BSDK bei Schwiegervater

[BirgitF]

Hallo Bibi,

ich denke, Ihr solltet Euch in jedem Fall an Heidelberg wenden. Es kann nie schaden, eine Zweitmeinung zu hören und in solch einer Situation würde ich es immer machen. Schon um das Gefühl zu haben, dass nichts versäumt wurde.

Ihr könnt alle Befunde und ggf auch die Ct-Ergebnisse, wenn Ihr sie als Datei habt, an folgende Mail-Adresse senden und werdet Euch wundern, wie schnell Ihr Antwort erhalten werdet.

markus.buechler@med.uni-heidelberg.de

Viel Erfolg und liebe Grüße
Birgit

[bibi28]

guten abend!

@birgit..erstmal vielen dank für deine antwort!!
ich bin auch der meinung, wir sollten es trotzdem nochmal in HD probieren, aber er will wohl so wie es aussieht nicht.
wir können ihn ja auch leider nicht zwingen, es ist seine entscheidung....aber es tut weh!!

vielleicht warten wir jetzt einfach mal eine woche ab, und sprechen ihn dann nochmal drauf an. wollten es jetzt erstmal sein lassen, um ihn nicht in die enge zu treiben.

kann mir vielleicht noch jemand anderes zu dieser diagnose sagen oder erklären? ich meine, wirklich gut kenne ich mich mit diesem thema nicht aus. würde mich über viele antworten freuen.....auch wenn sie negativ sind!!!!

LG bibi28

[Conny44]

Liebe Bibi,

ich bin auch der Meinung wie ihr, zwingt ihn lieber vorerst nicht, wenn er nicht will, damit er sich nicht in die Enge getrieben fühlt. Er hat soooooo viel zu verkraften mit so einer Hammerdiagnose. Aber behaltet Heidelberg bitte im Auge. Oder ihr macht es heimlich, insofern ihr an die Untersuchungsergebnisse rankommt? Ich weiß, das ist nicht die feine englische Art, aber manchmal heilt der Zweck die Mittel, erst Recht, wenn es um ein Menschenleben geht.

Hmm, mir tut es sehr weh, hätte auch lieber nicht geantwortet, aber da du noch bissl was zu dieser Diagnose wissen wolltest, zur Not auch Negatives, werde ich dir mal zumindest mal die Tumorklassifikation übersetzen:

T3 = direkte Ausdehnung des Tumors in die Milz, Magen, Dickdarm, Blutgefäße
N1 = Befall von Lymphknoten
M1 = Leber bzw. Fernmetastasen vorhanden.

Aber das hast du sicherlich alles schon selbst rausbekommen. Das ist alles Mist, aber trotzdem solltet ihr nicht aufgeben. Das Blatt kann sich immer noch mal wenden, das sieht man hier bei so vielen anderen, die bereits aufgegeben wurden.

Wünsche euch von ganzen Herzen, dass es bergauf geht. Mehr zu dieser Diagnose so aus der Kalten ist schwer zu erklären, da müsstest du schon gezielte Fragen haben. Wenn dir welche einfallen, stelle sie einfach, du wirst sicherlich darauf auch - soweit möglich - Antworten erhalten.

Lass dich bitte von deiner Angst nicht auffressen, obwohl sie normal und berechtigt ist.
Heul dich einfach hier aus, das kann schon manchmal helfen.

[bibi28]

hallo conny!

vielen dank für deine antwort!! auch wenn sie nicht unbedingt positiv ist, aber ich will mich auch nicht vor der realität verschließen!!
im moment haben wir das thema erstmal nicht mehr angesprochen, aber trotzdem will ich es in HD auf jeden fall noch probieren. nur ich weiß nicht, ob wir ohne seine hilfe die untersuchungsergebnisse erhalten?! ich schon mal gar nicht, bin ja leider noch nicht mit meinem freund verheiratet. aber mal sehen, vielleicht gibt es ja noch eine andere möglichkeit.
ich will einfach nicht den kopf in den sand stecken und nichts tun....ich möchte doch sooo gern das er seinen enkel (jetzt 16 monate) noch so lange wie möglich aufwachsen sieht und mit ihm spielen kann. ich glaube er tut ihm auch unheimlich gut und gibt ihm viel kraft!!
im moment habe ich das lesen im netz über BSDK auf ein minimum heruntergefahren.....irgendwie muss ich auch mal ein bissl davon abschalten, auch wenn das schwer möglich ist. es kreist einem ständig im kopf herum, wie lange noch? hoffentlich hat er keine schmerzen und, und, und!! es ist furchtbar....

vielen dank nochmal für dein antwort!! sie hat mir trotzdem sehr geholfen!!!

[bibi28]

hallo!

wollte mich auch mal wieder zu wort melden nachdem ich mich ein bissl vom thema distanziert hatte.

schwiegervater hat vor 2 wochen wieder mit der chemo begonnen. soweit ich richtig informiert bin, handelt es sich um gemcitabine + oxaliplatin.
er sieht richtig schlecht aus, sein gesicht wirkt irgendwie eingefallen und ich habe das gefühl das seine augen wieder etwas gelblich sind.
er ist heiser, hat akne, ist appetitlos und hat auch schon wieder gewicht verloren. am wochenende hatte er nachts wohl auch heftigen schüttelfrost.

meine frage an euch: kann es sein, das die gelbsucht erneut auftritt? sind die oben aufgeführten symptome nebenwirkungen von der chemotherapie oder kann das auch woanders herkommen.
ich weiß, das man wohl nichts genaues dazu sagen kann....aber ein paar meinungen von euch wäre sehr hilfreich!!

vielen dank schon mal und liebe grüße,
bibi28

[bibi28]

hallo!

ich wollte mir wieder mal meinen frust von der seele schreiben, auch wenn vielleicht niemand antwortet.

schwiegervater geht es nicht besonders gut. ich habe jetzt auch erfahren, dass er ein neues präperat einnimmt- nexavar 200mg.
dies soll wohl für die niere sein bzw. für den tumor dort. die aussage von mir, er nimmt zusätzlich zu gemzar noch oxaliplatin stimmt also nicht!!
er bekommt die normale chemotherapie mit gemzar und nun noch zusätzlich nexavar. diese hat er nun seit über einer woche genommen mit vielen nebenwirkungen.
seit tagen konnte er nachts nicht mehr schlafen und letzten donnerstag hatte er so starke schmerzen, dass er es kaum noch ausgehalten hat.
ich bin dann mit ihm zum arzt gefahren (der hausarzt hatte leider urlaub) nur dieser meinte, er würde schon starke schmerzmittel bekommen und hat ihn wieder weggeschickt. er hat wohl schmerzen im ganzen körper, also oberarme, nacken, rücken etc.
die packungsbeilage liest sich aber auch erschreckend- alles was man sich nur vorstellen kann. er hat wohl auch herzstolpler und sein blutdrück war nicht okay. er hat auch wieder 2kg abgenommen und sein appetit ist wieder schlechter geworden.
jetzt hat er das nexavar abgesetzt, diese woche hat er wieder eine woche chemopause.

kann mir jemand was zu dieser kombination sagen bzw. was zu nexavar? kann man wirklich so starke schmerzen davon bekommen, oder ist das vielleicht doch der krebs?
eine zweitmeinung von HD zum beispiel will er leider immer noch nicht!

es wäre sehr schön, wenn mir vielleicht jemand antworten würden. es tut einfach schon gut, mit jemanden darüber sprechen zu können.

danke und traurige grüsse,
bibi

[angie II]

Hallo Bibi!
Leider kann ich dir deine Fragen nicht beantworten, aber ich möchte nicht, dass du dich hier alleine fühlst. Ich schreibe auch sehr oft, und kann das somit besser verarbeiten. Schaue dann auch immer, naja, vielleicht antwortet mal jemand. Einfach zum Trost, einfach nur nicht damit alleine sein... Aber es wird halt nicht jedesmal geantwortet und man fühlt sich oft komisch dabei. Aber mir hilft es trotzdem hier zu schreiben und bei konkreten Fragen gibt es immer Antworten, die einem weiter helfen...Du bist hier nicht allein, sei also nicht traurig, jeder schleppt hier seine Geschichte mit sich herum und hat vielleicht nicht immer Kraft zu antworten. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft, Hoffnung und gib nicht auf. Niemand weiss, wie der weitere Weg aussehen wird. Es gibt sie, die positiven Nachrichten und solange sollten wir einfach weiter hoffen. Ganz lieben Gruß