Morbus Waldenström

[Beedaaah]

Hallo Ihr Lieben,

nun will ich mich auch mal wieder kurz melden. Die letzten Wochen waren sehr anstrengend, sowohl für Bine, als auch für mich. is vor 10 Tagen ging einfach nichts so richtig voran. Alle Stundenpläne der Klinik waren eigentlich auf Deutsch gesagt fürn A... Bei Bine geht nichts nach Stundenplan.. es ist kein Tagesablauf planbar. Bei 20..22 Stunden Schlaf täglich, muss man schon viel Glück haben, dass man einen Augenblick erwischt, wo überhaupt etwas geht. Die Kommunikation war bis dahin sehr schlecht. Mit dem Pflegepersonal so gut wie garnicht, mit mir ja.. aber eben wieder oft Englisch. Sabine ist weder Engländerin, noch Amerikanerin aber sie hatte 1 Jahr in den Staaten studiert. Ist zwar nun auch schon über 20 Jahre her, aber oft liegt ihr die englische Sprache besser, als ihre Muttersprache.
Vor 10 Tagen dann wurde wieder der Shunt nachgestellt und weiter geöffnet. Danach war sie zunehmend wacher und spricht seitdem wesentlich mehr. Auch trifft sie wieder leichte Entscheidungen, aber eben alles verzögert. Essen und Trinken geht immer noch nicht, da Bine meistens nach dem dritten Biss einschläft.
Es fällt einem gesunden Menschen wirjklich oft schwer zu glauben, warum das alles nicht geht... oft kommen Äusserungen wie... hat sie keine Kraft in den Beinen, oder warum kann sie nicht reden, oder warum kann sie nichts essen und trinken...
Die meisten verstehen einfach nicht, dass der Kopf alle Bewegungsabläufe steuern muss, egal ob laufen, reden, essen etc...
Bine kann sich maximal 5-10 Minuten konzentrieren, danach geht leider nichts mehr... kurze Pause, dann kommt wieder ein bischen was.
Der heutige Tag war allerdings wieder frustrierend... es ging garnichts.. Sie hat den ganzen Tag nur geschlafen.
Momentan bin ich gerade dabei die Wohnung umzuräumen, da es wohl ohne 24 h -Betreuung nicht weiter gehen kann und auch das Risiko einfach zu hoch wäre, dass etwas passiert.
Euch allen herzliche Grüße aus dem verregneten "Daddytown"

Beedaaah