FIGO 3b, Chemo nur mit Platin, wie weiter?

[Satin]

Liebe Frauen in diesem Forum,

ich möchte hier für alle Interessierten ein kleines Update über den Krankheitsverlauf unserer Mutter geben, daher schreibe ich auch in meinem ursprünglichen Thread, und am Schluss möchte ich gerne auch noch ein, zwei Fragen stellen.

Meine Mutter hatte ja, als die Therapie mit Carboplatin Mono ziemlich schnell keine Wirkung mehr zeigte, mit Topotecan angefangen, und zwar an jeweils fünf Tagen hintereinander, dann eine zweiwöchige Pause und ein weiterer Zyklus Topotecan, wieder an fünf aufeinanderfolgenden Tagen. Leider hatte sie beide Male diese sog. Neutropenie, also ihr Immunsystem ist irgendwie „zusammengekracht“ und sie hatte mit schweren Infektionen zu kämpfen, die sich vor allem in krass erhöhten Entzündungswerten, Fieber, einem allgemeinen Krankheitsgefühl wie bei einer schweren Grippe und beim ersten Mal auch in Magen-/Darmbeschwerden und Durchfall äußerten.

Als weiteres – riesiges – Problem bildeten sich (und bilden sich immer noch) trotz der Therapie mit Topotecan immer wieder größere Mengen Aszites (bis zu 3 Litern), die ihr wahnsinnige Beschwerden verursachen, also Druckgefühl im ganzen Leib bis hin zu Rückenschmerzen, totale Appetitlosigkeit, Essen ist kaum möglich, da bei jedem Bissen sofort alles drückt, massives Sodbrennen, sogar nach nur ein paar Schlucken Wasser, Atemnot, etc.

Auch ist der TM nach anfänglichem leichtem Rückgang trotz Topotecan wieder angestiegen, so dass man entschieden hat, dass diese Therapie wohl nicht angeschlagen habe oder nicht mehr anschlagen würde, und ist jetzt – nach zweien solcher Topotecan-Zyklen – umgestiegen. Die Tumor- bzw. Metastasensituation in ihrem Körper, also der verbliebene Primärtumorrest an den Eierstöcken ist zwar mehr oder weniger unverändert, aber eben der Aszites.....

Die durch den Aszites verursachten massiven Beschwerden lassen sich zwar durch Abpunktieren sehr gut lindern – es geht ihr dann jeweils wirklich schlagartig wieder viel besser, sie ist dann gleich wieder richtig fit. Es ist so, dass praktisch alle ihre Schmerzen hauptsächlich von dem Aszites kommen. Wenn sie gerade wieder abpunktiert wurde, braucht sie manchmal fast keine Novalgin-Tropfen, und das Mittel auf der Basis von Morphium, das sie für "Schmerznotfälle" bekommen hat, ist dann überhaupt nicht nötig. Nur - das Wasser kommt leider nach wenigen Tagen immer wieder zurück.

Prof. Unger in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg hat ihr jetzt eine Kombinationstherapie mit einmal Gemcitabin und anschließender fünf Tage dauernder Dauerinfusion mit 5-FU verpasst. Seine Hoffnung ist, die Bildung des Bauchwassers damit besser in den Griff zu bekommen. Diesen ersten Zyklus, bei dem sie fünf Tage am Stück in der Klinik in Freiburg bleiben musste, hat sie jetzt gerade hinter sich, sie hat es zum Glück praktisch problemlos vertragen, aber wir sind etwas verunsichert, und zwar aus folgenden Gründen:

1) Der Onkologe Dr. Knoblich in Lörrach, der ihr von der Tumorbiologie Freiburg empfohlen wurde, damit sie zwischen den Chemozyklen mit Gemcitabin und 5-Fu auch mal ambulant zur Aszites-Punktion gehen kann und dafür nicht extra nach Freiburg fahren muss, hat durchblicken lassen, dass er nicht verstehe, warum sie mit Gemcitabin und 5-FU behandelt wird, er sei der Ansicht, in ihrer Situation sei auf jeden Fall Taxol angesagt.

2) Ebenso hat Dr. Knoblich durchblicken lassen, dass er es für völlig überholt hält, dass man unsere Mutter nur zum Zwecke der Dauerinfusion mit 5-FU stationär für 5 Tage in Freiburg behalten hat, schließlich könne man mit einer Dauerinfusion 5-FU auch nach Hause gehen. Aber es sei ja klar, die Tumorbiologie in Freiburg brauche so viel Geld für die Forschung, dass die immer darauf bedacht seien, ihre Betten belegt zu haben.

Meine Mutter ist jetzt natürlich total verunsichert, weil sie es absolut HASST, 5 Tage stationär in der Klinik bleiben zu müssen und jetzt schon wieder den Horror davor hat, wenn sie in zwei Wochen zu Zyklus Nr. 2 einrücken muss.

Selbstverständlich werden wir in aller Höflichkeit den Prof. Unger in Freiburg fragen, warum er 1) sich für 1 Mal Gemcitabin plus 5 Tage Dauerinfusion mit 5-FU entschieden hat und nicht für Taxol (er wird einen Grund dafür haben), und 2) warum er unsere Mutter 5 Tage stationär in die Klinik „zwingt“ (ihr Allgemeinzustand ist eigentlich recht ok, wenn sie gerade wieder abpunktiert wurde oder grad keine Neutropenie hat....), obwohl sie es hasst und andere Ärzte wie eben dieser Dr. Knoblich in Lörrach sagen, dass man mit 5-FU auch als Dauerinfusion locker nach Hause gehen kann.

Unsere Frage hier an das Forum wäre einfach, ob jemand eine Meinung zu bzw. Erfahrung mit dieser Sache mit der 5-FU Dauerinfusion hat – ambulant möglich, stationär nötig, etc., oder auch die Tatsache, dass sie überhaupt 5-FU bekommt, dieses steinalte Mittel (gibt’s ja schon seit 1961 oder so, unsere Mutter hat sich schon gefragt, warum man sie mit so einem Steinzeitmittel behandelt...), oder aber auch zu dieser Aussage, dass eine Klinik, die viel Geld für die Forschung benötigt, darauf bedacht ist, ihre Betten zu füllen, was ja bei einer Patientin, die sich superunwohl in der Klinik fühlt und unbedingt immer nach Hause will, nicht gerade so toll ist bzw. nicht gerade auf eine Erhaltung bzw. Steigerung ihrer Lebensqualität abzielt.

Wir würden uns sehr freuen, wenn jemand etwas dazu zu sagen hätte! Alles Gute für euch alle und liebe Grüße

Satin

[MM-Tiga]

Liebe Satin,

hallo, nach so "langer Zeit"- wobei ich grad gesehn hab, dass es gar nicht soo lange her ist, dass Du hier präsenter warst....es passiert halt so viel ...
Mensch, schade, dass das Topotecan Deiner Mutter so gar nicht bekam !-
Meine Mutti (hat leider ein Rezidiv ) bekommt das jetzt auch grade, allerdings die aktualisierte Version "Topo-weekly", die wohl wirklich wesentlich verträglicher ist bei gleicher Wirkung, ihr bekommt es eigentlich sehr gut. Wäre gleich eine Frage mehr: warum hat Deine Mutter nicht diese angenehmere Darreichungsform bekommen ?
Und blöd, dass da so eine totale Unklarheit herrscht mit den verschiedenen Therapien und das Vertrauen so zerstört wird ! Leider kann ich Euch jetzt fachlich garnix schreiben- da gibts aber sicher Betroffene, die sich auskennen!
Das mit dem Aszites hatte meine Mutter ja auch ewig damals im Winter, allerdings waren da erstmal keine Tumorzellen mehr darin, sie wurde auch deshalb doch nochmal operiert- woraufhin das alles erstmal aufhörte. Das mit dem Punktieren ist schon gut, solange nichts verletzt wird und keine Infektionen auftreten und man an die Flüssigkeit herankommt, ohne Gefahr, den Darm o. anderes zu verletzen. Ich hoffe für Deine Mutter, dass sie noch eine gute Weile damit gut zurechtkommt!
Ich denke auch, dass die Lebensqualität jetzt ja wohl die Hauptrolle spielt und solche Geschichten wie 5-tägiger KH-Aufenthalt da sehr kontraproduktiv wären!
Zum Taxol: Deine Mutter hatte ja bei der ersten Chemo nur Carboplatin bekommen- lag das nicht auch daran, dass irgendwas mit Taxol nicht funktioniert hat / hätte ? Entschuldige, ich hab jetzt nicht nachgelesen, was der Grund war, denke jedoch, dass da vielleicht das Problem liegt: Unverträglichkeit oder andere schwerwiegende Einwände...
Ich finde gut, dass Deine Mutter aber wohl Kampfgeist hat und sich nicht alles gefallen lässt und es genauer wissen will- fragen fragen, fragen ist wohl wahnsinnig wichtig, denn jeder "Fall" ist anders und die Ärzte sollen sich schon gefälligst auf diese individuellen Patienten einstellen!
Viel Glück dafür und dass bald Klarheit herrscht und vor allem, dass Deine Mutter die für sie optimale Behandlung bekommt, die auch was bringt!

Alles alles Gute für Euch- toll, wenn sich Deine Mutter wenigstens zwischendurch wohlfühlt und sich "normal" bewegen kann!
Erzähl doch nachher, wie die Sache ausging- das ist schon auch immer interessant, diese ganzen Verläufe, Entscheidungen etc.

Schönes Wochenende noch, Beschwerdefreiheit für Deine Mama!
LG MM-Manuela

[Satin]

Liebe Manuela, liebe Frauen,

zunächst vielen Dank an dich, Manuela, für deine Antwort. Ich hoffe sehr, dass deine Mutter das Topo-weekly weiterhin gut verträgt und vor allem, dass es wirkt!!

Ich weiß nicht, warum meine Mutter nicht diese angenehmere (und eigentlich ja auch „aktuellere“) Darreichungsform bekommen hat, wir werden den Prof. Unger in Freiburg mal fragen. Wie du weißt, ist die Erkrankung bei ihr ja sehr weit fortgeschritten, sie hat noch jede Menge Tumorreste im Bauch, die völlig inoperabel sind, und entsprechend ist ihr TM sehr hoch (weit über 1000). Vielleicht wollte der Prof. mit dem Topotecan ja so richtig draufhauen? Keine Ahnung. Ist jetzt aber auch egal, weil das Topotecan ja sowieso vom Tisch ist.

Ich habe die Leidensgeschichte deiner Mutter noch einmal etwas nachgelesen, bei ihr kam der Aszites ja aus anderen Gründen als bei meiner Mutter und ist mittlerweile zum Glück wieder gut im Griff, oder? Wie stellt sich denn im Moment die Rezidivsituation deiner Mutter dar bzw. wo hat sich das Rezidiv gezeigt? Und kann man schon etwas sagen, ob das Topotecan wirkt?

Bei meiner Mutter kommt der Aszites klassisch durch die Peritonealkarzinose, d.h. da hilft dann auch nur eine Chemo, so sie denn anschlägt.... Wollen wir mal hoffen, dass die Kombi Gemcitabin mit diesem komischen Steinzeitzeugs 5-FU was bringt.... Vertragen tut sie diese Chemo bis jetzt zumindest sehr gut. Wenn nur nicht der Aszites wäre.

Und wegen dem Taxol nochmals: Meine Mutter hatte keine Unverträglichkeit o.ä., der Prof. in Freiburg wollte ihr bis jetzt das Taxol ersparen, wg. Lebensqualität und so. Wahrscheinlich, weil das Taxol ja so nebenwirkungsreich sein soll. Aber mittlerweile ist ihre Lebensqualität wegen dem Aszites dermaßen bescheiden und unter Topotecan hat sie auch sehr gelitten (Neutropenie, Haare jetzt doch auch ausgefallen), dass sie genauso gut Taxol kriegen könnte...

Ich würde mich freuen, bei Gelegenheit zu hören, wie es deiner Mutter geht, Manuela. Und dann noch eine kleine Nachricht an alle hier: Ich empfinde es als recht schwierig, hier in diesem Forum „richtig mitzumachen“. Der Grund ist, dass hier so viele Frauen aktiv sind, deren unterschiedliche Lebens- und Leidensgeschichten in den vielen Threads verstreut sind, was es kompliziert macht, die einzelnen Geschichten richtig zu erfassen und zu verfolgen... Und ich habe das Gefühl, dass ich, um Antworten geben zu können, die Umstände genauer wissen müsste. Und bei den Neuzugängen, die meist verzweifelt sind und drängende Fragen haben, getraue ich mich gar nicht zu antworten, weil ich denke, im Forum gibt es erfahrenere Frauen, die das besser können, bzw. ich möchte auch nicht einfach antworten so nach dem Motto „wird schon werden, nur nicht die Hoffnung verlieren“ o.ä., wo ich doch aus der Erfahrung mit meiner Mutter weiß, dass das eben ganz oft nie mehr richtig gut werden wird... Dann wiederum habe ich manchmal fast ein schlechtes Gewissen, weil ich nur hier rumlese, um mich zu informieren oder um Fragen zu stellen in der Hoffnung auf kompetente Antworten... Langer Rede, kurzer Sinn: Ich werde einfach weiterhin in meinem Thread „Figo 3b, Chemo nur mit Platin, wie weiter“ die Geschichte unserer Mutter erzählen, für alle, die es interessiert und auch als Informationsquelle. Immer im gleichen Thread, damit die Geschichte leicht nachgelesen werden kann. Und wenn mir jemand antworten will, freue ich mich natürlich sehr. Und ansonsten wünsche ich allen hier alles erdenklich Gute!

Liebe Grüße
Satin

[MM-Tiga]

Liebe Satin!

Dass Du einfach weiterhin in "Deinem" Thread bleiben und dort schreiben willst, finde ich sehr gut- da weiss man dann doch genauer, um wen es geht und kann bei Bedarf auch nochmal ohne langes Suchen nachlesen, wie der Verlauf der ganzen (Krankheits)geschichte war... ich kenne das Problem ja auch- wir wohl alle-, dass man irgendwann bei all den Leuten den Faden verliert, wenn halt jeder zu verschiedenen Themen was schreibt- was ja auch wieder klar ist, denn diese Krankheit hat eine Fülle von sehr verschiedenen Aspekten....
Also, Dein Bedürfnis, kompetent zu antworten und möglichst gut über jede Einzelne Bescheid zu wissen, bevor man was schreibt kann ich gut nachvollziehen ! Ich versuch halt so gut wie möglich immer bissl dranzubleiben, schau immer mal rein, wenn ich Zeit hab. Ich denke aber, wenn Du das Gefühl hast, Du könntest jemandem helfen und wenn es nur damit ist, zu erzählen, dass es Deiner Mutter genauso geht wie der anderen o.ä. dann schreib, das ist doch auch ein wertvoller Beitrag, es geht ja nicht immer um fachliche Fragen, bei denen man ein halber Mediziner sein muss. Ich finde grade solche Berichte über ganz persönliche Empfindungen, Nebenwirkungen, Erfahrungen der Frauen hier sehr aufschlussreich und weiss, dass es auch meine Mutter beruhigt, wenn sie bei diversen "Erscheinungen", die mit der Krankheit einhergehen, weiss, dass es "dazugehört" oder, dass andere mit der gleichen Chemo auch die gleichen Nebenwirkungen haben etc., denn natürlich vergleicht man und rechnet sich Chancen aus!

Du wolltest aber auch noch wissen, wie das Rezidiv bei meiner Mutter entdeckt wurde:
Ja, das war am Ende der Reha, da hatte sie einen Asthma-Anfall (oder aus jetziger Sicht war es wahrscheinlich schon die Beklemmung durch Pleuraerguss- sie ordnete es aber als Asthma-Anfall ein, weil sie das schon paarmal (früher) hatte und ja eben Bronchial-Asthma schon lange hat).
Sie kam also schnell in ein Spezial-KH dort, da wurde aber dann der Pleuraerguss festgestellt, der wurde punktiert, die Flüssigkeit untersucht und da kam eben raus: Tumorzellen / Rezidiv. Der TM war da bei 326. Bei der weiteren Untersuchung wurde dann noch festgestellt, dass halt wieder Verwachsungen vorhanden sind (deswegen war sie zwischendurch auch nochmal im KH wg. Vertstopfung und Verdacht auf Darmverschluss- war blinder Alarm, sie muss aber aufpassen, dass alles in Bewegung bleibt).
Allerdings wurden damals keine Metastasen o.ä. festgestellt, sondern "die bösartige Neubildung des Ovars rechts" und "nur" eine gutartige, mit Flüssigkeit gefüllte Zyste, die sie schon lange hat und nicht punktiert werden kann wegen ungünstiger Lage neben dem Darm.
Also, es sieht so aus, als wenn das Rezidiv wenigstens sehr früh erkannt wurde, bei der ausführlichen Untersuchung paar Wochen vorher war nämlich noch nix. Jetzt hoffen wir natürlich, dass die Chemo mit Topotecan ausreicht, das ganze in Schach zu halten.
Im Moment siehts- ganz subjektiv von meiner Mutter so empfunden- so aus -Toitoitoi, dass meine Mutti mal Glück hat . Wie gesagt, ihr gehts eigentlich trotz Chemo ganz gut, der erste Tag danach ist immer zum vergessen: schlapp und müde, danach schon auch diese Nervengeschichten in den Füssen- unangenehm aber noch erträglich und: es vergeht mehr oder weniger wieder, es bleibt immer nur bissl davon übrig. Haare gehen bisher nicht aus! (Sie hat jetzt 2x 3 Wochen je1x wöchentlich Topotecan bekommen, nach der 3. Woche ist dann immer auch nochmal 1 Woche Pause). Diese Chemo verträgt sie also weeeeeesentlich besser als die Standardchemo - das war damals hart an der Grenze...)

Aber übermorgen, Donnerstag hat sie wieder die ausführliche Untersuchung, wo wohl auch geschaut wird, ob die Chemo wirkt- ich bin schon seeeehr gespannt!
Meine Mutti will dann auch nochmal fragen was der Arzt damals meinte: er hatte nach der Besprechung über die neue Chemo etwas von "Stufenplan" gesagt- jetzt wissen wir nicht, ob er damit diesen Chemo-Zyklus meinte oder ob noch irgendwas anderes im Anschluss geplant ist oder ob er meinte, wenn das jetzt nicht wirkt fangen wir mit dem nächsten Mittel an...

So, nach diesem langen Roman möchte ich aber vor allem
Deiner Mutter wünschen, dass sie diese Chemo weiterhin gut verträgt und bitte auch die Aszites-Bildung zurückgeht und sie so wirklich wieder eine gute Lebensqualität erhält! Vielleicht ist ja das "Steinzeit-Mittel" genau das Richtige bei deiner Mutter- es wird wohl immer klarer, dass die Fälle derartig verschieden sind, dass die Ärzte wirklich genau hinsehen müssen, was sie wem angedeihen lassen...

Also alles Gute- berichte weiter!
Liebe Grüsse vom
MM-Manuela

[Mosi-Bär]

Hallo Satin,

es ist doch völlig okay, daß du hier liest und dich informierst und dich nicht unbedingt am Austausch beteiligst, daß du in deinem Thread bleibst und die Geschichte deiner Mama dort schreibst und die Fragen stellst, die du hast.

Wenn du dich nicht so gut zurechtfindest in all den Threads mit den vielen Geschichten, dann konzentriere dich erstmal auf deine eigenen Probleme, bzw. die deiner Mama, und vielleicht findest du dich mit der Zeit besser zurecht. Und wenn nicht, kein Problem.

Ich persönlich habe es viel leichter, hier überall reinzuschauen und überall was zu schreiben, wenn es geht, denn ich habe meine Erkrankung hinter mir und seit 2 Jahren ist alles in Ordnung. Ich muß also keine Fragen stellen und meine Geschichte erzählen. Wäre das so, dann müßte ich mich auch viel mehr auf mich und meine Geschichte konzentrieren.

Und dabei ist es hier im EK-Forum noch vergleichsweise einfach. Da nicht so viele Frauen an EK erkranken (allerdings hat man manchmal den Eindruck, es sind wahnsinnig viele und jeder ist einer zuviel), ist es hier relativ übersichtlich im Gegensatz z. B. zum Brustkrebs-Forum.

Dort ist so viel los und soviele Patientinnen sind dort aktiv.... es ist einfach irre! Ich habe da mal für meine Freundin was recherschierst und gefragt. Ich fand's da total unübersichtlich und vor allem geht's da manchmal richtig zur Sache. Kein Wunder, wenn so viele verschiedene Köpfe zusammenkommen...

Dagegen ist es hier bei uns im EK-Forum richtig übersichtlich und ruhig und vor allem finde ich es toll, daß es hier fast nie böse Worte gibt. Vor ein paar Wochen ging's hier mal heiß her, aber die Sache ist erledigt, der Thread gelöscht, die Userin gesperrt oder abgemeldet.

Ich wünsche deiner Mutter nun, daß die Chemo Wirkung zeigt. Du hast schon Recht, da das Topotecan deiner Mutter so schlecht bekommen ist, sie nun davon auch die Haare verloren hat, hätte man auch gleich Taxol geben können.

Klar, Taxol hat einige Nebenwirkungen, aber ich persönlich habe es ziemlich gut vertragen - Gott sein Dank! Allerdings spüre ich noch heute manchmal so ein Kribbeln in den Fingerspitzen (Polyneuropathie - aber nicht schlimm) und leide noch immer unter leichten Gleichgewichtsstörungen.

Alles Gute
Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Sunny64]

Hallo Satin,

ich habe mir jetzt auch mal deinen Thread durchgelesen und finde ihn sehr informativ - wie alle hier. Man erfährt immer wieder was Neues, kann sich einiges besser erklären, weiß mehr und manches beruhigt dann einfach auch.
Ich finde es gut, dass du immer wieder schreibst - tue ich ja auch und man erhält doch immer wieder andere Informationen die einem helfen können.

Wie gehts denn deiner Mutter und was wird gerade bei ihr gemacht? Ich hoffe gut und sende dir auch Kraft. Toi toi toi