Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Elisasgirl]

Hallo Nicole, herzlich willkommen in unserem kleinen Haufen...,
ich muß mich gleich mal mit dem Zahnarzt einschalten: Zähne haben sehr wohl damit zu tun, allerdings "nur" insofern, daß sie durch die Bestrahlung angegriffen werden. Bei mir wurde nur Zahnstein entfernt, da meine Zähne sonst in Ordnung waren. Allerdings wurde vorher gründlich geröngt, rundherum sozusagen. Dann bekam ich eine Elmex-Schiene angepaßt, die ich allerdings nicht tragen kann, ich vertrage das Elmex nicht. Das Ergebnis: Bisher haben sich bei mir 2 neue Löch"lein" gezeigt (nach 21 Tagen Bestrahlung) und nach der Bestrahlung wird wohl ein Rundumschlag bei meiner Zahnärztin fällig sein.
Dein Zahnarzt scheint mir, gelinde gesagt, sehr geldgeil zu sein. Warum kriegt er es nicht auf die Reihe, die kariösen Beißerchen zu renovieren ohne gleich zu restaurieren? Und dann: Saft kaufen?????? Sag ihm, dat Zeugs kann er sich selber einpfeifen. Wenn Du unbedingt Saft kaufen willst, dann kannst Du das wohl billiger im Reformhaus tun.
Also glaubstes, manche Ärzte sind sich wohl für nix zu schade....
Gerade mit Fruchtsaft solltest Du ausprobieren, ob Du ihn verträgst (wegen der Zunge, die während der Bestrahlung langsam auf kleiner Flamme sozusagen gargekocht wird und sich auch entsprechend anfühlt )...mir z.B. macht Orangensaft gar nix aus, während ich bei Apfelsaft an die Decke könnte...

Ansonsten hast Du völlig recht: positiv denken ist die halbe Miete und Ohren steif halten die andere Hälfte...

Herzliche Grüße
Elisa

[gitte01]

Hallo Chili, ich wünsch dir für das bevorstehende , alles Gute. Ich drücke dir die Daumen.

[waki07]

Ein herzliches Grüss Gott aus Bayern.
Ich möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Marion und ich komme aus Bayern. Wohne am Fuße vom Kloster Andechs. Direkt am Ammersee.
Der Grund meiner fast täglichen Besuche hier im Forum ist die Erkrankung meiner
Mutter im Juni dieses Jahres. Diagnose: Zungenkarzinom. Meine Mutter lebt in NRW im Lipperland. Hier habe ich mich aufgehoben gefühlt, nicht mehr so alleine mit meinen Ängsten. Möchte an alle die den Mut gefunden haben hier ihre Geschichte zu erzählen DANKE sagen.
Ich bin soooooo froh das ich HIER bin.
Wünsche allen ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße Marion

[Mmute]

Hallo Marion,
sei herzlich willkommen, auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Es ist immer ein besonderes Gefühl zu wissen, dass jemand deine Ängste, Erwartung, Träume, Niedergeschlagenheit, Trauer oder Glück teilen kann.
Wir hören ja dann sicherlich öfter von dir.

lg Ute

[Atlan]

hallo an alle neuen,
auch von mir erst einmal ein willkommen. ich habe eure beiträge überflogen, um mich ein wenig zu orientieren und kann mich heute ajch leider nicht sehr lange aufhalten. trotzdem wünsche ich allen neuen alels gute und ich bete für euch. versucht es doch auch einmal.
liebe grüsse
atlan
demnächst wieder mehr

[Chilihead]

Hallo Marion,
auch von mir ein herzliches willkommen; Lipperland...Deine Ma muss dann ja wohl hier so ganz in der Nähe leben, wo wird sie denn derzeit behandelt?

Gestern war ich ganz schön überrascht...selbst die Krankenkasse hat offensichtlich anhand der vielen AU-Bescheinigungen mitbekommen, dass das Ganze etwas ...hmmm...länger dauert...teurer wird??

Auf jeden Fall hab ich da jetzt eine direkte Ansprechpartnerin und die (Büro, Büro..) Formulare wegen Schwerbehindertenausweis-Antrag und Reha-Nachsorgekliniken hab ich auch schon hier liegen.

Wie auch immer, Papierkram erledigen wir später...erstmal iss der Mensch dran!

Liebe Grüße und alles Beste für Dich und Deine Ma,
Chili (detlef)

[waki07]

Hallo und vielen Dank für die herzliche Begrüßung.
@ Detlef:Meine Ma wohnt in Detmold. Ist ja bei Dir um die Ecke.
Bestrahlung läuft derzeit in Lemgo. Volltreffer. Direkt bei Dir.
Operiert wurde sie in Dortmund Mitte HNO. Sie war da super aufgehoben.
Diagnose: Plattenepithelien TNM PT2 pN2B (2/15). So ganz weiß ich nicht was das alles heißt. Ihr wurde 1 Halsseite "ausgeräumt" 15 Lyphknoten entfernt. 2 davon waren befallen. Jetzt bekommt sie 33 Bestrahlungen und 3 Chemos.
Morgen Montag hat sie die 2.Chemo. Bis jetzt geht es ihr ganz gut. Gewichtsverlust bis jetzt 5 Kg. Langsam läßt ihr Geschmackssinn nach, aber ich hoffe das gibt sich wieder. Für mich ist es eine besch... Situation weil ich 650 km entfernt wohne. War vor 1 Woche in Detmold und in 2 Wochen fahre ich wieder hin um bei ihr zu sein. Ist für die ganze Familie nicht leicht, aber IHR habt das ja alles auch durchgemacht.
War gestern abend in Andechs in der Klosterkirche und habe nach dem Gebet eine Kerze für EUCH ALLE angezündet.
Wünsche Euch einen guten Wochenstart mit viel Sonne.
Liebe Grüße
Marion

[Atlan]

Hallo Freunde,
für alle, die sich auführlich mit der Stadieneinteilung der Tumoren beschäftigen möchte, stelle ich diese ausführlichen Informatioen herein. Es ist alles wissenschaftlich abgesichert.
Liebe Grüße
Atlan

TNM-System
Das TNM-System zur Stadieneinteilung von Tumoren nach der UICC (Internationale Union gegen Krebs)

Das TNM-System ist eine von der Union internationale contre le Cancer (kurz UICC) erarbeitete Stadieneinteilung bösartiger Tumoren nach einheitlichen, nachvollziehbaren Zuordnungskriterien. Da Stadium und Verlauf von Tumoren genau beschrieben werden können, erleichtert es die ärztliche Kommunikation. Allerdings können vor allem hämatologische Erkrankungen, z.B. die Non Hodgkin- und Hodgkin-Tumoren, nicht befriedigend erfaßt werden, so daß für diese bösartigen Erkrankungen andere Stadieneinteilungen bestehen (z.B. "Kieler Klassifikation", .
Die Kernpunkte des TNM-Systems sind:
• T für Tumor: Ausdehnung des Primärtumors
• N für Nodulus: Fehlen oder Vorhandensein regionärer Lymphknotenmetastasen
• M für Metastasen: Fehlen oder Vorhandensein von Fernmetastasen.
Das Wissen über die Tumorausdehnung hängt immer auch von der Wahl der diagnostischen Methode ab. Bei unauffälligem klinischen Untersuchungsbefund können spezielle technische Untersuchungen wie beispielsweise Ultraschall oder Endoskopie krankhafte Befunde ergeben, und die histologische Aufarbeitung eines Lymphknotens kann winzige Tumormetastasen nachweisen, wenn der entnommene Lymphknoten mit bloßem Auge betrachtet unauffällig war. Daher wurden zusätzliche Kürzel in das TNM-System mit aufgenommen, deren Benutzung aber nicht zwingend vorgeschrieben ist:
• TNM/pTNM: Klinische/postoperative (= p) histopathologische Klassifikation
• Präfix y: Mit anderer Therapieform vorbehandelt
• Präfix r: Rezidive (z.B. rTNM/rpTNM)
• Präfix a: Wenn ein Tumor erst bei einer Autopsie entdeckt wurde
• C-Faktor (C = certainty): Zuverlässigkeit des verwendeten diagnostischen Verfahrens; von C1 (klinische Untersuchung) bis C5 (Autopsie). Beispielsweise T3C2, N2C1, pM0C2.
C1 Allgemeine Untersuchungsmethoden, wie klinischer Untersuchungsbefund, Standard-Röntgenaufnahme etc
C2 Spezielle Untersuchungsmethoden z.B. MRT, CT usw.
C3 Ergebnisse der chirurgischen Exploration, Zytologien oder Biopsien.
C4 Erkenntnisse nach chirurgischem Eingriff und histopathologischer Untersuchung.
C5 Erkenntnisse nach Autopsie einschließlich histopathologischer Untersuchung.

X
= keine Angaben möglich
Können die Ärzte zu einer der Kategorien aufgrund unklarer oder noch fehlender Untersuchungsergebnisse keine oder keine sichere Aussage treffen, erhält das jeweilige Kürzel den Zusatz X. MX bedeutet also, es gibt keine Information zum Vorhandensein von Fernmetastasen. Es kann damit nicht ausgeschlossen werden, dass doch Tumorabsiedelungen vorhanden sind.
T Primärtumor
TX Primärtumor kann nicht beurteilt werden
T0 Keine Anhaltspunkte für Primärtumor
Tis / Ta Nichtinvasives Karzinom (Carcinoma in situ)
T1 Tumorausdehnung bis höchstens 2 cm
T2 Tumorausdehnung 2 – 5 cm
T3 Tumorausdehnung > 5 cm
T4 Tumor mit Ausdehnung auf benachbarte Organe (z. B. Brustmuskulatur oder Haut), unabhängig von der Größe
Als Zusatz können die Buchstaben a – d verwendet werden, um den Tumor noch genauer zu differenzieren

N Regionale Lymphknoten
NX Kann nicht beurteilt werden
N0 Keine Anhaltspunkte für regionale Lymphknotenbeteiligung
N1
N2
N3
* N1 – N3: zunehmender Befall regionaler Lymphknoten
Die Angabe wie viele Lymphknoten von wie viel untersuchten Lymphknoten befallen waren, wird der N-Kategorie hinten angefügt, z. B. N0 (0/13)
Wächterlymphknoten
Zunehmend gibt es Tumoren (z. B. Mammakarzinom), bei denen es als ausreichend angesehen wird, nur den so genannten Schildwächterlymphknoten (Sentinel Lymph Node) zu untersuchen. Das ist der erste Lymphknoten (manchmal auch mehr als einer), der die Lymphe aus dem Gebiet des Tumors aufnimmt. Finden sich in ihm keine Metastasen, so ist die Wahrscheinlichkeit, in den „nachgeschalteten“ Lymphknoten Metastasen zu finden, sehr gering. Umgekehrt müssen die nachgeschalteten Lymphknoten genau untersucht werden, wenn der Schildwächter befallen ist. Wurde dieses Verfahren angewendet, wird die pN-Kategorie durch (sn) gekennzeichnet, also z. B. pN0(sn)=histologisch keine Lymphknotenmetastasen, pN1(sn)=Befall des (der) Schildwächterlymphknoten.
M (Fern-)Metastasen
MX Kann nicht beurteilt werden
M0 Keine Anhaltspunkte für Fernmetastasen
M1 Fernmetastasen vorhanden
Die Kategorie M1 kann wie folgt spezifiziert werden
PUL Lunge
OSS Knochen
HEP Leber
BRA Gehirn
LYM Lymphknoten
MAR Knochenmark
PLE Pleura
PER Peritoneum
SKI Haut
OTH andere Organe
G Histopathologisches Grading
GX Differenzierungsgrad kann nicht bestimmt werden
G1 Gut
G2 mäßig
G3 schlecht differenziert
G4 Undifferenziert
* je höher die Gradzahl, desto unähnlicher ist der Tumor dem Ursprungsgewebe und desto bösartiger ist der Tumor
R Residualtumor (Resttumor)
R0 Kein Residualtumor
R1 Mikroskopischer Residualtumor (nur mit dem Mikroskop sichtbar)
R2 Makroskopischer Residualtumor (mit dem bloßen Auge sichtbar)
L Lymphgefäßinvasion: Gibt zusätzlich zur Angabe für die Lymphknoten an, ob sich auch in Lymphbahnen der Tumorregion Tumorzellen gefunden haben
L0 nein
L1 ja
V Veneninvasion: Einbruch des Tumors in Venen
V0 nicht nachweisbar
V1 Mikroskopisch erkennbar
V2 Makroskopisch erkennbar

[Chilihead]

Hallo Marion, Atlan und alle anderen,

@altlan: Supi!!! Nach dieser Zusammenfassung hab ich lange googeln müßen, aber sollte man(n)/frau sich wegheften...derartige konstruktive Infos sind immer gut und helfen sicherlich vielen Betroffenen oder Angehörigen im Dschungel der medizinischen Fachausdrücke weiter.

@marion: jup!! In Lemgo liegt die Ma nicht schlecht; die haben da eine Fachabteilung speziell für Strahlenmedizin und die hat wirklich keinen schlechten Ruf.

In eigener Sache: Ich bin heute kurz davor, vom Glauben abzufallen....letzte Woche Dienstag die Spiegelungsergebnisse fertig....nur mein Hausarzt (der mich ja wieder nach Dortmund einweisen muss und heute ist Montag der darauf folgenden Woche!!!)....er hat nix vorliegen!!!!

Nach insgesamt 7 Telefonaten hab ich's dann (hoffentlich!!!) hinbekommen, dass der Befund per FAX geschickt wird; ohne den geht die OP ja nicht....und der Befund er war ja recht positiv (warum geht sowas in solchen Fällen nicht gleich per FAX, EMail oder so...wo leben wir denn???; dass fragt sich da der geneigte Leser )

Da rennt Dir die Zeit irgendwie weg und was passiert?? Nix!

Ich weiss auch nicht, bin ich zu ungeduldig???...Ich find einfach, sowas geht garnicht!!

Euch allen eine schöne Woche und grosses Daumendrücken!!!!

LG vom Chili (Detlef)

[Amexipi]

Hallo Chilihead, Mmute, Atlan und alle anderen,

erstmal danke für Eure lieben Antworten.
Das mit der Partikeltherapie is wohl so ne Sache: Beginn in Heidelberg ist voraussichtlich Herbst / Winter diesen Jahres, es gibt wohl bereits eine Warteliste , die Behandlung ist allerdings nur für "Nicht voroperierte, nicht bestrahlte oder bereits mit Chemo behandelte , sowie noch nicht metastierte Tumorpatienten möglich ( zumindestens in der Studienphase welche jetzt hier in Deutschland wohl erst beginnt!).
Somit kommt mein Vater nicht in Frage.
Ich habe ihn nun letzte Woche mit zu meiner Internistin nach Bad Soden genommen ( war ja schon lange im Gespräch, aber er wollte als nicht )
sie arbeitet ganzheitlich und hat gute Kontakte, ist menschlich , hat sich auf schwere Erkrankungen spezialisiert ,hat Patienten aus der ganzen Welt und bei ihr hat man das Gefühl, sie weiß was sie tut.
Sie hat ihn nach Filderstadt in die Klinik eingewiesen, dort werden nun die palliativen Möglichkeiten die für ihn möglich und notwendig sind geprüft und begonnen, sprich : Palliativ-Chemo, Hyperthermie , Immunstärkung, Schmerztherapie, Misteltherapie usw.
Unsere einzige Hoffnung ist zur Zeit, daß man dort in der Lage ist das Wachstum wenigstens zu stoppen .
Seine behandelnden Ärzte hatten ihn ja mit all seinen Papieren, mit den Worten : "Wir können nichts mehr für Sie tun" heimgeschickt nach der Befundmitteilung der Biopsie.
Die Klinik in Filderstadt ist eine von deutschlandweit 3 ganzheitlich arbeitenden Kliniken; seit einiger Zeit wohl gerade in der Onkologie hochgehandelt ;
hat Kassenzulassung ( also nicht nur Privat!!!) und soll sehr gut sein.
Heute nun haben wir ihn dort hin gebracht und müssen nun abwarten.
Aber egal welchen Arzt wir fragen, alle sehen uns nur mitleidig an und murmeln etwas von : sehr schlechte Prognose usw.

Das ist soweit der derzeitige Stand.
Ich danke Euch nochmals für Eure offenen Ohren zum ausheulen.
Euch allen wünsche ich viel Erfolg für Eure Behandlungen, haltet die Ohren steif , es kommen bestimmt auch wieder bessere Zeiten.
Lg
Amexipi

[Mmute]

Hallo ihr Lieben,
ich glaub' es ja nicht ...... was ist das nur für ein blöder Wochenanfang...! Vom Wetter rede ich erst mal nicht.
@ Chili: So was ist aber auch blöd, diese Warterei zerrt enorm an den Nerven. Die Leute, auf die man angewiesen ist, können das halt nicht nachfühlen. Hoffe, dass in DO auch schnell ein Bett für dich zur Verfügung steht , drück' dir die Daumen ganz fest !
@ Amexipi: Zumindest ist dein Vater gut aufgehoben, wenn man deinen Bericht so liest. Sobald die Angelegenheit in die palliative Richtung zeigt, kommt auch endlich die menschliche Seite mehr zum Tragen. Besser spät als nie - könnte man meinen .... Ich wünsche euch, dass sich das Schalentier in Schach halten lässt.
@ Elisa: Was macht dein " Sonnenbrand " ?

lg Ute

[Atlan]

hallo amexipi,
es tut mir sehr leid um deinen vater, aber ich denke genau wie ute, er ist dort gut aufgehoben und wenn er eine gute palliative versorgung bekommt, kann man gott danken, dass es nicht leiden muss. das ist ja noch gar nicht so selbstverständlich. so wünsche ich dir und deinem vater gute und liebevolle ärzte und pflegepersonal, die eure wünsche respektieren.

@chilli: ich kann nicht verstehen, dass man dich so lange mit der op warten lässt. nur zu meinem verständnis: als ich meinen befund hatte, wurde ich innerhalb von 7 tagen operiert. donnerstag der befund und am nächsten donnerstag die op. dawischen eine voruntersuchung und einen tag vorstationär für blut, ekg usw.

lg an alle
atlan

[Elisasgirl]

Auch ich kann nicht verstehen, daß man Chili so lange warten läßt. Ist mehr oder weniger eine Schweinerei...Überlegen die sich mal, wie diese Wartezeit an der Substanz zehrt? Die Nerven, die man eigentlich für "danach" braucht liegen schon jetzt völlig blank......schlimm. Ich bekam am 04.06. 11 Uhr den endgültigen Befund (es gingen etwa 7 Tage mit diversen Untersuchungen voraus), wurde innerhalb von 10 min stationär aufgenommen (Blutuntersuchungen, Lungenröntgen ), durfte dann noch mal nach Hause bis zum Abendessen um meine Klamotten zu holen und am nächsten Tag mittag lag ich auf dem OP-Tisch. Ich war zwar im 1. Moment ein wenig überfahren, aber im Nachhinein bin ich froh drum, daß bei mir ALLES (von der 1. Entdeckung bis zur OP) innerhalb von 14 Tagen, nicht ganz 3 Wochen über die Bühne ging. Und das ist das, was ich JEDEM Betroffenen wünschen würde!
Aber jetzt drück ich Chili erst mal alle verfügbaren Daumen, daß die Chirurgen ENDLICH mal die Messer wetzen können!

@Ute: mein Sonnenbrand freut sich seines Lebens..., ich schmiere jetzt morgens und abends Panthenol und den Rest des Tages Aloe und habe festgestellt, daß er nicht schlimmer wird. Sogar der MTRA ist heute morgen aufgefallen, daß mein Hals "schöner" aussieht. Auf ihr Lob, wie tüchtig ich meine Salbe schmieren würde hab ich recht scheinheilig fleißig genickt... Naja, 4 Bestrahlungen noch, dann hab ich auch das überstanden. Ich glaube nicht, daß es jetzt noch wesentlich schlimmer wird (es ist grad genug...), positiver Aspekt: Ich hab mir ne Diät gespart, schlimmste Erfahrung bisher: völliger Verlust des Geschmackssinnes. Ehrlich, das ist das, was mir bisher am allermeisten zu schaffen macht. Nicht die Diagnose, nicht die OP oder die Zeit danach, sondern daß ich nix mehr schmecke außer Pappe...

So, nu hab ich auch mal geheult...

Ich wünsche Euch allen und ganz besonders Chili alles alles Gute, Durchhaltevermögen, eine gute Portion Humor und eine große Portion Glück in all dem Elend!

Elisa

[Chilihead]

Hallo @ alle,

erstmal Danke für euren Zuspruch; ist aber auch echt der Hammer, wie das zeitlich alles bei mir abläuft...heute morgen, ich wollte gerade zum Telefon greifen, um meinen Hausarzt anzurufen wegen dem Bericht, ein Anruf aus Dortmund....ich solle mich doch bei denen telefonisch melden, was denn los wäre?...
Naja, ich dann die Story geschildert wie sie ist!

Egal, ich soll morgen, also am Mittwoch mit oder ohne Arztbericht dort antanzen....Also haben doch einige Leute die Sache nicht auf dem Auge verloren...wenigstes etwas und gut zu wissen!

Kurz danach war der Bericht von den Spiegelungen dann auch beim Hausarzt eingetroffen (ENDLICH!! Man überlege, da hat jemand, wer auch immer das verbockt hat, für eine Zustellungentfernung von ca. 9km ganze 6(!) Tage gebraucht!!!...unfassbar!

Hab dann auch gleich eine Kopie der Unterlagen für die Klinik und vorsorgehalber auch gleich die Einweisung in die Klinik vom Hausarzt mitbekommen.

So, ich hoffe nun morgen endlich einen endgültigen, verlässlichen OP-Termin zu bekommen; die Dortmunder scheinen da jetzt ernsthaft dran zu wollen, ich hab' zu den Ärzten dort auch wirkliches Vertrauen; scheint ein Super-Team zu sein....wir werden sehen

Euch allen einen schönen, stressfreien Dienstagabend und
liebe Grüsse und Daumendrücker von Chili

[Mmute]

Hallo Chili,
das ist ja beruhigend zu hören. Ich gehe mal davon aus, dass du in DO- Mitte operiert wirst ( nicht in DO- Nord ). Hattest mir dazu noch nix gesagt. Von Mitte bin ich auch positiv angetan, die Onkologie ist auch gut. Bald bist du das Sch...vieh los !!!!
@ Elisa: Da bin ich ja beruhigt, dass dein Sonni nicht schlimmer geworden ist, ich bin von der Aloe als Schmiermittel sehr überzeugt. Wäre traurig gewesen, wenn es nix gebracht hätte ( ist ja teuer genug ). Und lass' die Ohren nicht so hängen, wenn die Bestrahlung zu Ende ist, vielleicht gibt's ja dann schneller als du denkst " Pappe mit was 'drauf ".....

lg Ute