Leber-Lymphom

[Schokolinse]

Guten Morgen Ihr Lieben und vielen Dank für Eure Antworten...damit kommt jedesmal etwas mehr Licht in meinen Fragendschungel!

Ich nehme inzwischen an, dass sie sie in der Klinik behalten wegen des bei der Aufnahme leberbedingten schlechten Allgemeinzustands und ehrlich gesagt bin ich auch froh, dass sie bei dieser ersten Chemo stationär bleibt, weil man erstens beobachten kann, wie sie sie verträgt und wir zweitens absolut keine Ahnung vom Umgang mit Patienten haben, die sich einer solchen Therapie unterziehen.

Habt Ihr im Verlauf der Zyklen irgendwelche Sicherheitsvorkehrungen getroffen? Ich habe die Frage weiter oben schonmal gestellt, aber jetzt wo wir so mittendrin sind, brennt sie mir weiterhin auf den Nägeln. Bin schon in einen Desinfektionswahn verfallen und da ich Kodan und Sagrotan nicht zu meinen ständigen Begleitern erklären wollte, dachte ich ich frag mal nach, welche Vorkehrungen Ihr so daheim getroffen habt und wie Ihr zB mit Besuch umgegangen seid.

Lieben Dank im Voraus für Eure Antworten...wünsche allen einen schönen Dienstag

Maya

[flautine]

Hallo Maya,

Du brauchst jetzt nicht in Putzwahn zu verfallen! Das wäre übertrieben. Erst recht nicht alles desinfizieren, sonst holt sie sich erst recht was, wenn sie dann irgendwo ist, wo es nicht so supersauber ist. Wie empfindlich sie gegenüber Infekten ist, hängt auch immer vom Blutbild, speziell den Leukos ab, und die werden ja regelmäßig überprüft. Wenn die Leukos schlecht sind (das ist Ermessenssache, ich würde sagen bei unter 2000), sollte man aufpassen, nicht unter viele Leute gehen und den Kontakt mit Leuten meiden, die einen Infekt haben. Aber wir haben in der ganzen Zeit der ersten Therapie ganz normal gelebt, was die Hygiene betraf.
Unterstützung kann man aber leisten bei den Nebenwirkungen der Chemo, speziell bei Schleimhautproblemen im Mund: Ich habe immer morgens eine Kanne Salbeitee gekocht, mit dem mein Mann zwischendurch immer mal (besonders vor und nach dem Essen) gespült hat. Das kann Schleimhautprobleme mildern oder sogar ganz verhindern. Bei Zahnfleischproblemen hatte mein Mann so ein Gel zum Einmassieren, das half ganz gut.
Also: Meiner Meinung nach brauchst Du zu Hause keine besonderen Vorkehrungen zu treffen. Es tut Deiner Mutter bestimmt auch gut, wenn alles so normal wie möglich läuft.

Liebe Grüße
flautine

[Eisbaer*1]

Hallo Maya!

Kann es vielleicht sein, dass die sogenannte 1. Chemo eine Vorphasenchemo war? Ich erinnere mich daran, dass meine Mutti 5 Tage Chemo bekam, bevor die "richtige" Polychemo inkl. Rituximab begann! Uns wurde damals erklärt, dass diese Vorphase den Körper auf die richtige Chemo vorbereiten soll. Ein Bestandteil der Therapie war hochdosiertes Cortison.
(Fiel mir nur grad so ein)

Ansonsten ging die Chemo über 6 Tage, 1. Tag Rituximab, folgende Tage verschiedene Chemomittel und Mittel gegen die Nebenwirkungen (Magenmittel, Blasenschutz etc.). Eine Chemo lief auch immer über 24 Stunden, nebenbei bekommt man noch jede Menge Flüssigkeit zum Ausschwemmen.
Aber wir haben auch ein Protokoll bekommen, auf dem verzeichnet war, was an welchem Tag gegeben wird. Anhand dieses Protokolls konnte ich die verschiedenen Mittel nachschlagen und mich informieren über ev. Nebenwirkungen.
Mutti war immer 8 Tage in der Klinik. Wenn das Zelltief da war, war an der Tür ein Schild, das Besucher darauf hinwies, einen Mundschutz anzulegen und die Hände zu desinfizieren. Wenn sie dann zu Hause war und die Werte im Keller waren, war dies aber nicht nötig- wurde uns gesagt- sie musste dann auch tägl. in die Poliklinik zur Blutkontrolle.
Vorsichtsmaßnahmen in dem Sinne haben wir nicht getroffen, außer, wenn einer krank-erkältet etc. war, sie nicht besucht hat. Und ich habe meine Kinder auf Abstand gehalten (durften halt nicht mit der Omi knuddeln!), weil diese ja doch mehr übertragen können.
Bei Mutti gingen die Haare auch nach ca. 14 Tagen aus. Aber da sie schon immer sehr dünne Haare hatte und vorher schon eine Perücke trug, war es für sie nicht schlimm. Außerdem können sich Chemopatienten eine Perücke verschreiben lassen (hatte ich glaub ich schon mal geschrieben).
Muss Deine Mutti auch mit Salbeitee spülen, damit die Mundschleimhaut ein wenig geschont wird?
Meine Mutti bekam auch Meridol zum Spülen, wegen Bakterien. Wenn die Schleimhaut aber zu sehr gereitzt war, brannte diese Spülung sehr.

Ich kann Dich auch nur ermuntern, hier zu schreiben, den Ballast abzuwerfen und Deine Fragen zu stellen. Wir fangen Dich hier gern auf und beantworten alles, so gut wir können. Einige sind hier schon richtige Fachfrauen/männer. Ich kann nur sagen, mir hat dieses Forum sehr geholfen.

Und siehst Du, ich kann auch lange Texte schreiben!

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen!

Sei ganz lieb gegrüßt,
Anja.

P.S. Meine Mutter bekam in jedem Zyklus nach der Chemo Neupogenspritzen, die die Leukos wieder nach oben bringen sollen. Vielleicht ist das bei Deiner Mutter auch vorgesehen?

[Schokolinse]

Hallo liebe flautine und hallo liebe Anja,

herzlichen Dank für Eure Beiträge und die aufmunternden Worte seid ganz fest gedrückt

Muss man dann zur Blutkontrolle immer in die chemoverabreichende Klinik oder geht das auch beim Hausarzt? Ist nur 'ne Interessensfrage, meine Schwester könnte sie sowohl in die Klinik als auch zum HA bringen, das wäre also kein Problem.

Bezüglich der Schleimhäute bekommt sie so ein Mundwasser aus der Klinikzentralapotheke mit dem sie 4 Mal täglich den Mund spülen und es dann ausspucken muss. Zusätzlich hat sie so eine Pipettenflasche mit einer pink-orange-farbenen Flüssigkeit drin, die soll sie einmal täglich in den Mund träufeln und auch runterschlucken. Sie sagt es schmeckt widerlich und ausserdem verfärbt es die Zähne rot soll wohl Pilzinfektionen vorbeugen, leider finde ich grad den Zettel nicht auf dem ich mir den Namen notiert hatte.

Von Neupogenspritzen habe ich noch nichts gehört, aber der Professor wollte heute früh bei ihr vorbeikommen um alles genau zu besprechen, vielleicht weiß sie jetzt schon mehr über den Ablauf. Was sie an Medikamenten zum Schutz und gegen die Übelkeit bekommt weiss ich leider auch nicht aber ich werde es herausfinden.

Anja, das mit der Vorphasenchemo ist ein interessanter Gedanke, denn nachdem hier jemand schrieb (sorry dass ich jetzt den Namen grad nicht weiß ) dass das Rituximab vor der eigentlichen Chemo verabreicht wird, passte für mich alles nicht mehr zusammen vielen lieben Dank für den Hinweis

Mir ist schon etwas mulmig jetzt grade...um Punkt 14h gehts mit der Chemo los...

Gestern passierte auch noch etwas unschönes...ein Patient mit Hirntumor, noch sehr jung vielleicht Ende 30, wurde ins Hospiz verlegt, weil man ihm in der Klinik nicht mehr helfen kann. Es war nicht die Tatsache an sich, die mich so berührte und traurig machte, vielmehr waren es die äußeren Umstände und wie sich alles so mitten auf dem Flur abspielte...da weiß man, dass man sich grad auf den letzten Teil seiner Reise begibt und alle Umstehenden (es war Visite und viele Besucher standen vor den Türen) bekamen mit wie er sich, verständlicherweise nur zögerlich, auf die Trage legte während die Sanitäter nüchtern mit dem Arzt diskutierten, was sie tun sollten falls er unterwegs krampfen sollte. Da sie wohl keine Spritzen verabreichen dürfen, fragten sie ob eventuell besser ein Arzt mitfahren solle, woraufhin der Arzt meinte nein, das sei nicht erforderlich, wichtig sei die Anwesenheit seiner Frau...ich kann einfach den Ausdruck in seinen Augen nicht vergessen ...

Aber auch das gehört halt dazu, da muss ich echt noch lernen, Abstand zu behalten...

Alles Liebe wünscht Euch

Maya

[Äpfelchen]

Oh menno mein schöner Text ist futsch - also nochmal:


Liebe Maya,

ich bin wieder zurück und möchte nun auch meinen Senf dazu geben

Ich bekam auch eine Vorchemo und danach R-Chop. Was CHOP bedeutet liest Du hier http://de.wikipedia.org/wiki/CHOP

Eine Vorchemo wird gegeben aus folgendem Grund: Wenn man viele (wie ich) und/oder grosse Tumore hat, dann kann es sein, dass es zu Problemen kommen kann, wenn diese durch die Chemo schnell zerfallen. Die Niere muss das alles verdauen und schnell hat man einen Nierenstau durch die Abfallprodukte der Tumore und das wäre nicht gut. Eine kleine Vorchemo mindert oder verhindert diesen Effekt. Ich bekam Vincristin vorher. Rituximab ist keine Vorchemo, sondern Teil der eigentlichen Chemo. Am R-Tag habe ich immer extrem viel geschlafen, ich bekam Fenistil als Antiallergikum, das macht einfach hundemüde.
Über Nacht war meine dicke Schwellung nur noch die Hälfte und meine Schmerzen weg.

Rituximab (Antikörper) hat mit Stammzellentherapie absolut nichts zu tun. Völlig andere Baustelle.
Mein Onko hat mir eine kleine Geschichte erzählt, was das R bewirkt.
Also, auf einem Marktplatz sind 5000 Menschen, alle völlig gleich gekleidet. 1000 davon sind Ganoven (Tumorzellen) und die anderen 4000 brave Bürger (wie Du und ich). Die Polizei (körpereigene Abwehr) will die Ganoven fangen, es gelingt aber nicht, weil sie alle gleich aussehen.
Es kommt ein Hubschrauber und wirft grüne Mützen (Rituximab) herab, die ausschliesslich auf den Ganoven landen. Jetzt sind sie schnell identifiziert und können einbebuchtet werden.

Meine Haare waren nach gut 2 Wochen weg, als es anfing zu rieseln, haben wir die Schermaschine geholt und alles runtergemäht.
Wir haben keine besonderen Vorkehrungen getroffen was die Hygiene anbelangt, alles ganz normal. Wir haben Tiere. Ab Tag 7 bis 10 war ich vorsichtig mit Menschenmassen und Rotznasen, aber sonst nichts.

Ich habe nie Neulasta o.ä. gespritzt. Meine Werte waren immer o.k., einmal die Woche Blutbild-Ktr. beim Hausarzt und am Tag der Chemo sowieso in der Onkologie.
Ich habe einen Magenschutz (Pantozol) und einen Blasenschutz (nur am Chemotag) bekommen. Sowie MCP-Tropfen gegen Übelkeit für zu Hause.

Ich habe morgens eine Kanne Salbeitee gekocht und damit fleissig gespült. Es gibt Kamistadgel aus der Apotheke, das nimmt den Schmerz für einen Moment wenn es schlimm wird im Mund. Aber ich habe das nie gebraucht. Ich habe nämlich (jaja ich weiss schon, alle die mich kennen rollen jetzt die Augen ) täglich Aloeverasaft getrunken... 3 x tägl. ein doppeltes Schnapsglas 100% reinen Aloesaft aus dem Bioladen (z.B. santaverde) und mein Mund war o.k.
Ich konnte wirklich immer alles essen, auch scharf.
Irgendwelche pfui-schmeckenden Salben oder Lotionen hatte ich nie.

Liebe Grüsse
Beate

[Schokolinse]

Hallo liebe Beate,

schön, dass Du wieder da bist, wie war es denn? Und dass Du dann gleich so einen langen, informativen Beitrag für mich parat hast finde ich superlieb von Dir

Wenn jemand von Euch hier ist, fühle ich mich gleich etwas besser...ich habe heute irgendwie einen psychischen Durchhänger (vielleicht wegen der Erlebnisse auf der Station gestern, das mit dem jungen Mann war nur eine Situation von vielen...vielleicht aber auch weil ich heute nicht arbeiten war und zuviel Zeit zum Nachdenken habe )

Da ich dass jetzt überhaupt nicht gebrauchen kann schreibe ich halt hier und dort und warte auf Euch

Das mit dem Rituximab hat der Professor so ähnlich erklärt, er sagte es sei wie ein Spürhund für die Ganovenzellen...Deine Erklärung ist aber auch süß

Meine Mama hat es gut vertragen - "Ist auch gutes Zeug!" sagte der Professor, "wenn Sie ein Beutelchen davon verkaufen, können Sie sich 'nen schicken Mittelklassewagen davon kaufen!"

Ja und jetzt läuft wie gesagt seit 14h Uhr die Chemo...

Ich denke, dass Ihr mit der Vorchemo recht habt, denn ich gehe auch davon aus, dass sie aufgrund des Leberzustands wirklich handeln mußten, der Arzt sagte ja, sie wäre 2 Tage später tot gewesen, weil sich die Leber dann selbst zersetzt hätte. Meine Güte bin ich froh, dass wir sie den Donnerstag in die Klinik gebracht und nicht ihrem Wunsch, bis nach dem WE zu warten nachgegeben haben.

Wie sie mit dem Haarausfall umgehen wird, bleibt abzuwarten...sie ist schon ein resoluter Mensch, könnte mir vorstellen, dass sie ebenfalls zum Langhaarschneider greift und alles kurzmacht, bevor sie mit einezelnen Lockensträhnen aussieht wie ein unter den Zug gekommener Rastafari...

Salbeitee mag sie gern...ausserdem Ingwer, der hat ja auch antibakterielle und antivirale Wirkstoffe...habt Ihr damit schon Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüße und tausend Dank nochmal für Deine Infos Beate

Maya

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

wie es mir ergangen ist, habe ich bei mir geschrieben, aber es ist alles o.k. gewesen - bis auf die Bräterei...

Das Schicksal der anderen in der Ambulanz oder auf Station ist mir anfangs auch immer sehr nah gegangen, später habe ich versucht mich da etwas abzugrenzen, wenn ich merkte dass es mir nicht gut tut. Man muss da leider etwas egoistisch werden.
Mitfühlen ja, mitleiden besser nicht.

Als Kassenpatientin habe ich mal auf der Rückseite des Rezeptes für Rituximab gelesen, dass es ca. 4000 eu kostete... die Chemo ist noch teurer.

Ich kenne Ingwer und mache mir immer mal einen Tee aus der frischen Wurzel. Überhaupt trinke ich viel Tee, einen Effekt auf die Nebenwirkungen habe ich dabei nicht feststellen können, aber man darf auch Tee trinken einfach nur weil es schmeckt

lg Beate

[Schokolinse]

...ja, das Wetter derzeit ist der Hit, weiß nicht wie es bei Euch in Hessen ausschaut, aber hier bei uns war am WE Land unter, unser kleine Dörfli war NRW-weit der am schlimmsten betroffene Bereich und wir wären fast abgesoffen...

Nicht schön was Du da hitzetechnisch mitmachen musstest...aber jetzt hast Du's hinter Dir oder wollten die vielleicht Apfelringe aus Dir machen??

Mit meiner Mama war es heute den Tag über so lala...sie bekam ja gestern Rituximab und seit heute die CHOP und es war irgendwie als lichtete sich ein Vorhang....als hätte sie die vergangenen Wochen nicht richtig mitbekommen um heute bruchstückhaft alles wieder zu realisieren.

Wir sind wie gesagt selbständig und da meine Schwester eh' im Haus meiner Eltern lebt, schmeisst sie im Moment den Laden. Sie bekam heute am laufenden Band Ansagen von meiner Ma was noch zu erledigen sei etc - wobei alle Angelegenheiten längst erledigt SIND.

Meine Schwester hatte dann ein Problem beim Schreiben einer Rechnung was wir alle nicht lösen konnten und es war unvermeidbar, dass wir meine Ma anriefen weil wir so noch nichtmals mehr aus dem Programm rausgekommen wären.

Daraufhin sagte sie ihr "wenn Du das nicht schaffst, muss Deine Schwester (also ich) eben übernehmen!!" womit sie sie ziemlich verletzt hat, denn sie macht ihre Sache wirklich gut. Im Büro hat ausserdem das Handy meiner Schwester keinen Empfang so dass sie ihr dann noch gleich sagte, dass das nicht ginge wegen der Kunden, dann müsse eben auf mein Handy umgeleitet werden. ERstens ist das unmöglich weil ich auch noch als Angestellte tätig bin und ständig Kundenbesuch habe und zweitens kann meine Schwester nun wirklich nix dazu, dass der Schaltkasten der T**ekom defekt ist und alle Gespräche überhaupt umgeleitet werden müssen...

Bitte nicht falsch verstehen jetzt ich schreibe mir nur die Eindrücke des Tages von der Seele und habe Verständnis dafür was meine Mutter im Moment durchmacht, soll also keine Kritik sein

Heut morgen bekam sie noch eine Lumbalpunktion...ich konnte leider noch nicht in Erfahrung bringen, wofür.

Weiss das evtl jemand? Es wurde nix gespritzt sondern "nur" punktiert

[Noddie]

Hallo Maya,
das hat Beate sehr nett erklärt mit dem R der Chemo.
Zu den Haaren das ist bei jedem Verschieden, bei mir war es so nach 10 Tagen wo ich an fingzu fusseln, ich habe dann auch die Scherrmaschiene angeschmissen. Mir sind sämtliche Haare ausgefallen ,rasieren brauchte ich nicht mehr aber meine Wimpern und augenbrauen wrden nur leicht ausgedünnt. Eine die mit mir damals die gleiche Chemo bekam hat z.b. Augenbraue und Wimpern verloren dafür aber die Kopfhaare bahlten ,die sind nur dünner geworden, also bei jedem Verschieden.
Bitte nicht in einen Putz und Desinfektionswahn verfallen. Wie gesagt ab 2000 sollte man sich etwas von Schnieffnasen und Menschenmassen vernhalten, ansonsten habe ich nichts besonderes gemacht.
Ab wann Neulasta gespritzt wird ist in jeder Klinik verschieden,bei uns war es ab unter 1000 ,da mein niedrigster Wert 1050 war hab ich das nie gebraucht.
Das komische Orange Zeugs ist Amphomoronal , ich hab das immer als Lutschtablette genommen,wobei nicht als Vorbeugung sondern erst wenn ein Pilz da war.Ansonsten kann ich Salbeitee empfehlen noch besser is die Mischung Salbei,Thymian und Kamille zu gleichen Teilen.

Nachtrag ,Ingwer muß Sie ausproieren könnte eventuell zu scharf für die Mundschleimhaut sein.

So ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles liebe ,ich pack jetzt die Koffer

Fühl Dich ganz lieb geknuddelt
Ulli