Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

[Linnea]

Liebe Patty

na, Dein Prof. scheint sich im Umgang mit seinen vielen jungen Patienten die Taktik "Wenn-du-brav-mitmachst, bekommst-du-ein-Bonbon" angewöhnt zu haben. Dabei müßte er als Kinder- und Jugendarzt ja doch etwas mehr Varianten kennen. Aber das viele "müßte" und "sollte" nützt Dir jetzt natürlich auch nichts. Ich kann gut verstehen, daß Dir die vielen Untersuchungen einfach zu viel werden, jetzt nach der langen Therapiephase und bei all den körperlichen und seelischen Schmerzen. Ich hoffe einfach, Du und Deine Mutter, Ihr findet einen guten Weg, der möglichst stressfrei für Dich verläuft.

Alles Liebe und weiterhin gute Besserung wünscht Dir
Deine Linnea

[pialotte]

LIebe Patty,
auch ich wünsche mir für Dich, dass Du und Deine Mutter eine stressfreie Zeit vor Euch habt. Gerade nach den ganzen Untersuchungen etc.
Ich schicke Dir ein wenig Kraft und wünsche Dir, dass Du den richtigen Weg gehen wirst.

Deins Pia

[flautine]

Liebe Patty,

ja, da kann man schon die Wut kriegen - scheint mir ja so ein rechter "Gott in weiß" zu sein, Dein feiner Professor! Und was so eine Sono bringen soll, nachdem Du ja wirklich in letzter Zeit sehr viele solcher Untersuchungen hattest, kann ich auch nicht nachvollziehen ... Gibt es eigentlich keine Möglichkeit, gegen diese Schikane (von wegen OP-Termin und so) vorzugehen? Das kann ja irgendwie nicht sein, vor allem weil das eine mit dem anderen nun wirklich nichts zu tun hat!
Hoffentlich kannst Du zu Hause etwas entspannen, und die Leute in der Schmerzambulanz finden mal das Richtige für Dich. Diese ewigen Schmerzen zermürben doch sicherlich.

Liebe Grüße
flautine

[Eisbaer*1]

Liebe Patty!

Ich möchte Dir heute nur einen schnellen Gruß hier hinterlassen!
Werde mich die nächsten Tage nochmal melden, muss gleich zum Elternabend!

Sei ganz lieb gegrüßt,

Anja.

[Menuett]

Hallo meine Lieben!!
Möchte mich nur mal kurz wieder melden. Gibt eh nicht viel Neues zu berichten, es hat sich nichts verändert, die Knochenschmerzen sind zum Teil noch schlimmer geworden, ich muss mal schaun, was mich jetzt wieder erwartet. Mein toller Prof. hat am Freitag wieder versucht uns zu erpressen, wegen des Hickys. Er rief meine Mama auf dem Handy an, um ihr dann zu sagen, dass er jetzt noch eine PET (!!!!) haben WILL, weil ich bei dem letzten CT angeblich anders geatmet hätte im Gegensatz zu der PET-CT vorher und man nun gerne noch eine neue PET hätte, einfach um dieselben Bilder nochmal aktuell zu haben. Ich bin bald ausgrastet vor Wut. Meine Mama hat ihn dann gefragt, ob es denn einen Grund zur Beunruhigung gäbe, dass man diese PET deshalb noch machen müsse, worauf er aber antwortete, dass es keinen richtigen Grund gäbe, er hätte die PET halt einfach nur gerne. Also was ist das denn für eine Begründung??? Weil er es gerne hätte?? Keinen medizinischen Grund, und dann soll ich aus Spaß wieder Strahlen abkriegen???? Und der Gipfel ist ja überhaupt, mein Doc hat mir noch gesagt, nachdem ich meinte, dass ich diese Sono nicht mache, könnte er dann für diese Woche einen Hixky-OP-Termin ausmachen. Am Freitag dann meint der Prof. so, ja die PET macht aber frühestens in vier Wochen Sinn (welchen Sinn??), und vorher käme der Hicky eh nicht raus, sonst müsste man da ja wieder extra einen Zugang legen und meine Venen seien ja wörtlich "so anstrengend"! Hieße also, ich sollte noch weitere vier Wochen meinen Hicky rumschleppen, dann eine PET machen bei der mir wieder die Schilddrüse in die Knie geht, mal abgesehen davon, dass ich keine Nerven und Kraft mehr habe. Und meinen geplanten Urlaub für Mitte/Ende November könnte ich dann auch abhaken. Super!! Mach ich nicht!! Meine Mama und ich haben dann beschlossen meinen Vater mal wieder zu schicken, der kann ruhig auch mal wieder was tun. Der hat dann auch promt den Prof. angerufen (habe mitgehört) und ihm gesagt, dass es ja nicht sein kann, ohne einen medizinischen Grund eine PET zu machen und dass ich wirklich am Ende bin und das schon seit Langem. Was sagt dieser (Prof.) "Ja, die Patricia ist noch keine 18, das hat sie nicht zu entscheiden, das müssen die Eltern entscheiden." Frech oder?? Als ob es diese vier Monate noch machen, mal davon abgesehen, dass ich, wie ich finde, schon ganz gut über mich entscheiden kann. Ausserdem wie wollen das meine Eltern denn anstellen?? Mich hinschleifen geht ja wohl nicht. Aber sie waren ja eh meiner Meinung und mein Vater hat es dann ganz kurz und knapp gemacht und diese PET vom Tisch geputzt!! Was für eine Aufregung wieder.. Jetzt haben wir also zum dritten Mal den Auftrag zur Hicky-OP beantragt, letzten Montag schon. Seitdem hört man aber komischerweise nichts mehr von der Uni. Wahrscheinlich ist das jetzt seine Rache, dass er mich hier wochenlang sitzen lässt. Ich warte noch eine Woche, wenn ich bis dahin nicht zumindest Mal einen Termin habe, gehe ich in eine andere Klinik!
Puuh.. langer Text, war doch wieder stressig.
Ich wünsche euch noch ein schönes Wochenende und schicke ganz liebe Grüße!
Eure Patty

[habija]

Guten morgen Patty,

man, dein Prof. der veranstaltet aber ein Theater........aber ich glaube auch alles darf man sich sich von den "Halbgöttern in Weiss" nicht gefallen lassen ..........wie schön, dass deine Eltern wenigstens voll hinter dir stehen und dich in jeder Form unterstützen.........auf die Hicky-OP würde ich in deinem Fall auch sofort bestehen..........aber du wirst schon richtig entscheiden, ggf. würde ich auch an eine andere Klinik gehen..........mir kommt es so vor, als wenn du dort die mediz. Sensation bist und man das voll auskosten möchte........ist doch voll unverschämt............
behalte aber immer deinen langverdienten und langersehnten Urlaub im Auge..........den würde ich wegen so einem Theater nicht verschieben wollen......wo es doch keine mediz. Gründe gibt..........also Patty, nochmals "Augen zu und durch" auch diese Hürde wird genommen..........ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag, viele liebe Grüsse bitte auch an deine Mama.

[flautine]

Liebe Patty,

das ist ja wohl der Gipfel, was sich dieser Prof rausnimmt! Ich hab gerade schon überlegt, ob Ihr das nicht melden solltet (wem auch immer, da gibt es bestimmt eine Instanz), denn eine PET ohne ersichtlichen Grund ist doch m.E. Körperverletzung - zumal mit Deiner Vorgeschichte, Stichwort Schilddrüse. Gut, dass Dein Vater da jetzt Klarheit geschaffen hat. Warum bist Du denn noch in dieser Klinik nach allem, was da passiert ist? Gibt es keine Alternative?

Liebe Grüße
flautine