ALL, Brauche euren Rat ; )

Huhu ich hab auch ne form von leukämie (ET) und hab heuite erfahren das mein exfreund auch leukämie (ALL) hat und bin völlig fertig!!
erst ich und dann er und bei ihm siehts nicht gut aus...
seine leukos sind 6000 also normal aber die knochenmarksstanzung hat die diagnose ergeben!
am montag muss er in die uniklinik...
ich weiss garnihct wie ich damit umgehen soll ich weiss was er jetzt alles durchmachen muss und bei mir ists halt auch nioch nicht ausgestanden...
ich kann garnicht mehr klar denken.....
freu mich wenn jemand antwortet auch wenn ich etwas durcheinander geschrieben hab

liebe grüsse anne

[glivec]

Hallo Anne
Das ist wohl verständlich das Du durcheinander bist!Was für eine Form der Leukämie ist ET?
Das es jetzt Deinen Ex-Freund getroffen hat ist wirklich schlimm und ich weiß was ich schreibe.Mein Vater ist im Februar an aplastischer Anämie gestorben und ich war an seiner Seite,im Mai wurde dann bei mir CML festgestellt,ich wollte es nicht glauben!!Da heißt es Blutkrebs wäre eher selten und dann trifft es zwei in einer Familie (oder wie bei Dir 2Freunde).
Anne,ich möchte ncht herzlos klingen aber ich glaube Du wirst Deine kraft für Dich selbst brauchen.Das heißt nicht daß Du Deinen Freund hängen lassen sollst aber seh Dich bitte an erster Stelle!!Der Gedanke ,daß es ihn schlimmer getroffen hat als Dich schieb bitte schnell zur Seite,jede "Art" der Leukämie ist schlimm!!
Wär schön wieder von Dir zu hören
Liebe Grüße Iris

[Marion Michaela]

Hallo Anne, hallo Glivec,

mir läuft es immer wieder kalt den Rücken runter wenn ich neue Diagnosen lese.
erst einmal zu dir liebe Anne, zuerst tut es mir sehr leid das du diese Diagnose erhalten hast, und wie Iris schon geschrieben hat wirst du deine ganze Kraft für dich brauchen, ich wünsche dir von ganzem Herzen das du diese scheiß Krankheit besiegst. mein Sohn Alexander hatte am 18.08.07 die Diagnose ALL, Chemo, Bestrahlung, Stammzellentransplantation und nun auf dem Weg der Besserung ( siehe HP ) Wie alt ist dein Ex Freund, die Chancen bei jungen Leuten stehen recht gut.

Hallo Iris,
erzähle mir mehr über deine Krankheit, wie geht es dir heute usw.

Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft,
und mir hat es immer sehr geholfen hier im Forum zu schreiben.

Liebe Grüße

Marion

[glivec]

Hallo Marion Michaela
Danke für Dein interesse.
Nun was soll ich sagen,mir war schon eine ganze Zeit vorher klar das mit mir etwas nicht stimmt.Blaue Flecken an den Beinen und Armen(riesengroß) ,"Erkältungssymtome" ohne erkältet zu sein,rappieder Leistungsabfall aber ich hate erst keine Zeit um mich darum zu kümmern(war in der Zeit als mein Vater im sterben lag)und dann haben mir die Ärzte einfach nicht zugehört!!Nach 3Monaten habe ich dann den Arzt gewechselt(der Alte wollte mich zum Psychiater schicken!!!!)und dann ging alles sehr schnell:
Morgens Blutentnahme danach ging ich zur Arbeit(okay ich schleppte mich hin) als ich nach Hause kam waren 10!!!Nachrichten von der Arztpraxis auf dem AB,zuerst nur "rufen sie zurück"dann "kommen sie morgen früh sofort vorbei",dann "ihre Leukos sind zu hoch".
Da hab ich zusammen mit meinem Sohn(mein Mann war in Amerika) im Internet nachgesehen was das bedeuten kann,Lungenentzündung,Nierenbeckenentzündung oder Leukämie stand da und als ich gerade sicher war das Leukämie bei mir wohl nicht in frage kommt klingelte das Telefon wieder und die Ärztin sagte mir ,das sie gerade mit den Onkologen im Krankenhaus telefoniert hat und es bei einer Leukozahl von
260 000 keine andere Diagnose gäbe als Leukämie und ich müßte noch am gleichen Abend in die Klinik da auch alle anderen Werte katastrophal wären.
Nun,und dann begann mein "anderes Leben"!!!!!!!!!!!!!
Ich nehme ein Medikament namens Glivec ein Tyrosinkinase-Hemmer.
Man kann die Krankheit zwar nicht heilen aber ,laut Ärzten,mit leben(leider gibt es keine Erfahrungswerte,da es das Medikament erst seit 2001 gibt)
Die Nebenwirkungen sind wohl die gleichen wie bei einer Chemo:Übelkeit ,Erbrechen Muskel oder Knochenschmerzen aber alles nicht so schlimm.Was ich als wirklich schlimm finde ist die Müdigkeit und die Kraftlosigkeit aber das muß ich Dir sicher nicht sagen!!
Liebe Marion Michaela es geht mir nicht gut,aber ich bin sicher das Du das schwerere Los gezogen hast!!Ich habe selbst einen Sohn (25) und ich bin jeden Tag dankbar das ich es bin und nicht er!!!
Ich bewundere Deine Kraft!!
Liebe Grüße Iris

[Marion Michaela]

Hallo Iris,

wir sitzen doch alle im gleichen Boot, es ist und bleibt eine scheiß Krankheit, die eine mit mehr Behandlung die andere mit weniger, mit mehr oder weniger Chancen.
Wie alt warst du als du erkrankt bist, und wie gehst du damit um ??
Ich weiß nicht ob du mal auf die Homepage geschaut hast, Alex war 22.
Wir fielen damals ( am 17.8 ist es 1 Jahr ) aus allen Wolken, niemals hat man sich mit dem Thema auseinander gesetzt.
Alex war damals auch nur schlapp, müde, bleich, wer denkt da an Leukämie
Das mit deinem Papa tut mir sehr leid, auch ich habe meinen Papa mit 28 Jahren verloren, er fehlt, und das wird immer so bleiben.

Wie gehst du mit den Nebenwirkungen von Glivec um, da kann man ja auch nur eingeschränkt ein normales Leben führen.

Ganz liebe Grüße

Marion

[glivec]

Hallo Marion
meine Erkrankung ist noch ganz frisch,20.Mai 2008,ich bin 46 Jahre alt.
Im Moment ist mein Leben sehr eingeschränkt (Fernsehen-Lesen-Schlafen) an guten Tagen geh ich auch mal zum einkaufen!!
Ich bin sehr zuversichtlich das es besser wird ,mein Ziel ist in 6 Wochen nach Kalifornien zu fliegen,weiß aber nicht ob ich genügent Mut hab (weiß ja nicht ob es nicht das letzte Mal sein wird).Diesen Urlaub haben wir im Januar schon gebucht und ich möchte so gerne mit!!!(Wir werden zu Acht fliegen).
Die Geschichte von Dir und Deinem Sohn hab ich ganz gelesen und war sehr betroffen und traurig,es wurde mir in diesem Forum schnell klar ,das ich noch zufrieden sein muß!!!
Marion Du hast recht,dieses Forum ist ein segen.
Bis auf bald und besondere Grüße an Deinen Sohn!!
Iris
Hab noch was vergessen!!
Zu meinem Leben gehören 2Hunde (Kira und Buddy) und eine Katze (Emma) ,sie geben mir sehr viel Kraft und wenn es sonst Niemand schafft ,die 3 bringen mich immer zum lachen.

[Marion Michaela]

Hallo Iris,

dann führst du ja das gleiche Leben wie Alex, er darf auch nur seine Miete abwohnen, Alex darf durch die SZT nicht putzen, saugen, abstauben, Müll raus bringen etc. einfach gar nichts, da geht es aber um Sporen, Viren, Keime.
Alex hat ja nun seit 4 Wochen auch wieder einen Hund, Cora gibt ihm auch sehr viel Kraft und Aufmunterung. wir selber haben auch noch 2 Hunde.

So eine Diagnose wirft das ganze Leben über den Haufen, aber man gewöhnt sich daran (manchmal funktioniert man als Angehöriger auch nur ) aber es ist alles zu schaffen, mit höhen und tiefen, das gehört leider dazu.

Das mit deinem Urlaub hört sich ja verlockend an, ich wünsche dir das es klappt, den dann kannst du mal die Seele baumeln lassen und bist auf jeden Fall abgelenkt und das braucht man.

Ich wünsche dir einen schönen Sonntag,

Zweifele nicht am blau des Himmels,
wenn über deinem Dach dunkele Wolken stehen.

Liebe Grüße
Marion

[Juicy]

Hallo meine Lieben,

ich melde mich auch mal wieder zu Wort.

Marion: Ich hoffe, dass es Alex besser geht??? Ich denke schon, dass es mit dem Absetzen der Medikamente zusammen hägt. War bei Dennis damals auch immer so.

Bettina: Ach...ich wünsche euch so, dass bald das warten ein Ende hat und sich alles zum guten wendet. Diese Ungewissheit macht einen immer so fertig...

Dennis geht es momentan auch nicht so gut. Er hat ständig Kopf- und Nackenweh. Natürlich wird es nichts schlimmes sein...aber die Angst ist halt wirklich immer da...das ist so schlimm. Ich frag mich, ob das irgendwann mal aufhört?!?!?

Ich wünsch euch eine schöne Woche!!!

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

schön von dir zu hören.
Alex will heute mal in Ulm anrufen, er hat absolut keinen Hunger und ist total matschig, welche Beschwerden hatte Dennis damals als die Medikamente abgesetzt wurden ???

Sind die jetzigen Beschwerden noch Nachwirkungen von der Behandlung oder den Medikamenten ??

ich wünsche euch das es Dennis bald besser geht ( wie du leider siehst wird die Angst immer bleiben )

Muss Dennis eigentlich noch Medikamente nehmen ??


Freue mich von dir zu hören.

Marion

[Juicy]

Hallo Marion,

ach...ich kann mich gar nicht mehr so genau dran erinnern, was Dennis alles für Nebenwirkungen hatte als die Medikamente abgesetzt wurden?!?!?!?
Aber ich glaube er hat dann auch eine Zeit lang nichts essen können.

Dennis nimmt schon sehr lange gar nichts mehr. Ich glaube, im Februar wurden die letzten Tabletten abgesetzt.

LG
Juicy

[Marion Michaela]

hei Juicy, und meine anderen Schnuckelchen hier.

Alex hat ja heute mit Ulm telefoniert,
er soll die Entocort nun doch wieder nehmen,
um das der Durchfall und die Appetitlosigkeit weg gehen.

Man, ich kann euch sagen das Alex seine Freundin mal ganz schön Haare verliert, da kannst dir ein Kopfkissen mit ausstopfen oder aus einem Sommer Top ein Angora Top draus machen.




TANJA: WO BIST DU ?????? HALLOO

Grüßle
Marion

[Marion Michaela]

Hallo alle zusammen,


kurzer zwischenbericht:

Alex geht es gut, heute musste er seinen Hund einfangen ( Weiber, die neigen dazu manchmal wegzulaufen ) da ist er mit seinem Fahrrad hinterher gedüst
hat seinen Hund na eingefangen, und jetzt redet er nicht mehr mit ihr.

Alex muss nun 14 tägig nach Ulm zur Untersuchung, bin mal gespannt ob alles ok ist

Tanja: wie geht es euch und Nadine ??

Sandra: schön das es euch allen gut geht, weiter so.

Bettina: Hoffen wir das es Martin bald besser geht, weiterhin alles liebe.



Bis bald

Marion