Brauche mal eueren Rat.....

[sonjaM]

Hallo,

ich hatte mit München-Großhardern Kontakt. Die sind auf Weichteilsarkome und gerade auf retroperitonale Liposarkome (also Sarkome im Bauchraum) spezialisiert. Ich hatte Kontakt mit Hr. Prof. Issels, der auf diesem Gebiet entsprechend spezialisiert ist. Habe auch gelesen, dass die letzte Sarkomkonferenz in Tübingen mit allen auf diesem Gebiet tätigen Ärzten (Essen, Heidelberg, Mannheim, etc.) auch seine Therapie (OP und danach Chemo in Kombination mit Hyperthermie) als Standardtherapie empfehlen wollen. Hatte auch mit einem Dr. Graeb (Chirurge) gesprochen, der dort auf den Bauch spezialisiert ist und sehr nett war. Sollte dies also bei Dir in der Nähe sein, kannst Du Deinen Befund direkt an Prof. Issels schicken. Er hatte mir letztes Jahr auch geantwortet, leider konnte Mama die Behandlung dort nicht erhalten, da sie einen Wirbelersatzkörper aus Metall hat und da geht Hyperthermie nicht. Dort bist Du aber auf jeden Fall richtig.

Liebe Grüße
Sonja

[SonneMondSterne]

Hi Sonja,

bei Issels bin ich nur bis zur Sekretärin vorgedrungen.

Entweder Sie haben einen G3 und lassen die Hyperthermie machen, oder Sie bekommen erst gar keinen Termin!

Hyperthermie geht bei mir aus demselben Grund wie bei deiner Mutti nicht.

Persönlich gesprochen hab ich dann noch mit einem OA, Name leider vergessen.

Also wenn, dann werd ich als erstes Heidelberg anpeilen, die kennen immerhin schon meine Diagnose. Ich bin es so leid, immer neue Ärzte zu sehen, und immer wieder meine Geschichte von vorne erzählen zu müssen.

Dr. Egerer ist ja inzwischen sogar Professorin geworden?

LG, SMS

[sonjaM]

Liebe SMS,

über die Sekretärin bin ich nie gegangen. Kam die Aussage von Ihr? Falls ja, hätte ich dies direkt dem Chef mitgeteilt, ich glaube kaum, dass sie die Kompetenz hat, dies zu entscheiden. Ist blöd, wenn man eine solche Erfahrung gemacht hat.
Meine Ma war ja auch in Heidelberg und ich finde die Ärzte (Onkologen) dort sehr nett. Gerade die Sarkomspezialisten, haben auch Herz. Ob Fr. Dr. Egerer den Prof gemacht hat, weiß ich nicht. Glaube ich aber nicht, zumindest ist es mir auf ihrem Namensschild nicht aufgefallen. Auch die Mailsignatur war nicht anders. Hatte ja gerade vor 4 Wo noch das Gespräch mit ihr. Kann aber sein, dass es noch nicht umgstellt wurde. Sie sagt ehrlich was für Aussichten bestehen, aber geht trotzdem auf Wünsche ein.
Meine Ma hatte aber ja 2 x sehr kritische Situationen und da habe ich in der Verzweiflung ja mehrere Zentren angeschrieben und von allen direkt Feedback bekommen. Entweder direkt auf meine Mail, die meisten haben aber direkt angerufen. Daher sind meine Erfahrungen hier sehr gut. Denke, dass die Ärzte aufgrund der kritischen Situation meiner Ma immer so schnell reagiert haben.
Aber, wenn Dich HD schon kennt, würde ich dort den Befund mit Bildern hinschicken, dann entfällt auch das Erklären.
Viel Erfolg
Sonja

[SonneMondSterne]

Hallo Sonja,

es tut gut jemanden zu treffen, der gute Erfahrungen mit den Ärzten in HD gemacht hat.

Es fällt dann alles etwas leichter.....Trotzdem hoffe ich, daß ich den neuerlichen Weg nach HD nicht antreten muß.

Schwups, mein Termin wurde kaum vereinbart auch schon verschoben. Zwar nur einen Tag, aber trotzdem. Bis der eigentliche U-Schall dann gemacht ist, ist die Woche rum...

Wird schon werden...

LG, SMS

[SonneMondSterne]

Huhu,

ich hatte heute die Untersuchung.


Der Arzt meinte, die angebliche Metastase sei ein überlagertes Blutgefäß (*juhuuuuuuuuuuuuuuuuuu*)

Allerdings hat er es dann wieder eingeschränkt, weil manche Herde (oft bei Sarkomen) im Sono nicht zu sehen sein können.

Jetzt muß ich am Do noch zum CT- vorsichtshalber.

Drückt mir die Daumen, das das auch noch ok ist

LG, SMS

[SonneMondSterne]

Ich komm grad vom CT.

Befund bekomme ich erst Morgen.

Die Ärztin hat mich direkt nach dem CT gefragt, ob ich schon am mal an der Aorta operiert worden bin ?

??? Bin ich natürlich nicht.....pfff jetzt bin ich mal gespannt, was das morgen gibt

Sagt euch das irgend was?

LG, SMS

[sonjaM]

Liebe SMS,

drücke Dir die Daumen, dass es eine Überlagerung ist. Es kann halt alles sein. Durch Beobachten kann man es dann aber ganz gut einschätzen bzw. bei einerm CT / MRT sieht man dann auch meist die Tumorstruktur durch das Kontrastmittel. Dies war bei meiner Ma ja leider seit einem Jahr nicht mehr möglich. Alle Untersuchungen ohne Kontrastmittel, da die Nieren so schlecht waren. Daher waren zwar Raumforderungen zu erkennen, es wurde aber auf Vernarbung getippt, jedoch immer mit Einschränkung, dass es auch durchaus Tumor sein kann. Ja, sogar bei der Ausprägung der Erkankung eher doch sein könnte. Nur durch OP kann man es in einem solchen Fall sicher einschätzen. Meine Mama hatte Metastasen an der Aorta (ich glaube eher, dass der Tumor eben auch dorthin gewachsen ist, da es ja eher nach einer Platte aussah), sie hatte aber auch an Leber und Darm etwas.

Hoffentlich stellt sich bei Dir auch was harmloses raus, auch das gibt es immer wieder (muss daran denken, wieviel Angst wir hatten, als meine Ma was an der Wirbelsäule hatte. keiner wusste was, Verdacht Metastase. Nach OP wurde festgestellt, dass es ein Pilz war. Also gar nicht so schimm). Du siehst, etwas zu sehen, muss nicht immer schlimm sein, aber man muss danach gehen, damit man nichts wichtiges verpasst. Bei Sarkomen ist es eben wichtig, frühzeitig Neubildungen zu erkennen, um so besser ist dann auch die Chance, alles wieder zu entfernen.
Viel Glück. Melde Dich, wenn Du das Ergebnis hast. Wurde das CT jetzt in HD gemacht?