel und unendliche Ruhe, nur wir zwei....im Oktober hat das liebste Kind von allen wieder Urlaub... ob es dann klappt???

Gitta, so gerne würde ich Dir morgen was von meiner Narkose abgeben - nur weiß ich jetzt leider nicht wie, weil ich selbige ja erst am Dienstag bekomme, und dann wird doch hoffentlich Dein Zahnarzt langsam fertig sein.


Stattdessen schicke ich Dir mal eine Portion "Du kannst mich mal.." und ein Schächtelchen mit "Zahnärzte sind Peanuts"..es gibt Schlimmeres - und wer wüsste das besser als wir.
Ganz liebe Grüße

.. und ich werde Dich und die vielen Lieben hier vermissen (hoffentlich gibt es in diesem KH WLAN....?
Beate
  #7  
Alt 14.07.2008, 16:17
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallo an Alle,
habe heute nacht auf Kraftpaketen geschlafen. Eines hatte ich als Kuschelkissen.
Zahnschmerzen sind jetzt erst einmal weg.
Hoffentlich kann Beate ein bißchen aus dem KH schreiben, im Moment sind ja einige ausgeflogen.
Jetzt fühle ich mich wieder gut. Es geht mir immer gut, wenn das Drumherum stimmt. Mir reicht dieser Tumor, andere Belastungen kann ich nicht auch noch gebrauchen.Bin auch nur ein Mensch.

Regina hoffentlich hast du dich für die Kur entschieden, sonst mache ich mir ewig Vorwürfe.Also lieg noch auf der Lauer.

Bis bald
Gitta
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