Morbus Waldenström

[Barbara_vP]

Hallo Brigitte
ja das Fieber kommt und geht wie die Infekte, die nicht wirklich raus wollen aber da sind. Nächsten Montag bin ich bei Prof. Hensel, dann weiß ich mehr.
Psychich geht es mir nicht gut, da Sonntag früh mein vater nach langem Kampf die reise ins regenbogenland angetreten ist und mein Bruder hat ein MM Malignes Melanom) diagnostiziert bekommen also alles ein bischen viel im Moment
Wie du schon schreibst, auch wenn es nicht bewußt ist, man beobachtet mehr, und entdeckt hier und da was.
Melde mich später
LG
Barbara

[Barbara_vP]

Hallo Brigitte
Hallo Sabine und Peter
war gestern in Mannheim bei Prof. Hensel

er meint, dass sich die Werte wohl so halten und war im grunde von den Werten her zufrieden. Im Gegensatz zu den Heidelberger Onkologen, wurde über die Immunglobulingabe diskutiert. Er geht davon aus dass IGG und IGA (welches ja fast gar nicht mehr da ist 0,1) weiter sinken. Aufgrund der Infekte könnte ich davon profitieren. Da die Hauptinfekte im Winter sind, schlägt er vor, von Oktober bis März Immunglobuline zu geben (unter der Vorraussetzung dass IGG weiter sinkt) Richtige Studien darüber gibt es nicht, da die Personenzahl zu klein ist, um aussagekräftige Langzeitaussagen zu machen. Es wird ja auch kontrovers diskutiert. Werde mal mit den Bonner Onkologen sprechen, sobald der Brief da ist, ob sie die Behandlung übernehmen. Einmal im Monat wegen der Immunglobuline nach Mannheim...puh das dürfte anstrengend werden.
Laborwerte bekomme ich Mitte Ende der Woche.
Von der Studie haben zwar mittlerweile mehr ein Rezidiv, aber hauptsächlich die CLL, die meisten waldenströmler haben eine Remission oder so wie ich eine sehr gute Teilremission. Ein paar wenige Waldenströmler haben leider auch ein rezidiv. Das läßt hoffen, auf ein paar Jahre länger viele Jahre Rezidivfrei.
Woher diese Fieberschübe (im Moment echt krass kommen) konnte er sich ohne die Laborwerte nichts sagen. Also abwarten und ggf. noch mal zum Hausarzt oder es ist das "Münchhausen-Fieber", aber es zermürbt mich....
in 14 Tagen bin ich für eine Woche in Berlin und freue mich drauf. Dann lass ich mal das Hautscreening machen, da wird der Doktor viel zeit brauchen, da ich fast mehr Muttermale habe, als sichtbare haut...dann lass ich auch nochmal das Fieber abklären...
Psychisch gesehen geht es mir besser, die Trauer um meinen Vater tut noch weh, aber das darf sie auch und ich lasse sie zu und spreche /schreibe darüber.

@Bine und Peter
wie geht es euch? ich bin in Gedanken auch bei euch melde dich bitte mal Peter, wenn du Zeit hast und ich wünsche euch viel Kraft

@Brigitte
wenn du auch soviele Infekte hast wie sind deine IGG und IGA typisch dass sie eher niedrig sind? bei extrem niedrigen IGG könnte eine IGGabe vielleicht helfen? Nur so eine Idee. Ein Doc, der eher dem kritisch gegenübersteht, wird das vielleicht nicht von alleine ansprechen, weil es keine Sicherheit ist, dass es hilft. Nur so ein spontaner Gedanke (oder bist du regelmäßig bei prof. Hensel?)

Liebe Grüße
und allen viel Kraft
barbara

[Barbara_vP]

Huhu zusammen
nach langem Warten endlich die Laborwerte
das IGM ist leicht angestiegen dafür das IGG auch.... HB weiter schlapp, die anderen typischen Werte haben einen minimalen Anstieg/Abfall was aber auch mit dem Laborwechsel zusammenhängen kann, also nächste Kontrolle abwarten und hoffen, dass die Werte mit dem Laborwechsel zusammen hängen. Fieber kommt und geht.... warte nun den Brief des Onkos ab....

bin erleichtert, dass das IGM nicht einen Sprung nach oben gemacht hat und das IGG den Sprung nach unten vielleicht brauche ich mir nun doch keine Gedanken um eine IGG Gabe zu machen

LG
Barbara

[struwwelpeter]

Heute möchte ich mich auch hier wieder einmal melden, denn ich lese eure Beiträge natürlich auch immer mit!

Liebe Barbara: Leider verstehe ich nicht wirklich viel von Morbus Waldeström, stelle es mir allerdings auch als eine schwere Dauerbelastung vor! Ich halte Dir weiterhin die Daumen dass Deine Blutwerte sich nicht verschlechtern! Ich hoffe, dieses ständige Fieber belastet Dich nicht zu sehr! Alles Gute weiterhin für Dich!!!

Liebe Bedaaah: längere Zeit habe ich nicht hier lesen können, Dein letzter Eintrag hörte sich allerdings sehr traurig an! Immer wieder frage ich mich wie Du das alles über so lange Zeit schaffst. Dennoch weiß ich dass Du die Kraft dazu hast, woher auch immer Du sie nimmst. Wie geht es inzwischen Deiner Bine? Ich hoffe sehr es geht langsam besser! Diese Anstrengungen die Du zu bewältigen hast kann man nur erahnen, aber selbst das dürfte fast unmöglich sein. Ich wünsche Dir und Bine von ganzem Herzen weiterhin viel Kraft, Energie und dazu die Hoffnung, sie wird Dir / euch weiterhin die Kraft geben weiter zu kämpfen!
Wenn Du einmal die Kraft und Zeit hast, würde ich mich sehr freuen wieder etwas von Dir zu lesen! Ganz fest drücke ich die Daumen für euch Alle hier!


Ganz herzliche, liebe Grüße
Ina

[Brikette]

Liebe Barbara,
freut mich wieder von Dir zu lesen, obwohl die Nachricht von deinem Vater nicht so gut ist - manchmal ist es für den Kranken eine Erleichterung wenn man Sterben kann. Das mit deinem Bruder ist ja auch nicht gut - wie nimmt er die Krankheit auf? Ich finde es manchmal schlimm was manche Menschen alles auf einmal Verkraften müssen. Es freut mich für Dich, dass deine Laborwerte sich nicht verschlechtert haben. Mein IgG liegt bei 5,0g/l also weit höher als bei Dir - habe erst vor kurzem 3 Infusionen Immunglobuline erhalten - danach hat es mich erst richtig erwischt mit einer Erkältung ( 4 Wochen) aber jetzt geht es mir momentan gut . Leider macht mir die Krankenkasse ein bischen Probleme, da eine Infusion 1700,00 € kostet - aber mit einer Bescheinigung wird es doch bezahlt.Zu Dr. Hensel brauche ich momentan nicht mehr gehen, da ich momentan keinen Waldenström habe. Ich hoffe, dass du in Berlin mehr über dein Fieber erfährst - man muß halt auch immer selber schauen wo man Hilfe erhält.
Nun wünsche ich Dir eine gute Zeit auch dass du den Tod deines Vaters gut bewältigst, für Deinen Bruder alles Gute und viel Kraft, da er ja gleich zwei Dinge bewältigen muss.
Hallo Peter,
sicher hast Du gar keine Zeit hier zu schreiben. Nun weiß ich nicht, ob dies ein gutes oder schlechtes Zeichen ist. Muss aber immer wieder an euch denken - hoffe aber, dass es mit Bine langsam aufwärts geht und nicht noch mehr dazu kommt.
Bis bald
Brikette

[Beedaaah]

Hallo zusammen!!!!
so, nun wird es doch mal langsam Zeit, dass ich mich mal melde. Ersteinmal herzlichen Dank für Eure lieben Zeilen! Es hat sich doch bei uns in den letzten Monaten so einiges getan. Bine ist nun seit 30.09. ENDLICH wieder zuhause . Leider habe ich nicht so die Zeit und auch nicht die Ruhe gefunden hier mal hereinzuschauen. Es ist doch alles etwas aufwendiger geworden.

Seit 3 Wochen haben wir nun eine Hilfe und es läuft den Umständen entsprechend ganz gut. Bine macht langsam aber stetig kleinste Fortschritte. Leider hat Sie immer noch eine Spastik in den Beinen, sodass an Stehen oder gar Gehen im Moment noch nicht dran zu denken ist.

Auto ist mittlerweile auch umgebaut, sodass ich mit Bine auch öfters einfach nur mal rausfahren kann... Sie liebt Autofahren über alles. Die Krankenkasse hat allerdings eine Beteiligung an dem Umbau abgelehnt. Wie nett... aber was solls... wenn die lieber für jede Routineuntersuchung einen Krankentransport bezahlen, solln sie es machen. Sind bei 4 Untersuchungen bzw. ausserplanmäßigen Untersuchungen im Jahr auch 8 Fahrten à 200-300 Euronen. Nachdem die meinten der Umbau sei reines Privatvergnügen, sollen sie die Transportkosten doch zahlen! Das nur so nebenbei.

An Bines Müdigkeit hat sich leider nichts geändert. Ohne Mittagsschläf geht nichts... morgens 2..3 Stunden auf und nachmittags nochmal 2..4 Stunden, je nach Tagesform. Mit der Medikamentenverordnung war ich auch nicht ganz so eionverstanden. Nachdem ich mit unserem Neurologen vor Ort gesprochen habe, haben wir ein kleines bischen reduziert und siehe da, Bine wird geistig wieder viel aktiver! Im Krankenhaus habe ich eh die Ärzte nicht verstanden.. da werden gleichzeitig 2 Dinge geändert und keiner weiss nachher was nun der Auslöser für ne Besserung war... unprofessionell...
Auch von der psychologischen Betreuung her eher unprofessionell... aber das hier zu erläutern würde den Rahmen sprengen....

Ich hoffe Euch geht es soweit ganz gut!?! Ich denke ich werde mir jetzt mal wieder öfters ein paar Minuten Zeit nehmen und wieder hier reinschauen.

Liebe Grüße an Euch alle


Beedaaah & Bine

[Barbara_vP]

Hallo Peter
hallo Bine
schön von euch zu hören und dass es langsam nach vorne geht.
Ich denke in der gewohnten Umgebung geht alles "schneller" als in einer Klinik, schon alleine deshalb weil es zuhause ist.

Grüße Bine mal ganz lieb
Knuddel euch beide
Barbara

[lanamerana]

Hallo.
Bin zum ersten Mal hier im Chat. Gelesen habe ich schon einige Mails, war sehr interessiert etwas über Morbus Waldenström herauszufinden. Ich versuche überall Informationen zu bekommen, aber.........
Dies gestaltet sich sehr schwierig. Ich habe das Gefühl keiner kommt richtig mit der Sprache raus. Vielleicht weiß man aber auch einfach zu wenig über diese Krankheit. Und nun hoffe ich hier etwas zu erfahren....
Wie ist der Verlauf der Krankheit, was haben meine Familie und ich zu erwarten?????
Mein Vater hat diese Krankheit. Wer weiß wie lange schon.....
Zufallsdiagnose... mein Vater sollte an der Prostata operiert werden... leider konnten die Ärzte vor der OP, seine Blutwerte nicht bestimmen. So kam es das mein Vater, obwohl schon in Narkose, wieder ohne OP, aufs Zimmer kam...
Nach einigem Hin und Her Diagnose Waldenström!
Lebenserwartung bis zu 20 Jahren. Hört sich ja erst mal gut an, mein Vater war zu diesem Zeitpunkt 78 Jahre.
Dann fingen die Beschwerden an.. Krankenhaus. Chemo....
Und immer diese furchtbare Müdigkeit.

Alles Gute
Lanamerana