Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Elisasgirl]

Hallo Ute, meine Hausärztin meinte, das Problem sei, daß "man" in Narkose wie eine Gummipuppe sei und von den Leuten auch entsprechend behandelt würde (ich sags ja immer Chirurgen sind Metzger...). Und man könne bei Schmerzen nicht "Stop" sagen und so käme es eben auch mal zu solchen "Nebenkriegsschauplätzen". Na, wenn das nicht beruhigend ist...
Heute war ich zum schaumgebremsten Röntgen (nur 3 Aufnahmen statt der geforderten 7)...aber auch da mußte ICH die Ärztin drauf aufmerksam machen weil ich ja gerade mit der Bestrahlung fertig bin. Also hat sie erst mal die Strahlenärztin angerufen und deren ok eingefordert.
Richtig viel Mut hat mir die Röntgen-Tante gemacht indem sie meinte, daß es gar nicht so sicher sei, ob auf den Röntgenbildern der "Schaden" zu sehen ist.
Irgendwie greif ich mir immer mehr ans Hirn....
Morgen muß ich dann mitsamt der Bilder beim Chirurgen antanzen. Ich frage mich jetzt nur, warum ich überhaupt was gesagt habe. Operieren lasse ich auf gar keinen Fall, die Schmerzen sind in dem Vierteljahr ja durchaus schon besser geworden (bzw. man gewöhnt sich dran und vermeidet Bewegungen...)... ach, weiß auch nicht...
Danke Ute für den Tip, ich werd mich mal schlau machen. Allerdings, für nen spezialisierten RA fehlt mir leider das nötige "Kleine"...
Liebe Grüße an alle
Elisa

[simtomeli]

Hallo Chili,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen, denke an Dich und wünsche Dir gute, ruhige Ärzte und alles Glück. Freue mich, bald wieder von Dir zu lesen.
Herzliche Grüße

Simone

[waki07]

Ein herzliches Hallo an Alle,

habe mich jetzt lange nicht gemeldet da ich bei meiner Mam zu Besuch war.
Muss sagen das mich das ganze sehr sehr mitgenommen hat. Zu sehen wie der
liebste Mensch so leiden muss. Meine Mam kann nichts mehr essen, trinken. Der ganze Mund ist vollkommen entzündet. Seit Freitag bekommt sie ihre Punkte-Bestrahlungen. Morgen ist der letzte Tag. Am Montag hatte sie ihre letzte Chemo. Die Magensonde lehnt sie leider ab. Auch die Aufbaukost die ihr verschrieben wurde bekommt sie nicht runter. Ich hoffe das das mit dem Schlucken bald wieder besser wird. Kann mir von euch jemand sagen wie lange das ungefähr dauert. Gegen die Schmerzen hat sie jetzt ein Morphin-Plaster bekommen, auch da hoffe ich das sich bald Linderung einstellt.
Ihre Reha ist für den 7.10. vorgesehen. Sie kommt nach Bad Lippspringe. Das ist jetzt schon mal sicher.
Ich würde Euch noch gerne mehr erzählen - werde ich bestimmt auch bald tun, aber im Moment fehlen mir echt die Worte. Ich komme nur schwer wieder in den Alltag. Kann meine Gedanken noch nicht sortieren. Habe das Gefühl ich habe keinen Boden unter den Füßen. Habe eine Scheiß-Angst.
Meine absolute Bewunderung an EUCH ALLE wie ihr das alles meistert.
Werde Euch alle in mein Gebet mit einschließen.
Liebe Grüße
Marion

[Mrs.L]

Hallo ihr Lieben!
Bin auch wieder mal kurz da. Wenn ich auch nicht immer schreibe, so verfolge
ich doch alles in unserem "tollen Forum", wie ich finde und nehme in Gedanken
Anteil daran.
Zuerst möchte ich dir lieber Chili für morgen alles, alles erdenklich Gute wünschen für die OP und auch für das ganze Drumherum, du wirst es schaffen und wir denken und beten für dich, schön das es dich gibt!!!
Liebe Lisa, dir wünsche ich gute Besserung mit deiner Schulter und die richtige Hilfe wie es am besten weitergehen soll, ist ja wirklich eine dumme Sache.
Liebe Marion, fühl du dich hier aufgehoben im Forum, hier sind Menschen die dich gut verstehen auch wenn du dich selbst im Moment nicht so gut fühlst oder manches nicht mitteilen kannst, du darfst hier so sein wie du bist.
Liebe Davina, dir wünsche ich auch von Herzen gute Besserung, auch diese schlimme Zeit geht Gott sei Dank vorüber.
Liebe Grüße auch an Ute und Atlan,...,schön daß ihr so rege seid und an allen so großen Anteil nehmt.
Bei uns läuft im Moment alles so weiter, d.h. Papa bekommt seine Bestrahlung
täglich und einmal in der Woche Erbituxinfusion. Es geht ihm soweit gut, er versorgt sich weiterhin selbst( Tracheostoma und Ernährung über Peg), backt
Kuchen, geht mit Mutti spazieren,...
Montag haben wir dann wieder einen Termin bei der HNO- Ärztin.
Bin gespannt wie es weitergeht.
Seid alle ganz lieb gegrüßt, auch Silverlady, eure Tina.

[HansHuhn]

Liebe Elisa,

vielleicht kann Dir Osteopathie helfen?

Ich habe mit der Osteopathie sehr gute Erfahrungen gemacht sowohl bei den diversen Problemen nach der OP (durch die Lagerung) als auch heute noch (fast 5 Jahre später) wegen der Folgen der Neck dissection bds. (ziemlich verdrehte Schulter usw.). Osteopathie ist das Einzige was mir hilft, monatelange Krankengymnastik hat gar nichts gebracht.

Ich wünsche Dir, daß Du Deine Schmerzen bald loswirst und hoffentlich um eine OP der Schulter drumherum kommst!

Herzliche Grüße!
Martina

[Atlan]

Hallo freunde,
die besten wünsche an euch alle, aberich möchte vordringlich auf elisas problem antworten. das mit der lagerung während der op stimmt so definitiv nicht. ein erfahrener op-pfleger/arzt usw. weiß genau wie man einen arm oder andere körperglieder in vollnarkkose lagert. ich habe das während meiner aktiven zeit auch gemacht und weiß, dass man das sehr genau lernt. die wichtigste frage ist, ob deine schulterbeschwerden auf der seite sind auf der du operiert wurdest? wenn die - was sehr sehr wahrscheinlich ist - du die frage mit "ja" beantworten kannst, dann liegt eine reizung bzw. verletzung eines nerven vor. und zwar ist das der nervus (hmm hmm). habe ich jetzt vergessen, schlage ich aber nach. der wird aber bei einer neck dissection immer gereizt, so dass vielfach beschwerden im arm auftreten. das kann von einre leichten schwäche anfangen bis zu massiven problem, das der arm gelähmt ist.
ich melde mich wieder.
liebe grüsseatlan

[Mmute]

Hallo zusammen ,
@ Altlan: Im Prinzip würde ich dir uneingeschränkt recht geben. Aber wenn du einen "Knubbel" hin- und herschieben kannst und die HÄ'in von einer Luxation spricht, klingt das für mich erstmal nicht nach " Einschränkung der Schulterbeweglichkeit " , " Verletzung oder Reizung eines Nerves ", was ja bekannte Nebenwirkung der neck- dissection wären. Nur im Punkt " Schmerz "
sehe ich eine Übereinstimmung. Natürlich ist das OP-Personal gut ausgebildet, überall arbeiten aber nur ' Menschen ' .....
@ Elisa: Sag' mal was Sache ist, wenn du es genauer weißt. Übrigends ist der Rat von Martina nicht übel- ein Osteopath ist ein Mensch mit "goldenen" Händen.
Wurde auch mal behandelt, leider gibt es die Praxis nicht mehr. Der Fachmann wollte sich weiter spezialisieren und Karriere machen....
@ Marion: Hoffe, dass sich bei deiner Ma zwischenzeitlich das Morphin bemerkbar gemacht hat. Wer kümmert sich denn im Moment um sie? Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Stärke, um die Zeit bis zur Reha zu überstehen.
@ Tina: Schön zu hören, dass bei euch alles so gut läuft momentan. Alles Gute für den Termin am Montag.
@ Chili: auch wenn du es erst später liest: PPPssssttt.... schicke dir noch schnell einen schönen Traum ......erhol' dich gut.

lg Ute

[Atlan]

hallo ute,
kann auch sein. warten wir ab. wir spekulieren eh' nur. aber leider vergessen die operateure es den patienten auf den schulterbefund vozubereiten. ich konnte meinen linken arm nur bis auf schulterhöhe anheben nach der op. und bis der wieder ganz normal war, hat es einige monate gedauert.

chili müsste nun doch schon operiert sein. lasst uns doch ein gebet für ihn sprechen: herr jesus christus, wir möchten dir unseren freund chili anbefehlen, der gestern an seinem tumor operiert wurde. bitte lass die op gut verlaufen sein, so dass der operateur den ganzen tumor entfernen konnte und keine bösartigen zellen in chili bleiben musste. bitte sorge dafür, dass chili sich nach der anstrengenden op gut erholt und alles gut verheilt. bitte schicken ihm gute ärzte und scshwestern, die sich gut um ihn kümmern. amen

liebe grüße an euch alle und allen alles alles gute
atlan

[Atlan]

hallo freunde,
folgende nerven kommen in betracht, die geschädigt sein könnten:
1.) N. suprascapularis, entspringt C4-C6, also aus der hws
2.) N. axillaris, entspringt C5-C6, also auch aus der hws
diese Nerven innervieren die entsprechenden muskeln, die zum heben des arms notwendig sind. nach aussage unseres physiotherapeuten ist eine luxation des schulterblattes eigentlich nicht möglich. aber durch lagerung während der op können die nerven auch gequetscht worden sein. na ich bin ja mal auf den befund jetzt gespannt.
es grüßt euch
atlan

[Elisasgirl]

Hallo Leute, zuallerest möchte ich mich dem Gebet für Chili anschließen, ich hab heute öfters an ihn gedacht und versucht, gute Gedanken zu senden. Mittlerweile dürfte er ja auf der Intensiv liegen und erst mal das Gröbste überstanden haben. Von jetzt an möge es jede Stunde bergauf gehen!

Vielen herzlichen Dank für Eure Anteilnahme an meiner Schultergeschichte. Ich möchte auch berichten:
Ich war ja nun vorgestern zum Röntgen und gestern beim Chirurgen zur Abklärung. Um es ganz kurz vorwegzunehmen: Ich hätts mir schenken sollen, dann hätte ich meine Arbeit jetzt fertig.
Also, die fangen um 8 an, ich war um halb 8 da, war auch die 2. Patientin. Die erste Patientin, eine Mama mit ihrem kleinen Mädel (dicker blauer Daumen, verheultes Kind) war präzise geschätzte 1 Minute drin. Als sie rauskam (die Oma wartete mit dem Zwillingsbruder neben mir) heulte die Kleine nicht mehr, sie brüllte und die Mutter war wutentbrannt über den Doc, der wohl gemeint hatte, daß man bei einem so kleinen Kind (ca. 4 Jahre) nix gipsen würde, der Daumen würde "von allein" wieder werden. (Die Oma meinte dann sofort, sie gingen noch woanders hin). Na, das fängt ja gut an, konnte ich grad noch denken, als mich die säuselnde Schwester ins Zimmer bat. Der Doc war noch nicht drin, die Schwester fragte, wie es passiert sei. Ich erzählte, die Schwester raus, 5 min später kam der Arzt mit der gleichen Frage, allerdings lag die Betonung schon deutlich auf Unglaube. Eine weitere Minute und ca. 20 Verrenkungen meines Armes später war ich entlassen mit der Bemerkung, daß man da nix machen könne, man könne es mit Krankengymnastik und Ultraschall versuchen, ich solle mir aber nicht viel Hoffnung auf Besserung machen. Und hier der Befund lt. Arztbrief für meine Hausärztin:
Lokale DS oberhalb der Spina capulae, klin. hypermobiles Schulterblatt, keine eindeutige Dislokation.
So, damit darf ich jetzt leben... Übrigens: sein Blick aufs Röntgenbild war nur Pro Forma...auch das Röntgen hätt ich mir schenken können, er war eigentlich nur damit beschäftigt, meinen Arm in jede erdenkliche Richtung zu verbiegen, ohne Rücksicht auf irgendwelche Unmöglichkeiten...
Ich hab so die Nase voll, daß ich bisher nicht mal einen Termin in einer Physio geholt hab. Ich weiß ernsthaft nicht, ob ich mir 6 Wochen lang jeweils 2x Gymnastik antun soll, von der sogar der Doc die Wirksamkeit bezweifelt.
Ich werd mich jetzt lieber erst mal wegen der Ostheowieauchimmer schlau machen, ob es sowas in meiner Nähe gibt und wie das mit den Kosten ist. Meine krankenkasse ist ohnehin etwas angesäuert, weil ich die Anschluß-Reha abgelehnt habe...
Ich werd euch auf dem Laufenden halten. Aber jetzt gelten meine Gedanken erst mal wieder dem Chili!
All denen, denen es schlechter geht als mir gute Besserung und mein Lieblingssatz: Augen zu und durch...und allen anderen ein schönes Wochenende.
Elisa

Ach ja: es ist natürlich der rechte Arm, die "böse" Seite also sozusagen und nein, ich glaube nicht, daß es eine Nervensache ist (zumindest nicht nur), es ist eindeutig irgend ein mechanischer Schaden, ich merke es ja "innen" und mein Männe amüsiert sich königlich über meine Knubbelschulter... (im Scherz natürlich)

Ich wollte Euch ja noch was fragen, aber bitte nicht lachen:
Seid ihr auch so "eßfaul" geworden? Die Strahlentherapie hat mich ja mit echt schlimmen Nebenwirkungen bis auf die letzten 2 Wochen verschont und so brauchte ich auch erst in dieser Zeit die Astronautenkost. Bis dahin hab ich mich mit Joghurt, Pudding, Nudelsuppe etc. über Wasser gehalten. Seit ca. 4 Tagen kann ich eigentlich auch schon wieder fast alles essen, am Schlucken scheitert überhaupt nichts, nur die Zunge hat noch 2 kleinere entzündete Stellen, die aber auch am Abheilen sind. Und ich ertappe mich dabei, daß ich lieber schnell ein Tütchen schlürfe, anstatt was Ordentliches zu essen. Anfangs dachte ich, es sei weil ich ohnehin nicht so viel schmecke, habe aber heute morgen bei meinem Männe mitgenascht, er hatte Toast mit Butter und Camembert - und siehe da, es schmeckte gar nicht mehr nur nach Pappe...hab mir also einen Toast mit Käse, Butter und Pappe schmecken lassen, schön mit Milchkaffee zum besseren Rutschen....und vorhin, statt mir ein Brot zu schmieren, hab ich wieder Fresubin gschlürft. Geht schneller und hat alle Kalorien. Habt ihr irgendwelche Tricks gehabt, um wieder normal zu essen, also, Spaß am Essen zu bekommen? Offensichtlich kann man sichs wirklich abgewöhnen...denn zeitweise muß ich mich wirklich ZWINGEN, was zu essen...sonst würd ichs glatt vergessen.

Herzliche Grüße
Elisa

[davina 205]

Hallo Elisa,
zuerst einmal möchte ich sagen, wie toll Du mit Deiner Krankheit umgehst und Schwung und gute Laune ins Forum bringst. Weiter so! Deine Zeilen laden zum Schmunzeln ein auch wenn es einem mal nicht so gut geht.
Jetzt möchte ich meine Erfahrung zum Thema "Essen" beitragen. Habe in der Reha meine PEG nicht benutzt, weil ich alles mögliche vorgesetzt bekam, was ich essen konnte und wollte. Jetzt, wieder zuhause, sieht das leider schon wieder anders aus. Habe abgenommen und die PEG wieder im Einsatz, leider. Ich bin einfach zu faul was für mich alleine zu kochen, denn meine Familie meutert so langsam, wenn es immer "was weiches" gibt. Die wollen am liebsten handfestes Essen , kann ich ja verstehen. Und außerdem isst man mehr, wenn man was vorgesetzt bekommt.
Appetitlosigkeit ist ein großes Problem bei Krebserkrankungen. Habe mal gelesen, daß Ingwertee helfen soll, wenn man ihn 30 Min. vor dem Essen trinkt. Käme auf einen Versuch an.
Habe folgendes noch gefunden:
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=3490
Alles Liebe und guten Appetit an alle

Davina

[Chilihead]

Huhu an alle!

Bin wieder da, mein "Vieh" konnte vollständig und zufriedenstellend durch das Dortmunder Chirurgenteam entfernt werden

Lt. Oberärztin aber eben doch schon ein gewisses Kaliber; also lange wär das mit der warterei nicht mehr gutgegangen.

Heute ist der 3. postoparative Tag und entsprechende Beschwerden sind halt eben nicht zu vermeiden, aber diese Scheiss-Angst ist erstmal weg! Mann, tut das gut!!!!

Ich hoffe mal, der weitere Verlauf bleibt so unproblematisch und wünsche euch allen viel Kraft, Mut und Kampfesgeist; die Mischung bringt's!

Euer Chili

[waki07]

Hallo an Alle,

nachdem meine Mam nun die anstrengende Bestrahlung und Chemo hinter sich hat, hoffe ich das sie sich nun erholen kann.

@Ute: Das Morphin-Pflaster zeigt schon die erste Wirkung. Die Schmerzen sind wohl erträglicher geworden. Essen kann sie noch nicht weil der ganze Mund voller Blasen ist. Die Punktebestrahlung war wohl doch heftiger als gedacht.
@Tina: Vielen lieben Dank für die warmen Worte. Fühle mich hier im Forum wirklich gut aufgehoben.
Die Problematik bei meiner Mutter ist das sie noch ihren Parkinson-Kranken-Mann verpflegt. Das macht die Sache natürlich sehr schwierig sich zu erholen.
Ich hoffe die Kraft reicht aus. Mache mir daher schon ganz große Sorgen.
Im Moment befindet sich ihr Mann zwar im Krankenhaus aber die täglichen Fahrten ins Krankenhaus sind meiner Meinung nach absolut Gift für sie.
@Chili: Schön wieder von Dir zu lesen. Habe an Dich gedacht und Dich in meine Gebete mit eingeschlossen. Lange hast Du warten müssen und jetzt bist
Du dieses Mist-Vieh los. Schicke Dir ganz viel Kraft.
Schicke EUCH ALLEN ganz viel Kraft.
Liebe Grüße
Marion

[Elisasgirl]

Hallo Chili;
WUNDERBARE Nachrichten! Und ganz prima, daß das Vieh mit Stumpf und Stiel in die Tonne getreten wurde! Jetzt gehts jeden Tag ein bißchen besser, wirst sehen. Und wenns mal einen Tag stagniert, dafür tuts am nächsten Tag einen um so größeren Ruck! Ehe Du Dich versiehst ist die Gusche soweit abgeheilt, daß Du den Leuten um Dich rum wieder ein Ohr abkauen kannst.
Alles alles alles Gute!
Elisa
PS: Nu denk aber nicht, daß die Ärzte auf eine abgeheilte Gusche Rücksicht nehmen, i wo, die schicken Dich dann zum Bestrahlen und die Gusche tut wieder weh. Also beeil Dich mit dem Heilen jetzt, daß wir bald alle mal mit Dir zusammen auf Deine gelungene OP anstoßen können

[Mmute]

Mensch Chili ,
Habe ja schon damit gerechnet, dass du dich früh meldest nach der OP - aber für den 3. Tag hätte ich noch keine Wette angenommen !
Du lässt dich ja wirklich nicht unterkriegen und das ist so schön zu hören....
Solche Gegner verkraftet dieses Sch...vieh nicht, du bist zu stark !
Wünsche dir einen super Heilungsverlauf und dann ....

lg Ute