Aderhautmelanom

[gilla 1]

Ein herzliches Hallo an alle im Forum.
Ich lese hier schon seit November fleißig mit und möchte nun auch einmal meine Geschichte einbringen.
Ich bin 48. Im November 07 habe ich plötzlich "neben" meinem linken Auge Silberstreifen gesehen. Bin dann auch gleich zum Augenarzt gegangen. Dort wurde dann etwas Auffälliges entdeckt, das aber in seiner Oberfläche nicht so aussah wie ein AM. Ich wurde zur weiteren Diagnostik in die Augenklinik nach SB geschickt. Nach etlichen Untersuchungen und einer abschließenden Flureszensangiographie stand fest: flaches AM, Ausmaße 8-9mm und einer Prominenz von 2mm. Noch vor der OP wurde ein MRT vom Kopf gemacht , um die
genaue Lage des AM festzustellen, und um Metastasen im Kopf auszuschließen. Auch eine Sono von der Leber und eine Rötgenaufnahme der Lunge wurde gemacht. Alles ohne Befund. Am 17.12.07 dann die Implantation der Ruthenium-106 Kalotte mit einer Verweildauer von 4.9 Tagen. Dabei mußte der Augenmuskel abgetrennt und anderweitig "geparkt" werden. Die Explantation war dann am 21.12.07. Anfangs sah ich noch Doppelbilder, und die Augen waren auch Lichtempfindlich. Nach einigen Tagen verschwanden die Doppelbilder und noch etwas später verging auch die Lichtempfindlichkeit. Im Februar 08 habe ich dann auch von der Leber ein MRT machen lassen. Auch ohne Befund. Dann hatte ich im April wieder in der Augenklinik einen Nachsorgetermin wo mir gesagt wurde das alles schon recht gut aussähe, aber man wolle noch mal eine Flureszensangiogrphie machen. Die fand dann Anfang Mai statt. Das niederschmetternde Ergebnis: es gab noch eine winzige Stelle im AM die durchblutet war. Außerdem waren die Ränder der grauen Maus (so wird das AM nach erfolgreicher Bestrahlung genannt) nicht überall klar abgegrenzt. Prof. Teping riet zu einer erneuten Bestrahlung. Na Klasse!! Da hat man sich in der ganzen Zeit mühsam aus dem tiefen schwarzen Loch, in das man bei so einer Diagnose fällt , wieder `rausgebuddelt, da wird man schon wieder reingeschubst. Am 11.07.08 dann die zweite Bestrahlung. Wieder vier Tage Verweildauer der Kalotte. Diesmal wurde die Strahlendosis erhöht. Leider behielt das Auge dann eine Schielstellung. Meine Augenärztin versicherte mir jedoch daß dies kein Dauerzustand bliebe. Notfalls werde man mittels einer OP dies wieder beheben können. Zum Glück hat sich in dieser Woche eine entscheidende Besserung eingestellt. Letzte Woche wurden wieder ein MRT vom Kopf, eine CT von Leber und Lunge sowie ein Knochenszintigramm gemacht. Alles ohne Befund. AM 19.08. muß ich wieder in die Augenklinik zur Nachuntersuchung. Ich möchte noch erwähnen, das ich mich von allen Ärzten (egal ob Hausarzt, Hausaugenärztin oder dem Team der Augenklinik in SB) sehr gut betreut und behandelt fühle. Aber ohne meine Familie, besonders mein Mann und meine Kinder, wäre der Weg wesentlich schwerer.

Liebe Grüße an Alle

[Iceman1974]

Schön Guten Abend alle zusammen!
Lang ist es her, das ich hier etwas geschrieben hab, gelegendlich hab ich kurz gestöbert, aber nie wirklich den Mut gehabt mal wieder etwas zuschreiben....

......jaja, die Angst.........

seit einem Jahr mein Begleiter, mal groß mal verschwindent klein, aber da...

vor genau 1 Jahr und 2 Tagen ist "Glotzkowski" geboren worden und das hab ich gefeiert.

sorry, ich schreib manchmal nen bischen dummzeug, aber was solls, so bin ich.


Was sonst so geht? Tja, immer schön brav alle 3 Monate zu "auf den Kopfstellen" und arbeiten. Ich sag euch, das ist alles andere als witzig. Auf einmal stehste Du da und sollst die gleiche arbeit machen, wie vorher mit 2 Augen. Ich mein, klar es geht, aber wie gesagt, witzig ist was anderes....

Ich hab mal ne Frage in die Runde.

Ich hät gern eine Augenprothese, die anstatt der Pupille ein SO4-Zeichen in Königsblau hat. Nun zu meiner Frage, meint ihr man kann die Augenkünstler fragen? Oder wird man dann direkt auf die "geschlossene" eingewiesen?
So eine Prothese kostet zwischen 280 und 350 Euro, da könnt man doch auch was anderes drauf malen... oder bekomme ich da eher ein Kopfschütteln???
Seit mal so lieb und lasst mich eure Meinung lesen.

Bis dann und allen ein schönes und freundliches WE.

Gruß vom Iceman

[Iceman1974]

Hallo ihr Lieben,

entschuldigt wenn mein letzter Beitrag ein wenig daneben war, aber seit letztem Jahr hab ich mich doch ziemlich verändert. Nicht nur meine "Sichtweise" auch mein Denken hat sich an mein "neues" Leben angepasst. (Was wohl verständlich sein dürfte) Ich möchte auf keinen Fall damit jemanden auf den Schlips treten oder sonst irgentwie verletzen, aber Fakt ist, anders als mit meiner persönlichen Veränderung hätte ich das "Ganze" nicht so gut überstanden.
Es war schon echt der Hammer, was letztes Jahr abging. Angefangen von der Diagnose (bösartiger Tumor im linken Auge), dann das ganze hin und her, mehrmals nach Essen in die Uniklinik, (machen wir die oder die Therapie?), dann nach Krefeld zur Bestrahlung, dann das Theater mit meiner Krankenkasse, (die wollten doch wirklich das ich die Kosten von ca.4500Euro selber bezahle.) dann wieder nach Essen, Tumor-OP, kurz danach wieder nach Hause und vollpumpen mit Schmerzmitteln. Warten,warten und nochmals warten. Dann endlich wieder in die Uniklinik zur Untersuchung, Endergebniss? Das linke Auge muß raus, hat alles nix gebracht. Na toll! was solls, seitdem sind die Schmerzen weg, zum Glück! dagegen sind diese komischen Überlappungen ein Witz, obwohl es ganz ehrlich gesagt, ziemlich nervt und ich ganz schön dagegen ankämpfen muß, um mich nicht darin zuverlieren...
Tja, so ist es und ändern kann ich es leider nicht. Ist aber immer noch besser, als kalt in ner Kiste zu liegen und 2m tiefer gelegt sich die Radieschen von unten anzugucken....

Es hat aber auch ein riesen Vorteil, ich kann ganz getrost sagen,sorry tut mir leid "das" hab ich nicht gesehen, wenn ich mal wieder jemanden umgerannt habe oder im dunklen Keller rumstolper wie nen Idiot.
Naja und auch so gibt es doch einige Vorteile, oftmals bezahle ich nur die Hälfte, sobald ich meinen "grünen Darfschein" vorlege (Schwerbehindertenausweiss). Anderseits ist es ja nur gerecht, wenn ich im Kino oder beim Eihockey nur die Hälfte bezahle, ich seh ja auch nur die Hälfte...
Ich für mich habe meinen Weg gefunden, denke ich. Ich nehm mich nicht alzu ernst und öfters mal auf die Schüppe, das rüttelt meine Umwelt wach, so vergißt niemand das ich wirklich halbblind bin.
Sicher geht das nicht überall, aber in der Firma so unter Arbeitskollegen und Chefs wirkt es manchmal wunder. Wenn ich bei uns im Lager etwas suche und nicht gleich finde, sag ich schonmal etwas lauter:" Ja bin ich denn blind? wo liegt das denn wieder?" Ihr müsste dann mal die Gesichter sehen, ich könnt mich jedesmal darüber kaputt lachen. Achja, ich liebe den schwarzen Humor.....
Man könnte jetzt auch sagen, das ist alles nur Fassade. Sicher im gewissen Sinne ist es so, aber mal ganz ehrlich geht es ohne??? Ich glaub nicht.

Es ist nicht einfacher geworden, eher anstrengender, aber eins hat mich das letzte Jahr gelehrt, nutze und lebe jeden Tag und mach das beste draus, denn morgen könnte es schon vorbei sein. Und wenn irgentwer damit in meinem Umfeld nicht klar kommt, das ich so "durchgeknallt" bin, hat er Pech gehabt. Ich lebe mein Leben und zwar so, wie ich es will! Der scheiß Krebs bekommt mich nicht klein!!! Es hat einige Zeit gedauert, bis ich aus dem Tal der Dunkelheit herausgeklettert bin, aber jetzt hat ich es geschafft, hoffe ich doch sehr.

Was mir dabei geholfen hat???

Als allererste meine Freundin, ohne diesen Rückhalt den sie mir gegeben hat und noch immer gibt, wäre es wohl kaum machbar gewesen.
Als nächstes habe ich mir eine Aufgabe gesucht, die mir riesen Spass macht und mich in gewisser Weise sehr fordert. Ich bzw. wir haben einen Fanclub gegründet und wer ist der Präsident?? NA? Wer wohl, ich natürlich!!!
Der Fanclub ist zwar noch nix grosses, aber das wird schon, auch wenn sich die Mannschaft, die wir unterstützen nicht sehr bekannt ist, dafür der Sport aber umso mehr.

Wenn ihr mögt, kommt uns doch mal auf unserer Homepage besuchen, es würde mich riesig freuen.

www. Landfürstknappen-Herne.de

So ihr Lieben, vom Thema her passt zwar nicht alles hier herein aber ich denke mal, das passt schon. Der Krebs fragt ja auch nicht um Erlaubnis, ob er unser Leben verändern oder gar zerstören darf.
Von daher passt es wohl doch alles zu Thema, denn ohne den Krebs, hätte sich mein Leben bestimmt nicht so verändert.

Liebe Grüsse vom Iceman

Halte die Ohren steif und laßt euch nicht unterkriegen.

Bis bald

[sleeping sun]

Heyyyyyy Ice!
Und hallo alle Forumsteilnehmer!

Du es gibt solche Kontaktlinsen mit verschiedenen Symbolen...erkundige Dich mal danach, denke die haften auch auf der Prothese und sind sicher nicht
soooo teuer!
Es freut mich, dass Du Dich wieder mal hier blicken lässt und es Dir soweit gut geht.

Wünsche allen hier eine schöne Sommer- und Urlaubszeit, bei uns gehts nun endlich in 2 Wochen ab nach Schottland

LG Kerstin

[Hexe768]

Hallo zusammen!

Wie ich schon mal geschrieben habe, ist meine Mutter (heute 58) vor 2,5 Jahren an einem Aderhautmelanom erkrankt. Der Turmor war damals leider schon relativ groß (9,91x13,22 mm, Tumorprominenz 6,1 mm). Er wurde in der Uniklinik Essen erfolgreich mit einem Applikator bestrahlt.
Ende Juni wurden mehrere große "Gebilde" (bis zu 7,5 cm) in der Leber festgestellt.
Daraufhin folgten CT und eine Leberpunktion.
Das Ergebnis war leider sehr niederschmetternd. Es handelt sich um Metastasen des Aderhautmelanoms!
Der Leberspezialist der Uniklinik Bonn wollte die Metastasen mittels einer Leberresktion entfernen. Als Vorraussetzung dafür soll der restliche Körper tumorfrei sein. Daher wurde noch eine CT des Kopfes gemacht sowie eine PET-CT der Bauchorgane. Am 30. Juli sollte die OP gemacht werden.
Am 29. Juli wurde Ma in der Uniklinik Bonn stationär aufgenommen.
Leider stellte sich dann aber heraus, dass in der PET-CT noch mehr Tumore gefunden wurden, sowie einer am 10. Rippenbogen.
Die OP war deshalb in der geplanten Weise nicht mehr möglich.
Die Ärzte entschieden sich nun für eine große Leberresktion, bei der 3/4 der Leber entfernt werden sollten. Der Tumor in der linken Leberhälfte sollte anschließend mit SIRT behandelt werden.
Meine Mutter enschied sich trotz des großen Risikos der OP (20% versterben bei der OP oder kurz danach) für diese Operation.
Ohne OP würde meine Ma nur noch 6 -12 Monate zu leben haben.
Ich selber war zugegeben sehr skeptisch.
Am Tag der OP mußte mein Vater (61, Pflegefall, chronische Gehirnentzündung) aus der Kurzzeitpflege umziehen in das neue Pflegeheim, in dem er nun dauerhaft leben wird.
Als wir alles fertig hatten rief mich der Chirurg meine Ma auf Handy an.
Die OP wurde abgebrochen, da das gesamte Bauchfell bereits mit Metastasen übersät ist und eine OP nun keinen Sinn mehr macht!
Ich war fix und fertig. Meine Ma wollte doch so gerne leben und nach der langen Pflege meines Vaters noch ein bisschen was vom Leben haben!
Als sie aus der Narkose erwachte hat sie realtiv schnell festgestellt, das etwas nicht stimmte, da sie eben wieder auf Station in ihrem Zimmer und nicht auf Intensiv lag...
Alles was jetzt folgt sind nur noch lebensverlängernde Maßnahmen.
Noch während des Klinikaufenthalts wurde eine "Probelauf" für SIRT gemacht.
Am Freitag diese Woche soll der rechte Leberlappen damit behandelt werden.
Ob man damit Erfolg haben wird steht in den Sternen.
Prognosen zur Restlebenszeit geben die Ärzte nun so oder so nicht mehr.
Meine Ma kennt zwar die Fakten ihrer Erkrankung, will aber nicht wahrhaben, dass sie bald sterben muss und klammert sich nun an alles, was die Ärzte vorschlagen. Ich selber habe aber große Angst, dass meine Mutter nun, das bisschen Leben was ihr noch bleibt nur noch gequält wird.
Es ist alles so schrecklich!
Und ich frage mich, warum bei so einer aggressiven Tumorart zur Kontrolle nur Ultraschall gemacht wird und keine PET-CT gemacht wird. Dann hätte man die Metasen wesentlich früher entdeckt und meine Ma hätte noch eine Chance gehabt. Wenn es eh zu spät ist zahlen die Kassen. Das ist doch irre!
Erstaunlicher Weise hat meine Ma sich auch nicht schlecht gefühlt oder abgenommen und die Blutwerte waren auch in Ordnung.
Das Aderhautmelanom ist echt heimtückisch!
Ich kann nur jedem, der daran erkrankt ist raten auf eine CT zu bestehen! Wenn man was im Ultrschall entdeckt ist es wahrscheinlich schon zu spät!
Es tut mir so leid für meine Mutter und trotz meines Realismusses kann ich irgendwo trotzdem nicht fassen, sie bald nicht mehr zu haben!
Erschwerend hinzu kommt eben, dass sie über die Krankheit möglichst nicht sprechen will und schon gar nicht darüber, wie schlimm es ist.
Sie sagt, sie weiß, dass sie keine 80 mehr werden wird, aber sie wird eben auch keine 70 werden und wahrscheinlich noch nicht einmal 60.
Vor 6 Jahren ist bereits meine beste Freundin (37) an Krebs (Keimzellentumor) gestorben. Auch sie hat alles probiert und jede Behandlung auf sich genommen und ist dann leider nach wenigen Monate, die sie hauptsächlich im Krankenhaus verbraucht hat, trotzdem gestorben.
Diesen Weg möchte ich meiner Ma eigentlich ersparen, aber ich kann ihr ja nun auch nicht sagen, dass alles keinen Sinn mehr hat!
Falls SIRT etwas bewirkt bringt ihr das wahrscheinlich auch nicht viel, denn das Bauchfell ist auch voll und soll eventuell später noch mit Chemo behandelt werden. Aber was kommt danach? Welche Organe sind als nächstes dran?
Was wird meine Ma alles erleiden müssen? Ich möchte ihr so gerne helfen!
Ab übermorgen muss ich auch noch wieder arbeiten gehen (hatte die letzten knapp 4 Wochen Urlaub) und dann kann ich noch nicht einmal mehr bei ihr sein, da ich einen Vollzeit-Job habe und auch 30 km von ihr weg wohne.
Geschwister habe ich leider keine und meine Vater ist ja, wie bereits erwähnt ein Pflegefall.
So langsam wächst mir alles über den Kopf.
Spiele schon mit dem Gedanken vorrübergehend nur halbtags zu arbeiten, aber ich glaube, da flippt mein Chef echt aus, wenn ich danach frage.

Wünsche alles hier, dass es bei euch gar nicht erst so weit kommt, wie bei meiner Ma! Und besteht auf genauere Untersuchungen als der Ultraschall!

Iris

[Grille]

Hallo Iris!
Es mag bestimmt am "Sommerloch" liegen, wenn nicht sofort ein Echo zu deiner Geschichte des AM-Verlaufes bei Mama kommt. Ich rede hier als Betroffener. Nachlesbar weiter vorne im KK-Forum. Deine Darstellung ist schon niederschmetternd genug. Die Frage nach den Möglichkeiten zur Aufspürung von Micrometas mittels PET, CCT, CT sowie MRT kann nur ein guter Onkologe beantworten. Die Tücke dieses Tumors ist m. E. noch nicht bei allen Medizinern im RAM gespeichert. Vor den Ophthalmologen muß man schon den Hut ziehen, so sehe ich es jedenfalls, diesen fiesen Tumor zu diagnostizieren und dann die entsprechenden Therapien einzuleiten. Allgemein müßte bekannt sein, daß bei Metastasierung stets die Leber die 1. Adresse ist. Hier sind nun regelmäßige Kontrollen mit den o. g. morphologischen Abbildungen durchzuführen. Voraussetzung ist, daß der Patient über die Gefährlichkeit seiner "Krankheit" für das eigene Weiterleben auch informiert bzw. aufgeklärt wurde. Ich nehme an, seitens der konstatierenden Ärtzte (Ophthalmologen) bei einem AM, sitzt der Schock ebenfalls so tief, daß sie nicht geradezu, sonder verklausuliert, dem Patienten die "halbe Wahrheit" verklickern und hoffen, der HA übernimmt den Rest, wobei der Hinweis zu einem guten Onkologen-nach der OP-wertvoll und überlebenswichtig sein kann. Selber bin ich nur übers KK-Forum "schlau" geworden, d. h. die geschilderten Fälle und Ergebnisse waren Ansatzpunkte für mich nach Möglichkeit alle Quartale, spätestens 1/2 lährlich die einschlägigen Untersuchungen einzufordern.
Ggf. muß dann bei Zeiten die Chemokeule her. Auch hier lautet die Devise: "Je eher, desto besser". Nach deiner Schilderung sind bei deiner Ma wohl die Abstände der onkologischen Nachsorge sehr groß gewesen. Tut mir leid für deine Ma. Wie es bei einem selber mal ausgeht ist auch nicht vorhersehbar, aber meinerseits versuche ich alles zu erkunden, was bisher zu diesem satanischen Tumor, in Bezug auf Eindämmung, in Medizinerkreisen publiziert wurde und zur Anwendung kam. Halt ein bischen Hoffnung erhaschen. Ich wünsche dir Kraft, liebe Iris, alles Kommende ruhig und gefasst zu tragen. Nicht unterkriegen lassen wünscht Didi