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  #1  
Alt 28.07.2008, 20:50
jakobi jakobi ist offline
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Registriert seit: 28.07.2008
Beiträge: 25
Standard AW: Überlebenschance Siegelringkarzinom?

Hallo lizu,

meine Schwester (Alter 47, Diagnose Ende Mai) hat ein Siegelringkarzinom mit Bauchfellmetastasen. Durch die Lage des Tumors am Magenausgang war eine 2/3-Resektion möglich- der postoperative Verlauf war sehr gut, sodaß sie auf Empfehlung des Onkologen mit einer Chemotherapie nach ECF-Schema anfing; nach 3 Zyklen wird die erste Nachuntersuchung erfolgen. Nach Diskussion wurde das Schema angepasst auf Ersatz der 5-FU-Dauerinfusion durch Capacetabin-Tabletten.

Abgesehen von den Nebenwirkungen der Chemotherapie läuft es im Moment gut, wir können nur hoffen, daß die Bildgebung da nichts anderes ergibt.
Anscheinend ist das Essen durch den Restmagen relativ unproblematisch bis auf die möglichen Mengen.

Die TKTL-Analyse ist mE auch ohne mögliche Ernährungsumstellung wichtig, da man bei Alternativtherapien mehr in die Richtung suchen kann, was auch bei Vergärungsstoffwechsel wirken kann, denn soweit gelesen scheint gerade bei diesen Zellen sowohl Chemo- als auch Bestrahlung relativ unwirksam.

Bei den Ernährungsempfehlungen nach Buch scheint mir besonders der Bereich Angiogenesehemmer wichtig im Hinblick auf die Verhinderung von Neuausbildung -> also z.B. japanischer Grüntee.

Es scheint in der Schweiz schwieriger zu sein, den Bereich der Thymustherapie abzudecken; die antroposophischen Vertreter favorisieren die Mistelpräparate (und begleitende Gestalttherapien) und sind zögerlich, was Selen- und hochdosierte Vitamin-C Infusionen angeht.

Nach allem, was ich darüber lesen konnte, ist zumindest als zusätzliche Komponente die "Aprikosenkerngeschichte" ein überlegenswertes Element der ganzheitlichen Herangehensweise in Verbindung mit zusätzlichen Enzymgaben.

Die Notwendigkeit für das ganzheitliche Arbeiten auf möglichst allen Ebenen liegt für mich auch darin begründet, daß die Entstehungsgründe für die Tumorausbildung immer noch ungeklärt sind und man bei breitbandiger Therapie deutlich größere Chancen hat, die ursächliche Störung ebenfalls zu "erwischen" .

Die Ergebnisse von CT und Blutbild sind bei deinem Freund doch fantastisch.
Kannst du sagen, worauf die Blutanalyse besonders abgestellt ist?

Viele Grüße

P.S. Hast du auch schon in Sachen Heilpilzen gesucht? Wenn es dich interessiert, könnte ich auch nochmals die japanischen Studien heraussuchen.

Geändert von jakobi (28.07.2008 um 20:55 Uhr)
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  #2  
Alt 29.07.2008, 07:37
solveigh solveigh ist offline
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Beiträge: 16
Standard AW: Überlebenschance Siegelringkarzinom?

Hallo liebe Lizu,

ich bin schon lange stille Leserin dieses Forums. Hab es aber bis jetzt noch nie geschafft selber Beiträge zu verfassen.

Ich möchte mich erstmal bei all den Schreibern, besonders MarcoIL, Kölner Leser, Der Weg, Papas Kind, Christian, und die vielen Ungenannten dieses Forums bedanken, für die vielen Informationen die ich hier sammeln konnte. Ihr seit klasse!!

So ganz kurz zu mir: Bei meinem Mann (damals 38 Jahre)wurde vor 3 1/2 Jahren Magenkrebs mit Bauchfellmetastasen (ohne Lebermetas) festgestellt. Die Prognose damals waren 6 Monate. Mit Hilfe einer OP von Prof.Piso in Regensburg und eines super Onkologen haben wir es bis Heute geschafft, dass mein Mann unseren Sohn (damals 6 Monate) aufwachsen sehen kann.
Mein Mann hat zur Zeit zwar schon das 3. Rezitiv , aber er hatte zwischen den Rückfällen auch wirklich gute Zeiten. Ob wir das jetzige Rezitiv auch schaffen, weis ich nicht.

So nun zu Euch:

Habt Ihr an einem Peritonalcarzinosen- Zentrum Euch eine Zweitmeinung eingeholt?
Enpfehlen kann ich:
Prof. Pompiliu Piso, Regenburg
Dr.Hewart Müller früher Hammelburg, jetzt Würzburg

Kontakt kann man ganz einfach per E-Mail aufnehem, die sind wirklich sehr Hilfsbereit und melden sich meist über Nacht zurück.

Habt Ihr einen guten Onkologen an der Hand?

Wird Dein Mann Parenteral über den Port ernährt? Mein Mann wurde jedes mal bei Beginn der Rezitivs künstlich Ernährt um bei Kräften zu bleiben.

Zusätzlich zur "Schulmedizin" haben wir einiges an "Alternativen Heilmethoden" ausprobiert. Am Sinnvollsten und finanziell noch machbar für uns, erschien uns die Ernährungslehre von Hildegard von Bingen.

Falls Du Fragen hast, löchere mich

Grüße

Solveigh
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  #3  
Alt 14.08.2008, 21:40
Benutzerbild von lizu
lizu lizu ist offline
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Registriert seit: 20.06.2008
Beiträge: 96
Standard AW: Überlebenschance Siegelringkarzinom?

Liebe Solveigh
Wie geht es euch? Ich war lange nur im Angehörigen-Forum, daher kommt meine Antwort so spät. Ihr seid wohl in einer ganz ähnlichen Situation und ich wünsche mir für euch, dass ihr auch das 3. Rezidiv in den Griff kriegt!

Ich brauche wieder einmal Hilfe betreffend des Essens: Der Zustand meines Freundes hat sich leider verschlechtert, obwohl er sich zuerst sehr gut von der OP zu erholen schien. Nun ist essen sehr schwierig, es widersteht ihm alles, es ist ihm unwohl und er hat zeitweise heftige Krämpfe, die unabhängig vom Essen und der Wahl des Essens plötzlich auftauchen...
Er liegt mehr oder weniger den ganzen Tag im Bett und wenn er sich etwas besser fühlt, ist gleich wieder Essenszeit und die Übelkeit beginnt von vorne. Also essen und schlafen, das sind seine Beschäftigungen. Manchmal schafft er auch kurze Spaziergänge oder geht einkaufen, doch es wird sehr schnell zuviel. Gewicht hat er auch wieder verloren. Die Ärzte meinen, das sei alles noch normal und wir müssten weiterhin Geduld haben. Kennt ihr das auch? Das es sich zuerst verbessert und dann wieder verschlechtert? Die Talfahrt besteht nun etwa seit 3 Wochen . Vielleicht kann mir jemand ein wenig Mut machen.
Liebe Grüsse
Lisa
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  #4  
Alt 15.08.2008, 13:00
ina*** ina*** ist offline
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Beiträge: 118
Standard AW: Überlebenschance Siegelringkarzinom?

hallo lizu

ich bin 51 jahre und wurde vor 2 jahren und 7 monaten auch an einem siegelringkarzinom operiert. mir wurden, obwohl ich nur T1 war, der komplette magen und einige lymphknoten entfernt. die prognose bei einem siegelringkarzinom ist nicht sehr mutmachend. chemo zeigt kaum wirkung bei magenkrebs und alternative methoden sind mit vorsicht zu geniessen, weil es dem neuen magen nicht unbedingt bekommt.
wenn du schreibst, er hat riesenprobleme mit dem essen, denke ich an meine schlimme zeit zurück. es hat über ein jahr gedauert, bis der körper sich einigermassen an den neuen zustand gewöhnt hat. du wirst viel, viel geduld brauchen. das übergeben, die schmerzen, das rasante abnehmen, trotz nahrungszufuhr, probleme beim schlucken, übelkeit, stuhlporbleme und die allgemeine sehr intensive körperliche schwäche sind hart, gehen aber vorüber. es dauert halt nur.
ich lebe heute wieder sehr gut ohne magen, esse alles, außer scharfen dingen und habe auch mein altes gewicht wieder.
also... nicht aufgeben, egal wie hart es ist, es wird wieder.
versucht, alles das in kleinen portionen zu essen, auf was er hunger hat und mit der zeit wird der ersatzmagen sich an die veränderten umstände gewöhnen.
die betreuung nach der OP war auch bei mir sehr, sehr schlecht, falschen onkologen, unwissendenen ernährungsberatern, krankenschwestern, die keine ahnung haben, wie sie damit umgehen sollten, krankenhausessen, das grundfalsch war und viele dinge, die keinerlei hilfe waren.
keiner konnte mir sagen, was nun mit mir passiert. alles, was ich heute weiß, habe ich mir von betroffenen und aus dem internet geholt. das erste jahr war sehr hart, aber es ist vorbei und mir geht es wieder gut.
nur mut... ihr schafft das. hab geduld, auch wenn es anfangs viele schlechte tage gibt... es wird besser...glaub mir.


lieben gruss

ina


alles wird gut...
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  #5  
Alt 15.08.2008, 16:18
Gabriele B Gabriele B ist offline
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Beiträge: 48
Standard AW: Überlebenschance Siegelringkarzinom?

Hallo, bitte entschuldigt, dass ich in Euren Schriftverkehr einfach mal so reinplatze. Aber was du geschrieben hast, Ina, das könnte ich fast alles glatt unterschreiben. Meine Mama hat z. b. kurz nach ihrer Operation im Krankenhaus Rindsbraten (!) serviert bekommen. Das aber nur nebenbei. Was mich jetzt aber interessieren würde: Ich lese immer wieder etwas von einem Ersatzmagen. Was ist das? Meiner Mama wurde die Speiseröhre an den Dünndarm angenäht. Fertig. Und diese Stelle verengt sich jetzt laufend, sodass sie fast wöchentlich bougiert werden muss. Das bedeutet jedesmal Krankenhausaufenthalt. Das ist sehr kräfteraubend. Hätte es noch eine andere Operationsmethode gegeben, bei der man eine Art Ersatzmagen geformt bekommt? Oder bildet sich so ein Ersatzmagen mit der Zeit von selbst? Danke für eine Antwort, Gabi

Geändert von Gabriele B (15.08.2008 um 16:21 Uhr)
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  #6  
Alt 15.08.2008, 18:18
ina*** ina*** ist offline
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Registriert seit: 02.12.2005
Beiträge: 118
Standard AW: Überlebenschance Siegelringkarzinom?

hallo gabi erstmal... du sollst schreiben, wann immer du fragen hast. du platzt nirgendwo rein. du gehörst dazu.

also.... bei der Op wird aus dem dünndarm ein neuer magenersatz geformt, welcher an die speiseröhre angenäht wird. ist ja logisch, dass die ersten monate diese nahtstelle immer wieder verengt und auch erst mit der zeit wieder einen fast normalen durchgang bilden muss. wurde mir jedenfalls von einem anderen betroffenen so geschildert und ich kann das nur bestätigen. es war bei mir auch sehr eng und das schlucken war sehr schmerzhaft. um dem ein wenig vorzubeugen, sollte deine mama immer ganz , ganz kleine bissen zu sich nehmen und die sehr , gut kauen. mit der zeit wird diese enge stelle aber etwas gedehnt und man kann wieder fast normale bissen schlucken. es dauert aber eine lange zeit. lange zeit.wie gesagt. auch beim trinken ganz kleine schlucke nehmen.
der angenähte dünndarm versucht, die magenfunktion zu ersetzen. er versucht die speisen zu verarbeiten und zu verdauen. er nimmt mit der zeit etwas an volumen zu. mir wurde gesagt, er dehnt sich bis zwei dritteln des alten magens etwa aus. ich kann das nur bestätigen, die portionen , die ich heute zu mir nehme, sind fast so groß, wie die vor der OP.
auch das problem mit dem stuhlgang wird sich nach einer zeit lösen. die bauchschmerzen und blähungen werden weniger und machen sich nach einer zeit nur noch dann sehr bemerkbar, wenn man etwas schwer verdauliches zu sich genommen hat.der geruch dabei lässt allerdings nicht nach. .
er wird immer mehr versuchen, sich wie ein normaler magen zu verhalten und dessen arbeit so gut es geht übernehmen. ich habe heute kaum noch schluckbeschwerden, kaum blähungen und auch die probleme des stuhlgangs lösen sich. manchmal war ich zu der zeit so verzweifelt, dass ich geglaubt habe nie wieder richtig essen zu können.
ich habe allerdings auch immer nur das gegessen, was mir schmeckte, auch wenn ich danach anfangs oftmals probleme hatte. ich habe mir immer gesagt, okay, wenn es schmeckt und du verträgst es nicht so besonders, dann musst du hinterher eben dafür ein stündchen leiden, mit bauchschmerzen und durchfall. ich habe von anfang an nur das gegessen, auf was ich appetit hatte und sehr schnell gemerkt, welche lebensmittel ich nicht vertrage. dann habe ich eine zeit ausgesetzt und es wieder versucht. irgendwann klappte es dann.
nur nicht aufgeben und immer wieder versuchen. ein arzt hat mir damals gesagt, essen sie, wenn sie appetit verspüren und essen sie was sie mögen. sie werden schon merken ob sie es vertragen oder nicht. ich muss ihm heute rechtgeben.
deine mama sollte nur darauf achten, dass sie mehrere kleine mahlzeiten zu sich nimmt, damit dem körper ausreichend kalorien zugeführt werden. es wird anfangs zwar nicht zum zunehmen führen, aber irgedwann wird auch die waage wieder nach oben klettern. essen, essen, essen, auch wenn man immer mehr abnimmt. irgendwann stockt es und man legt wieder an gewicht zu.

nun ist das wieder ein halber roman geworden aber ich hoffe, es hilft einigen.
augen zu und durch liebe gabi...

lieben gruss

ina

alles wird gut.
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  #7  
Alt 15.08.2008, 20:11
Gabriele B Gabriele B ist offline
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Beiträge: 48
Standard AW: Überlebenschance Siegelringkarzinom?

Hallo Ina, vielen Dank für Deine Informationen. Ich habe meiner Mama alles am Telefon vorgelesen. Sie hat sich heute einmal durch und durch verstanden gefühlt und wahrscheinlich auch ein wenig Hoffnung daraus geschöpft. Du hast uns sehr gut getan. Danke, Gabi
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