Erfahrungsaustausch

Liebe Brigitte, liebe Margit,
leider komme ich erst heute wieder zum Schreiben, denn ich habe derzeit soviele andere Dinge zu tun. Vielen Dank für Eure seeliche Unterstützung. Das baut mich doch etwas wieder auf.
Meiner Frau Maren geht es langsam besser. Der Arzt sagte mir gestern, daß wenn sie 24 Std. selbsttätig atmet, der Luftröhrenschnitt wieder geschlossen werden kann. Dies wäre vorausichtlich Anfang nächster Woche. Dann könnte sie auch wieder sprechen. Probleme hat sie noch mit der Bewegung von Armen und Beinen. Der Arzt meint diese Muskelschwäche käme davon das die Nieren nach der OP nicht funktionierten und Gifte vom Krebs ins Blut gelangten. Dieser Zustand könnte 1 Woche noch andauern aber auch bis zu einem halben Jahr. Solange sie nicht auf den Beinen ist, können sie keine Chemo mit ihr machen.
Mitlerweile habe ich das Gefühl, daß sie tapfer ist und kämpft. Sie weiß aus ihrer beruflichen Erfahrung als Altenpflegerin was so eine Krankheit ist und hat ja diesen Menschen immer Mut zum Kämpfen gemacht.
Die Krankenschwester sagte mir Heute, wir sollten doch Morgen unseren Sohn mit zu ihr nehmen, dies wäre jetzt sehr wichtig. Ich bin gespannt wie die Beiden das verkraften.
So nochmals Danke, das Ihr auf meinen Beitrag geantwortet habt.
Es tut mir sehr gut mit Betroffenen über diese Dinge zu schreiben.
Viele liebe Grüße Norbert M.
NorbertMarckart@gmx.de



name@domain.de

Wer hat einen Tip für uns?
Bei meine Schwiegermutter (65 J.) ist vor einer Woche Eierstock- und Gebärmutterkrebs im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert worden. Sie liegt in NRW im Krankenhaus und soll in der nächsten Woche operiert werden. Wir sind uns unsicher, ob das Krankenhaus gut ist bzw. sind mit der Ärztin, die die Operation durchführen soll, nicht zufrieden. Wir überlegen, ob wir meine Schwiegermutter noch in ein anderes Krankhaus bringen. Hat jemand einen Tip , welches Krankenhaus gut ist?

Lieber Norbert,
habe gerade deinen Bericht gelesen und wollte nur sagen, ich drücke euch ganz doll die Daumen und wünsche euch gannz hganz viel kraft und vor allem auch Zeit zum Leben.
Nutze die Momente um in der Nähe und bei deiner Frau zu sein, aber verrenne dich nicht , versuch dir die Kraft bloß einzuteilen denn du wirst Sie brauchen.
Und laß deinen Sohn leben , seine verbindung zu seiner Mama ist sehr wichtig, aber nur wenn er mag, (hilfreich sind Spielsachen, ) nicht nur am Bett sitzen wie gesagt die Nähe ist wichtig , aber nur wenn er mag.

Jo also in diesem Sinne erstmal ganz liebe Grüße an euch !!

Günter Quecke
OVARIALKARZINOM-ORGANISATION
webmaster@ovarialkarzinom.org

Hallo Günter,
vielen Dank für Deine Unterstützung, Ich habe mit großem Interesse in den Letzten Tagen Deine Hompage gelesen, In manchen Dingen sehe ich eine Paralele.
Ich möchte Dir in kurzen Sätzen die Ereignise der ltzten Tage schildern.
Ich habe mir zur Gewohnheit gemacht, immer bevor ich ins Bett gehe nochmal auf der Intensivstation noch mal anzurufen um mich nach meiner Frau zu erkundigen.
Letzten Freitag riet mir die diensthabende Schwester am Wochenende doch mal meinen Sohn mit ins Krankenhaus zu bringen. Dies täte ihm und seiner Mutter bestimmt gut. Am Sanstag, bei dem Besuch meiner Frau, sprach selbige Schwester und die Stationsärztin mich und meine Schwigermutter noch mal darauf an. Wir sollten jedoch nochmal bevor wir kommen noch mal anrufen. Dies tat dann meine Schwiegermutter am Sonntag. Ihr wurde dann aber von einem anderen Arzt davon abgeraten meinen Sohn zum Besuch mitzubringen. Begründung es wäre füe beide eine zu große seliche Belastung, da meine Frau noch beatmet wird und sonstige diverse Geräte und Schläuche zu sehen sind. Da sieht man wie uneins Schwestern und Ärzte sind. Zum Glück hatte ich meinem Sohn nichts davon erzählt, denn dies wäre eine große Enttäuschung gewesen.
Gestern Abend bin ich mit meien Nerven vollends zusammen gebrochen. Meine Schwiegereltern waren nachmittags im Krankenhaus und berichteten mir von Marens Zustand. Vom Kopf her ist sie vollkommen wach und wenn man sie was fragt reagiet sie mit nicken oder Kopf schütteln. Sogar lächeln versucht sie mit heben der Mundwinkel.
Jedoch der Arzt ist sich noch nicht sicher welche Ursache die Entzündung in Ihrem Körper hat. Desweiteren wird die Stelle wo Ihre Mils war punktiert wei dort sich eine Wasserblase gebildet hat. Die Ursache der Muskelschwäche ist immer noch unklar. Gestern wurde ihre Lunge geröngt und heute hat man wohl unter Narkose in ihre Lunge gesehen. Sie soll jetzt vorausichtlich zur Untersuchung am Mittwoch in ein anders Krankenhaus gebracht werden.
Diese Dinge erfährt man nur durch Zufall oder nach und nach.
Wir bekommen langsam den Verdacht, daß uns nicht alles gesagt wird.
Morgen haben wir eine Termin beim Chefarzt. Vieleiccht kommt dann mehr Klarheit.

Liebe Grüße NorbertM

Hallo Norbert,
Möchte dir kurz ein paar Dinge zu den unterschiedlichen Standpunkten sagen, hoffe Sie kommen so an wie ich es meine und sorgen nicht für Verwirrung, wenn doch bitte nachfragen.
Bin mit meiner Schreibweise halt manchmal etwa so wie ein Elefant im Porzellanladen.

Dein Sohn kennt seine Mama nur als Mama, ohne das ihr ein Tubus im Hals beim Atmen hilft egal ob BPAP oder CPAP die Beatmunng auch unter spontan Einfluß des Patienten ist selbst für einen Erwachsenen ein echter Hammer.
Unser Sohn ist immer mit gewesen egal ob Gespräche Untersuchungen etc, nur auf der Hochintensiv war Schluß, jedenfalls solange Gabi beatmet wurde.Da das normale Monitoring schon viel für ein Kind sind und dein Junior lebt erst seit 2 Wochen mit dieser Situation, Mama nicht da Mama krank, alle fertig, Nerven blank.VORSICHT!! Kümmer dich intensiv um Ihn aber versuche auch die Normalität für Ihn etwas zu erhalten und laß ihn erst zu seiner Mama wenn Sie nur noch eine Sauerstoffmaske benötigt und keinen Tubus mehr hat.
Einzige Ausnahme der Zustand deiner Frau ist so kritisch das es heißt evtl Abschied zu nehmen, aber das ist ja nicht der Fall !!!!!!!!!.
Also laß ihn zuhause und seh zu das du bei deiner Frau bist so oft wie es geht,sprech mit den Pflegern ob du einige Verrichtungen mitmachen darfst, natürlich nur wenn du magst, wie waschen Haare kämmen etc und gebe deiner Frau das gefühl das du da bist, auch außerhalb der Besuchszeiten , wenn du dich an die Spielregeln einer Intensiv hälst und denen ganz lieb verklickerst das es nichts wichtigeres gibt alls bei deiner Frau zu sein geht das auch i.o.
Eine Intensiv ist halt eine Station wo gerade Angehörige teilweise mit echten Bomben auch auf die Pfleger und Ärzte schiessen, obwohl dies für den Patienten meistens nichts nützt.
Darum schnapp dir den Dok in der Schicht der deine Frau betreut oder den jeweiligen Oberarzt und sag Ihnen das du bitte einfach nur verstehen möchtsst was Sie machen und das du nicht deinen Rechtsanwalt in der Tasche hast um Sie jetzt festzunageln. Übe dich und das meine ich so, im Händchenhalten ;; sei nett dann ist mann nett zu dir;; und schon wirst du schneller erfahren wer was auf dem Kasten hat und wer nicht.!!!! P.S: Der Chefarzt kann leider wegen dem ganzen Bürokratischem Wahnsinn in dieser Republik nur seine Visiten durchziehen und eine Intensivstation hat verdammt viele Durchgänge.
Aber wie gesagt am aller wichtigsten horche und reagiere auf deine Frau, sei bei ihr, lerne zu verstehen wie Sie fühlt wie sie sich um moment verhält versuche ihre Situation zu erfassen auch ohne Worte.
Icch hoffe nur du verstehst was ich meine, bitte echt nicht böse sein, wenn etwas unklar nachfragen.
Aber soviel sei gesagt du wirst dich oft mit Ärzten und Pflegern auseinandersetzen müssen und du solltest von Anfang an versuchen dies immer unter dem Gesichtspunkt deiner Frau zu machen.
Okay drücke euch die Daumen und denke ganz doll an euch.

Günter Quecke
OVARIALKARZINOM-ORGANISATION.i.G.
webmaster@ovarialkarzinom.org

Hallo liebe Mitbetroffene!
Wie einige von Euch sicher schon gelesen haben, wurde ich vor 8 Wochen in Hannover wegen eines Rezidives nochmals operiert. Es wurde mir ein Teil des Magens, 3 Darmteile, ein Teil des Zwerchfelles und diverse Absiedlungen im Bauchfell und an der Leberoberfläche entfernt(nach OP makroskopisch tumorfrei). Nach 3wöchiger Reha habe ich mich nun wieder erstaunlich schnell von dieser großen OP erholt. Nun riet man mir in Hannover im Anschluss an die Reha zu einer nochmaligen Chemotherapie (Gemticabine oderr Taxol in Verbindung mit Carboplatin). Gestern hatte ich ein Gespräch mit einem hiesigen Onkologen zwecks dieser Chemotherapie. Dieser riet mir nun total davon ab. Ich Moment hätte ich keine Chemo nötig, ein Erfolg wäre sowieso nicht zu messen und ich solle mir die Chemo doch "für schlechtere Zeiten aufheben". Er riet mir stattdessen zu einer Behandlung mit Tamoxifen (der Hormonstatus meines Tumors war mittelgradig positiv). Nun bin ich total verunsichert und weiß nicht, wie ich mich entscheiden soll. Gibt es vielleicht jemand, der auch schon bei Eierstockkrebs mit Tamoxifen behandelt wurde? Hat jemand Erfahrung damit (Verträglichkeit)? Vielleicht findet sich ja jemand, dem auch zu Tamoxifen geraten wurde. Über schnelle Rückantworten würde ich mich sehr freuen.
Viele liebe Grüße an alle

Brigitte

Liebe Brigitte,
ich bin erst im März wegen eines primären Peritonealkarzinoms, Stadium IIIc, Gr. 2,(Eierstockkrebs außerhalb der Eierstöcke, in meinem Fall nach Gebärmutter- und Eierstockentfernung vor 8 Jahren wegen schwerer Endometriose) operiert worden und habe gut auf die Chemo mit Taxol und Carboplatin angesprochen. Ich nehme nun, NACH der Chemo auch ein "Maintenance"-Medikament wie Tamoxifen ein, in meinem Fall Arimidex, ein Aromatasehemmer, der die extrogene Bildung von Östrogen hemmt (mein Tumor war ER+ und auch die Endometriose, aus der der Krebs entstanden war, wird durch Östrogen gefördert). Ich wünschte, ich könnte dir mehr über Tamoxifen sagen, weiß dazu aber wenig. Falls dein Englisch okay ist, könntest du sicher mehr erfahren über eine amerikanische Eierstockkrebs-Mailingliste, der ich auch angehöre. Sie hat 1200 Mitglieder und ist unter http://listserv.acor.org/archives/ovarian.html zu finden. Gebe in der Suchfunktion einfach "Tamoxifen" ein und du siehst Beiträge zu diesem Thema.
Ist einer deiner Ärzte ein gynäkologischer Onkologe? Wenn nicht, würde ich versuchen, eine dritte Meinung von einem solchen einzuholen. Die Ergebnisse bei Behandlung mit diesen Ärzten sind so viel besser als mit Gynäkologen, weil sie viel mehr Erfahrung haben. Erkundige dich doch mal bei der Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie (www.ago-online.de). Ich lebe in den USA, wo gynäkologische Krebse mehr von diesen Spezialisten behandelt werden, ich nehme an zum größten Teil deshalb, weil es einfach mehr davon hier gibt. Ich habe oft den Eindruck, dass hier aggressiver behandelt wird. Die neuesten Statistiken, die ich gefunden habe, zeigen, dass im Vergleich mit Deutschland die 5-Jahre-Überlebensrate hier um 12% höher ist. In Deutschland (Jena) wurde jetzt endlich ein Zentrum zur Ausbildung dieser Spezialisten zugelassen; sonst gibt es in Europa nur ein College in England, das sie ausbildet.

Ich wünsche dir guten Erfolg mit deiner Therapie, egal wofür du dich letztendlich entscheidest!
Geli

Liebe Geli,
zuerst einmal vielen Dank für Deine Rückantwort. Mein Problem ist ja auch eine Peritonealkarzinose, die bei der Erst-OP schon vorhanden war. Leider sind meine PC-Kenntnisse nicht so berauschend, und ich komme auf die angegebene Seite einfach nicht rein. Darf ich Dich noch fragen, ob Du auch tumorfrei (zumindest makroskopisch sichtbar) operiert werden konntest? Bei mir war es so, dass der Gynäkologe der operierenden Klinik die Chemo mit Taxol/Gemticabine vorgeschlagen hat und der Onkologe (weiß allerdings nicht, ob er gynäkolog. Onkologe ist) davon abgeraten hat. Na ja, auf jeden Fall weiß ich jetzt zumindest, dass noch e i n anderer Patient mit dieser Art Medikament behandelt wird. Das tut schon mal gut.
Auch Dir viel Erfolg bei Deiner Therapie

Brigitte

Brigitte,
tut mir leid, dass es nicht geklappt hat. Ich hatte vergessen, dass du der Liste erst beitreten musst. Die Liste ist eine geschlossene Liste ud ich habe bis jetzt (ca. 3 Monate lang) keine Junk-E-Mails dadurch bekommen.
Gehe zu www.acor.org, wähle "Mailing Lists", dann "Disease Specific Lists", "Other Common Cancers", "Ovarian", "Join or leave the list". Hier wirst du nach deinen Informationen gefragt und gibst ein Passwort an. Du kannst dann wählen, wie du die Mails empfangen willst. "Regular" bedeutet, dass du sie einzeln bekommst. Es sind ganz schön viele pro Tag, manchmal ca. 50. "Digest" bedeutet dass du ein oder zwei Mails pro Tag bekommst, die Links zu den einzelnen Mails enthalten. Du kannst aber auch wählen, keine Mails zu bekommen und nachdem du Mitglied bist funktioniert die Adresse, die ich ursprünglich angegeben hatte.
Ich habe übrigens in der Zwischenzeit gesehen, dass mehrere Frauen in der Liste mit Tamoxifen behandelt werden (viele von uns geben in ein paar Zeilen nach dem Namen unsere Diagnose und den Behandlungsverlauf an). Eine Frau sagte, dass ihr Ca125 dadurch um die Hälfte reduziert wurde. Und ausgerechnet heute kam eine Mitteilung heraus, dass die Steroidrezeptoren eine Rolle beim Entstehen des Ovarialkarzinoms spielen (http://www.orgyn.com/news/2003/Week_...d_receptor.asp)

Tschüss,
Geli

Liebe Brigitte,

ich bin seit einigen Monaten Leserin in diesem Forum. Ich freue mich, dass es dir nach deiner schweren OP schon wieder so gut geht.

Ich bin 44 Jahre alt und wurde am 23.5.2003 nach Diagnose Eierstockkrebs (pt3c N1 MX G3) tumorfrei operiert. Trotz der tumorfreien OP haben sowohl mein Gynäkologe als auch mein Onkologe eine Chenmotherapie empfohlen. Mein Tumormarker CA12-5 lag vor der OP bei 862.Bei Beginn der Chemo war ich bereits im unteren Normalbereich (6)!

Ich wünsche die alles Gute und schicke liebe Grüße

MargitB.

Hallo Margit,

was meinst du mit "bei Beginn der Chemo"? Hattest du da bereits eine Chemo oder lag der Wert nach der OP aber vor der ersten Chemo bereits bei 6?

Bei mir wurde vor der OP kein Tumormarker bestimmt, aber vor der ersten Chemo, also eine Woche nach der OP. Da lag ich bei 75. Vor der dritten Chemo lag er dann bei 10.

Ich dachte, das sei ein gutes Ergebnis, aber wenn ich jetzt bei Dir so lese, scheint er ja alleine durch die OP schon von 862 auf 6 gefallen zu sein.

Mir scheint, da könnten meine Werte wohl doch noch etwas besser sein......

Gruß Kerstin

hallo kerstin,

bei meiner mutter war der ca125 13 tage nach der op also 1 tag vor der ersten chemo bei knapp über 600...
da kommen mir deine 75 echt ganz gut vor, wenn ich mal so sagen darf!

gruss ronny

Kerstin, bzgl. des Ca125 wurde mir gesagt, dass jede Frau ihren eigenen Ausgangswert hat. Ich hatte mir Sorgen gemacht, weil mein Wert (vor der Operation 135) sich nach der 3. Chemo auf 18 eingestellt hatte und nur noch um einen Punkt abnahm, und so viele Frauen niedrigere Werte hatten. Meine Ärztin meinte aber, dass ich diesbezüglich keine Bedenken haben sollte. Die Arimidex-Therapie könnte ihn jedoch weiter sinken lassen, denn man nimmt an mein höherer Ausgangswert stehe wohl im Zusammenhang mit meiner Veranlagung für Endometriose, die durch das Arimidex in Schach gehalten werden soll.
Brigitte, ich hatte vergessen zu erwähnen, dass bei meiner Operation der ganze Tumor restlos entfernt werden konnte, aber der dem Tumor am näheste liegende Lymphknoten, einer von 25 entnommenen, testete positiv, und so war die Chemo unumgänglich.

Geli

Hallo Kerstin,

ich glaube, ich muss meine Ausgangssituation etwas näher beschreiben.
Bei mir war es so, dass ich vor der OP bereits mehrere Thrombosen in beiden Beinen und auch schon eine Lungenembolie hatte. Daher mußte ich vor der OP erst stabilisiert werden. Nach
der OP wurde gewartet, bis alle Drainagen entfernt waren. Erst dann konnte wegen erneuter Thrombosegefahr angefangen werden, dass ich blutverdünnende Tabletten einnahm. Insgeamt war ich 7 Wochen im Krankenhaus. Daher waren sich meine Ärzte einig, dass ich vor Beginn der Chemo eine "Heimatwoche" einschieben sollte. Daher bekam ich die 1.Chemo genau 1 Monat nach meiner OP.

So gesehen denke ich, dass dein Wert eine Woche nach der OP voll in Ordnung ist.

Liebe Brigitte, auch bei mir war es so wie bei Geli, dass bereits ein Lymphknoten befallen war.

Hoffentlich habe ich nicht zuviel Verunsicherung angerichtet!

Liebe Grüße
Margit B.

Hallo Margit,

nein, zumindest bei mir hast du nicht zuviel Verunsicherung angerichtet. Meine Bedenken bzw. Fragen sind mit deiner genauen Beschreiben im Grunde beantwortet.

Jetzt habe ich aber nochmal eine weitere Frage.
Wie gesagt, mein Tumormarker war vor der dritten Chemo auf 10 gesunken, auch alle anderen Untersuchungen warten ok. Ich gehe davon aus, dass er durch die dritte Chemo dann auch nochmal positiv beeinflusst wurde.

Jetzt muss meine 4. Chemo wegen schlechter Thrombozyten erstmal ein paar Tage verschoben werden, in denen ich Cortison als Tabletten einnehmen soll. Das Problem hatte ich auch schonmal vor der 2. Chemo. Bei der 3. war es gerade noch gutgegangen.

Wenn die Chemo meine Blutwerte immer so herunterzieht (obwohl es mir dabei sehr gut geht), ich im Grunde aber doch anhand der Tumormarker und Untersuchungen eigentlich schon wieder recht "sauber" aussehe, könnte man den Ärzten nicht auch mal vorschlagen, die letzten Chemos auszusetzen und es bei den ersten 3 zu belassen?

Aus der Tumorkonferenz kam die Empfehlung, weiter 3 zu machen, also 6 insgesamt. Aber was meint Empfehlung? Reichen nicht doch vielleicht schon die ersten drei? Oder würde ich mir damit keinen Gefallen tun und dadurch die Gefahren einer Wiedererkrankung auf mich nehmen?

Wie schonmal erwähnt, mein Befund war pT1c M0 No G2 und Total-OP.

Gruß... Kerstin