Tonsillenkarzinom

[Spitaki]

Hallo Rüdiger,
auch von mir ein herzliches Willkommen, obwohl es unter anderen Umständen sicher angenehmer gewesen wäre.
Ich kann Dir nur sagen, dass es mit Sicherheit wieder besser werden wird. Als ich im Februar 06 erkrankt war, operiert und bestrahlt wurde, hatte ich gedacht, das wird nie mehr besser. Ich konnte Monate nicht essen und wurde künstlich ernährt. Ich musste ein Tracheostoma tragen, da ich nicht atmen konnte (starke Schwellung)... und jetzt...
Jetzt geht es mir gut. Ich kann wieder essen (Geschmack ist noch nicht ganz zurück, kann ich mit leben!!!), kann atmen und genieße jeden einzelnen Tag!!! Ich bin auch erst 45 und möchte auch gerne irgendwann mal meine Enkelkinder kennen lernen, und Du ja auch!! Gib dieses Ziel NIEMALS auf, dass ist ganz wichtig. Du musst Dir Ziele stecken. Du musst Dich an Kleinigkeiten des Alltags erfreuen, sei es ein Vogel, der singt oder eine schöne Blume oder einfach nur das Lachen Deiner Kinder. Es ist die schönste Melodie auf unserer Erde, dafür alleine lohnt es sich zu leben. Gib niemals auf, auch wenn es Dir im Moment alles sinnlos vorkommt. Es wird besser werden.
Ein Arzt sagte mal zu mir: Wenn Sie die "Zipperlein" hätten, ohne Ihre Krankengeschichte vorher, würden Sie garnichte hin hören. Der Mann hat recht! Auch ich höre in meinen Körper seit meiner Erkrankung hinein. Es ist aber nicht immer gut, man macht sich nur selber verrückt. Denke mal darüber nach, ob Du Dir Sorgen über Deine "ZIpperlein" machen würdest, wenn Du keinen Krebs gehabt hättest. Mir hat es geholfen, ich bin wesentlich ruhiger und gelassener geworden.
Ich hoffe ich konnte Dir etwas mehr Sicherheit vermitteln, und dass Du jetzt vielleicht ein wenig positiver denkst.
Nehme Deine Kinder und Deine Frau ganz fest in den Arm, denn auch sie alle haben furchtbares erleben müssen. Für sie ist es wahrscheinlich noch schlimmer, da sie einfach nur hilflos mit ansehen müssen, wie schlecht es Papa und Ehemann geht. Es wird euch allen gut tun.
Liebe Grüße bis dahin.
Spitaki

[Michael3112]

hallo ihr lieben-
ich möchte mich hier kurz vorstellen, nachdem ich seid längerem eure beiträge mit gr. intr. verfolgt habe! mein name ist michael bin 48 jahre alt und auch betroffener bzw. befallenner dieses "lieben schalentieres"- (ausgedehntes tonsillenkarzinom t4 re., bis in den eingang der nasopharynx, bis zur mitte der rachenhinterwand sowie auslaufend bis in den zungengrund)! dieser kl. tumor wurde mir in einer 12 std. op zusammen mit einer beids. nek desf. mit r0 status- im jahr 2006 im uniklinikum regensburg entfernt. weiterhin wurde mir 1/3 des zungengrundes sowie des zungenrandes mitentfernt. es folgte das übliche bestrahlungsprogramm- welches jedem bestens bekannt sein dürfte (mit allen bekannten wehen und nachwehen).ich wurde nach meiner op. und strahlenbehandlung ca. 7 mon. über eine peg ernährt und zog damals, vor 2 jahren, mit einem kampfgewicht von 108 kg in den kampf gegen das "liebe tier" und stehe nun- nach 2 jahren kampf- bei 77 kg körpergewicht. mittlerweile kann ich fast wieder alles essen, obwohl ich z.z. noch ein loch im gaumen habe!
ach ja- ich hatte es fast vergessen, im letzten jahr, kam dann noch der rückschlag- es wurde ein neuer tumor im bereich des nasennebenhöhlensystem rechts- bis in die sieb-und keilbeinhöhlen festgestellt. dieser tumor war leider nicht durch eine op zu entfernen. also ging nun die ganze ......... nochmals los (mit allem was man sich denken kann)!!!! ich könnte noch einiges mehr zu diesem thema -hier- schreiben, aber ich möchte euch und allen betroffenen nur noch sagen, es bedarf einer täglichen pos. einstellung und bereitschaft zum kampf gegen dieses schalentier- auch wenn es sehr lange zeit zur besserung und heilung benötigt! übrigens, der neue tumor, ist stand heute, nicht mehr feststellbar
also nochmals meinen aufruf an alle leidensgenossen- verliert nicht den glauben an eine heilung und kämpft gegen das tier weiter mit aller eurer krafffffffft an!
ich grüße euch alle, michael

[DTFE]

Hallo zusammen,
na hier tut sich ja was! Muss mich auch mal wieder einklinken. Aber nur um euch "Neuen" kräftig Mut zu machen. Mir ging es gerade wie Petra mit dem Bericht von dir Rüdiger. Das kenne ich doch genau so. Exakt dieselbe Vorstory bis zur großen OP könnte ich über meinen Mann schreiben. Das war im Frühsommer 2003! Er war damals 46 Jahre alt! Bestrahlung (allerdings ohne Chemo) war dann Weihnachten 2003 beendet. Inzwischen hat er noch in 2005/2006 die eigentlich unbezwingbaren Lebermetas geschafft und seit 21/2 Jahren geht es ihm prächtig, laut Ärzten metastasenfrei! In 2 Wochen ist mal wieder Kontrolle des Bauchraums angesagt. Er müsste eigentlich tot sein, da mit den Metas in der Leber nur noch palliativ angesagt war. Aber ihr seht, vergesst diese 5 Jahresklausel und jegliche Statistik - jeder ist anders und jede Krankheit verläuft anders und es geht immer anders als man denkt. Deshalb Kampfanzug an und nicht von dieser Krankheit sich bestimmen lassen. Rüdiger mit was für kids musst du dich denn rumschlagen - bist du aus dem sozialen Bereich - hört sich so an - von wegen nicht so leichtes Klientel. Wenn dem so sei überlege dir gut, welchen Stressjob du dir antust und ob es langfristig nicht eine Möglichkeit gibt zum wechseln - es sei denn du gehst in deinem Job ganz auf !
Ich wünsche euch alle Kraft der Welt zum weiterkämpfen gegen "Unbekannt"
liebe Grüße Doro

[frauvonandreas]

Hallo Michael 3112,
Dir auch ein herzliches Willkommen hier im Forum ! Ich denke je mehr hier schreiben um so besser für uns alle, jeder hat doch noch einige neue Tips und Erfahrungen beizusteuern .
Erstaunlich für mich ist, daß ich vor meiner Erkrankung noch nie etwas von Tonsillenkarzinom oder Mandeltumor gehört habe ! Und nun melden sich immer mehr (leider) und fast alle im selben Alter das ist doch erschreckend und eigenartig zu gleich, oder seht Ihr das nicht so ?!

So, frag jetzt mal so in den Raum : Kommt von Euch einer zum Krebs-Kompas -Treffen nach Hamburg am 22.8. ? Da könnte man sich doch mal persönlich kennenlernen !

Liebe Grüße aus Merseburg

.......(¯`°v°´¯)
.........(_.^._)....Carola

[ginie71]

Hallo Ihr Lieben,

so wollte micht auch endlich mal wieder melden. Habe ziemlich viel Stress in letzter Zeit. Ich nehme mir aber immer mal abends ein bisserl Zeit um zu lesen. Also meiner Mutter geht es schon ein wenig besser. Sie spült regelmäßig mit den Spülungen und meint, dass der Speichel schon ein wenig mehr geworden ist. Sie muss mittlerweile auch nicht mehr so viel Schmerztabletten nehmen. Meistens nimmt sie nur noch abends zum schlafen eine. Sie hat es auch schon ohne Schmerztabletten geschafft. Meine Mutti möchte sich bei Euch nochmals ganz herzlich für die Tips bedanken. Zurzeit bekommt sie noch Krankengymnastik und Massage für ihren Kiefer. Aber sie versucht zurzeit ein neues Rezept zu bekommen, was gar nicht einfach ist. Ihr Zahnarzt hatte ihr das erste Rezept ausgeschrieben, um ihr einen Gefallen zu tun. Leider darf er keine weiteren Rezepte ausschreiben, sonst bekommt er Ärger mit der Krankenkasse. Ja und ihr Hausarzt kann ihr das Rezept nicht so ausschreiben wie sie es benötigt, trotz Attest von der Therapeutin. Sie wird wohl jetzt von Arzt zu Arzt laufen, um dann vielleicht kurzfristig ein Rezept zu bekommen. Das Problem ist, wenn die Pause zu lang ist, dann kann sie wieder von vorne anfangen.

So, nochmal ganz ganz lieben Dank für Eure tollen Beiträge und die Unterstützung. Ich werde natürlich weiter berichten, wenn es Euch interessiert.

So, jetzt heißt es endlich aufs Sofa zu meinen lieben Mann.

Liebe Grüße

[frauvonandreas]

Hallo Tanja,
das ist ja schön, daß es Deiner Mutti schon besser geht ! Wegen dem Rezept das ist ja mehr als ärgerlich ! Vieleicht könnt ihr bei der Krankenkasse nachfragen in welchem Umfang sie das übernehmen und wie das Rezept ausgestellt werden soll. Ich nehme an Euer Hausarzt traut sich nicht so richtig. Drücke jedenfalls die Daumen das es klappt !
Und, Du mußt auf alle Fälle weiter berichten ! Vieleicht kann ja Deine Mutti Ihre Erfahrungen auch weiterggeben, schließlich verläuft es bei jedem ein bischen anderst und so kann vieleicht dem nächsten schon geholfen werden !

Schick Dir und Deiner Mutti ganz liebe Grüße aus Merseburg
.......(¯`°v°´¯)
.........(_.^._)....Carola

[pyddy]

Hallo Michael 3112,

herzlich willkommen hier.Es ist schön das du hier schreibst. Von jedem kann man etwas lernen. Du hast ja jede Menge mitgemacht und dein Beitrag klingt absolut positiv.
Dann wünschen wir, dass du nie wieder mit diesem Schalentier kämpfen musst und deine super Einstellung und Kraft die du hast so bleibt.

Liebe Grüsse
Petra