Cup-Syndrom

[Celal Cakar]

Hallo Uwe, danke für dein Interesse erstmal. Mein Mann wurde am Anfang genauso wie du auch auf den Kopf gestellt, aber nirgendwo wurde ein Tumor gefunden. Man weiß nur Adenocarcinom, also dass es aus einer Drüse stammt. Es gibt aber so viele Drüsen im Körper. Wir waren vor 2 Wochen auch in Heidelberg bei der CUP Sprechstunde. Der Arzt hat auch gesagt, dass die Therapie, was zur Zeit bei meinem Mann angewandt wird, richtig ist. Die würden dort das auch genauso behandeln. Wir waren vor 2 Monaten auch in der Türkei bei einem Onkologen, Uniklinik in Bursa. Keiner sagt was anderes.
PET-CT würde auch nichts bringen, weil es keine Konsequenzen für ihn haben könnte, auch wenn man den Primärtumor finden würde. Die Knochen sind stark von Metastasen befallen. Wir sind trotzalledem guter Hoffnung und geben nicht auf.
Schöne Grüße aus Kreis Kleve

[Petra0405]

Hallo Ihr Lieben,
bin auch wieder vom Urlaub zurück - gut erholt und zwei Kilo schwerer. Wir hatten eine schöne, sonnige Zeit und alles hat super gepaßt! Schön zu hören, dass es euch allen soweit recht gut geht und dass du die erste Chemo gut überstanden hast, Anita! Ich habe übrigends bei der zweiten allergisch reagiert und habe in der Ambulanz mitbekommen, dass ich nicht die einzige bin, die auf diese Chemo reagiert. Sie haben sie dann langsamer laufen lassen und dann war´s in Ordnung. Zur Immunstärkung nehme ich übrigends seit Beginn der Chemos Vitamin C, E und Selen und bin damit sehr gut über den ganzen Winter gekommen und habe auch so manche Erkrankung abwehren können, die eins meiner kleinen Kinder hatte.
Dir Kati, herzlich Willkommen im Forum. Ich kann dir leider aus eigener Erfahrung auch nur den Tip Heidelberg geben. Mein Schwiegervater hat im Fernsehen einen Bericht gesehen über ein neues Gerät in Münchrn Großhadern und eins in Landshut - ich habe aber noch nichts näheres hierzu im Internet gefunden, nachdem wir ja im Urlaub waren.
Uwe, wie ist das eigentlich mit deinen Knochenmetas? Sind die noch vorhanden, oder haben die sich durch die Chemo zurückgebildet? Ich habe drei Herde an der Wirbelsäule - die sind durch die Chemo nicht weggegangen, aber auch nicht gewachsen. Zur Knochenstärkung bekomme ich alle vier Wochen Zometa.
Anna, wie geht es dir? Was macht deine Lungenerkrankung?
Viele Grüße an alle ........ Petra

[Siko9]

Hallo ihr Lieben,

bei mir sieht es auch nicht rosig aus. War letzten Donnerstag bei
meiner Lungenaerztin und hatte ihr die CD vom Kontroll-CT
mitgenommen. Erst einmal wurde der Sauerstoff im Blut gemessen.
Ihr Kommentar war dass er besser ist als im April, ueber die Be-
deutung wurde ich mir erst zu Hause klar, denn im April war er
so gerning dass es gerade noch zum Leben reichte, also doch et-
was mehr...wie schoen!!! Ich merke es auch, wenn es draussen
drueckend ist japse ich ganz schoen nach Luft. Und in geschlossenen
Räumen und wenn es dann noch warm ist, geht gar nicht.
Sie hat mich so aus der Sprechstunde entlassen, dass ich die CD
vom Maerz 2008 ihr schicke, sie dann zu einem Experten im CD
lesen im Haus geht und dann darueber noch ein paar Tage brueten
muss und sich telefonisch wegen eines erneuten Termines bei
mir meldet. Und der Spruch beim Verlassen der Praxis, bei ihnen
das ist ja auch ein ganz spezieller Fall machte mich auch nicht
gluecklich.

Auf den Rueckweg bin ich mit einem Kuchen bei meiner Tochter
vorbeigefahren und dort passierte es wieder...diese unsagbaren
Schmerzen im Brustbein und quer ueber die Lunge. Ich hatte wieder
einene `normalen` BH angezogen und der muss da auf irgend et-
was druecken. Heute habe ich wieder den `Softi` an und es geht
einigermassen, aber ganz weg sind die Schmerzen nicht, so dass ich
das blöde ding ganz ausgezogen habe, aber auch so merke ich immer
noch etwas und habe Beschwerden, vor allem wenn ich länger
telefoniere bekomme ich Schweißausbrüche und Luftnot. Alles Mist!

Ich warte nun auf den Rueckruf meiner Lungenaerztin und einem
erneuten Termin bei ihr, dann schauen wir weiter.

Gestern war ich wieder beim Augenarzt zu Kontrolle wegen der
Einnahme des Kortison, wenigstens ist da alles in Ordnung, so dass
wir den Termin auf halbjährlich umgestellt haben.

Im Juli als ich mich gut fühlte habe ich kurzfristig eine Busreise an
die polnische Ostsee gemacht, es war sehr schön.

Nun möchte ich auch einmal die Neuankömmlinge ganz herzlich be-
grüßen. Auch mich hatte man damals total auf den Kopf gestellt,
ausser Metas linke Axelhöhle und auf dem PET hatte man einen 8 mm
Befund, rechtem Lungenlappen, gesehen, der auf keinem späteren
Kontroll-CT mehr auftauchte.

Ich habe 2004 im März die Diagnose CUP mit einer Lebensdauer von
einem halben bis einem Jahr bekommen, eigentlich eine Frechheit,
keiner kann vorhersehen wie lange man mit dieser Diagnose leben
kann. Ich habe allerdings die 3-fach Chemo die man mir andrehen wollte
abgelehnt. Also keine Bestrahlung, keine Chemo!!!

Allerdings gehe ich brav ca. alle 3-4 Monate zum Kontroll-CT und
anschließend zum Onkodoc, den Doc habe ich allerdings wegen der
Lungenerkrankung nicht wieder aufgesucht, zumal man in der
Lungenklinik Tumormaker kontrolliert hat, sie waren allerdings höher
als damals 2004 bei Diagnosestellung.

Schaun wir mal was die Lungenärztin sagt, danach werde ich den
Termin bei meinem Onkodoc im UKE Hamburg machen.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende ohne Schmerzen und
Kummer.

nna

[BarbaraKR]

Hallo Anna und Petra,
schön von euch zu hören, auch wenn es bei Dir Anna, nicht ganz so toll läuft im Moment. Aber ich denke, das bekommst Du sicherlich auch wieder in den Griff - drück Dich mal ganz feste. Anna eine Frage noch, Du sagst, Du gehst wegen dem Cortison zum Augenarzt?! Man hat Hartwig davon nichts gesagt (und er hat ja nur noch ein Auge!). Ist das vielleicht dosisabhängig? Greift Coritson denn das Auge an? Wäre schön, wenn Du mir Dein Wissen dazu kurz mitteilen könntest.

Petra, ich freue mich, daß ihr einen schönen Urlaub hattet und das Du 2 Kilo zugenommen hast. LOB!

Hartwig hat jetzt einen Termin bei einem speziellen Kieferchirurgen, er hat eine Leukoplakie im oberen Gaumen. Die soll jetzt abgetragen werden und dann feingeweblich untersucht werden, hoffen wir, daß es wirklich nur eine Leukoplakie ist und nicht ein Plattenepithelcarcinom. Ansonsten geht es ihm soweit ganz gut.

Ein herzliches Willkommen an alle Neuen, auch wenn der Grund dafür ja nicht so toll ist. Ich hoffe, Ihr findet hier die nötigen Infos.

Herzliche Grüße

Barbara

[Petra0405]

Hallo Ihr Lieben,
hallo Anna, das hört sich aber nicht doll an...... aber zumindest bessere Sauerstoffwerte wie im Frühjahr und nicht schlechter! Ein Grund zum darauf Aufbauen, nicht vergessen!!!!! Für was bekommst du denn Kortison? Wegen der Lunge? Meine kleine Tochter war ein extremes Frühchen mit u.a. Komplikationen beim Heranreifen der Lunge. Letztes Jahr Hatte sie dann eine schlimme Lungenentzündung und ist kurz darauf knapp an einer zweiten vorbeigeschrammt. Unser Arzt hat uns damals ein für Kinder neues Ersatzmedikament anstatt Kortison verschrieben - "Singulair" Wirkstoff Montekulast Natrium. Ich weiß zwar nicht, ob es das für Erwachsene auch gibt, vielleicht sagt´s dir ja auch was. Bist bestimmt auch schon mit vielem konfrontiert worden. Vielleicht magst du aber auch mal deine Lungenärztin darauf ansprechen - bei unserer Kleinen hat´s echt super gewirkt. Aber schön, dass du zwischendurch die Möglichkeit hattest in den Urlaub zu fahren! Und die heiße, drückende Zeit geht zum Glück auch gerade vorbei - macht das Atmen gleich wieder leichter. Kann die das gut nachvollziehen - der Sommer mit angeschlagener Lunge und in Thrombosestrümpfe gesteckt war teilweise schon echt hart!!!!
Barbara, schön von dir auch mal wieder zu hören. Und dass es dir anscheinend gut geht. Drücke euch ganz fest die Daumen für Hartwigs Ergebnisse!!!!! Gib´ Bescheid, wenn ihr Entwarnung habt!
Anita, hattest du diese Woche nicht die zweite Chemo? Wie ist es gelaufen?? Ich hoffe wieder so Komplikationslos wie bei der Ersten!
Ich hab´ mir übrigends letzte Woche noch den Husten von meiner Tochter eingefangen - soviel zu meinen schlauen Tips zum Thema Immunsystem mit Vitaminen stärken!!!!!! Grins..... aber bei einer Woche unruhigen Nächten, die sie dann "bellend" in unserem Bett verbracht hat, war mit nexmehr was abzuwehren. Bekomme nun seit Freitag Antibiotika und der Chemodoc hat heute beim Abhören gemeint es wäre schon im Abklingen!
Meine Kontroll CT hatte ich heute übrigends auch...... nun heißt es wieder einmal eine Woche warten auf das Ergebnisgespräch! Zum Glück werde ich die Hälfte der Zeit gut abgelenkt - mein großer Bruder kommt Donnerstag für einige Tage zu besuch. Freue mich schon sehr, zumal wir uns i.d.R. nur zweimal im Jahr sehen!

Ganz liebe Grüße an alle zusammen und eine noch schöne, sonnige Woche Sommerendspurt!!!!!

Petra

[RoterEngel]

Hallo Petra
Meine nächste Chemo wäre am Montag.Leider fällt sie aus. Ich bin letzten Montag wieder mit starken Darmschmerzen ins Krankenhaus gekommen und werde am Montag operiert. Darmentzündung, vielleicht durch Divertikel oder Fistel (sieht man erst wenn die aufgemacht haben), ein Teil vom Darm muß entfernt werden.Wahrscheinlich auch vorübergehend ein künstlicher Darmausgang gelegt werden.Bin nur heute mal für paar Stunden zu hause.Nächste Chemo unbekannt, muß erst mal abgewartet werden wir die OP verläuft und die Heilung.Hoffe nur es dauert nicht zu lange.Habe keine Ahnung wie sich das auf die Krebsbekämpfung auswirkt wenn die Chemo sich so lange verzögert,hatte noch keine Gelegenheit mit meinem Onkologen zu sprechen. Ansonsten geht es mir gut, Schmerzen sind im Moment weg.Haare leider auch seit vorige Woche Mittwoch. Wünche euch allen ein schönes ,ruhiges Wochenende.

Anita

[Gloria-Beetle]

Lieber Uwe,

sei weiter tapfer und verliere nicht den Mut. Mir geht es auch immer wieder so wie Dir, wenn eine Frau am Brustkrebs verstirbt.

Wir leben und tuen alles dafür noch lange lange Zeit in diesem Leben zu bleiben.

Liebe Grüsse

Gloria


Ganz herzliche Grüsse auch an Anna, Barbara, Petra und alle namentlich nicht genannten, die hier schreiben.